利用数字技术为癌症治疗后的青少年及青年提供支持性照护

《Current Opinion in Supportive and Palliative Care》：Use of digital technologies to deliver supportive care to adolescents and young adults following treatment for cancer

　　

本综述旨在综合近期关于旨在支持癌症治疗后青少年及青年成人（AYAs）的数字干预措施的证据。评估其在应对复杂心理社会需求及医疗需求方面的有效性，以及其在增强个性化、灵活的支持性护理可及性方面的潜力。鉴于生存率不断提高、面向该年龄段的适当随访仍存在持久差距，以及人们对数字化和人工智能驱动护理的兴趣日益增长，这一综述的时机十分恰当。

近期发现

数字化途径包括基于网络的程序、移动健康应用程序、远程医疗模式以及新兴的人工智能驱动工具。这些干预措施在改善心理结果、自我管理以及获取支持方面显示出前景。然而，证据基础有限，大多数研究侧重于可行性和可接受性，而非疗效。研究结果受到样本量小、代表性往往不足、随访期短以及对长期结果和参与度评估有限等因素的制约。

总结

数字技术为改善青少年及青年成人支持性护理提供了巨大潜力，但缺乏有力的证据支持。大多数干预措施采用"人在回路中"模式，强调医疗专业人员持续发挥作用。需要高质量试验来确定临床获益和可行性。未来研究应优先考虑可持续性、用户参与度、可及性以及融入现有护理路径，同时不增加医疗系统负担。

关键点

- 数字技术（基于网络的程序、移动应用程序、远程医疗和新兴人工智能工具）有潜力为癌症治疗后的青少年及青年成人提供灵活和个性化的支持性护理。
- 早期证据表明在改善心理结果、自我管理和获取支持性护理方面具有益处；然而，该证据主要基于可行性和可接受性研究。
- 证据受到样本量小且代表性不足、随访期短、以及缺乏关于长期参与度和有效性的证据的局限。
- 数字干预措施应与青少年及青年成人共同设计，并应补充而非替代来自同伴和医疗专业人员的支持。
- 需要稳健的、包容性强的试验来确立其有效性、可持续性、安全性、公平性以及融入常规幸存者护理的能力。

引言

背景

在癌症诊断时年龄为15至39岁的青少年及青年成人，在治疗后面临独特的长期身体、心理社会和实际挑战，需要与其发展相适应、可及且能回应其不断演变需求的幸存者护理。尽管越来越多的青少年及青年成人癌症幸存者数量增加，且临床指南广泛认可幸存者护理必须针对青少年及青年成人独特的、年龄相关的需求进行定制，但证据表明护理交付存在不足。此外，在低收入和中等收入国家，治疗后的支持差距更加明显。

数字健康干预措施，包括移动应用程序、远程医疗、可穿戴技术以及新兴的人工智能驱动和沉浸式虚拟现实工具，为这一人群提供灵活、公平、可及且个性化的支持性护理提供了有前景的方法，并已在英国最近的健康和癌症计划中得到认可。数字创新越来越多地被整合到肿瘤护理中，例如辅助诊断和患者决策，并提供按需支持以减少痛苦、改善自我效能感和提高生活质量。然而，关于其在青少年及青年成人治疗后幸存者支持中作用的证据仍然是分散的。

综述范围

本综述总结了针对癌症治疗后青少年及青年成人的数字干预措施的近期进展，考察了与其有效性相关的现有证据，并确定了这一快速发展领域中的持续挑战和未来机遇。

在线干预措施

在线干预措施是青少年及青年成人数字支持性护理的一种形式。Tutelman等人（2024年）评估了一个为期8周、共同创建的、基于网络的、团体式的认知-存在主义心理治疗项目，面向加拿大的青少年及青年成人（15-29岁），涵盖主题包括情绪健康、身体形象和性健康。该项目的可行性在33名青少年及青年成人中进行了测试（76%女性，70%白人）。青少年及青年成人表示，与其他青少年及青年成人会面以及分享经历和感受的机会是干预措施中最有价值的方面。关于规划未来的环节被评为非常有用的比例超过70%。虽然大多数青少年及青年成人表示他们更希望有面对面选项，但所有人都表示虚拟交付方式舒适且方便。干预措施后报告了整体生活质量的改善（其中情绪和功能领域达到显著水平）以及心理社会结果的改善，包括对癌症复发的恐惧、心理痛苦和身体形象担忧的减少，以及创伤后成长的增加。鉴于样本量小、失访率高、青少年及青年成人代表性有限以及探索性设计，这些发现尚不具确定性。

Zhang等人（2023年）试行了一项为期8周的教练辅助在线认知行为治疗项目——"关注你的整体健康"，用于管理癌症治疗后的青少年及青年成人的抑郁问题。接受干预的10名青少年及青年成人显示出显著的干预前后抑郁减轻，与积极对照组相比，干预后抑郁水平显著更低。与Tutelman等人（2024年）的研究一样，所提供的证据受到样本量小的限制，因此需要更广泛的测试，以及支持疗效评估的研究设计，帮助确定哪些青少年及青年成人最可能获益，并确定哪些具体组成部分对改善结果有贡献。

基于一项数字健康干预措施EMPOWER（通过情绪调节增强心理结果管理）的初步概念验证研究，该研究旨在减少癌症青少年及青年成人的痛苦并促进福祉，Salsman等人（2024年）设计了一项随机试验，以确定干预措施中促进心理福祉改善的关键组成部分。EMPOWER通过五个环节提供行为和认知技能训练，重点关注：（1）积极事件、珍惜和感恩；（2）正念；（3）积极重构；（4）个人优势和目标设定；以及（5）善举。这项工作还通过提供识别心理痛苦风险最高的青少年及青年成人的机制，为精准支持性护理做出贡献。试验的结局指标包括基线时、干预期间、干预后以及2个月和4个月随访时的积极情绪、情绪健康、依从性、保留率、身体功能、疲劳、对社会角色和责任的满意度、整体身体健康和健康行为。探索的中介和调节变量包括自我效能（一般和应对）、社会支持、每周压力源和积极事件。该试验的结果尚待公布；其设计提供了对数字支持性护理更为严格的评估。

ASCENT（青少年及青年成人幸存者应对和情绪需求工具包）是另一个旨在促进癌症治疗后青少年及青年成人抑郁自我管理的在线干预措施，为期6周交付。该工具内置了每日情绪追踪、关于癌症和抑郁的心理教育模块，以及基于循证抑郁干预的四个组成部分。目前该工具正在对16名过去5年内完成癌症治疗的青少年及青年成人进行试行，以评估其可行性和可接受性，并确定哪些组成部分对改善抑郁症状有显著贡献。这项工作同样受到样本量较小的限制。

虽然上述在线干预措施解决了青少年及青年成人的心理支持需求，但PREVENT基于网络的临床支持平台则聚焦于癌症青少年及青年成人中"高风险"子集的行为改变，支持医疗团队就体育活动、饮食摄入和心血管健康方面提供健康行为咨询。一项涉及55名青少年及青年成人（12-39岁，超重或肥胖，且至少在接受积极癌症治疗6个月以上）的随机对照初步研究显示，在自我效能、体育活动和健康饮食摄入方面有所改善。

移动健康技术：为智能手机或平板电脑设计的软件应用程序

一款首创的、共同设计的应用程序（Kr?ftv?rket），提供在线社交平台，目前正在丹麦面向青少年及青年成人（15-39岁）推出，以培养联系感并减少孤立感。一项涉及20名青少年及青年成人的初步研究显示，使用6周后生活质量有所改善。随后一项收集问卷调查和随访访谈反馈的研究涉及85名青少年及青年成人（15-29岁），表明该应用程序未必每日使用，且可能对正在接受治疗的青少年及青年成人更为相关。然而，26%的处于随访护理阶段的参与者在随访期结束后表示希望继续参与论坛，这表明对该应用程序提供的同伴支持的持续需求。性别间参与度存在差异，女性使用率高于男性，这也凸显了更好地理解不同子群体采用障碍的必要性。

这些发现代表了迈向实施的重要一步，证明了数字交付的同伴支持对癌症青少年及青年成人的可行性和可接受性。然而，证据仍然初步，样本量小、随访期短，对长期参与度、临床有效性和访问公平性的了解有限。

Jiang等人（2024年）评估了一款整合人工智能功能的移动应用程序，用于解决中国18至45岁女性乳腺癌患者的癌症相关症状并改善心理健康。这些女性被随机分配至对照组（n=62）或干预组（n=62）。干预组包括访问该应用程序（AI-TA），该应用程序包含多个模块以支持幸存者护理的各个方面，包括不同格式的心理教育内容。应用程序的设计允许生成个性化建议和内容递送，由医疗专业人员进行数据监控和评估，以及同伴互动以分享经历和建议。因此，该应用程序提供了支持性、相关性、互动性和动态性能力。干预措施在3个月内交付，并辅以每两周一次的基于网络的随访，通过私信或电话进行，为这些女性提供了一个安全的支持性平台来分享日常生活的各个方面，并共同创建由她们的目标、资源和需求驱动的健康计划。参与者还被邀请在通话之间联系医疗专业人员。对照组中，女性可以访问移动应用程序及其模块，但无法享受应用程序的智能功能，也不被邀请参与论坛。干预组观察到心理症状显著改善和自我效能增强，而社会支持和生活质量的改善直到3个月随访时才显现。作者指出，样本量小和年轻女性治疗方案的异质性可能削弱了研究效能。此外，研究在相对较短的时间内进行，因此干预措施的长期效果和可持续性仍未探索。研究结果向其他癌症类型和文化的外推性也有限。

远程医疗干预措施

阶梯式远程医疗与医疗专业人员的咨询与个性化数字幸存者项目INSPIRE相结合，正在一项风险分层的随机对照试验中进行测试，以改善医疗保健依从性并减少青少年及青年成人（15-39岁，诊断后1-5年）的癌症相关痛苦。该干预措施为在6周筛查中被识别为具有高度痛苦或抑郁、自我管理知识差和数字资源参与度低的青少年及青年成人引入了远程医疗组件（阶梯式护理）。远程医疗组件涉及电话呼叫以支持目标设定并促进问题解决。其多模式设计可能满足治疗后青少年及青年成人多样化的支持性护理需求，但其有效性、可及性、成本效益、长期参与度和可扩展性仍未得到证明。

对话代理

人工智能驱动的聊天机器人和虚拟助手可以通过提供实时症状监控、教育和心理社会支持来增强支持性护理，尽管有此类代理的长期参与度和心理益处的证据有限。此外，人工智能可以通过学习和响应用户的症状和功能、以及偏好来支持个性化和自适应自我管理干预措施的开发。此类技术对于面临地理或社会经济障碍的传统护理的可及性尤为吸引人。

在儿科和青少年及青年成人肿瘤学中，Puthenpura等人正在进行一个人工智能患者导航员的试行，该导航员提供个性化支持和实时信息，并翻译医学术语。该导航员的年龄适宜沟通风格基于青少年及青年成人社交媒体账户用户所采用的写作和个性风格。支持该技术的证据尚未建立。

青少年及青年成人对数字干预措施的反馈

Mostafa等人（2025年）系统综述了关于青少年及青年成人（15-39岁）数字癌症支持性护理干预体验的定性研究。识别出的理想属性包括年龄适宜的内容、灵活的选项、直观的技术以及促进同伴连接的安全可靠包容性空间。

青少年及年轻成人癌症患者面临的挑战包括：感到不堪重负、与无法访问或无关的内容脱节，以及难以找到私密的空间参与线上互动。数字论坛帮助青少年及年轻成人感到与他人有连接，但有些人更希望有机会参与线下聚会，并与医疗专业人员建立更直接的双向沟通，以补充数字支持。

证据综合

虽然针对提供青少年及年轻成人癌症支持性护理的数字解决方案提案不胜枚举，但大多数干预措施聚焦于癌症治疗轨迹的早期阶段，即活跃治疗期[38,39]。相比之下，专为治疗后青少年及年轻成人设计的方案仍然有限，且大部分仍处于试点或可行性阶段，这意味着关于其有效性的证据要么尚未可得，要么不够充分稳健，无法支持对其效果的确定性结论，从而阻碍了其在常规临床实践中的广泛实施。参与这些干预的青少年及年轻成人的随访期通常较短，使得所观察到的任何益处的可持续性不明确。此外，许多研究的统计效能不足，样本量小且保留率不理想，限制了其发现结果的强度和可靠性。

本综述所呈现的研究聚焦于干预的可行性和可接受性，结果颇具前景，并强调了让青少年及年轻成人参与开发过程的重要性[30]。此外，尽管这些干预通过数字和远程技术交付，但它们仍然依赖于有意义的人力投入和互动[23,34?]，而非作为完全自动化的解决方案运行。此外，医疗专业人员作为重要的倡导者和关键合作伙伴，在其交付中发挥着重要作用[28]。尽管这些技术灵活且具有异步性，能够满足青少年及年轻成人的需求[14]，但线下支持和同伴连接的重要性得到了强调[23,33?,34?]。

开发并采用这些技术的一个关键动机是帮助解决与文化、社会经济、语言及地理障碍相关的健康不平等[17??]。然而，所呈现的评估可受到批评，因为其针对边缘化和代表性不足人群的测试有限，因此其广泛采用的潜力仍不确定。

尽管存在一些关于数字技术在青少年及年轻成人癌症护理中伦理和安全问题的证据和评论，但这些议题通常仅被提及为宽泛的关切（例如，确保内容适合年龄、风险管理），而非经过严格评估[40]。

结论

数字技术在向癌症青少年及年轻成人提供个性化、灵活、公平且高质量的护理方面具有前景，尤其是在治疗后的阶段，当定期医疗接触的安全网被撤除、支持需求可能加剧时，许多人感到迷茫或不堪重负。然而，要实现这一潜力，需要从设计良好的前瞻性和跨文化试验中获得疗效的稳健证据，这些试验应采取包容性的招募策略，并努力解决与治理、安全和伦理相关的实施障碍。最终，这类技术在作为线下支持的补充而非替代品时，可能最为有效。