《Disability and Rehabilitation: Assistive Technology》：Access to assistive technology for cerebral palsy: stakeholder and lived-experience perspectives from international focus groups
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目的：脑性瘫痪（CP）患者在获取适当辅助技术（AT）方面持续面临障碍，尽管AT在支持健康、独立性和参与方面发挥着关键作用。本研究考察CP患者、照护者、康复专业人员、AT开发者及残障部门利益相关者的观点，以识别AT获取的系统性障碍，并探索在全球范围内强化AT系统
目的：脑性瘫痪（CP）患者在获取适当辅助技术（AT）方面持续面临障碍，尽管AT在支持健康、独立性和参与方面发挥着关键作用。本研究考察CP患者、照护者、康复专业人员、AT开发者及残障部门利益相关者的观点，以识别AT获取的系统性障碍，并探索在全球范围内强化AT系统的优先事项。研究旨在通过将生活经验、专业及系统层面视角融入政策与创新话语，为WHO–UNICEF《辅助技术全球路线图》提供信息参考。
材料与方法：2025年3月开展了两次国际虚拟焦点小组会议，第一场49名参与者，第二场42名参与者，覆盖低收入、中等收入和高收入国家的20个国家和地区。第一场会议探讨AT获取中的挑战，第二场聚焦潜在解决方案。讨论内容经转录、匿名化处理，并采用反思性主题分析进行分析。
结果：分析识别出九大系统性障碍，包括高成本、官僚制度缺口、维修基础设施有限以及成年期被排斥在服务之外。同时浮现五大优先领域：本地化生产、技术赋能定制、强化服务与劳动力体系、跨部门协作以及全球同行学习。
结论：将AT政策与创新植根于整合生活经验与专业知识的参与式方法中，有助于支持更具包容性、韧性和全生命周期导向的AT体系建设。
对康复实践的启示：
•在两次国际焦点小组中，参与者描述了经济、地理和官僚障碍如何在不同健康与社会照护体系中塑造脑性瘫痪患者日常获取辅助技术的经历。
•在各利益相关者群体中，参与者对本地化生产、维修和维护表现出强烈兴趣，将其视为强化辅助产品体系的优先事项，尤其是在集中化供应受限或脆弱的地区。
•讨论强调了综合性、跨学科的服务与培训体系在支持辅助技术长期有效选择、使用和持续维护方面的重要性。
•参与者强调，当生活经验与专业和系统层面的专业知识被有意义地纳入时，政策与创新努力更有可能反映用户优先事项，特别是在WHO–UNICEF《全球路线图》等全球性倡议中。
论文解读
一、研究背景与问题
脑性瘫痪（CP）是一组源于发育中大脑非进行性损伤所致的运动与姿势永久性障碍的总称，常伴随感觉、认知、沟通及癫痫等共病。全球范围内，CP影响约每1000名活产婴儿中的2至2.5名，是最常见的儿童期起病的身体残障类型。尽管辅助技术（AT）在支持CP患者的健康、自主与社会参与中发挥关键作用，但全球范围内AT需求与可获得性之间仍存在巨大差距，中低收入国家的未满足需求尤为突出。
当前AT服务体系存在多重结构性问题：AT常被视为一种专门干预而非参与和权利的基础性赋能手段；产品中心化的交付模式优先关注预定义设备的采购，而忽视确保长期适配、功能性和用户满意度所需的系统、服务与人力资源；自上而下的创新模式缺乏最终用户的实质性参与。这些动态由塑造政策与创新话语权的权力不平衡所维持，尤其在中低收入背景下更为明显。对于功能需求因粗大运动功能分级系统（GMFCS）I–V级而差异显著、且随生命历程不断变化的CP患者而言，这种投入不足转化为辅助技术获取的不一致和全生命周期支持连续性的缺乏。
在此背景下，WHO–UNICEF《辅助技术全球路线图》提供了重新定位全球战略和国家投资方向的契机。该路线图基于《全球辅助技术报告》，提出在人员（People）、产品（Products）、提供（Provision）、人员配置（Personnel）和政策（Policy）五个领域开展协调行动。其成功与否取决于是否能够有意义地纳入AT生态系统中各利益相关者的视角。本研究正是基于这一需求，由全球创新中心（GDI Hub）和国际脑性瘫痪协会（ICPS）组织两次国际焦点小组，汇集CP患者、照护者、康复专业人员、AT开发者及非营利组织领导者等多方声音，识别AT获取的系统性障碍并分享各自情境中已被证明有效或有前景的做法。
二、研究设计与方法
本研究采用探索性定性研究设计，以参与式焦点小组为方法。2025年3月，GDI Hub、ICPS与WHO合作召开了两次相隔一周的虚拟焦点小组会议，第一场聚焦问题界定（49名参与者），第二场聚焦解决方案开发（42名参与者），两场共有53名独特个体参与，代表20个低收入、中等收入和高收入国家。参与者包括CP患者本人、父母和照护者、康复专业人员（物理治疗师、言语治疗师、作业治疗师）、AT开发者与服务提供者、非营利和倡导组织领导者及政策专家。会议通过Zoom进行，每场两小时，提供西班牙语和阿拉伯语翻译，使用实时视觉工具和数字“便利贴”板促进跨语言和跨专业背景的参与。讨论经转录、匿名化处理，采用Braun和Clarke的反思性主题分析方法进行分析，由第一作者进行初步编码，随后与作者团队迭代讨论和精炼主题结构。研究遵循英国通用数据保护条例（UK GDPR），获得伦敦大学学院（UCL）伦理委员会批准（伦理项目编号：16149/001）。
三、研究结果
挑战：AT获取的结构性障碍
第一场焦点小组识别出九大相互关联的结构性障碍主题：
经济与财务排斥：财务成本是AT获取的突出障碍。低收入环境中参与者需自付全部设备费用，高收入环境中限制性保险规则和共付要求仍限制可及性。高技术创新产品如电动轮椅和辅助替代沟通（AAC）系统价格高昂，远超许多家庭承受能力。公共资助机制资源不足或上限未反映设备真实成本，刚性资格标准进一步将CP患者排除在现有计划之外。照护者承受反复申请和上诉的情感与经济负担，临床医生指出报销政策有时阻碍临床上有必要的高成本技术处方。
地理差异与基础设施缺口：集中化服务交付模式使农村、岛屿或山区家庭需长途跋涉进行评估、适配或维修。此类旅程不仅成本高昂，对CP患者和照护者而言也体力消耗巨大。设备故障时，家庭可能需将设备远距离寄送维修，且无法保证返还或维修质量。地理障碍在低收入和高收入环境中均存在，但表现形式因情境而异——农村地区表现为物理隔离和交通基础设施缺乏，大国则表现为行政碎片化和区域转诊系统缺失。
政策与官僚障碍：政策框架碎片化、不透明且具有排斥性。部分情况下CP未被明确认定为AT提供的合格条件，家庭缺乏清晰的获取路径。现有计划存在过度文件要求、不一致的资格评估和漫长的上诉程序。诉讼成为部分家庭获取设备的手段，但仅对有资源者可行。官僚本身即构成障碍，不成比例地排斥缺乏知识或手段去应对或质疑系统的人群。
不合身与不适配的设备：现成或进口产品与用户功能需求之间存在错配。许多量产或进口产品“千人一尺”，未能考虑CP常伴随的解剖、姿势或运动复杂性，对GMFCS IV级和V级人群影响尤为严重。儿童快速生长使标准化产品迅速变得不适、不安全或过时。采购系统优先标准化和数量而非个体化功能，高收入环境中定制设备存在官僚延迟，低收入环境中进口设备常不适合当地体型、地形或环境条件。
知识与劳动力缺口：多个环境中缺乏受过培训的专业人员，影响设备选择、适配、培训与长期支持。照护者常未获得充分安全使用指导，依赖试错或非正式同伴网络。治疗师和临床医生缺乏接触新技术的渠道，导致现有设备利用不足。家长和照护者成为事实上的专家，填补正式系统的缺口。
文化与社会障碍：污名和文化态度影响AT的接受与持续使用。家庭可能因担心社会评判或排斥而回避使用显眼设备。许多AT产品未考虑当地语言、文化规范和日常实践，例如AAC软件缺乏与当地文化相关的词汇集。AT获取不仅是技术提供问题，也是社会接受和文化适配问题。
供应链脆弱性与本地化约束：多个环境依赖进口产品，本地生产、维修和维护能力有限。设备一旦损坏即可能闲置，因缺乏备件或技术专长。采购法规要求本地投标可能导致无本地等价物的产品无法获取。供应链脆弱性延伸至设备整个生命周期，采购系统优先成本最小化而非耐用性和可维修性。
生命历程断裂：AT提供集中在儿童期，向成年过渡时服务和支持大幅减少。成人需求受关注有限，缺乏重新评估、更换设备或针对就业、教育和独立生活等演变角色的支持。资金和资格结构常与儿科康复框架挂钩，向成年过渡被体验为“悬崖边缘”，削弱早期取得的进展。
性别与交叉性隐形：性别及其他交叉因素（年龄、社会经济地位、照护责任）未充分反映在AT政策与设计中。女性CP患者的特定需求被忽视，而承担照护角色的女性——尤其是母亲——承担了不成比例的无偿责任来获取和维护AT，但其视角和劳动在服务设计中未被认可。AT提供可能与更广泛的性别化照护模式和排斥模式相交织。
解决方案：转型的战略机遇
第二场焦点小组浮现五大优先领域：
本地化和情境响应的生产体系：本地制造、适应社区资源和需求的设备更可能支持长期可用性、可负担性和文化适配。低成本材料（如纸板、木材）制作的姿势支撑系统被描述为能以极低成本改变儿童生活。本地化生产还带来更可靠的维修和维护，减少对全球供应链的依赖，培养社区对AT提供的所有权感。
技术赋能定制与规模化：3D扫描、模块化设计和人工智能（AI）驱动的适配被视为扩大个体化AT提供的潜在手段，可在降低对稀缺专业劳动力依赖的同时以更低成本实现快速定制。社区实验室可在数小时内而非数月内本地生产3D打印座椅系统或矫形组件。但成功应用取决于培训、监督和与服务体系的整合。
强化服务交付体系与劳动力能力：AT的有效性不仅取决于设备，还取决于围绕其的人员和系统。去中心化交付模式可减少对城市中心的依赖，使农村和偏远地区家庭更易获得服务。整合培训将家长、治疗师、临床医生和技术人员纳入同一团队，可改善设备使用的理解和可持续性。跨学科团队支持护理连续性，同伴学习填补超负荷系统的缺口。
公平的公共—私营合作与采购改革：跨部门合作被视为解决AT获取缺口的途径。公共体系提供有限或不一致支持，私营体系可及性更高但仅限有能力支付者。采购改革应减少行政壁垒、允许更灵活的采购安排。公共—私营伙伴关系若建立在透明标准和共同问责基础上可扩大覆盖面。将AT提供与可衡量的社会经济效益（如成本节约或参与结果改善）挂钩可增强政府响应性。
全球知识、技术与创新共享网络：国际合作和知识交流被视为推进AT提供的重要机遇。全球网络可减少重复、共享资源、跨情境调整解决方案。建议包括创建开放获取平台以绘制组织、资源和产品地图，建立南南学习伙伴关系以提升本地发展创新。跨区域指导和同行学习机会可补充正式技术转移。此类网络不仅关注技术转移，还应包括服务模式、培训资源和适应策略的交流。
四、讨论与结论
本研究的讨论部分强调，AT获取不能仅理解为产品可获得性，而取决于评估、定制、培训、融资、维护、维修和重新评估等相互关联系统的持续运作。CP患者尤其需要全生命周期的纵向支持，而非离散的产品交易。研究指出，本地化生产不能作为孤立解决方案，其成功依赖于劳动力技能、服务提供、融资和知识交换机制；新兴技术如3D扫描和AI定制是潜在工具而非专业人员和功能服务体系的替代品。研究强调参与不应被视为政策设计的输入步骤，而是政策合法性和成功的条件。未来需要创造更直接和可及的途径，使CP患者本人——包括有复杂沟通需求者——能够参与研究、政策和服务设计。
研究结论指出，改善CP患者AT获取不仅需要技术创新，更需要由最受影响人群视角所指导的系统性变革。AT应被视为支持终身健康、独立和参与的基础设施的一部分，而非单纯产品或专门干预。研究建议在国家层面制定立法保障和持续资助支持的包容性AT战略、建设区域生产与维修能力、投资劳动力发展、改革残障分类和资格系统、促进公平的公共—私营伙伴关系；在全球层面创建开放获取平台、支持知识转化与实施、促进南南学习网络、将AT定位为基本基础设施并明确关注成人需求。
