《Diabetic Medicine》：From insight to impact: A co-produced public engagement and dissemination strategy from the UK UNBIASED study
编辑推荐：
背景：在患有1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）的儿童和青少年（children and young people, CYP）中，尤其来自少数族裔群体和社会经济贫困地区者，获取糖尿病技术方面持续存在不公平。英国UNBIASED研究识别出的障碍
背景：在患有1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）的儿童和青少年（children and young people, CYP）中，尤其来自少数族裔群体和社会经济贫困地区者，获取糖尿病技术方面持续存在不公平。英国UNBIASED研究识别出的障碍包括意识有限、语言和沟通挑战、服务提供不一致以及在医疗互动中信心降低。方法：为回应并支持这些发现的传播和实施，研究人员开展了一系列利益相关者咨询和公众参与活动，涉及具有糖尿病生活经历的CYP、其家庭、糖尿病医疗专业人员、糖尿病网络和志愿部门伙伴。这些活动为共创和优化文化包容性可操作建议、面向医疗专业人员、CYP和家庭的教育与传播资源提供了信息，包括视觉材料、动画、视频诗和CYP知情沟通工具。研究采用参与式公众参与方法，为医疗专业人员和CYP及家庭创建文化包容且可获取的资源。早期评价利用网站分析、社交媒体指标、传播记录和非正式利益相关者反馈。结果：利益相关者咨询和共创活动在UNBIASED研究发现基础上，汇集年轻人、照护者、糖尿病医疗专业人员和设计师，创建文化响应性教育工具，包括视觉材料、信息图、青年主导视频和文化适配动画。这些工具通过战略性制定的分发计划传播，涉及地方国家健康服务（National Health Service, NHS）服务、草根组织、国家糖尿病网络和可信社区空间。青年大使、糖尿病家庭网络、国家糖尿病网络和糖尿病倡导组织进一步通过社交媒体外联和互动同伴支持会议扩大覆盖。结论：共创的、文化包容性资源和靶向传播为提高糖尿病技术公平相关意识和参与提供了有希望的起点。然而，这些覆盖和参与的早期指标尚未证明实施或使用率改善。需要长期审计和评价，以确定该方法是否减少技术获取和结局方面的差异。
一、研究背景与问题
UNBIASED UK研究被描述为英国首个专门评估儿童和青少年（children and young people, CYP）1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）患者使用和获取糖尿病技术不平等的全国性综合研究。该研究重点关注少数族裔群体和社会经济弱势群体，这些群体在医疗系统中长期面临沟通、信任、健康素养、服务提供和专科支持获取方面的系统性障碍。英国是欧洲CYP T1D患病率最高的国家之一。T1D管理复杂，需要持续监测和支持。已有有力证据表明，及时获取胰岛素泵、连续葡萄糖监测（continuous glucose monitoring, CGM）系统和混合闭环（hybrid closed loop, HCL）胰岛素输送等糖尿病技术，可通过优化血糖自我管理、生活质量并帮助预防长期并发症来显著改善健康结局。然而，公平获取这些技术仍是重大挑战。胰岛素泵和CGM使用有限与次优血糖结局及更高不良健康影响风险相关。尽管英国糖尿病技术总体使用率上升，但2026 National Paediatric Diabetes Audit（NPDA）数据显示，来自最社会经济贫困地区的CYP和少数族裔背景者，在过去十年中糖尿病技术使用率仍显著低于较不贫困地区和 white ethnic groups 的CYP。为应对这些差异，英国已启动若干国家举措。自2023年12月起，National Institute for Health and Care Excellence（NICE）发布技术评估TA943，要求HCL系统免费提供给英格兰所有符合条件CYP。NHS England通过Diabetes Treatment Technology Fund引入针对性资助，向NPDA数据显示技术获取差距特别大的糖尿病中心分配一次性拨款。然而，尽管NICE倡导所有CYP T1D患者普遍免费获取胰岛素泵、CGM和HCL系统，真实世界实施仍显示使用、获取和可及性方面持续存在显著差异。这些不平等削弱指南意图，并可能进一步固化本已服务不足人群的健康不平等。UNBIASED研究探索导致公平获取持续缺乏的关键结构性、文化和系统性因素，并基于儿童、年轻人、家庭、医疗专业人员和社区领袖等广泛参与者的生活经验和见解，识别语言障碍、数字排除、临床医生偏见和地方委托实践差异等具体障碍。研究团队与利益相关者，包括经验专家，共同制作实用工具和策略，如信息图、文化敏感视频动画、视频、医疗提供者培训资源和社区外联模型。该论文概述多面向传播方法，以确保UNBIASED研究发现到达广泛且相关受众。
二、研究实施、结论与意义
研究人员为支持UNBIASED研究及工作包产生的实用、真实世界建议的优化和传播，开展一系列全国利益相关者咨询和公众参与活动，包括与CYP的互动工作坊、社区参与活动和反馈会议，参与者包括有糖尿病生活经验的CYP、其家庭、糖尿病专业人员和志愿部门伙伴。这些咨询帮助优化建议并开发传播资源，以支持实践中公平获取糖尿病技术，也提供关于建议如何在实践中被接受和实施的关键见解。利益相关者包括有T1D生活经验的CYP、父母和照护者、糖尿病家庭网络的家长倡导者、经验专家、儿科糖尿病医疗专业人员、研究人员、平面设计师和志愿部门伙伴，包括Diabetes UK和Diabetes Africa。还通过专业和社区网络获得额外输入，包括儿科糖尿病网络、Association of Children's Diabetes Clinicians UK、Families with Diabetes Networks、Breakthrough T1D、Diabetes UK's Lived Experience Committee和UK Research Steering Group for Children and Young People with Diabetes。参与活动包括在线和面对面会议、咨询讨论、反馈会议和数字审查草稿材料。面向CYP和家庭资源的共创聚焦清晰性、文化相关性、健康素养和信任。草稿资源按语言、语气、视觉可及性、文化敏感性和实践相关性审查。反馈用于修订内容、视觉设计和信息，使资源可理解、有吸引力并适合临床和社区环境。面向医疗专业人员的资源共创聚焦将UNBIASED发现转化为实用提示、培训材料和视觉资源，以支持关于糖尿病技术的公平对话。草稿材料由临床医生、研究人员和生活经验贡献者审查，以确保解决关于家庭准备度的假设、语言需求、信心、数字获取和地方路径差异等障碍。随后制定多面向传播策略，以最大化临床、社区和数字环境中的覆盖。传播路径包括地方NHS儿科糖尿病诊所、区域和国家糖尿病网络、专业组织、志愿部门伙伴、社区团体、newsletters、Diabetes UK网站和社交媒体渠道。该策略有意结合数字传播与临床和社区路径，以减少仅依赖社交媒体。早期评价聚焦覆盖、参与和可接受性，而非临床影响。数据来源包括网站分析、YouTube和社交媒体指标、传播记录、媒体报道以及来自CYP/家庭、糖尿病患者的非正式反馈和医疗专业人员反馈。这些指标用于评估早期参与并指导持续优化。糖尿病技术使用、血糖结局或持续行为改变的正式测量超出该初始评价范围。总体结论是，共创的、文化包容性资源和靶向传播为提高糖尿病技术公平相关意识和参与提供有希望起点，但早期覆盖和参与指标尚未证明实施或获益改善，需长期审计和评价。
三、关键技术方法（≤250字）
研究人员采用利益相关者咨询与公众参与活动，包括互动工作坊、社区参与活动、反馈会议及在线或面对面会议。样本队列来源包括有T1D生活经验的CYP、父母和照护者、糖尿病家庭网络家长倡导者、经验专家、儿科糖尿病医疗专业人员、研究人员、平面设计师和志愿部门伙伴，如Diabetes UK和Diabetes Africa；另包括儿科糖尿病网络、Association of Children's Diabetes Clinicians UK、Families with Diabetes Networks、Breakthrough T1D、Diabetes UK's Lived Experience Committee和UK Research Steering Group for Children and Young People with Diabetes。资源草稿按语言、语气、视觉可及性、文化敏感性、实践相关性审查。传播通过地方NHS儿科糖尿病诊所、区域和国家糖尿病网络、专业组织、志愿部门、社区、newsletters、Diabetes UK网站和社交媒体。早期评价使用网站分析、YouTube和社交媒体指标、传播记录、媒体报道和非正式反馈。伦理方面，Work Package 2获UK Research Ethics Committee和Health Research Authority批准（REC 23/WS/0095）及University of Leicester Research Ethics Committee批准；Work Package 1获University of Edinburgh Ethics Committee批准（23-EMREC-007）。
四、研究结果
3.1 为CYP和家庭共创资源
通过利益相关者咨询和共创活动，有T1D生活经验的CYP、家庭、家长倡导者、经验专家、设计师、研究人员和临床医生共同开发面向CYP和家庭的文化包容性资源。这些资源旨在提高对糖尿病技术的意识、解释获取路径、澄清误解并支持与糖尿病团队讨论的信心。产出包括同伴主导视频内容，由年轻人以自己的语言分享经验和建议；基于儿童视角开发的视频诗；面向CYP和家庭的插图资源；解释技术选项和获取路径的信息图；以及为吸引年轻受众和健康素养或语言障碍较低家庭而设计的文化适配动画。迭代反馈促成语言、图像、语气和实用信息的优化，使资源对多元社区更可及和相关。
3.2 为医疗专业人员共创资源
通过医疗专业人员反馈和共创，研究人员开发面向医疗专业人员的资源，以支持关于糖尿病技术的公平对话，并提高对CYP和家庭所识别障碍的认识。这些材料聚焦持续提供技术信息的重要性，避免对家庭准备度或使用技术能力作假设，识别语言和数字获取需求，并将家庭指引至文化包容性资源。资源 intended 用于临床咨询、结构化教育、团队讨论和专业学习。医疗专业人员反馈促成修订，以确保材料适合常规临床环境，并与儿科糖尿病服务提供现实一致。
3.3 传播策略
通过与Diabetes UK、Diabetes Africa、Association of Children's Diabetes Clinicians UK、Breakthrough T1D、NHS Diabetes Networks、Families with Diabetes Networks、Diabetes UK's Lived Experience Committee和UK Research Steering Group for Children and Young People with Diabetes共同制定靶向传播计划。该伙伴方法旨在确保产出到达临床、社区和政策领域受众。资源和关键信息通过NHS网络、糖尿病诊所、社区组织、草根伙伴、专业网络和数字平台传播。传播活动包括webinars、在2026 Diabetes UK全国会议上的专题报告、Diabetes Times和其他媒体覆盖、newsletters以及包括LinkedIn、Instagram、TikTok、Facebook和X在内的社交媒体渠道。青年大使、糖尿病家庭网络、国家糖尿病网络和倡导团体扩大资源覆盖。创建专门的Diabetes UK UNBIASED网页，以托管免费可用资源和视频，包括动画、来自儿童的视频诗以及面向CYP/家庭和医疗专业人员的资源。
3.4 早期影响评价
通过网站分析、社交媒体指标、传播记录、媒体报道和非正式反馈进行早期评价，评估发布后的覆盖、参与和利益相关者反馈。前2周，专门的Diabetes UK UNBIASED网页吸引395名unique users和921次total views。三个YouTube视频有403次views和16次engagements。Instagram和Facebook stories在整个story sequence平均获得1642次views，而一条专门Instagram post产生10,600次views并到达5800个accounts。在LinkedIn上，campaign达到52,398次impressions并记录633次engagements。X产生340次impressions和137次engagements。UNBIASED LinkedIn页面为该研究专门创建且无既有受众，至今在六条posts中产生超过3700次post impressions。LinkedIn平均engagement rate为12.5%，计算方式为clicks、likes、comments、reposts和follows除以impressions，优于2026 LinkedIn benchmark平均engagement rate 5.20%。国家传播通过Diabetes Times和另外两家报纸覆盖、在Diabetes UK全国会议作为symposium报告以及通过既有专业网络流通得到加强。UNBIASED链接分发至约1500名Association of Children's Diabetes Clinicians、Diabetes Technology Network和所有区域儿科糖尿病网络医疗专业人员成员。资源还在Diabetes UK newsletter Balance和Diabetes Specialist Nurse Forum newsletter中展示。传播扩展至NHS和社区环境，资源通过11个区域网络分享，并整合入一些儿科糖尿病诊所。医疗专业人员描述在临床咨询和结构化教育中使用这些材料，尤其用于支持与服务不足家庭以及较不可能获取糖尿病技术家庭的讨论。通过社交媒体和参与活动分享的非正式反馈总体积极，糖尿病患者评论包括“more posts and education like this!”、“this is such a great way to disseminate, we should all learn to do this”和“as a type1, this is game changer!”。这些发现应解释为覆盖、参与和感知有用性的早期指标，而非实施或改善公平的确定性证据。该评价尚未测量糖尿病技术使用变化、血糖结局、服务中资源持续使用或最服务不足群体中的差异覆盖。
五、讨论总结
讨论部分指出，尽管糖尿病技术快速进步，获取仍分布不均，差异与社会经济状况、族裔、地理位置和医疗提供者偏见相关。这些发现强调需要标准化国家政策和卫生系统转型，为所有CYP T1D患者提供公平、高质量照护。UNBIASED研究强调英国CYP T1D患者糖尿病技术获取中持续存在的不平等，并展示一种将研究发现转化为面向CYP/家庭和医疗专业人员的共创、可及资源的方法。该论文的关键贡献不是声称传播本身解决不公平，而是描述一种早期阶段知识动员策略，试图将发现从学术出版推向可使用的临床和社区空间。共创是该方法核心。让CYP、家庭、家长倡导者、经验专家、医疗专业人员、设计师和志愿部门伙伴参与，有助于确保资源反映生活经验、可理解并解决UNBIASED研究识别的实际障碍。将面向CYP/家庭产出与面向医疗专业人员产出分开很重要，因为受众需求不同。CYP和家庭需要关于技术和获取路径的清晰、可信和文化相关信息，而医疗专业人员需要支持一致、公平和无假设对话的资源。在糖尿病照护背景下，共创确保CYP T1D患者及其家庭的生活经验不仅被承认，还整合入照护路径和技术设计与提供中。然而，共创潜力目前未充分实现。研究资源和领导机会分布不均，尤其在代表不足和边缘化社区，限制科学参与并塑造全球研究议程，导致努力集中于高收入环境、地方知识未充分利用，产生可能不适合多元人群和情境的干预。在糖尿病研究中，研究反复显示少数族裔群体和社会经济弱势群体在临床试验和指导技术实施的真实世界数据中代表不足。将共创纳入糖尿病研究代表必要转变，涉及CYP及其家庭参与从优先设置、研究设计到数据解释和传播的所有阶段，确保干预回应真实需求并扎根于生活经验。该方法对解决技术获取和健康素养等复杂问题尤其有效，这些问题受更广泛社会决定因素影响。然而，共创本身不足，其影响必须通过包容性传播放大。传统传播方法，如同行评审出版物和学术会议，常无法到达一线从业者、社区倡导者和T1D家庭。包容性传播策略承认这一差距，并通过针对不同受众定制信息、使用多样格式和语言、与最终用户共同创造信息来弥合差距。包容性传播最佳实践包括：与CYP、家庭和社区领袖共同设计传播材料，确保信息可理解、可及和相关；使用多种沟通渠道，包括数字媒体、webinars、同伴主导活动、学校和社区环境，以最大化覆盖和参与；纳入反馈回路，使传播方法能基于接收者输入和情境变化持续优化。早期参与数据表明，资源通过国家、临床、社区和数字渠道实现广泛初始覆盖。使用Diabetes UK平台、区域糖尿病网络、专业组织、诊所、newsletters、webinars、倡导团体和社交媒体，使传播超越传统学术受众。这对聚焦服务不足社区的研究尤其重要，因为仅靠同行评审出版物和学术会议不太可能到达许多家庭、社区团体或可实践中使用发现的一线专业人员。然而，发现也强调传播必要但不充分。高质量教育资源可提高意识并支持对话，但若要有助于可测量公平改善，必须联系服务层面行动、质量改进、审计反馈和问责。未来工作应检验资源是否在常规照护中持续使用，以及是否有助于改善少数族裔群体和社会经济贫困地区CYP的技术使用。随访审计应比较目标社区与较不贫困群体的使用，并评估差距是否随时间缩小。传播策略包括国家和区域NHS糖尿病网络及专业组织，提供进入服务层面实践的路径。然而，Integrated Care Board（ICB）和commissioner involvement未系统纳入共创和早期评价过程。未来实施工作应包括ICBs、commissioners、区域网络负责人和服务管理者，使教育和意识联系服务重新设计、委托决策和解决不合理差异的机制。GIRFT-style benchmarking、审计反馈和质量改进方法可能有助于确保专业参与转化为单位和区域层面行动。整合共创和包容性传播仍是健康公平研究有前景的模式。最佳实践包括与CYP、家庭和社区领袖共同设计材料；使用多种沟通渠道，包括数字媒体、webinars、同伴主导活动、学校、诊所和社区环境；纳入反馈回路，根据用户体验和情境变化优化资源。在糖尿病技术背景下，此类方法可能有助于解决意识、信任、沟通、健康素养和关于家庭准备度假设相关障碍。应承认若干局限。第一，早期影响评价在短时间框架内进行，应谨慎解释。第二，评价主要依赖数字和社交媒体指标，可能过度代表数字连接且愿在线参与的人，而低估受数字排除、较低读写能力、语言障碍或对医疗系统信任降低影响的家庭。第三，非正式反馈可能受回应偏差影响，且未提供对所有目标群体可接受性的系统评估。第四，并非所有公众参与和传播活动都一致捕获确切参与者人数和人口特征，限制代表性评估。第五，临床结局、技术使用和差异变化的定量数据尚不可用。第六，ICB和commissioner involvement不系统，未来实施工作应加强。尽管有这些局限，该工作提供早期、可扩展和可转移示例，说明共创产出如何与通过可信国家、临床和社区渠道的包容性传播相结合。该方法应被视为更长实施路径的开始。需要额外步骤，包括与CYP/家庭和医疗专业人员的结构化随访、常规临床路径中使用评价、糖尿病技术使用和结局审计、与commissioners和服务领导者接触，以及评估获取差异是否随时间缩小。
研究结论翻译：总之，UNBIASED知识动员策略表明，关于糖尿病技术不公平的研究发现可转化为面向CYP/家庭和医疗专业人员的文化包容性、共创资源。早期指标显示覆盖和参与，但尚未证明实施或公平获益。未来工作必须检验这些资源在嵌入服务层面质量改进和系统问责后，是否有助于改善服务不足的CYP T1D患者的技术获取和结局的持续改善。
