《Disability and Rehabilitation: Assistive Technology》:Long-term provision and follow-up of assistive technology in post-humanitarian emergency contexts: a scoping review
背景:在人道主义环境中,获得辅助技术(AT)至关重要,但其可及性仍然极为有限。尽管危机日益频繁且呈现长期化趋势,但人们对急性紧急阶段之后的情况知之甚少。
目的:本项范围综述考察了即时响应期之后AT长期提供与随访的现有证据。综述遵循PRISMA-ScR指南。检索了六个数据库,纳入2015年之后发表的、聚焦于紧急状态后期及中低收入情境下AT的出版物。在筛选的487篇文献中,仅16篇符合纳入标准。
数据提取:研究人员设计了一份表格以记录出版信息、研究特征及关键发现。数据采用WHO-GATE 5P框架(人员People、政策Policy、产品Products、提供Provision、专业人员Personnel)进行解读。
结果:研究发现,紧急状态后期缺乏系统性的AT提供。服务往往是临时性的、由捐助方驱动,且集中于一次性设备分发。移动辅助设备(尤其是假肢和轮椅)是最常被报告的类别,研究多聚焦于震后或难民情境。成本、可及性有限及认知不足等障碍在各情境中持续存在。情境因素强烈影响可及性与有效性,不同人群之间的未满足需求差异显著。脆弱的卫生系统、限制性政策及训练有素人员的短缺进一步削弱了长期可持续性。
结论:本综述突显了人道主义危机之后AT长期提供与随访方面存在的重大证据空白。研究结果强调了情境因素在恢复期对可及性和有效性的重要影响,并指出需要将人道主义行动与社会保护系统相结合的综合路径,以确保持续的支持与包容。
对康复实践的启示:
•关于危机平息后人们如何需要和使用AT的实证证据极为有限。需要更多交叉性与纵向研究,以评估不同生命阶段和性别群体中AT及康复的长期结局。
•关于系统性提供或随访的证据很少,这强调了需要开发一个可扩展的AT提供与康复模式,并确保其基于证据进行试点、测试、完善和推广。
•情境因素强烈影响长期结局,包括现有AT与康复基础设施的状况、资源可得性以及恢复期的资源分配。
•已有但未得到满足的AT与康复需求的个体,在危机和恢复期往往被忽视。
•需要采取综合路径,将社会保护系统与人道主义响应相衔接,以确保危机之后AT使用者的持续支持与包容。
关键词:辅助技术;残疾;紧急状态;人道主义;长期结局;中低收入国家
论文主体内容总结
引言
世界卫生组织(WHO)估计,全球目前有超过25亿人需要辅助技术(AT),且由于非传染性疾病(NCDs)增加和全球人口老龄化,这一数字到2050年可能再增加逾十亿。然而,在一些低收入环境中,获得改变生活的AT的比例可低至3%。AT是一个总括性术语,指旨在维持或改善个人功能的产品、系统和服务,涵盖从轮椅、眼镜到语音识别软件、字幕和应用程序等一系列身体、感官和数字设备。
人道主义环境中AT的未满足需求高且持续增长。复杂且长期的人道主义危机在频率和强度上不断升级。冲突、地球物理和人为灾害以及公共卫生紧急事件近年来造成数千人受伤,其中许多人将需要AT来恢复功能。已有研究识别出人道主义环境中AT面临的四大挑战:危机前基础设施的局限、危机本身造成的破坏、紧急响应的不足,以及AT提供相关的特有挑战。这些挑战往往重叠,可能加剧危机对AT使用者的复合影响。在危机和冲突时期,既有的支持系统可能变得脆弱、稀缺或完全崩溃,使需要和使用AT的人群面临更高风险,AT的未满足需求更加严峻。
《残疾人权利公约》(UNCRPD)第11条和第20条分别涉及"风险情境和人道主义紧急状态"及"个人行动能力",要求缔约国确保残疾人在紧急状态期间和之后获得负担得起且适当的AT及其使用培训。机构间常设委员会(IASC)也强调需要在紧急状态的响应和恢复阶段均开展针对性的AT提供计划。近期应对危机中AT缺口的努力包括"AT06"和"AT10"——WHO推荐的两份六种和十种优先辅助产品清单,专为乌克兰的快速部署而设计。
尽管国际社会对危机受影响个体的即时和长期身体康复的关注日益增加,但关于协调或系统性长期AT提供与随访的证据仍然稀缺。本范围综述旨在通过综合紧急状态后期AT提供与随访的现有文献来填补这一关键空白,为恢复阶段更有效、更具包容性和可持续的长期AT支持方法提供依据。综述试图回答两个相互关联的问题:中低收入国家紧急状态之后AT可及性与利用的现有证据是什么?急性人道主义阶段之后实施了哪些随访机制来评估AT的持续使用和需求?
方法
范围综述是综合异质性文献和识别知识空白的有效探索性方法,特别适合新兴或研究不足的课题,可纳入多样化的研究设计、方法和来源(包括灰色文献)。本综述遵循PRISMA-ScR指南。由于范围需要保持灵活并开放迭代完善以映射可能较小且新兴的证据基础,未注册正式方案。
纳入标准包括:聚焦紧急状态后的AT、英文、2015年及以后发表、聚焦中低收入国家、涉及平民、包含原始数据或文献综述。紧急状态后期阶段因情境而异,在本综述中指稳定期以及恢复和过渡阶段,即从危机转向系统和服务的长期重建。检索限于2015年以来的出版物,以配合可持续发展目标(SDGs)的启动。
共检索六个学术数据库:Pubmed、Web of Science、Global health (ovid)、Scopus、Google Scholar和Medline。此外,检索了asksource.info(一个残疾聚焦的资源工具)以获取与人道主义危机中辅助技术相关的灰色文献。检索于2026年1月26日执行。检索词借鉴了两篇类似的范围综述,完整语法见补充文件,包含与残疾/损伤/伤害、人道主义响应/危机/灾害/冲突、干预/结局/影响、辅助/无障碍/包容、技术/产品、覆盖/需求/患病率/提供相关的术语组合,并根据各数据库参数进行调整。
所有结果导入Zotero(第6版),按标题和摘要进行评审,符合纳入标准的出版物再进行全文评审。使用专门设计的矩阵总结纳入出版物的关键发现。研究人员设计了基于PRISMA矩阵的数据提取表,包含出版类型、研究设计、研究特征和关键见解等字段,由第一作者独立完成数据提取。提取的数据包括研究地点、重点人群、紧急状态类型和辅助产品等信息。结果综合以WHO-GATE 5P框架为结构进行叙述呈现。
结果
来源选择
检索共返回487篇出版物,人工检索额外获得9篇文献。经标题/摘要筛选和全文筛选后,最终纳入综述的论文为16篇。
来源特征
16篇出版物中,12篇聚焦于单一国家,其余4篇涉及多个国家。中国是文章最多的焦点国家(n=4),其次是黎巴嫩和土耳其(各n=2),其余单一国家各有1篇。出版物中最常见的辅助设备是假肢和"其他移动设备"(各n=11),其次是轮椅(n=9)。研究设计以定量研究为主,也包括定性研究、混合方法研究和综述论文。
大多数关于紧急状态后AT可及性和使用的论文来自(主要是叙利亚)难民群体或地震幸存者(各n=5)。前者聚焦中国,涵盖四川地震后假肢使用的长期结局以及雅安地震后数月幸存者的康复和AT需求;后者涉及土耳其2023年Kahramanmara?地震幸存者。许多论文采用便利抽样,从AT项目参与者中取样且无对照组。例外包括:一项对土耳其苏丹贝伊利叙利亚难民进行的人口调查,以确定肌肉骨骼损伤(MSI)患病率和服务需求;两项在黎巴嫩和约旦对叙利亚难民进行的随机家庭调查,使用华盛顿小组问题评估残疾患病率,并通过后续问题聚焦AT的可及性和使用。
关于人道主义环境中AT的系统综述突显了数据的严重缺乏。当提及AT时,往往只是在更广泛的康复或外科文献背景下简要提及。另一项关于冲突环境中向妇女和儿童提供创伤干预的系统综述发现,大多数研究聚焦于伤后即刻的外科干预,伤害主要由爆炸装置和冲突遗留物造成。81篇论文中仅有19篇涉及长期康复,且通常指物理治疗。值得注意的是,该综述未发现专门针对妇女或儿童的干预措施,尽管这些群体在紧急状态中面临不成比例的高风险。
研究质量差异显著。一些定量分析受限于小样本量(分别为n=24和n=17)。即使高质量出版物也存在调查设计问题。一项针对约旦残疾叙利亚难民的研究发现AT未满足需求为18.3%,在各类服务中排名第三;然而当分析开放式"其他"选项的数据时,AT成为未满足需求最大的服务。
结果综合
人员:人道主义环境中谁使用AT?
文献中最常讨论的损伤类型是身体损伤。对2008年四川地震逾千名幸存者五年结局的研究显示,超过半数(57.1%)遭受骨折,超过四分之一(26.7%)接受了截肢。对2006至2016年间在加沙遭受创伤性截肢者的研究发现,85%在康复中心就诊者接受了重大截肢(定义为腕部或踝部以上截肢),超过半数(56%)使用个体化适配的假肢。对土耳其叙利亚难民的研究发现12.2%存在肌肉骨骼损伤(MSI),但仅8%的难民将其残疾归因于战争。
一些研究考察了AT使用者的长期结局。对四川地震中单侧膝上截肢和双侧下肢截肢者的研究均发现,创伤性截肢显著影响参与者的身体和心理社会生活质量,但假肢使用与更好的康复结局及改善的身心健康相关。年龄较小、教育水平较高和运动等因素也与更好的结局相关。
在面临竞争性基本需求时,AT很少被优先考虑。约旦的叙利亚难民报告不得不优先关注食物和租金等必需品而非AT。菲律宾海燕台风后立即出现康复需求下降,归因于基本生存需求的紧迫性;但在灾后数月内,在三级医院、野战医院和疏散中心就诊的康复服务需求评估显示需求回升,这反映了卫生服务和转诊机制的恢复。这强调了即时和长期AT提供以及持续服务交付的重要性——既针对危机中新致残者,也针对AT可能受损或丢失的既有AT使用者。尽管研究纳入了新残疾和既有残疾者,但作者未对两组需求进行区分。
研究中的一个关键空白涉及受灾害影响且设备丢失或损坏的AT使用者。大多数出版物的焦点是紧急状态产生的新AT需求,忽视了既有残疾个体的需求——据估计,后者占康复服务就诊者的三分之二。
AT使用带来的残疾污名广泛存在。孟加拉国和黎巴嫩的难民报告了可见AT使用相关的污名。斯里兰卡冲突后的一项研究强调,使用AT可能被视为战斗人员身份的标记(无论是否属实),导致对使用者的污名,从而抑制AT寻求和使用行为。
环境被确定为使用AT时持续身体困难的决定因素。在黎巴嫩巴勒埃利亚斯(城市区域),超过四分之三的儿童和成人AT使用者(分别为77.8%和76.7%)在行走方面仍存在困难,而在帐篷定居点这一比例为儿童的16.7%和成人的60.6%。作者认为这可能归因于城市基础设施不良。然而,感官障碍者持续的困难(眼镜使用者18.9%和助听器使用者35.0%)也指向缺乏适当的AT评估和随访,而非仅仅是环境无障碍问题。
政策与资金:政策框架和结构如何塑造AT生态系统及其资金来源
政策在塑造紧急状态后期AT提供中的作用至关重要。现有或新制定的政策框架显著影响AT的可及性、可持续性和整合。近期系统综述发现,AT提供和随访很少被正式纳入更广泛的卫生系统,这一问题在关于紧急准备中康复的综述中也被发现。后者进一步报告称,没有论文专门聚焦AT作为灾害准备的组成部分。卫生系统内能力不足以及对康复或AT认知不足,常常是更好提供的障碍。
需要以明确关注AT并配合康复的卫生系统强化来应对日益增长的紧迫需求。缺乏此类活动,人道主义组织可能建立平行结构,伴随不可持续的风险。四川地震后康复项目五年评估报告指出,尽管项目已成功从国际组织移交给当地合作伙伴,但由于服务不再免费,参与者认为他们将因费用问题无法更换旧设备或继续长期康复,这可能导致因功能下降而产生更大的AT需求。
在资源有限的环境中,AT历来很少成为政府优先事项。2013年雅安地震前,灾害准备和响应计划未包含身体或社区康复策略。海燕台风前,菲律宾政府对康复(包括AT)关注甚少;台风后菲律宾政府加强了对AT的关注,于2014年4月成立康复医学系,旨在提供包括AT在内的广泛康复服务。尽管取得进展,WHO报告指出菲律宾的AT准备储备仍不足以应对潜在未来危机。然而,一些作者指出在资源受限环境中储备AT具有挑战性,进一步使准备工作复杂化。
政治环境本身可能成为获得AT的障碍,特别是对难民身份者。例如,黎巴嫩的残疾叙利亚难民被排除在社会保障部(MOSA)的AT分发之外,该部门仅向黎巴嫩公民提供服务。因此,许多难民必须通过私人提供者自费购买AT。官僚挑战进一步加剧了这些问题。复杂且耗时的转诊路径阻碍了康复和AT寻求行为,约旦极长的等待名单也构成额外障碍。
然而,情况并非总是如此。在某些情境中,难民甚至可能比收容社区拥有更好(或被感知为更好)的AT可及性,因为他们有资格参加针对性的非政府组织(NGO)项目。这可能导致紧张关系,此类动态强调了确保对难民和收容人群均提供支持以促进公平可及的重要性。
缺乏识别AT需求的明确指南是有效提供的重大障碍。没有此类框架,可能分发不适当的AT,随访也往往不足。此外,迫切需要将焦点(和预算)从一次性AT分发转向系统性和持续的服务交付,以支持AT使用者需求变化时的服务,并管理维修和保养。然而,与其他 humanitarian 产品相比,AT往往被视为昂贵,功能性康复常优先于参与和包容等更广泛目标。
产品:人道主义环境中开发和使用了哪些类型的AT?
近三分之二的出版物仅呈现移动产品的数据(16篇中10篇),仅5篇包含感官产品数据,其余涉及其他AT。这一焦点通常反映了研究人群或危机的性质,后者更常产生对移动AT的更高需求。综述中假肢的过度代表也表明研究主要聚焦于新需要AT的个体,而非有既有AT需求者。对移动AT的强调也可能源于手杖和拐杖的广泛使用和可及性。然而,这也可能指向一个更广泛的问题:受影响人群的AT需求与人道主义行为者所提供之间存在脱节。
数字辅助产品很少被提及。在斯里兰卡冲突后对残疾人和老年人的研究中,屏幕阅读器、简化电话和键盘模拟软件各仅被报告一次。另一位作者指出,尽管智能手机无处不在,但它们不像更"传统"的AT那样被视为"辅助"设备,尽管"无障碍"应用程序正越来越多地向用户提供。
为高收入国家开发并用于高收入国家的AT可能不适用于人道主义或低收入环境。值得注意的是,本综述中关于AT设备生产地的信息极少。菲律宾是一个例外,海燕台风后数月内举办了矫形器和假肢制造讲习班。尽管这显然只是第一步,但加强国家能力以本地生产、情境适当的设备来应对即时和长期AT需求,最终可以减少对国际组织供应设备的依赖。
维修与保养
AT涉及初始提供之外的持续成本。运作良好的维修和保养机制是AT使用可持续性的核心组成部分,但全球范围内仍然严重缺乏。多篇出版物强调需要将服务扩展到包含维护和维修,但实证证据仍然有限。对孟加拉国和约旦难民AT使用者的研究发现,很少有人接受过AT维护培训,随访机会也很少。结果,人们很少将AT带回提供者处维修,使用者需自行负责独立维护设备。
提供:人道主义环境中AT目前如何提供和资助?这些模式有多可持续?
人道主义环境中AT的提供仍然高度碎片化和不可持续,零散的干预和捐助方驱动的模式占主导。被综述的论文呈现了AT提供的混合图景。多项研究聚焦于捐助方驱动的倡议或从已提供服务的卫生中心抽样,有时免费提供服务。许多残疾人(尤其是难民)依赖援助组织支付医疗费用。斯里兰卡试点项目发现,三分之二的AT由NGO提供(65%),超过四分之一的受访者需自筹资金(27%),而政府AT项目几乎不存在(3%)。
本综述中没有出版物提供紧急状态后期系统性AT提供的证据。相反,作者强调了干预的临时性,大多数可用文献涉及个别AT项目。例如,2019年红十字国际委员会(ICRC)在黎巴嫩援助了868人并提供超过1180件AT,主要面向难民和弱势人群。然而,尽管ICRC覆盖了AT和康复费用,使用者仍需承担与合并症相关的大量自付费用,且不断上涨的费用使这些越来越难以负担。
在对收容社区或营地环境中难民的研究中,约旦更多人通过NGO捐赠获得AT而非自行采购(尽管这一发现可能反映研究设计)。相比之下,在科克斯巴扎尔,大多数生活在营地或收容社区的参与者自行购买或制作AT。需要时,许多残疾人还依赖家人和朋友提供资金来获取AT,这引发了一个问题:没有此类支持结构的人如何应对。
AT的可及性并不总能解决预期问题。尽管AT使用者强调其在维护独立性和生活质量方面的关键作用,但多项研究发现无障碍环境限制其AT的有效性。例如,2013年雅安地震后数月内,仅8%的幸存者报告生活在无障碍环境中,近半数案例需要家庭和社区改造(分别为46%和41%)。
约旦残疾叙利亚难民中,五分之一的眼镜和助听器使用者(分别为22%和19%)继续经历显著困难。这些发现突显了通用型、适配不良的AT如何影响功能结局。向叙利亚难民分发助听器前未进行适当的适配和听力评估,且几乎没有随访支持。此外,自行购买AT者可能缺乏评估或适配,潜在地限制其有效性。
适配不良的假肢限制了人们的身体独立性,也导致其不被使用。尽管假肢使用与更好的功能结局和整体福祉相关,但即使在专业假肢中心完成适配的加沙创伤性截肢者中,超过四分之一(28%)未使用其假肢,原因包括疼痛、不使用设备时功能更好或"不喜欢它"。小腿截肢者比膝上截肢者更可能使用假肢(72%对59%)。
约三分之一的出版物讨论了卫生机构中AT服务的提供。一些作者将此归因于紧急状态后期社区层面AT提供能力的有限。然而,评估后并非总能由卫生机构提供AT设备,使一些个体不得不非正式地自行购买AT。这可能产生重大障碍,因为只有能够前往卫生机构并负担AT设备的人才能获得服务。交通被强调为获得AT和其他服务的主要挑战,这种困难有时在援助组织支持下仍然存在。这也意味着任何AT随访都是有限的。一些作者认为需要双重路径,包括社区和医院服务,以解决这些缺口。
未满足需求数据
危机急性和恢复阶段的AT需求数据往往缺乏,难以确定未满足需求的真实程度。本综述中,紧急状态后获得AT最常见的障碍是费用(n=6)、可及性(n=5)和认知不足(n=4)。
研究突显了不同人群间不同程度的AT未满足需求:黎巴嫩三分之一的残疾叙利亚难民报告AT未满足需求(33.9%);约旦18-34岁残疾叙利亚难民的未满足需求为四分之一(25.3%),且随年龄增长而增加;土耳其19%的MSI叙利亚难民至少有一种AT的未满足需求,几乎所有参与者(93%)有某种康复未满足需求(特别是物理治疗,83%),除手杖/拐杖外(69%满足需求),覆盖率普遍较低,需要AT和服务的人群中不足半数能够获得;2013年雅安地震后数月内,近半数幸存者需要移动AT,包括夹板(45%)和助行辅助(47%)。
未满足需求也因人口特征而异。斯里兰卡残疾人的AT未满足需求主要是浴椅、站立架、三轮车和助听器;而无残疾诊断的老年人群体中,未满足需求主要是眼镜和移动AT。作者认为这一未满足需求源于老龄化人口中NCDs日益增长的影响。
专业人员:人道主义环境中谁负责AT交付?
成功和适当提供AT所涉及的专业人员是一个复杂的组合,包括临床医生、健康和康复专业人员、社区工作者等。本范围综述中涉及专业人员的有限信息很少。
训练有素的人员进行评估、适配和提供持续AT支持的需求至关重要。虽然一些组织(特别是卫生部门)声称确实提供AT评估和测量的培训,但其影响可能有限,因为许多残疾人经常依赖非正式提供者获取AT或依赖捐赠设备。在关于卫生系统准备和响应的范围综述中,康复专业人员在灾害风险降低方面经验很少,这通常归因于缺乏认知和培训。此外,对黎巴嫩叙利亚难民的研究表明残疾与冲突之间存在复杂关系,部分原因可能在于缺乏适当训练的医生和其他卫生专业人员,包括涉及AT的人员。
讨论
本范围综述综合了冲突或灾害紧急阶段之后AT提供和随访的现有知识。虽然纳入论文数量较少(n=16),但这与其他类似系统综述和范围综述一致。目前没有既定的人道主义AT提供模式。从本综述来看,AT项目和研究发生的情境高度依赖具体情况,普遍适用性有限。然而,可能存在一些重叠。例如,经历创伤性截肢者无论在中国还是加沙,其功能性AT和康复(包括AT培训)需求可能相似。但所需AT的数量和类型将取决于情境,交付能力将因干预发生的情境、人道主义紧急状态类型以及非AT相关问题的更广泛影响而差异巨大。
虽然可以从其他情境中汲取一些教训,例如特定类型损伤和康复需求的AT提供最佳实践,但这需要与其他信息相结合,如人群中的伤害模式和类型、既有健康状况(如营养状况,影响假肢使用者皮肤破损和压疮的可能性)以及人口特征,如日益增长的老龄化人口(如乌克兰),他们有显著的非创伤相关AT需求;或加沙,需要终身持续AT的儿童数量巨大。儿童可以说是最需要定期获得AT服务的人群,因为他们会超出设备尺寸并需要调整尺寸或更换。
残疾人受灾害和冲突的影响不成比例。虽然他们并非天生脆弱,但持续缺乏充分支持(包括AT可及性)既创造又延续了脆弱性。这一叙事常常强化了一种误解,即残疾人是一个被动群体,等待善意的人道主义组织救援,而非具有宝贵见解和能力、可为灾害准备、响应和恢复工作做出贡献的积极行动者。现在已有若干聚焦AT的指南和资源,包括IASC指南,以及对近期填补AT缺口尝试的综述。然而,关于AT需求仍然存在显著的知识或证据缺乏,特别是在从医院护理向社区过渡的转型期,或长期而言,当健康、康复和其他需求发生变化时。
同样清楚的是,一系列其他因素塑造了AT的可及性和可用性,包括国家政策、采购、制造和供应链、提供资金以及评估、适配和维修各种AT的人力资源。然而,个体最初获得AT的时间点——无论是伤后即刻还是在初级保健环境中——是随时间监测使用的机会,但迄今为止,几乎没有证据表明这些数据被收集。还需要更多关于可及性、可负担性、可获得性和质量评估情境的信息,以及设计和实施必要干预的信息。关于灾害和紧急状态中服务交付的适当时机缺乏共识,这可能影响受伤者或其他健康需求者的恢复和进一步并发症的可能性。此外,这些问题尚未被视为挽救生命的优先事项。
正如相关研究所强调的,仅提供AT不足以确保残疾人的包容。需要一系列改进,包括态度和环境改变、将AT和其他服务(包括康复)更好地纳入卫生系统,以及促进残疾人权利的政策(如UNCRPD)。这些都被5P框架所涵盖。
局限性
本综述存在若干局限性。首先,综述是在有限资源和快速时间内进行的,因此团队内部存在偏倚风险,通过同行评审和结果的清晰呈现加以缓解。出版物数量少可能使分析偏向特定群体的AT需求(如叙利亚难民和中国地震幸存者),他们有特定的AT需求(如假肢)。文献中异质性有限可能是所报告紧急状态的人为产物,因为地震幸存者被过度代表。虽然预计移动损伤是最具代表性的,但其他功能领域(如视觉、听觉和认知)的数量之少令人惊讶。
尽管存在这些局限性,本综述仍提供了对危机结束后AT提供的洞察,并强调了进一步研究和持续长期干预的迫切需要。
结论
本综述突显了人道主义危机平息后AT长期提供和随访方面知识的重大空白。总体而言,考察紧急状态后期AT使用者状况的研究有限,系统性AT提供或随访的证据也很少。需要更多研究,不仅针对既有AT使用者的需求,还需要针对新受伤个体AT提供的纵向研究。
研究结果还强调了情境因素(如现有基础设施和资源可用性)对恢复期AT可及性和有效性的关键影响。还需要对AT使用者的交叉性体验进行研究,以理解不同生命阶段和性别群体的可及性和使用情况。
为应对这些挑战,需要一种更综合的方法,将社会保护系统与人道主义行动联系起来,以确保危机之后AT使用者的持续支持和包容。