农村癌症患者非正式照护者的需求：基于北美、欧洲与澳大利亚证据的范围综述

《PSYCHO-ONCOLOGY》：Needs of Rural Caregivers of Patients With Cancer: A Scoping Review of Evidence From North America, Europe, and Australia

　　

摘要 引言：农村地区的非正式照护者（照护者）承受着诸多影响其心理与身体健康的压力源。本综述旨在综合当前农村癌症照护者的需求，为未来研究与干预措施提供依据。 方法：研究人员检索了五个数据库（PsycInfo、CINAHL、EMBASE、PubMed 以及 Family & Society Studies Worldwide），以识别全球范围内考察农村癌症患者照护者心理健康与生活质量结局的研究，并采用 Arksey 与 O'Malley 的原则性分析框架。预先设定的纳入标准包括：2005年至2025年间发表的、针对成年癌症患者农村照护者的同行评审研究。 结果：数据库检索共获得337条记录。经标题与摘要筛选后，对134篇文章进行了全文审查，其中35篇符合预先设定的标准。农村癌症照护者中最常被识别的问题包括心理健康问题（抑郁与焦虑）、孤独或社会隔离、疲劳与身体问题、医疗服务提供者相关问题，以及经济问题（尤其与出行、职责平衡以及农村人群与城市医疗服务提供者之间的文化差异相关）。多数文章来自美国以外地区；然而，美国农村照护者的研究结果所反映的需求与其他国家的文献描述一致。 结论：鉴于美国对照护者的依赖日益增加以及农村地区的癌症负担，识别照护者未得到满足的需求至关重要。居家癌症照护正在增加，这需要开展更多研究以确定农村照护者的需求并制定有效的干预措施。与癌症患者照护者对接的医疗服务提供者具备农村胜任力至关重要，因为照护者完全有能力与提供者合作，共同改善患者的福祉。

论文解读文章

一、研究背景与问题

癌症发病率在全球范围内持续上升，美国预计在2025年将迎来两百万新诊断病例。由于医疗体系变革及人口老龄化，癌症患者的照护责任正日益转向非正式照护者，即无偿提供照护的家庭成员或朋友。在美国，约有四百万人担任癌症患者照护者。照护者直接影响患者的治疗结局，尤其在心理健康与副作用管理方面。然而，既往研究显示，承担照护角色后，照护者自身的生活质量常出现下降，其身心痛苦程度甚至可能超过患者本人。

农村地区的癌症负担高于城市地区，农村照护者面临更为独特的挑战。农村生活伴随出行距离增加、收入水平较低及医疗可及性障碍等问题，这些因素延误了癌症筛查与诊断，往往导致更差的治疗结局。尽管癌症照护者的一般性需求已被识别，包括技能培训、医患沟通、医疗系统导航以及健康与福祉等方面，但针对农村照护者当前需求的系统性研究仍显不足。最近一次相关综述发表于2004年，距今已超过二十年。在此期间，癌症治疗与照护模式发生了深刻变化，包括向门诊及居家照护转移、口服疗法普及、对照护者依赖加深以及数字医疗与远程医疗服务的快速增长。农村照护者的需求因地理挑战加剧、出行障碍及社会隔离而与城市照护者存在显著差异。此外，农村人群表现出独特的就医行为与文化特征，常导致不愿寻求医疗帮助。因此，开展一项范围综述以综合当前文献、识别研究空白，对于改善农村照护服务及开发创新解决方案具有重要的现实意义。

二、研究目的与设计

本研究旨在对北美、欧洲及澳大利亚近期关于农村癌症患者照护者需求的文献进行范围综述，通过聚焦医疗保健服务与照护背景大体可比的区域，为未来以美国农村照护者为对象的研究提供指导。研究采用 Arksey 与 O'Malley（2005）的原则性分析框架，涵盖五个步骤：确定研究问题、识别相关研究、筛选研究、数据图表化以及收集、总结并报告结果。研究预先设定了纳入标准：研究对象为非正式照护者且照护对象为成年癌症患者；评估了照护者的需求与问题；样本部分或全部来自农村地区；为学术期刊发表的同行评审研究；全文为英文。排除标准包括综述类文章、儿童研究、干预评估、未提及农村性的研究以及评估照护者丧亲经历的研究。

三、关键技术方法

研究人员检索了五个数据库，包括 PsycINFO、CINAHL、EMBASE、PubMed 与 Family & Society Studies Worldwide。检索词在咨询大学图书馆员后确定，使用“照护者”一词并结合布尔运算符“and”连接其他词组，涵盖照护者需求或问题及农村性等主题。检索时间限定为2005年至2025年，以确保与近期癌症照护环境的相关性。初次检索于2025年2月进行，后续补充检索于2025年9月完成。两名研究人员（J.W.、C.T.）独立进行标题、摘要及全文筛选，通过讨论解决分歧并达成共识。此外，为减少检索偏差，研究人员还审查了既往排除的综述文章及纳入文章的参考文献列表，并在 Google Scholar 上对所有研究进行了引文检索。最终纳入35篇文章，提取了包括国家、发表年份、作者、样本人口学特征、研究设计、患者癌症类型、农村性描述及主要发现等信息。

四、研究结果

4.1 心理困扰

心理困扰是农村癌症照护者面临的最普遍问题，28项研究提及此问题，定义为焦虑或抑郁。照护者的焦虑报告比例差异较大，一项针对波兰照护者的横断面调查显示高达96%的照护者报告对患者需求感到焦虑。抑郁在照护者与患者中均普遍存在，有时照护者的抑郁程度比患者更严重。一项包含58%农村样本的研究发现64%的照护者披露存在抑郁。定量与定性研究均识别出农村照护者显著的负面情绪挑战，包括高情感负担、感觉他人无法理解自身处境以及“咬紧牙关忍受”的态度。照护者因时间有限且倾向于优先关注患者需求，很少为自己的心理健康问题寻求帮助。

4.2 文化问题

12项研究识别了独特的农村文化问题，主要源于社会规范或医疗服务提供者缺乏理解。农村自给自足、坚忍、独立及对医疗服务提供者不信任的规范，阻碍了农村照护者（尤其是男性）寻求所需的心理保健。多位照护者感到在与医疗服务提供者互动时缺乏同理心、文化敏感的支持以及对农村特有心理社会压力源的认知，并希望获得更具农村相关性的信息。当农村照护者具有多元文化背景时，其痛苦程度增加。例如，一项质性研究发现，农村美国原住民在医疗服务提供者未以文化适宜方式讨论死亡与疼痛等污名化议题时感到冲突。

4.3 医疗服务提供者相关问题

14项研究（多为质性研究）显示，许多农村照护者与医疗服务提供者的沟通和联系存在困难，尤其在预约安排、获取照护或支持服务以及获得患者照护问题解答方面。农村照护者感到与城市提供者脱节，经历服务协调不佳与漫长等待。照护协调困难常源于农村医疗服务提供者流动率高、社会支持服务等待时间长以及出行负担。照护者重视沟通，但感到与医疗服务提供者互动的能力受限，认为对话以患者为中心且单向进行。横断面调查显示信息需求高，高达79%的照护者希望获得更多信息并与医疗服务提供者保持联系。

4.4 农村可及性

35项研究中有29项报告了照护者在为自己或所照护的癌症患者获取服务时面临的农村可及性限制。农村地区缺乏本地治疗与专科服务，迫使照护者与患者长途跋涉，甚至临时搬迁至城市地区。出行负担导致经济困难、社会隔离及照护职责加重。有限的医疗与心理服务可及性、专科医生不足及转诊延迟是常见问题。部分研究还指出，农村道路状况（如洪水或无法通行）进一步加剧了出行困难。远程医疗与电话咨询被部分照护者视为缓解可及性问题的有效方式。

4.5 经济与就业问题

多项研究识别了农村照护者面临的经济与就业困难。长途出行治疗产生的高额交通与住宿费用造成显著经济负担。照护者常需请假、减少工作时间甚至离职以履行照护职责，而农村地区多为体力劳动职业，难以实现远程工作。就业中断导致收入减少，进一步加剧经济压力。部分研究指出，农村照护者还面临照护用品、儿童照护及家庭维护等额外支出。

4.6 社会隔离与支持

社会隔离是农村照护者的突出体验，源于地理隔离、出行负担及社区对癌症话题的回避。照护者在异地治疗期间与原有社区分离，加剧了孤独感。然而，部分研究也发现农村社区存在强大的非正式支持网络，包括家庭、朋友、教会团体及在线社区，这些支持在一定程度上缓解了照护者的孤立感。

五、讨论与结论

本研究综合了2005年至2025年间35项研究，系统描绘了农村癌症照护者面临的多维需求与挑战。研究结果表明，心理困扰、文化障碍、医疗服务提供者沟通困难、农村可及性限制、经济就业压力及社会隔离构成了农村照护者未满足需求的核心维度。这些发现与既往研究一致，并进一步凸显了农村环境的特殊性：地理距离放大了一切困难，农村文化规范抑制了求助行为，而医疗资源匮乏使问题持续存在。

研究结论指出，鉴于美国对照护者依赖日益增加及农村癌症负担沉重，识别照护者未满足的需求至关重要。居家癌症照护正在扩展，亟需更多研究来确定农村照护者的具体需求并开发有效干预措施。具备农村胜任力的医疗服务提供者至关重要，因为照护者完全有能力与提供者合作，共同改善癌症患者的福祉。未来研究应聚焦于开发针对农村情境的干预方案，包括远程心理健康服务、照护者喘息支持、经济援助及文化敏感的照护协调模式，以切实改善农村癌症照护者的生活质量与照护体验。