慕尼黑慢性神经系统疾病患者死亡地点与死因分析：基于死亡证明的人群研究

《Neurological Research and Practice》：Place and cause of death among people with chronic neurological diseases in Munich: a population-based study using death certificates

　　

摘要 引言：慢性神经系统疾病患者的姑息治疗（palliative care）获取往往延迟且碎片化。本研究旨在描述慢性神经系统疾病患者的死亡地点与死因特征，以帮助识别姑息治疗提供中的潜在缺口。 方法：本横断面研究（cross-sectional study）回顾了德国慕尼黑市2020至2023年间的全部死亡证明。纳入标准为死亡证明中将恶性脑肿瘤、肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）或其他运动神经元病、帕金森病（Parkinson's disease, PD）、多发性硬化（multiple sclerosis, MS）或其他神经退行性或神经肌肉疾病记录为死因或合并症（comorbidity）的病例。 结果：在60,357例死亡中，2,536例（4.2%）至少患有一种慢性神经系统疾病。最常见的死亡地点为医院（43.8%），其次为养老院（25.9%）和私人住所（25.0%），各疾病亚组间存在差异。总体而言，神经系统疾病在57.3%的病例中被记录为直接或根本死因，其余病例中则被记录为合并症，反映其存在但未被正式归因于死亡。 讨论：这项人群层面的分析为德国主要大都市地区大样本慢性神经系统疾病患者的死亡地点和死亡情况提供了见解，并凸显了临终轨迹的显著异质性。研究结果表明，基于死亡证明的死亡率统计反映了死因归因中的结构性局限。尽管如此，死亡地点仍是一个稳健的指标，显示大多数诊断组中医院利用率高而临终关怀院（hospice）使用有限，凸显了目标一致性照护（goal-concordant care）方面的潜在缺口。

论文解读：慕尼黑慢性神经系统疾病患者死亡地点与死因的人群研究

一、研究背景与目的

死亡地点被视为衡量姑息治疗系统能否实现目标一致性、以患者为中心的临终关怀质量的关键指标。尽管多数人表达出在家中去世的偏好，仍有相当比例的患者在急性医院中死亡，提示偏好往往未得到满足，社区姑息治疗存在障碍。癌症患者通常比非癌症患者更早获得更结构化的姑息治疗，这与更高的居家或临终关怀院死亡率及临终前更少的住院相关。相比之下，非肿瘤性慢性进行性疾病患者常经历姑息治疗服务的延迟或碎片化获取，加之预后不确定性、实际障碍和高照护者负担，这些因素增加了医院死亡的可能性。在非肿瘤性疾病中，神经系统疾病对姑息治疗提供构成特殊挑战，患者面临疾病特异性障碍，包括快速或不可预测的进展、沟通能力丧失、认知衰退、对技术和家庭支持的依赖，以及医疗专业人员在识别临终阶段方面的困难。尽管德国存在部分关于神经系统疾病患者死亡地点的全国性数据，但反映当地卫生系统能力和基础设施的区域模式可能是主要影响因素。因此，本研究旨在描述德国慕尼黑这一医疗资源密集的大都市地区慢性神经系统疾病患者的死亡概况，核心目标包括描述人口学特征、死亡地点和死因分布，以确定当地卫生系统因素如何塑造临终轨迹，并识别神经系统疾病患者姑息治疗提供中可优化的具体领域。

二、研究方法概述

研究人员开展了一项横断面研究，分析了2020年1月1日至2023年12月31日期间在德国慕尼黑市死亡的全部个体（共60,357例）的纸质死亡证明。数据来源于慕尼黑卫生局存档的巴伐利亚州死亡证明，纳入标准为死亡证明中记录有恶性脑肿瘤、肌萎缩侧索硬化或其他运动神经元病、帕金森病、多发性硬化或其他神经肌肉或神经退行性疾病的病例，共2,536例（4.2%）。研究人员开发了研究特异性数据提取矩阵，经预试验后手工录入Microsoft Excel，随后匿名化处理并使用SPSS和R进行描述性统计分析。组间年龄差异采用方差分析（ANOVA），分类变量组间差异采用卡方检验（Chi2-test），卡方近似不适用时使用蒙特卡洛模拟（100,000次重复）估计p值。痴呆因记录变异较大而被明确排除。

三、研究结果

总队列特征：在60,357例死亡中，2,536例（4.2%）至少患有一种慢性神经系统疾病。最常见的死亡地点为医院（43.8%），其中重症监护或中级监护病房与姑息治疗病房各占一半；其次为私人住所或养老院，临终关怀院死亡仅占4.8%。呼吸系统疾病是约四分之一患者最常见的直接死因，超过三分之一的患者将神经系统疾病视为根本死因。5%的死亡与COVID-19相关，其死亡地点分布与总体队列相似。

神经系统疾病作为直接或根本死因：在57.3%的病例中，慢性神经系统疾病被视为直接或根本死因。帕金森病是最常见的致死性神经系统疾病，其次为脑肿瘤、肌萎缩侧索硬化和多发性硬化。在死亡地点分析中，医院是脑肿瘤、帕金森病和多发性硬化患者最常见的死亡地点，而肌萎缩侧索硬化患者最常见的死亡地点为私人住所，医院紧随其后。约五分之一的脑肿瘤患者在临终关怀院死亡，而肌萎缩侧索硬化患者中仅有少数，多发性硬化或帕金森病患者中极少。死亡证明显示，绝大多数脑肿瘤（93%）和肌萎缩侧索硬化（87%）患者直接死于其基础疾病，而帕金森病和多发性硬化在55%的病例中被记录为合并症。值得注意的是，23例常规或协助自杀病例被归类为"神经系统疾病作为合并症"，其中肌萎缩侧索硬化6例、脑肿瘤4例。

四、讨论与结论

讨论：研究人员指出，医院死亡的高比例可能反映当地照护系统的结构性限制而非仅患者偏好。神经系统疾病在住院临终关怀院中的代表性显著不足，提示临终关怀院可及性存在持续障碍。死亡证明中神经系统疾病被二元分类为死因或合并症可能无法完全反映其临床相关性，尤其在自杀案例中导致神经系统疾病对死亡的贡献被系统性低估。呼吸衰竭及相关并发症是最常见的直接死因，约占总队列的四分之一。亚组分析显示不同诊断组间死亡地点存在显著差异：肌萎缩侧索硬化患者最常在家中死亡，帕金森病患者主要在医院或养老院死亡且临终关怀院使用极低，脑肿瘤患者临终关怀院使用率最高但医院死亡比例也高，多发性硬化患者虽有一定比例在家中死亡但医院死亡仍最常见。为改善目标一致性照护，研究人员建议在神经系统护理中早期整合非疾病特异性姑息筛查，特别是在帕金森病和多发性硬化中，以支持及时的预先照护计划（advance care planning）和更早转介至社区姑息服务。此外，扩大专科姑息照护咨询服务和在养老院结构化实施预先照护计划可能减少非自愿住院并改善临终照护质量。死亡证明中大量非特异性终末生理机制（如心肺衰竭）的记录凸显了死亡证明实践的固有局限性，临床尸检的缺乏进一步限制了对死亡证明数据的验证。

结论：这项基于死亡证明的人群分析表明，德国慕尼黑慢性神经系统疾病患者的死亡地点和记录死因存在显著异质性。高比例的医院死亡凸显了更早进行预先照护计划和更目标一致性临终照护的机会。神经系统疾病作为死因归因的局限性也凸显了改进死亡证明和谨慎解读死因统计的必要性。基于人群的死亡地点数据可作为评估和比较慢性神经系统疾病患者姑息治疗干预和照护模式的有用参考。