《Neuropsychological Rehabilitation》：Healthcare professionals’ experience of working with individuals in a prolonged disorder of consciousness in acute and post-acute settings: an interpretative phenomenological analysis
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本研究探讨了医疗专业人员在急性和急性后期照护环境中与持续性意识障碍（prolonged disorders of consciousness, PDoC）患者工作的体验。研究人员采用解释现象学分析（interpretative phenomenological
本研究探讨了医疗专业人员在急性和急性后期照护环境中与持续性意识障碍（prolonged disorders of consciousness, PDoC）患者工作的体验。研究人员采用解释现象学分析（interpretative phenomenological analysis, IPA）对十三名医疗专业人员（包括医生、言语和语言治疗师（speech and language therapists, SLTs）、职业治疗师（occupational therapists, OTs）、物理治疗师（physiotherapists, PTs）和临床心理学家）的半结构化访谈进行分析。分析识别出五个主要主题：（1）团队工作（Team Working）；（2）与家庭同行（Journeying with the Family）；（3）工作的情感影响（Emotional Impact of the Work）；（4）专业能力与集体学习（Professional Competency and Collective Learning）；以及（5）“研究人员是否做对了？”（“Are we getting this right?”）。结果表明，专业人员之间存在共享体验，既突出了为PDoC患者提供照护的挑战，也突出了促进因素。这些发现为苏格兰在急性和急性后期环境中与PDoC患者工作的医疗专业人员的真实生活体验提供了有价值的见解。本研究表明与PDoC患者工作具有挑战性和回报性，并增进了对此工作挑战和促进因素的理解。研究人员讨论了加强支持机制的建议及其对临床实践的实用意义。关键词：意识障碍（Disorders of consciousness）；定性（qualitative）；康复（rehabilitation）；解释现象学分析（interpretative phenomenological analysis）；多学科（multidisciplinary）
研究背景：英国急诊医学、重症监护和重大创伤网络的发展提高了严重脑损伤个体的生存率，导致更多个体遗留严重神经损伤，包括意识障碍（disorders of consciousness, DoC）。DoC表现为觉醒和意识不同程度受损；持续超过4周可归为持续性意识障碍（prolonged disorders of consciousness, PDoC）。个体可沿昏迷、植物状态（vegetative state, VS）和最小意识状态（minimally conscious state, MCS）连续体进展，并可能最终出现意识。PDoC患病率难以可靠统计，英格兰每年进入专科康复单元人数估计为365至1,750。英国国家卫生服务体系（National Health Service, NHS）路径包括急性神经科学中心、重症监护下超急性康复、由康复医学顾问领导的专科多学科团队（multidisciplinary team, MDT）急性住院康复、后急性专科MDT神经康复住院单元，以及长期专科护理机构。英国皇家内科医师学会（Royal College of Physicians, RCP）2013年发布并于2020年更新PDoC管理指南，建议由擅长运动、认知和沟通评估的MDT进行评估；英国物理康复医学会（British Society of Physical Rehabilitation Medicine, BSPRM）列出团队可包括护理、物理治疗、职业治疗、言语和语言治疗、心理学、营养、矫形和社会工作等。PDoC诊断基于训练有素专业人员的临床观察，但严重运动感觉缺陷、语言障碍、疲劳影响反应，使评估困难；患者还需高水平护理、个人和医疗照护，如气管造口维护、失禁护理和压疮管理。照护复杂给专业人员带来多重挑战，包括情感需求、职业倦怠、预后与临终决策困难，以及时间资源、团队沟通和家庭关系等情境因素。家庭通常处于照护和决策中心，并参与评估，其在场可引发更多神经行为反应；但专业人员与家庭可能对反应、治疗目标或治疗意义理解不同。英国已有少量定性研究，如Logeswaran et al. 在专科康复单元开展焦点小组，发现家庭期望、死亡与“活着的死亡”、对员工的负面专业与个人影响等挑战，也报告看到变化、支持家庭、团队质量等积极方面；但焦点小组可能促使社会赞许回答，建议未来采用个体访谈。因此，本研究探索急性与急性后期环境中医疗专业人员照护PDoC个体的体验，并考察支持与挑战因素。
方法概述：研究人员采用定性解释现象学分析（interpretative phenomenological analysis, IPA），以开放探索专业人员如何理解其生活经验。样本来自英国苏格兰两个NHS卫生局的急性与急性后期神经科学/康复环境，采用目的性抽样。纳入标准为当前在神经科学急性或后急性康复环境工作、具有DoC个体工作经验、至少1年神经科学临床经验；排除非英语者和经验不足1年者。最终13名医疗专业人员参与，包括医生、言语和语言治疗师（speech and language therapists, SLTs）、职业治疗师（occupational therapists, OTs）、物理治疗师（physiotherapists, PTs）和临床心理学家；9人在急性、4人在后急性环境，无参与者仅与PDoC患者工作。通过Microsoft Teams进行半结构化访谈，时长29–59分钟，总594分钟，转录并去标识；按IPA原则先个案分析生成个人体验主题，再形成组体验主题（group experiential themes, GETs），并开展反身性实践。研究获伦理批准。
结果：
Team working：所有参与者均谈及团队工作，强调支持性、运作良好的团队对完成工作至关重要；团队存在角色共享与重叠，多视角有助于更全面理解患者，参与者用“knitted together”“jigsaw”等隐喻描述团队凝聚与相互依赖。定期清晰沟通、晨会可提供验证并缓解情感负担；当缺乏连接时，参与者感到被边缘化、团队分裂，影响与家庭和患者工作。团队被比作家庭，使工作“可做”，并允许表达挫折、实现破裂与修复。该主题贯穿其他主题，支持决策、家庭参与和情感缓解。
Journeying with the family：所有参与者强调家庭参与是角色组成部分，影响临床评估、康复和决策。The voice of the family within the treatment programme：12名参与者讨论促进家庭积极参与，如联合会议、关注家庭情感需求、帮助家庭以照片、故事和熟悉环境参与；定期沟通确保家庭感到被倾听，并处理愤怒、沮丧或误解。Making difficult decisions together：9名参与者讨论共享决策，与家庭和团队共同决策；专业人员提供心理支持、容纳并帮助家庭思考决定，使用观察工具整合多来源信息。Expectation mismatch：所有参与者报告家庭与专业人员之间存在期望不匹配，常涉及预后；管理期望需平衡希望与现实，采用定期家庭会议、联合会议和团队一致信息；诚实沟通并维持积极关系。总体，家庭工作是挑战也是核心。
Emotional impact of the work：所有参与者讨论该主题。Work worth doing：7名参与者认为尽管情感挑战大，工作仍值得；3名参与者对PDoC有特别兴趣。参与者报告帮助家庭和患者的满足、职业自豪和“特权”感；与患者短暂连接、进展（如用Wessex颅脑损伤矩阵（Wessex Head Injury Matrix, WHIM）测量、坐轮椅、户外活动）带来回报。Ways of coping：11名参与者，所有专业组。10人使用“compartmentalise”情绪，将困难感受置于一旁以完成工作；有医生视其为职业一部分。部分患者更触动；通过学生视角可看到情感负担；随经验形成韧性，但一名资深参与者反而更情绪化；当与患者共鸣时难以分隔，工作侵入生活；对痛苦的“正常”感改变。应对策略有帮助但并非总有效。
Professional competency and collective learning：“Learning on the job”：7名参与者报告PDoC培训多为非正式内部培训和临床经验；RCP指南前有“盲人领盲人”感。参与者重视向经验丰富者学习，如感觉模式评估与康复技术（Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique, SMART）和WHIM；SMART培训费用高，人员离职带走专长；共享的低阶专长有价值；苏格兰获得性脑损伤网络（Scottish Acquired Brain Injury Network, SABIN）提供培训与讨论平台。The passing on of knowledge：6名参与者描述知识传递，资深员工向初级成员传授，如同其早期受到支持；教学被视为复习；专业人员主动培训同事、提高认识并自愿承担导师角色。总体，专业能力通过集体学习发展。
“Are we getting it right?”：11名参与者讨论复杂性和不确定性导致去技能化、怀疑临床判断并寻求外部确认；MDT工作和专业指南被视为关键支持。Uncertainty and complexity：9名参与者讨论预后不确定和复杂性，急性环境患者从镇静通气到气管造口再到自主呼吸，后急性通常医学稳定；急性康复被描述为“rocky stage”；参与者表示无法预测未来，对预后缺乏信心，因结局变异大。Current gold standards and guidelines：10名参与者讨论服务内路径和专业指南提供评估与康复路线图、结构和安慰；WHIM最常用，因推荐且培训要求最少；SMART需付费培训。Systemic issues and wider context：6名参与者担忧长期管理，认为PDoC应被视为慢性病，NHS偏重前段；缺乏全国标准化路径导致“postcode lottery”；损伤机制和保险赔付可导致照护不公平。总体，复杂不确定，指南和MDT重要，系统不一致仍是挑战。
讨论与结论翻译：讨论指出，本研究探索苏格兰急性和后急性PDoC照护中医疗专业人员体验，识别挑战和促进因素。五主题显示工作情感要求高，团队与家庭共同应对。“Team Working”体现有效MDT的核心作用，包括共享决策、团队凝聚和相互情感支持；MDT支持帮助应对情感方面并带来工作满意度，与Kalisch et al.一致。“Emotional Impact of the Work”包括回报与挑战，参与者感到特权、职业成就，与Logeswaran et al.一致；分隔情绪和团队福祉被视为保护策略，符合倦怠与韧性文献。“Journeying with the Family”反映与亲属工作的复杂性，尤其期望不匹配；临床医生平衡现实期望与希望。家庭视角研究也发现与专业人员持不同观点的挑战；家庭会议促进共享理解，与Logeswaran et al.一致；家庭被视为拥有患者重要知识，符合RCP指南。决策虽多围绕评估和照护计划，但反映最佳利益决策核心原则；英格兰和威尔士依据Mental Capacity Act 2005，苏格兰依据Adults with Incapacity (Scotland) Act 2000。“Professional Competency and Collective Learning”显示培训以非正式为主，参与者希望早期有更正式培训；RCP建议评估者高能力和使用有效工具，但培训成本和人员流动影响评估实践。“Are We Getting It Right?”体现不确定和复杂，参与者感到去技能化，与Logeswaran et al.一致；预后信心有限，支持Rodrigue et al.，即诊断较有信心而预后困难；临床路径和指南提供结构与支持。临床建议包括结构化专科培训、SMART培训、外部课程如昏迷与意识障碍研究中心（Coma and Disorders of Consciousness Research Centre, CDoC）、定期内部教学、专业资源；通过教育、BSPRM PDoC SIG、IBIA DoC SIG、会议和研究提高认识；优先MDT会议和每日病房讨论；提供同伴督导或反思实践如Schwartz Rounds；建立苏格兰PDoC登记册，利用英国康复结局协作组（UK Rehabilitation Outcomes Collaborative, UK ROC）支持服务规划；开展苏格兰背景研究、患病率和康复路径审计。局限包括未招募护理和医疗助理，研究者与部分参与者曾为同事可能影响披露或提问，采用反身性日志等缓解。未来研究可探索长期照护机构、苏格兰审计、护理和医疗人员、重症监护病房（intensive care unit, ICU）顾问和神经外科医生视角，以及教育训练评估。
结论翻译：本研究探讨了医疗专业人员在苏格兰急性与急性后期服务中照护持续性意识障碍（PDoC）个体的体验。研究结果强调支持性多学科团队（MDT）的核心重要性，其支撑照护的所有方面，包括与家庭合作、管理期望、应对角色的情感需求，以及处理临床复杂性和不确定性。这些发现具有明确临床意义，强调需要为苏格兰康复专业人员加强专科支持和针对性培训。未来研究可通过考察医疗专业人员在康复后期，包括出院回家或转入长期照护机构时，与PDoC患者工作的体验，来扩展本研究。
