《Frontiers in Oncology》:Barriers and facilitators to symptom-related help-seeking among men with genitourinary malignancies: a qualitative study
编辑推荐:
目的:探讨男性泌尿生殖系统恶性肿瘤(genitourinary malignancies)患者在症状相关就医行为(symptom-related help-seeking)中所感知到的障碍与促进因素,并为症状管理支持措施的制定提供依据。
方法:采用目的性抽样法
目的:探讨男性泌尿生殖系统恶性肿瘤(genitourinary malignancies)患者在症状相关就医行为(symptom-related help-seeking)中所感知到的障碍与促进因素,并为症状管理支持措施的制定提供依据。
方法:采用目的性抽样法,在某三级甲等医院招募患有泌尿生殖系统恶性肿瘤的男性患者。通过半结构化深度访谈收集数据,并运用Colaizzi七步分析法对资料进行分析。
结果:共访谈了15名男性患者,归纳出两大主题及五个亚主题。障碍因素包括有限的症状知识、心理社会顾虑、以及获取信息与症状管理支持的困难。促进因素则包括社会与家庭支持、以及寻求专业帮助的获益感。
结论:研究结果表明,症状管理支持的潜在优先方向应包括症状教育、家庭与社会支持、以及可及的专业咨询。这些发现的相关性需结合本研究中所涉及的癌症类型、年龄分布及护理环境加以考量。
研究背景与问题
男性泌尿生殖系统恶性肿瘤(genitourinary malignancies)涵盖肾癌、前列腺癌、膀胱癌、睾丸癌、输尿管癌及阴茎癌等多种类型。在美国的癌症统计数据中,男性发病率最高的癌种为前列腺癌,其次为膀胱癌、肾癌及睾丸癌。其发病率的上升可能与人口老龄化、现代生活方式改变、危险因素暴露增加、疾病筛查与诊断技术进步以及居民自我保护意识提高等因素有关。早期诊断与治疗是实现有效且高效医疗的关键,而及时就医(help-seeking)则是影响患者能否获得早期治疗的重要因素之一。症状相关就医行为(symptom-related help-seeking)指个体在察觉到可能的癌症症状后,决定寻求医疗帮助并使用医疗服务的过程。现有文献中讨论的影响因素包括年龄、婚姻状况、教育水平、癌症家族史、对癌症的恐惧、感知威胁以及向重要他人披露症状等。在中国文化背景下,社会对男性家庭角色与社会角色的期待可能会塑造其患病体验。对于涉及泌尿道或男性生殖器官的癌症而言,对私密症状和性功能的担忧可能使男性难以寻求医疗帮助并表达自身需求。尽管已有研究关注癌症确诊前的就医行为,但对于不同泌尿生殖系统恶性肿瘤患者在整个诊疗过程中如何描述其就医经历,仍需进一步探索。本研究基于健康信念模型(Health Belief Model, HBM)中的概念框架,旨在通过描述性现象学方法,深入探究男性泌尿生殖系统恶性肿瘤患者在症状相关就医过程中的真实体验,识别其所感知的障碍与促进因素,从而为护理支持策略的制定提供依据。
研究方法
研究人员采用目的性抽样法,于2025年7月至12月期间,从中国成都市第三人民医院泌尿外科招募因泌尿生殖系统恶性肿瘤回院治疗的男性患者作为研究对象。纳入标准为:男性、年龄≥18岁、确诊为泌尿生殖系统恶性肿瘤、在本院接受过手术、放疗或化疗、知晓自身诊断、自愿参与研究。排除标准为:患有严重精神疾病、认知功能障碍、沟通困难、合并其他癌症或曾参与类似研究。最终共纳入15名受访者。数据通过半结构化深度访谈进行收集,访谈提纲基于文献回顾及临床经验制定,并经预访谈及六位专家(三位泌尿肿瘤主任医师、两位临床护理专家、一位心理学家)审阅修订。访谈在安静的诊室中进行,每次持续60至90分钟,全程录音并辅以现场笔记记录面部表情、肢体动作及反复出现的表述。访谈录音被转录为文字,并与受访者核对以确保准确性。数据分析采用Colaizzi七步分析法,由接受过定性研究培训的研究团队成员(包括一名护理研究生)反复阅读转录文本,提取与症状相关就医行为相关的陈述,形成初步诠释与意义单元,并使用NVivo软件对编码材料进行组织与管理。编码与主题开发过程中的分歧通过研究团队内部讨论达成一致。
研究结果
共15名受访者(编号I1-I15),年龄范围为28至81岁(平均61.73±14.58岁)。样本包括膀胱癌4例、前列腺癌4例、肾癌3例、阴茎癌2例、睾丸癌2例。其中11人已婚,3人丧偶,1人未婚。研究共提炼出两大主题及五个亚主题:
主题一:障碍因素
- •
亚主题1:有限的症状知识与风险意识
- •
轻微症状与良性归因:受访者常将症状归因于胃肠道问题、前列腺增生或免疫力下降,从而降低了对症状严重性的感知及评估需求。例如,I2将下腹隐痛归因为胃肠道问题,I3将夜尿增多归因为膀胱或肾脏问题,I10自行购药治疗排尿不尽感,I4将体重减轻归因为免疫力下降。
- •
症状轻视化:受访者将症状描述为常见、轻微或不足以干扰日常生活,因而未予重视。例如,I1认为尿频和排尿疼痛是正常衰老现象,I2认为每日出现的排尿变化微不足道,I9因专注于高血压治疗而在体检中偶然发现肿块。
- •
亚主题2:症状相关就医行为的心理社会障碍
- •
性功能担忧与病耻感:受访者对性功能问题的尴尬以及对他人评判的担忧构成了就医障碍。例如,I11担心因膀胱问题被嘲笑失去男性功能,I4害怕手术影响性功能且羞于与他人讨论,I14因阴茎部分切除而感到丧失男性特质并难以抬头做人。
- •
负性情绪与症状隐瞒:受访者表现出恐惧、沮丧及不愿谈论疾病或症状的态度。有人为避免家人担忧而隐瞒症状(如I14独自应对血尿),有人对治疗失去信心(如I6认为医生已无能为力),有人因过往手术经历而不愿再次接受治疗(如I5),有人试图否认疾病存在(如I2希望生活回到从前),还有人担心打扰医护人员或给家庭带来负担(如I15)。
- •
家庭责任与性别角色期望:受访者在寻求照护与履行工作、家庭及性别角色期望之间存在矛盾。有人担心被视为小题大做而选择忍耐(如I15),有人因工作繁忙而无暇就医(如I7),有人因担心影响工作和养家糊口能力而不敢休病假(如I4)。
- •
亚主题3:获取信息与症状管理支持有限
多数患者因疾病知识不足及居家康复资源有限,希望从医务人员处获取更多疾病相关信息、了解病情进展及后续治疗随访方案。受访者的信息需求在临床接触中未能得到充分满足,他们期望获得支持性沟通以及关于康复和症状管理的专业指导。例如,I8希望医生清晰解释病情并获得在线咨询渠道,I9因高龄难以使用互联网而希望医院和社区提供造口护理教育与专业帮助,I11希望在治疗前被告知副作用及注意事项。
主题二:促进因素
- •
亚主题1:社会与家庭对症状相关就医行为的支持
家庭成员、医护人员及其他患者的鼓励促进了症状披露和治疗参与。例如,I13在家人的坚持下就医检查血尿症状;I7在术后情绪低落时,得益于妻子、医护人员及其他患者的鼓励而重拾治疗信心并计划定期复查。
- •
亚主题2:寻求专业帮助的获益感
受访者认为专业建议有用且令人安心,信息的可及性与回应性沟通使症状管理支持具有价值。例如,I8通过科室微信群获取疾病信息并在遇到问题时得到耐心解答;I13在拔除导尿管遇到困难时,因医护人员的解释、倾听与帮助而减轻了恐惧,最终成功拔管。
讨论与结论
本研究发现,在15名男性泌尿生殖系统恶性肿瘤患者中,症状相关就医行为涉及个体、人际及服务层面的多重因素。受访者的叙述表明,识别症状、能够披露症状以及获得专业建议是相互关联但又各具挑战的过程,且贯穿于诊断前的症状评估与治疗期间的症状管理。症状识别并不必然转化为对评估的需求,情绪反应也可能影响症状解读与就医决策。性功能担忧、他人评判的预期以及对他人的责任感使部分受访者难以披露症状,这些心理社会压力与现实的工作和家庭义务并存。当支持难以获取时,患者可能尝试自我管理症状。信息获取困难与出院后支持的不确定性相关,患者对在线咨询的需求与其使用数字服务的困难形成对比,表明可及性不仅取决于可用性,还取决于易用性。社会支持的作用并非单一,家庭鼓励促使部分患者就医,但也有受访者为避免家人担忧或影响家庭责任而隐瞒症状。因此,不能简单地将家庭成员的存在等同于支持性参与。受访者珍视清晰的解释、回应性建议以及在症状管理过程中获得的 reassurance(安慰)。作为解释性框架,健康信念模型可将症状轻视化与感知威胁相联系,将尴尬与实际困难与感知障碍相联系,将有价值的建议与感知获益相联系,将家庭鼓励理解为行动线索。但这仅是研究者对受访者叙述的一种诠释,而非对该模型的检验。
研究结论:本研究探讨了男性泌尿生殖系统恶性肿瘤患者在症状相关就医行为中所感知的障碍与促进因素。研究结果表明,症状管理支持应考虑社会文化背景、性别角色期望及心理顾虑。潜在的优先方向包括可及的专业咨询,以及能兼顾患者家庭处境与感知需求的支持措施。