瑞典自报进食障碍（EDs）症状成年人求助感知障碍的多方法研究：污名、否认与照护可及性

《International Journal of Eating Disorders》：Perceived Barriers to Help-Seeking for Eating Disorders Among Adults With Self-Reported Eating Disorder Symptoms in Sweden

　　

目的：尽管进食障碍（eating disorders, EDs）疾病负担沉重且早期干预重要，求助率仍低。本多方法研究考察瑞典自报ED症状成年人中的求助感知障碍，该背景在既往求助研究中代表性不足。方法：分析样本包括2778名完成在线调查的成年人，该调查评估ED精神病理学和求助感知障碍。描述性分析确定被认可的感知障碍，逻辑回归检验症状严重程度与障碍主题之间的关联。对求助障碍和促进因素的开放式回答进行主题分析。结果：最常被认可的感知障碍主题为污名与羞耻、否认或未能感知疾病严重程度、害怕失去控制或改变。定性发现强调医疗保健中ED能力有限，尤其是在初级保健和较高体重下的暴食方面，以及对披露、保密性和照护可及性的担忧。促进因素包括医疗保健中ED知识改善、他人鼓励、匿名数字照护选项、更清晰获取途径和增加服务可及性。较高ED症状严重程度与认可大多数感知障碍主题的比值增加相关。讨论：研究结果强调需要低门槛干预，针对羞耻、污名、否认和对改变的恐惧，同时改善医疗保健中ED能力，尤其是在初级保健，更清晰转诊路径和更包容照护。若被证明安全有效，基于人工智能（artificial intelligence, AI）的工具可能有助于加强早期接触服务中的ED素养，从而减少早期识别和求助障碍。总结：尽管有证据表明早期干预与改善结局相关，仅少数ED个体接受治疗。本多方法研究考察瑞典自报ED症状成年人中的求助感知障碍。最常认可的感知障碍为污名与羞耻、否认或未能感知疾病严重程度、害怕失去控制或改变。定性发现进一步强调医疗保健中被认为ED能力有限、对披露和保密性的担忧、照护可及性有限，同时识别求助促进因素。

研究人员针对瑞典自报进食障碍（eating disorders, EDs；一类以进食行为、体重和体形相关精神病理为特征的障碍）症状成年人，考察求助（help-seeking）感知障碍（perceived barriers）。研究背景是：早期干预对改善ED结局至关重要，未治疗时间越长预后越差；但许多个体延迟求助，且相当比例从未获得治疗。既往感知障碍研究多来自美国、澳大利亚等医疗系统，瑞典医疗保健主要由公共资助并按区域组织，存在地区内和地区间差异、等待时间长和照护需求未满足等问题，因此需要在该情境中研究感知障碍和促进因素。研究人员的定量目标是描述常见感知障碍并检验其与ED症状严重程度的关系；定性目标是探索参与者对求助障碍和促进因素的描述。

关键技术方法不超过250字概括：该研究为2023年横断面多方法设计，结合自报问卷和开放式问题。样本来自便利抽样，通过Facebook和Instagram广告、ED相关网络、关键个人和组织招募，纳入≥18岁且自报ED症状成年人，匿名在线调查由Research Electronic Data Capture（REDCap）实施。分析样本2778人。ED症状用进食障碍检查问卷（Eating Disorder Examination Questionnaire, EDE-Q）评估；感知障碍用修订38项寻求进食障碍帮助障碍量表（Barriers Toward Seeking Help for Eating Disorders questionnaire, BATSH-ED）评估，按4点计分并二分化为不认可/认可。开放式问题共1711人提供自由文本。统计用SPSS version 31进行描述分析和逻辑回归，报告比值比（odds ratio, OR）和95%置信区间（confidence interval, CI），并做Little的缺失完全随机（missing completely at random, MCAR）检验和敏感性分析；定性用模板式编码本主题分析。

结果如下。3.1 缺失数据：EDE-Q的Restraint、Eating Concern、Shape and Weight Concern缺失分别为17.0%、24.2%、24.7%；EDE-Q全局缺失按可用子量表为17.0%，按要求至少三个子量表时为24.7%。Little的MCAR检验拒绝EDE-Q项目MCAR，χ²(594)=666.31，p=0.021，但不拒绝BATSH-ED项目，χ²(879)=922.79，p=0.148；探索性分析显示EDE-Q缺失与年龄和教育水平相关。3.2 感知障碍总体认可情况：BATSH-ED主题中，污名与羞耻认可率最高，其次是否认/未能感知疾病严重程度、害怕失去控制/害怕改变。最常认可条目包括“觉得我的问题不够严重，不值得治疗”73.2%、“对问题感到尴尬”67.3%、“想自己解决问题”63.3%、“对问题感到羞耻”63.2%、“不想失去对进食或体重的控制”56.8%。3.3 症状严重程度与感知障碍关联：较高EDE-Q全局分与更高比值认可污名与羞耻（OR=2.07每增加1个标准差，95% CI: 1.81–2.37，p<0.001）、害怕失去控制/害怕改变（OR=1.95）、对治疗/提供者负面态度（OR=1.95）、共病相关障碍（OR=1.91）等相关；也与他人无法提供帮助、缺乏他人鼓励/支持、实际障碍、帮助和治疗来源知识、既往负面经历、不想成为他人负担等相关。否认/未能感知疾病严重程度、自足、ED和信息来源知识无显著关联。敏感性分析结果相似。3.4 定性结果：主题分析识别四个 overarching themes 和12个 subthemes。3.5 个体内因素：3.5.1 改变既令人害怕又需要，参与者描述害怕失去对进食和体重控制，也描述ED行为具有情绪调节和控制功能；当症状加重或身体/社会后果难以忽视时，求助更相关。3.5.2 污名：个人责任与害怕被评判，参与者将困难视为个人弱点或性格差，暴食有时被视为缺乏纪律，缺乏可见饥饿症状使问题被认为不“真实”，担心被评判、歧视或不够符合刻板ED形象。3.5.3 与疾病、身体及非典型ED表现相关的羞耻：羞耻常与ED态度和行为、超重、医疗保健专业身份、男性气质不足、恢复后复发等有关；更大开放、减少羞耻和信任专业人员可促进求助。3.6 对医疗保健的态度与信任：3.6.1 识别和回应多样化ED表现的临床能力，参与者报告ED知识不足，尤其较高体重暴食被聚焦于减重而非ED治疗，ARFID、文化和性别因素、神经发育共病理解不足，初级保健能力尤其低。3.6.2 对照护和治疗方法的信任低，担心医疗保健不支持或回应不足，治疗内容影响力有限，缺乏连续性，既往未被认真对待降低信任；更个体化、灵活和连续照护可促进求助。3.6.3 对疾病严重程度和照护需求的不确定，部分参与者不认为症状足够严重，与无低体重、较高体重暴食、年龄较大或症状改善有关；确认症状是合法照护理由可促进求助。3.7 社会因素与他人的角色：3.7.1 通过他人识别和行动启动求助，家人和重要他人理解有限以及披露困难是障碍，家人、伴侣、学校人员或医疗专业人员鼓励/压力可启动求助。3.7.2 对重要他人的考虑，参与者不愿披露或求助以免让家人/伴侣担心或增加负担；同时，怀孕、育儿、保护他人可促动求助。3.7.3 匿名与披露担忧，担心被认出，小社区中更明显，担心在医疗保健中遇到同事，医疗工作者希望在工作场所或地区外治疗；数字和匿名照护选项重要。3.8 结构与实际因素：3.8.1 获得适当且可及照护，等待时间长、资源有限、转诊路径复杂、专门ED服务受限、按诊断和严重程度服务不均，ARFID和BED尤其受限；更清晰入口、更短等待、跨诊断和严重程度服务、数字选项可降低障碍。3.8.2 竞争性生活需求与有限个人资源，躯体或精神疾病、时间精力有限、就诊和交通费用、收入损失、照护责任等限制求助；实际和财务支持、兼容日常责任的预约时间、更灵活照护可促进求助。3.8.3 对可用帮助和照护路径的了解，信息有限、不知去哪里求助、不知症状是否值得照护、不知治疗选项，担心联系错误服务并重复讲述延误求助；可及信息、治疗形式和进入方式、数字信息和初始接触有帮助。

讨论部分总结：4.1 个体内障碍：污名与羞耻、否认或未能感知严重程度、害怕失去控制或改变均常见，与既往研究一致；北欧精神健康相关污名仍普遍；定性显示暴食可被视为缺乏纪律或个人弱点，羞耻与体型和不符刻板ED表现相关；BED尤其被污名化和轻视。否认和疾病严重程度感知作用更复杂，感知障碍不必然预测求助，但识别困难与较低求助相关；害怕失去控制或改变使求助被体验为威胁；安全、安慰和支持处理污名与恐惧是促进因素。4.2 医疗保健态度与信任：定性显示部分医疗保健特征可阻碍求助，尤其是ED能力有限、较高体重暴食、初级保健错过识别、优先减重而非ED评估；瑞典国家指南也指出知识不足，较高体重个体转诊率较低。4.3 社会障碍与他人角色：BATSH-ED中社会支持相关障碍认可较低，但定性显示社会情境相关；重要他人理解有限、不愿披露、担心负担是障碍，家人、伴侣、学校人员或医疗专业人员鼓励或压力可促进求助；保密担忧突出，匿名数字照护可减少可见性、披露和社会暴露担忧。4.4 结构与实际障碍：实际障碍和治疗来源知识常被认可；定性强调获得适当照护困难、服务有限、等待长、转诊复杂；BED和ARFID及症状不够严重或体重不够低者专门服务尤其有限；瑞典ED照护区域组织、服务组织和等待时间存在差异；更清晰路径、更灵活服务、更好信息是促进因素。4.5 优势与局限：优势是多方法设计和大样本；局限包括依赖自报ED症状、感知障碍、既往求助和居住国而无临床诊断评估；EDE-Q数据非MCAR但观察到的缺失与背景特征关系符合随机缺失（missing at random, MAR）；未收集居住地区，未详细评估治疗史；横断面且未以实际求助行为为结局，不能确定感知障碍是否影响求助；在线招募，无法独立验证当前居住国，缺乏reCAPTCHA和IP检查限制排除自动化回答；样本主要为女性，男性和性别多元参与者代表性有限。4.6 意义与未来方向：尽管瑞典医疗保健与既往研究情境不同，许多感知障碍与其他国家相似；需要纵向研究确定哪些感知障碍和促进因素前瞻性预测求助。早期低门槛干预可能适合处理羞耻、污名、否认和害怕改变，单次会话方法可增加改变动机和进一步求助意图；需加强医疗保健中ED能力，尤其初级保健，更清晰转诊路径和跨体重、症状表现的相关照护；瑞典初级保健提供者临床指导推荐怀疑ED时使用EDE-Q和食物日记；简短教育干预可提高筛查、转诊、知识和信心；需加强一般人群和可能早期接触个体的服务中的ED知识，如学生健康服务和志愿部门组织，改善心理教育、心理健康素养和实用检测技能；AI在医疗提供者和公众中使用增加，需提供准确安全ED信息，需保障并评估准确性、安全性、偏倚和潜在危害。结论翻译：这项多方法研究发现，瑞典自报ED症状成年人的求助感知障碍受污名、羞耻、否认、害怕改变，以及社会、医疗保健相关和结构性因素影响。参与者强调医疗保健中ED知识改善、他人鼓励、更匿名照护选项和更清晰获取途径是求助促进因素。研究结果表明需要低门槛干预、提高ED能力和更可及的照护路径，以支持更早识别和求助。