基于Walsh框架的面向输血依赖性β-地中海贫血重症患儿父母的家庭韧性心理教育项目：一项准实验研究

《Mental Health & Prevention》：A Walsh Framework-Based Family Resilience Psychoeducation Program for Parents of Children with Transfusion-Dependent β-Thalassemia Major: A Quasi-Experimental Study

　　

• 参与基于沃尔什家庭韧性框架的心理教育项目与父母报告的家庭韧性改善更大相关，优于标准照护。
• 在继续使用工作手册和个性化WhatsApp强化提醒期间，3个月时组间差异仍然明显。
• 家庭韧性作为主要结局进行评估；未测量抑郁、焦虑、心理痛苦或其他心理健康结局。
• 本研究提供了来自非随机化、按就诊日分配设计的前瞻性证据，需要在随机对照或充分的整群设计中进一步证实。

**引言**

输血依赖性β-重型地中海贫血（TDT-βTM）是一种终身性疾病，需要定期输血治疗、铁螯合治疗以及持续的临床监测。尽管疾病管理方面的进展改善了生存率，但治疗对儿童及其家庭仍然要求很高，尤其是在儿科血液科服务中未能 consistently 整合心理社会服务的情况下（Origa & Issa, 2024; Wahidiyat et al., 2022）。父母需要协调频繁的医院就诊、监测治疗、应对不确定性并重新安排家庭日常安排，由此产生持续的心理社会和实际压力（Mastorci et al., 2025; Wangi et al., 2025）。当治疗需求持续且家庭资源有限时，慢性病的儿童父母也可能经历痛苦和未被满足的支持性照护需求（Thomas et al., 2023; Thomas et al., 2024）。在地中海贫血中，照护挑战可能涉及情感、社会、经济以及实际操作等层面（Dewi et al., 2024; Setiyowati et al., 2025）。

家庭韧性提供了一个家庭层面的框架，用于理解家庭如何应对逆境。沃尔什将家庭韧性概念化为一个动态过程，涉及共享的信念体系、组织模式和沟通与问题解决过程（Walsh, 2003, 2016）。这些过程包括从逆境中构建意义、保持希望、重组角色、维持联系、开放沟通、协作解决问题以及调动社会资源。家庭韧性和相关家庭过程与管理儿童慢性病家庭的心理社会适应相关（Cheng et al., 2024; Knafl et al., 2013）。这些发现为加强适应性家庭过程提供了预防性论证依据，但并不能确立家庭韧性干预能改善心理健康结局。

以家庭为中心的照护认可父母及其他家庭成员作为儿童健康与福祉的积极参与者（Chow et al., 2024; Kuo et al., 2012）。然而，以家庭为中心的照护不一定是专门为加强家庭韧性而设计的结构化干预措施。一个基于理论的心理学教育项目可以补充以疾病为核心的教育，为家庭提供结构化的机会来审视疾病相关的意义、沟通、角色组织、应对策略以及可用资源。

关于儿科血液科中结构化家庭韧性干预的证据仍然有限。一项针对癌症患儿父母、由护士主导的四节家庭韧性课程为现有干预措施的结构和实施方式提供了相关已发表的可比对象（Park et al., 2023）。本研究将此研究方向拓展至印度尼西亚TDT-βTM患儿父母，采用一对一面对面课程、结构化工作手册和个性化信息强化提醒。近期一项针对地中海贫血重症患儿父母的随机对照试验评估了焦虑、问题解决能力和心理韧性，使用的工具包括广泛性焦虑障碍-7（GAD-7）、问题解决量表和简短韧性量表（Sülün & Kudube?, 2026）。尽管该研究为地中海贫血人群提供了近期的干预性可比对象，但其韧性结局评估的是个体心理层面的韧性，而非基于沃尔什家庭韧性框架的多维家庭韧性构念。

以往涉及地中海贫血患儿父母及照护者的研究主要探讨了照护者负担、心理健康、生活质量、应对策略和照护经历，而家庭韧性作为多维结局所受到的关注相对较少（Baqar et al., 2024; Klaassen et al., 2026; Mardhiyah et al., 2025）。

印度尼西亚的家庭关系和社会网络也可能影响对慢性疾病的适应。以往印度尼西亚研究强调了父母韧性以及与儿童福祉相关的家庭过程（Widyawati et al., 2021）。然而，嵌入儿科血液科服务中的结构化、基于理论的家庭韧性干预措施仍未得到充分研究。这一空白意义重大，因为输血服务主要应对生物医学治疗，而家庭必须同时应对反复的治疗需求、家庭责任、沟通以及不确定性。

本研究以沃尔什家庭韧性框架为指导，并整合了以家庭为中心的儿科护理原则。干预措施将沃尔什的概念领域转化为活动，涉及疾病相关意义建构、积极展望、联系性、角色组织、沟通、协作问题解决以及社会资源调动（Walsh, 2003, 2016）。该项目设计为预防性的、家庭层面的心理教育干预，而非针对已诊断的精神障碍的治疗。

因此，本研究评估了参与基于沃尔什家庭韧性框架的心理教育项目是否与父母报告的家庭韧性改善更大相关，优于标准照护。我们假设干预组在基线、干预后立即评估及3个月评估中表现出更大的积极变化。鉴于非随机化分配程序，所有假设和发现均在关联性而非因果性框架下进行评估。

**章节摘录**

**研究设计与报告**

采用准实验、非等效对照组设计，并进行重复评估。家庭韧性在基线（T0）、完成四节干预课程后立即（T1）以及3个月后（T2）进行评估。工作手册的使用和个性化WhatsApp强化提醒在随访期间仍然可用；因此，T2代表在持续暴露于部分干预支持组成部分期间的评估，而非完全停止干预后的评估。

**参与者流程与基线特征**

参与者流程将儿科来源人群与照护者参与者区分开来。在140名已识别的TDT-βTM儿科患者及其家庭中，22名被排除，剩余118个家庭可供照护者招募。14名符合条件的照护者未获招募，因为他们缺席或无法在招募结束前完成入组。因此，共纳入104名照护者，其中52人分配至心理教育组，52人分配至标准照护组。

**讨论**

本项准实验研究发现，参与基于沃尔什家庭韧性框架的护士主导心理教育项目与父母报告的家庭韧性改善轨迹更为有利相关，优于标准照护。干预组与对照组之间变化差异在干预后即时为6.67分，3个月时为7.29分。基线调整的敏感性分析产生了一致性的关联结果。由于治疗分配为非随机化且按就诊日进行分配……（原文此处截断）

**结论**

基于沃尔什家庭韧性框架的护士主导心理教育项目与TDT-βTM患儿父母报告的家庭韧性改善更大相关，优于标准照护。组间差异在干预后即时明显，并在3个月时仍然明显，此时工作手册使用和个性化WhatsApp强化提醒仍在继续。因此，T2结果并不确立在支持停止后的持续效果。由于分配……（原文此处截断）

**CRediT作者贡献**

Nanang Saprudin：概念构思、方法学、调查研究、数据整理、正式分析、项目管理、初稿撰写、审阅与编辑。

Devi Nallappan：概念构思、方法学、监督、验证、审阅与编辑。

**资助**

本研究未获得任何公共、商业或非营利部门资助机构的专项拨款。

**利益冲突声明**

作者声明不存在任何可能影响本文所述工作的已知竞争性财务利益或个人关系。

**数据可用性声明**

支持本研究结果的数据可在合理要求下向通讯作者索取。由于数据包含可能危及研究参与者隐私和保密性的信息，因此不公开可用。

**试验注册**

本研究在泰国临床试验注册中心（TCTR）进行了追溯性注册，并于2026年8月14日获TCTR委员会批准（TCTR20260814015）。此处明确承认注册为追溯性注册，因为试验是在研究启动和完成之后才进行注册的。相应地，追溯性注册不能提供与前瞻性试验注册相同的防止选择性报告的保护措施。

**知情同意与患者详情**

已征得所有参与者或其法定代表人参加本研究并发表文章的书面知情同意。已遵守参与者的隐私权。

**人体研究**

本研究符合研究所在地的相关法律法规、监管框架和指南。本研究经印度尼西亚西爪哇省昆宁安地区综合医院45号研究伦理分委员会批准（批准号：074/KEP/6/2025）。

**未引用参考文献**

Azcárate-Cenoz et al., 2024

**CRediT作者贡献声明**

Nanang Saprudin：审阅与编辑、初稿撰写、项目管理、方法学、调查研究、正式分析、数据整理、概念构思。

Devi Nallappan：审阅与编辑、验证、监督、方法学、概念构思。

**利益冲突声明**

作者声明不存在任何可能影响本文所述工作的已知竞争性财务利益或个人关系。

**致谢**

作者衷心感谢所有参与父母对宝贵时间的贡献和参与本研究的意愿。作者也对参与研究的三级转诊医院的医疗保健专业人员和管理工作人员在参与者招募、干预实施和数据收集期间的宝贵协助表示感激。

Nanang Saprudin | Devi Nallappan