《Supportive Care in Cancer》：Optimising ovarian cancer care: An embedded mixed methods evaluation of a national nurse-led telehealth program
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目的：建立了一个全国性护士主导的远程医疗（telehealth）个案管理项目，为经历卵巢癌的个体和家庭提供个性化支持性照护（supportive care）。该项目采用RE-AIM框架进行评估。本文聚焦于评估中的有效性（effectiveness）结果。
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目的：建立了一个全国性护士主导的远程医疗（telehealth）个案管理项目，为经历卵巢癌的个体和家庭提供个性化支持性照护（supportive care）。该项目采用RE-AIM框架进行评估。本文聚焦于评估中的有效性（effectiveness）结果。
方法：采用混合方法（mixed methods）设计，参与者在12个月内完成四次调查，评估症状负担（symptom burden）、心理困扰（psychological distress）、支持性照护需求（supportive care needs）、生活质量（quality of life）和自我效能（self-efficacy）。通过访谈进一步探讨服务体验。
结果：在该项目入组的652名个体中，112名（17%）参与了评估。基线时主要的中度至重度症状为疲乏（65%）、焦虑（56%）和睡眠问题（50%）。关键未满足需求包括：对未来的不确定感（54%）、对癌症扩散的恐惧（48%）和焦虑（42%）。43%报告高度心理困扰；27%缺乏自我管理疲乏的信心，23%缺乏自我管理心理困扰的信心。所有参与者均接受了症状和需求评估；80%接受了信息支持，三分之一获得了专门心理社会照护（psychosocial care）。基线时症状负担更重、心理困扰更高、生活质量更低和自我效能更低者接受了更多服务。在12个月内，总体幸福感（overall wellbeing）和对所获信息的满意度显著改善。30名访谈参与者一致认为该项目价值在于：被作为完整的人看见和倾听；获得可信的信息和建议；有意义的情绪支持；以及灵活及时的服务。
结论：参与该护士主导远程医疗项目与卵巢癌患者中结局改善和积极体验相关，这些患者具有较差结局的高风险。这些发现支持继续投资于通过远程医疗提供的以人为中心、量身定制的支持性照护，优先关注情绪幸福感、症状管理和生活质量。
研究背景：卵巢癌（ovarian cancer）包括fallopian tube和primary peritoneal cancers，是澳大利亚第二常见妇科癌症，2025年估计约1900例新发病例。由于缺乏有效早期检测方法，约75%病例诊断时已为晚期，需接受密集治疗并伴随显著副作用；多数个体在初始治疗后两年内复发，五年生存率低于50%。除临床结局外，卵巢癌个体在身体、心理和社会领域承受重大且多方面的负担，严重损害生活质量。支持性照护（supportive care）被认为是综合性以患者为中心癌症照护的核心组成部分。在澳大利亚，医院为基础的癌症治疗期间及治疗后照护常呈碎片化和不一致，难以应对卵巢癌个体复杂的支持性照护需求。2017年，Ovarian Cancer Australia（OCA，澳大利亚卵巢癌协会）调查服务使用者，发现支持服务缺口，如获得专科卵巢癌护理；调查确认希望获得卵巢癌特异性、个性化个案管理服务贯穿癌症体验。基于消费者调查、健康专业人员和其他关键伙伴咨询及现有证据，OCA于2019年建立Teal Support Program（TSP，Teal支持项目），即全国性远程医疗（telehealth）个案管理服务，连接专科护士，提供个性化支持以解决未满足需求并增强以人为中心照护。研究人员采用RE-AIM框架（RE-AIM framework，包括reach、effectiveness、adoption、implementation、maintenance）独立评估TSP，本文报告有效性（effectiveness）结果，考察参与者对TSP服务的利用、对自报结局的影响以及服务体验和感知；其他框架结果另行报告。
研究人员开展的研究：TSP旨在通过专科护士以远程医疗提供个案管理式个性化支持性照护，改善卵巢癌个体及其家庭的生活质量并减轻负担。参与者可通过OCA服务、外部健康专业人员或自我转介加入，继续接受标准医疗治疗和支持，TSP作为治疗医疗团队的延伸，增强照护连续性和协调。入组后由OCA专科护士进行综合初始评估，涵盖卵巢癌及治疗相关症状、一般和心理健康、即时和长期支持性照护需求；相关时讨论照护者、伴侣和家庭成员需求及实际问题。后续支持包括Ongoing Support、Information Support、Care Coordination、Psychosocial Support和Crisis Support；2021年引入专科卵巢癌内部心理学家和咨询师，可转介复杂心理、精神健康或性健康需求者，并配合OCA书面和数字资源及外部转介。护士与肿瘤治疗团队直接沟通，并定期开展多学科团队会议。研究采用嵌入混合方法（mixed methods）设计，基于RE-AIM框架开展前瞻性观察队列评价，采用患者报告结局（patient-reported outcome measures，PROMs）和嵌套半结构化访谈。伦理批准由Queensland University of Technology（QUT）Human Research Ethics Committee（UHREC）提供（批准号：1900001068）。主要结论：参与该护士主导远程医疗项目与结局改善和积极体验相关，支持继续投资以人为中心、量身定制的远程医疗支持性照护，优先关注情绪幸福感、症状管理和生活质量。
关键技术方法（≤250字）：研究采用嵌入混合方法（mixed methods）设计，基于RE-AIM框架开展前瞻性观察队列评价。样本队列来源于2019年建立的TSP；2020年8月至2022年2月，由OCA护士邀请18岁以上确诊卵巢癌并入组TSP者，652人入组，150人转介，112人同意。参与者在T0、3、6、12个月完成PROMs调查，量表包括MOST version 2、GHQ-12、FACT-O version 4、SCNS-SF34、CS-SES；服务使用来自OCA行政记录。对30名目的抽样参与者于6–12个月进行半结构化电话访谈。分析采用描述统计、Spearman相关或Mann–Whitney检验、一般线性模型重复测量（general linear model repeated measures），以及两名研究人员（W-HL、VO）独立归纳主题分析（inductive thematic analysis）并由第三名（PY）核查。
研究结果：
Characteristics of participants（参与者特征）：在招募期，652人入组TSP，150人被转介评估，112人（17%）同意参与，104人同时同意访谈。9例退出中7例因健康状态快速恶化，2例不愿参与调查。参与者中位年龄61.0岁（范围28–85），44%（49/111）低于60岁；中位卵巢癌诊断时间13个月（范围1–124）；93/105接受手术治疗，62%（69/111）正在接受系统治疗（systemic treatment，如化疗、激素、靶向或免疫治疗）；中位TSP参与时长5个月（范围1–23），63%（70/111）在同意时已参与TSP超过3个月。
Baseline PROMs and association with participants’ characteristics（基线PROMs及其与参与者特征的关联）：基线中度至重度症状最常见为疲乏（69/106，65%）、焦虑（59/106，56%）和睡眠困难（53/106，50%）。不到一半参与者报告身体、情绪或总体幸福感良好或很好。参与者平均报告3.7个心理困扰条目（SD=3.4，最高12）；18%无心理困扰，43%报告高度心理困扰。FACT-O中情绪幸福感得分最低。中度至高度未满足支持性照护需求最常见为对未来不确定（58/107，54%）、恐惧癌症扩散（51/106，48%）、焦虑（44/106，42%）、对处境的控制感（44/106，42%）及担忧治疗结果超出控制（44/105，42%）；约44%对性健康有担忧。多数参与者自信或非常自信获取信息、支持服务、联系医生和获得帮助，但约四分之一对处理问题、疲乏和困扰信心较低。除性健康外，各领域更高需求与更高卵巢癌症状负担和心理困扰、更低幸福感和自我效能显著相关。接受系统治疗者心理困扰更高、疾病或治疗相关症状更多、身体幸福感更差、性健康需求更高、自我管理信心更低。60岁以下者更常接受系统治疗，且疾病或治疗相关症状、腹部症状更重，身体、社会和总体生活质量更差，性健康和信息需求更高。非都市地区参与者相比大城市者社会、功能、卵巢癌特异和总体幸福感更好，心理困扰更低，疾病或治疗相关症状更轻，性健康、信息、照护和支持及心理需求更低。社会幸福感与诊断时间呈负相关。
TSP services utilisation（TSP服务利用）：从入组至12个月随访，共提供2781次TSP服务。大多数参与者（80%）接受信息支持，三分之一接受专门心理社会支持。总服务次数不因年龄、居住地或TSP入组时长而不同。同意时接受系统治疗者获得显著更多Care Coordination。基线疾病或治疗相关症状和心理症状更重、心理困扰更高、身体、社会、功能、卵巢癌特异和总体生活质量更差、自我效能更低者，总体接受更多TSP服务。信息支持与更差总体幸福感相关；疾病或治疗相关症状更重、心理困扰更高、身体和卵巢癌特异幸福感更差者接受更多Care Coordination。
Changes in PROMs over time（PROMs随时间变化）：调整基线治疗状态后，信息需求（p=0.03）和总体幸福感（MOST-Wellbeing；p<0.05）随时间出现统计学显著但较小的改善。卵巢癌特异症状、心理困扰、自我效能及其他未满足需求未观察到随时间显著变化。
Participants’ experience and perceptions of TSP services（参与者对TSP服务的体验和感知）：访谈显示，参与者描述TSP服务以多种方式支持他们，并对生活质量和照护体验产生积极影响。关键主题包括：
(a) Being seen and heard as a whole person（被作为完整的人看见和倾听）：参与者常分享TSP互动如何覆盖广泛幸福感需求，从症状管理、情绪支持到实际关切和个人处境。护士方式促进个人连接、信任和关系连续性，使参与者感到被作为完整个体而非仅是患者。一名参与者（ID016）举例说明护士帮助理解基因检测结果、转介相关专家、指导化疗副作用管理、促进同伴连接、提供新治疗信息、在孤独时给予情绪支持并关注家庭福祉。
(b) Receiving trusted and personalised information and advice（获得可信和个性化信息与建议）：参与者一致将OCA护士描述为可信信息源。支持超出教育材料，护士主动代为获取、澄清和核实其他健康专业人员信息，增强及时和量身定制指导的可及性。信息既涉及临床相关症状如治疗后绝经和皮肤问题，也涉及治疗、药物、检测和临床试验机会，并提高对资源和服务的认识，帮助理解症状和情绪体验，减轻焦虑。
(c) Experiencing meaningful and personalised emotional support（获得有意义和个性化情绪支持）：参与者认可OCA护士在管理导致情绪困扰的问题上提供有意义支持，通过安抚和验证感受缓解担忧和抑郁。一名女性指出护士帮助其重构当时不佳的心理状态。TSP被描述为灵活并回应个体处境，护士在关键时刻提供支持。
(d) Accessing services that are flexible and timely（获得灵活及时服务）：多数参与者指出不存在一致或理想支持时间，需求随阶段和个人处境变化。部分参与者可通过电话随时联系护士，联系频率也可调整，灵活方式使其感到总有人支持。少数参与者偏好面对面支持，认为电话接触并非总是充分；其他人虽不仅依赖TSP，但重视其作为第二支持来源。远程医疗可避免旅行，并在疫情封锁时具有优势。
讨论部分总结：该研究评估全国远程医疗个案管理服务对卵巢癌个体的影响，聚焦自报结局及服务体验和感知。定量观察性研究显示，12个月内总体幸福感和对信息满意度出现统计学显著但较小的改善；卵巢癌特异症状、心理困扰、自我效能和其他未满足需求未随时间显著变化。定性结果一致显示参与者体验积极。总体上，参与者体验反映该项目有效应对症状负担、情绪和心理健康挑战及未满足需求。定量PROMs强化了卵巢癌个体具有复杂多方面支持性照护需求的证据。本研究参与者较澳大利亚总体卵巢癌人群年轻；60岁以下者报告显著更高疾病和治疗相关症状负担、更高性健康和信息需求、更差生活质量。此差异可能反映年轻卵巢癌个体在家庭照护和职业发展阶段面临的不同心理社会挑战，也可能受本研究中年轻参与者接受系统治疗比例更高影响。研究结果强调应将常规支持性照护需求评估纳入个体化、以人为中心照护，符合卵巢癌最佳照护路径。本队列焦虑和抑郁率明显高于既往研究；疲乏、焦虑和睡眠障碍也比使用同一评估工具的大型国际复发性卵巢癌研究更严重，提示接受TSP服务者代表支持性照护需求更高、健康结局更差风险更大的亚组，说明在标准照护之外提供额外服务的价值。与既往研究一致，多领域需求与症状负担、心理困扰和幸福感显著相关。定量和定性数据均显示TSP服务具有响应性并在应对这些需求方面显示一定效果。近四分之三参与者报告信息需求，服务记录确认多数获得信息支持；总体幸福感更差者获得更频繁帮助，反映有效和高效提供支持性照护所需的响应性。访谈数据进一步突出专科护士作为可信信息和建议来源的关键作用，可能促成信息满意度随时间显著改善，这与信息提供可减少卵巢癌个体未满足支持性照护需求的研究一致。心理困扰是另一主要问题，43%报告高水平；访谈一致强调参与者重视护士提供的情绪和整体支持；33%访问OCA专门心理社会支持服务，表明项目有效识别并回应更复杂需求。纳入多学科服务反映全面、以人为中心照护模式，符合国际公认癌症支持性照护目标和Integrated Cancer Care Framework原则。观察性研究显示定量和定性结果一致，表明TSP对使用者具有价值。少数参与者偏好面对面接触，但总体发现提示远程医疗是可接受且有效的卵巢癌支持性照护模式，与护士主导电话或远程医疗随访文献一致。卵巢癌有效随访策略证据仍有限；英国研究显示护士主导个体化电话随访改善健康相关生活质量和患者满意度，另一英国研究报告护士主导电话随访可接受、方便并改善情绪幸福感；澳大利亚一项试验正在评估护士主导电话随访。上述服务多限于医院环境，仅对参与站点接受照护者开放。TSP是首批免费可及、全国性护士主导远程医疗支持性照护项目之一，目标和方法与既往研究可比，但设计为全国范围更广覆盖以促进公平可及。人口学和临床数据确认样本多样，涵盖各癌症轨迹阶段、年龄组和地理区域。定量和定性结果提示TSP模式有较强潜力实现预期目标，提供不仅可及而且高度响应卵巢癌个体全程独特且演变需求的服务。项目持续演进，现已嵌入Australian Cancer Nursing and Navigation Program以支持Australian Cancer Plan目标。未来研究可扩展数据采集以评估多样和优先人群服务可及性，并整合数字PROMs用于临床。研究优势为混合方法设计，个体访谈增加定量发现深度，提供卵巢癌个体生活体验的丰富数据，并揭示参与者如何被支持、其关切及关切被解决程度。局限包括观察性本质、无对照实验设计，解释PROMs变化为项目直接效果需谨慎；多数参与者在同意评估前已使用TSP，基线数据非项目入组时采集；652名入组者中仅150名被转介参与评估，护士反馈未转介常因个体过于不适或不愿被转介；参与评估者可能更积极贡献，存在应答偏倚。TSP服务利用不因年龄、居住地或参与时长不同，而更高服务利用与更严重疾病或治疗相关症状、更高心理困扰、更低生活质量和自我效能相关，提示项目按个体需求定制，优先支持健康结局较差风险更高或未满足需求显著者。服务活动记录宽泛分类限制捕捉支持复杂性；支持性照护动态和响应性使护士常在一次接触或照护过程中处理多个问题，难以将特定结局归因于单个支持类别；Care Coordination或Information Support常包含心理社会元素，信息提供也应对临床、实际和心理社会需求。
研究结论翻译：该评估提供了重要证据，支持全国性、护士主导的远程医疗项目在应对卵巢癌个体复杂支持性照护需求方面的有效性。观察到的患者报告结局改善，以及参与者分享的积极体验，提示该项目对提升个体卵巢癌经历中的生活质量作出了有意义贡献，并对该人群具有很大潜力。这些发现强调需要继续投资于优先关注情绪幸福感、症状管理和总体生活质量的支持性癌症照护模式。该项目提供了以人为中心方法的强有力示例，可为未来广泛覆盖癌症照护的国家倡议提供信息。
