迈向成年之路：运用包容性研究方法探索学习障碍青年的成年过渡与未来想象

《British Journal of Learning Disabilities》：Moving on Project: Explore the Transition to Adulthood With Young People With a Learning Disability Using Inclusive Research Methods

　　

摘要 背景：对于学习障碍（learning disability）青年而言，向成年过渡是一个复杂的过程，常常导致有限的选择和不良的生活结果。现有研究聚焦于过渡的特定方面，而非青年生活的整体。本研究通过运用包容性研究（inclusive research）方法，探索学习障碍青年如何想象他们的未来，以填补这一空白。 方法：作为博士研究奖项的一部分，本研究在英国一座城市开展，涉及两场焦点小组式工作坊，由来自Misfits Theatre的学习障碍成年人设计和引导。七名16至25岁的青年在父母或照护者的陪同下参与，由西英格兰包容性生活中心（West of England Centre for Inclusive Living, WECIL）招募。研究采用改编的欣赏式探询（Appreciative Inquiry）方法，融合戏剧、游戏、小组讨论、故事板（storyboard）、现场插画和田野笔记。 结果：青年们表达的愿望聚焦于有意义的活动、人际关系和居所。他们对未来既感到兴奋又感到焦虑，并识别出与就业、社会包容、物理环境以及无障碍信息获取受限相关的障碍。 结论：包容性研究方法生成了关于青年愿望的细致洞见。研究指出，支持积极过渡需要个性化规划、无障碍信息以及与学习障碍青年愿望相契合的服务。

论文解读

一、研究背景与问题

学习障碍青年向成年过渡是一个涉及个人与社会发展的复杂过程，与社会文化规范密切相关。对于大多数学习障碍青年而言，这一过渡尤为复杂，因为它涉及所获支持的变化，需要仔细的个性化规划。例如，当学校教育结束时，必须确定其作为成年所需的支持，这通常涉及依据《2014年照护法》（Care Act 2014）进行的照护与支持评估。

然而，学习障碍人群的成年过渡体验普遍不佳：他们经历糟糕的多机构规划，缺乏获取相关且无障碍信息的渠道，也缺乏关于支持应如何变化以促进成年独立性的指导。此外，他们未被充分纳入未来规划的过程，导致规划未能持续考虑其观点，包括人际关系的重要性。这些不良过渡体验进一步导致学习障碍人群的不良生活结果，例如就业差距持续扩大，以及他们在求职过程中仍经历排斥、偏见和歧视。

尽管《2014年照护法》和《2014年儿童与家庭法》（Children and Families Act 2014）提供了关于如何支持学习障碍青年过渡到成年的具体指导，但系统性和长期性问题依然存在，导致不良过渡体验持续。现有关于学习障碍青年成年过渡的研究往往缺乏整体视角：研究聚焦于向成人健康服务的过渡、就业或家庭与照护者的体验，虽有部分研究采取更整体的视角，但具有亲身经历的人很少参与研究实施。本研究正是针对这一空白，运用包容性研究方法探索学习障碍青年如何想象他们的未来。

二、研究设计与方法

本研究是英国国家健康与护理研究所社会照护研究学院（National Institute for Health and Care Research, School for Social Care Research, NIHR SSCR）资助博士项目的第一项研究。研究在英国布里斯托尔（Bristol）开展，与两个社区组织合作：Misfits Theatre和西英格兰包容性生活中心（WECIL）。Misfits Theatre的演员，即具有学习障碍的成年人（本文中称为Misfits引导员），作为学术与非学术研究者团队的一部分，共同设计研究方法和数据收集，并参与研究结果的解读，采取了共同生产（co-productive）的协作式包容性研究方法。

研究涉及两场焦点小组式工作坊，每场持续3小时。WECIL招募了10名16至25岁有学习障碍的青年及其家庭，最终七户家庭参与（第一场五户，第二场两户）。青年们具有多样化的教育经历，部分就读特殊学校，部分就读寄宿特殊学校，部分已在主流学院开始专业课程。参与者群体具有种族多样性，部分参与者除学习障碍外还伴有身体残疾。所有青年均由一位或两位父母陪同。每户家庭获得50英镑酬劳及10英镑交通补贴。

工作坊基于库珀里德和斯里瓦斯特瓦（Cooperrider and Srivastva）的欣赏式探询（Appreciative Inquiry）的改编版本设计。欣赏式探询是一种参与式、基于优势的方法，探索对人们重要的事物、他们珍视的事物以及对未来的期望。传统上，欣赏式探询通过四个阶段探索未来愿景：发现（discovery）、梦想（dream）、设计（design）和命运（destiny）。在本研究中，这些阶段被灵活运用，更强调发现和梦想阶段，遵循Misfits引导员的决定。工作坊由Misfits引导员设计和引导，涉及游戏、戏剧表演、小组讨论和家庭故事板。家庭使用笔、印刷图片和贴纸，基于四个主题创建A2故事板：我做什么、我和谁在一起、我住在哪里以及我的感受。数据包括田野笔记、现场插画和家庭故事板图片。现场插画（图1-8）使用与故事板相同的主题捕捉两场工作坊的产出，并增加了两个在工作坊中发展出的主题：社会障碍和工作障碍。研究获得了布里斯托尔大学政策研究学院伦理委员会的伦理批准（2024年2月29日），参与者姓名已匿名化处理。

三、研究发现

3.1 研究方法论

在工作坊中，引导员贝丝（Beth）、克莱尔（Claire）和比尔（Bill）分享了个人经历，提供了过渡到成年的真实和现实示例。青年们在父母/照护者的支持下表达了对未来的看法和抱负，涵盖广泛主题，包括性与人际关系、支持工作者和做出选择。工作坊通过不同的游戏和活动鼓励青年参与。例如，贝丝表演了一首题为"踏脚石"（stepping stones）的诗歌，描述她进入成人服务的经历，最终到达最后一块踏脚石并庆祝获得工作。青年们通过言语表达、手语、绘画和身体动作等多种方式交流他们对未来的想法。参与工作坊的青年反馈显示他们感到快乐，表明工作坊提供了适当的环境让他们参与主题并表达观点。父母和照护者的反馈总体积极，但一位父母认为他们希望有更多时间表达作为父母的看法。

3.2 青年的观点

3.2.1 未来做什么

青年们对未来的活动有不同的想法。除一人外，所有参与者目前都在学校或学院就读，当思考未来时，他们希望探索自己感兴趣的事物。在表达未来参与的活动时，大多数人没有提及继续任何正规教育。一位青年希望未来上大学，这得到了其家庭的强烈支持。没有人处于有偿就业状态，但他们普遍积极看待获得工作。青年们提到的工作兴趣包括消防员、超市"迎宾"或电视连续节目播音员等明确与有偿就业相关的活动，也包括在塞浦路斯度假或蹦床等不太可能与有偿就业相关的活动，以及面包师、演员、游戏玩家或体育教练等可能是有偿就业或意义活动的活动。最重要的是他们拥有选择所参与活动的自主权，无论是否有偿，并有机会与他人进行社会接触和探索世界。然而，该群体意识到可能面临的障碍：大多数认为在获得和维持有偿就业方面会有困难。一些工作障碍是社会性的，如对其作为学习障碍人士能力的态度的偏见；其他担忧涉及是否有足够金钱以及有偿就业是否能让他们实现经济独立；一些青年认为存在身体障碍，如疲劳和环境因素（如繁忙环境和身体要求）阻碍他们工作。

3.2.2 未来住在哪里

每位青年对未来居住地点都有自己的想法。大多数群体成员全职住在家里（一位青年在学期期间住在寄宿机构），他们都对当前居住状况表示满意。居住区域对两位青年很重要，他们描述了布里斯托尔特定区域（"BS15"和"Knowle"）作为未来想居住的地方。未来，一些青年想尝试独自生活，另一些想与朋友同住，少数青年不确定。当青年描述与他人同住时，是与家人（父母和兄弟姐妹）或朋友，表明他们希望与选择同住的人建立牢固的个人关系。在"你宁愿"（would you rather）游戏中，一位青年表示想和妹妹住在一所大房子里，另一位青年表示想要很多钱来买很多猫。与工作一样，在居住方式上拥有选择和自主权对青年很重要。他们表示与同住者和所居住社区的关系是他们想象未来的重要部分，能够做出如是否养宠物等选择对他们设想生活很重要。

3.2.3 我和谁在一起

每个人都谈到与家人共度时光，大多数青年谈到与宠物和朋友共度时光，以及支持工作者、男朋友和女朋友。这些关系对群体很重要。例如，托尼（Tony）在分享故事板时表示"朋友"最重要，并转向坐在旁边的赛斯（Seth）微笑，两人曾一起上中学。通过与他人的联系和归属感是青年生活的重要方面。一位青年以受欢迎为荣：在"你宁愿"游戏中，赛斯选择成为名人，其父母提到他在学校有粉丝俱乐部，赛斯对此微笑并表示肯定。所有参与者都拥有现有的有意义关系，他们希望在未来能够维持这些关系。与其他人一样，这些关系以多种方式形成，例如在家中或学校。

3.2.4 我对未来的感受

群体对未来感受复杂。一些青年感到害怕和紧张，因为他们担心想念朋友以及未来会发生什么；另一些感到兴奋和快乐，期待做新事情，有时期待离开家。对某些青年而言，谈论未来似乎是他们不常做的事情，他们对未来的感受在思考过程中随家庭讨论而变化。例如，莎莉（Sally）最初表示谈论未来感到"害怕"，随后表示现在感到"快乐"。除表达一系列感受外，群体还谈到他们遇到的社会障碍。一位青年强调了对暑假的担忧，称其为"社交的重大障碍"。许多青年提到社交困难：一些就读主流学校和学院的青年感觉在该环境中被其他学生"看不起"，使他们感到被区别对待，这加剧了对未来的担忧。另一个困难是活动和场所受限，一些参与者在对标他人（如兄弟姐妹）的活动时感受最为强烈。父母中一个常见主题是缺乏关于未来的信息，导致他们感到担忧。托尼的父母在得知引导员贝丝通过其母亲了解各种服务后，感叹"信息不够"。

四、讨论与结论

讨论部分首先评估了协作式包容性研究的价值。本研究通过协作式包容性研究方法探索学习障碍青年的愿望。通过亲身经历获得的知识被重视并用于拓宽探索的生活层面。例如，Misfits引导员不仅谈论住房、工作和福利，还谈论性与人际关系。通过分享经历，引导员提供了成年生活可能样貌的洞见，提供了多维度的榜样。这凸显了确保学习障碍人群参与关于自身研究的重要性。此外，具有学习障碍的成年人作为研究团队成员是促成基于亲身经历的真实交流的关键。引导员增强了研究方法的可及性，营造了支持想象学习障碍人群成年生活样貌的环境，推动研究采用灵活和适应性的方法，创造了包容性的研究环境。然而，虽然本研究包容了学习障碍人群，但具有深度和多重学习障碍（profound and multiple learning disability）人群的观点和经历未在本研究中得到代表，他们通常被排除在关于学习障碍人群的研究之外。尽管采用了灵活的方法和广泛的招募，要意义深远地纳入这一群体需要更多时间和准备。

在过渡到成年方面，青年们大多对未来持积极态度，并考虑了生活的相互关联方面，包括住房、人际关系和如何度过时间。他们意识到自己已到达生活中意味着变化即将来临的时刻。不知道接下来会发生什么以及感觉没有足够信息做出选择是焦虑的来源。青年及其父母和照护者都认为这是一个问题，这也是未来感到不确定的原因之一。家庭是支持青年表达偏好、理解可能选择和参与决策的重要组成部分。然而，承认家庭的贡献不应意味着将父母的偏好等同于青年本人的意愿。过渡规划必须支持家庭，同时确保青年的声音、权利和愿望保持核心地位。

青年们阐述了三个主要兴趣领域：有意义的活动、居所和人际关系。他们想象能让自己感到有价值并融入更广泛社区的有意义活动，但也意识到需要合理调整，识别出包括物理环境在内的障碍。青年们描述了在所选地点拥有稳定居所的需求，有时与想共同居住的人分享，环境适合他们期望的生活方式。他们描述了复杂的生活和个性化的抱负，意味着过渡支持也必须是整体的。规划应超越询问偏好，赋予青年关于真实机会的知识，使他们能够在塑造成年生活中行使自主权。青年们对未来的愿望有明确看法，但对决定可获得支持的过程（如从残疾生活津贴过渡到个人独立付款或参与照护与支持评估）了解较少，表明他们未被充分告知或纳入使其能够对居住地点和活动内容行使选择和自主权的福利机制。

结论部分指出，青年们描述了未来重要的事物，传达了通过做出符合自身动机和需求的选择来控制生活的重要性。研究表明理解学习障碍青年对成年过渡感受的重要性，凸显了实现积极过渡的已知障碍，特别是与规划和信息获取相关的障碍。尽管《2014年照护法》和《2014年儿童与家庭法》出台已超过十年，本研究的参与者仍在经历糟糕的过渡规划，因有限的无障碍信息、对可用服务的不确定性以及服务间缺乏协调而加剧。解决这一差距需要不仅审查过渡计划是否存在，还要审查青年是否理解计划、是否意义深远地影响了计划的发展，以及能否识别当地现实的选择。过渡规划不仅应尽早开始，还应包括明确的问责机制，确保青年理解和贡献于他们的计划，并确保商定的行动得到实施。家庭在弥补分散公共服务方面的作用也必须得到承认，地方当局和合作机构需要为学习障碍青年及其家庭提供适当的信息、建议和支持，同时保障青年对未来的选择、自主和控制的权利。最后，本研究证明了在研究涉及学习障碍人群的问题时采用包容性研究方法的重要性，将学习障碍人群作为共同研究者参与提供了显著益处，是产生有意义和有影响力研究所必需的。