Morgan Reid曾是一名患者权益倡导者和政府事务专员，专注于肾脏移植领域，这段经历帮助她深刻理解了沟通不畅和数据传递不畅给患者带来的种种挑战。Reid拥有硕士学位，她在18岁时被诊断为IgA肾病（免疫球蛋白A肾病），随后接受腹膜透析治疗两年，此后19年来一直依靠她在大学时代最好的朋友捐献的肾脏移植体生活。
"确保患者掌握自己的健康信息，并将这些信息传达给相关各方，这给患者造成了巨大的压力，"Reid说道。她在9月份参加了美国肾脏病学会（ASN）与美国卫生与公众服务部国家卫生信息技术协调办公室（HHS-ONC）举办的肾脏数据探索系列活动并分享了她的经历。"这是一种负担，"她补充道。
该系列活动是ASN与HHS-ONC的联合举措，旨在通过加强数据标准和互操作性来改善肾脏护理中的信息共享。两场网络直播和一场线下研讨会的发言人分享了患者、社会工作者、肾科医生和移植外科医生在日常工作中面临的种种挫败感——他们在患者从慢性肾脏病（CKD）到透析再到移植的肾脏护理全流程中，试图共享患者关键健康信息时所遇到的困难。尽管电子病历系统中收集并存储了大量数据，但临床医生指出，他们往往仍然依赖电话、传真以及手动重新录入通过可移植文档格式（PDF）共享的数据。
"目标不是为了互操作性而追求互操作性，而是为了更好地护理、更好的决策、减轻负担，以及建立一个能更高效地为依赖它的人们服务的体系，"HHS-ONC创新与战略合作主管Stephen Konya在聚焦移植主题的网络直播中解释道。Konya指出，缺乏标准化的纵向信息也阻碍了创新、研究和循证政策制定——这些本可用于提高移植可及性并改善整体体系。
移植旅程
Konya指出，移植生态系统中的数据共享尤为复杂。他解释说，数据必须跟随受者的完整旅程——从转诊和评估，到等候列表、器官提供、移植手术，再到术后长期护理。同时，数据也必须跟随活体捐献者的旅程——从最初的兴趣和评估，到捐献和随访；或是跟随遗体捐献器官的旅程——从潜在捐献者的识别、评估和捐献者管理，到器官获取、分配、运输，直至最终移植。"这些信息的交换不仅需要准确，有时还必须非常迅速，"Konya说道。
例如，俄亥俄州克利夫兰大学医院外科系副主席、移植外科医生David Axelrod医学博士解释说，凌晨2点的器官提供通知往往只能提供有限的器官数据，要求他连夜在DonorNet上查阅PDF文件或影像资料以获取更多信息。随后，他必须在所在医疗系统的电子病历系统中寻找合适的受者候选人，而有时直到最后一刻才发现，原本认为可能合适的患者2天前曾发生心脏病发作，目前不符合资格。
"我们曾将器官分配延迟30到60分钟，然后可能还需要拨打等候名单上两三个人的电话，"Axelrod解释道。他指出，如果能拥有更好的数据系统，或许可以将包含所有必要信息的详细消息发送到潜在移植受者的手机上，帮助他们快速评估该次器官提供。
Konya表示，改善这一系统将使所有利益相关方受益。它可以减轻患者作为数据中转者的负担，并让他们在转诊和移植评估过程中获得更多透明度。它可以让临床医生在做出护理决策时获得更全面、更及时的患者健康图景。对于透析机构和移植项目而言，它可以增加转诊、评估和等候列表各环节中的信息可及性。它还将大大减少移植中心和器官获取组织在手动共享和核对捐献者及器官信息方面所面临的巨大行政负担。
费尤纽斯医疗（Fresenius Medical Care）高级副总裁兼全球移植医学主管Benjamin Hippen医学博士、FASN指出，手动整理移植转诊数据在透析中心造成了巨大的瓶颈，可能阻碍转诊进程。他解释说，透析中心的社会工作者可能需要2个半小时才能整理好一份转诊所需的文件。他和同事们使用大语言模型工具帮助自动化这一流程，并将2025年的转诊数量从28,867例增加到42,414例。然而，他指出，东南肾脏移植联盟的研究发现，一半的转诊未能转化为移植评估，而仅30%的被转诊患者最终进入等候列表。"在这个过程中有很多环节可能导致患者在流程中'丢失'，"Hippen说道，而且目前没有好的方法来跟踪患者的进展以防止这种情况发生。
Reid指出，患者也往往难以轻松获取他们在护理中积极参与所需的信息。她说，这些数据获取和共享方面的挑战可能导致患者不良预后和生活质量下降。"我们如何把生活还给患者？"她问道。
印第安纳大学医学院外科系副教授、Regenstrief研究所William M. Tierney健康服务研究中心研究员Adam Wilk博士也指出，缺乏数据标准化和共享是研究和质量改进工作的一个错失良机。"每一步的数据都可以被利用来改善护理，"Wilk说道。
跨越护理全周期
在整个肾脏护理全周期中都存在类似的挑战。Konya在聚焦肾科和透析护理的研讨会上指出，信息必须跟随患者——从初级保健或住院治疗，到实验室检查，再到肾科专科护理、肾脏替代治疗，以及可能进入移植系统。
美国肾脏病学会理事、Tufts大学医学院波士顿分校肾科医生兼教授Daniel E. Weiner医学博士、MS、FASN解释说，尽管在他的职业生涯中电子病历系统不断涌现，患者数据也大量增加，但肾科医生仍然经常不得不依赖电话和传真，因为当提供护理的临床医生需要数据时，这些数据往往无法获取。他指出，当患者到达透析中心时，数据已经膨胀到长达192页的传真，社会工作者必须从中提取关键信息。
"在所有这些情况下，更好的互操作性创造了减少医疗工作的机会——这些工作本质上就是人类在不同系统之间搬运信息，而这些系统无法有效互通，"Konya说道。
美国肾脏病学会前主席、约翰斯·霍普金斯大学医学院巴尔的摩分校肾内科医学教授Deidre C. Crews医学博士、MS、FASN指出，为慢性肾脏病患者或透析患者诊治的肾科医生往往无法获取基本的尿液分析数据。她说道，这些延迟可能导致患者肾功能恶化。"我们在识别患者是否患有肾脏病这一最初步骤上就面临如此多的延迟，"Crews分享道。当患者在不同医疗系统或专科之间转移，或者从儿科过渡到成人护理时，这些挑战尤为突出。她补充说，缺乏数据标准化也阻碍了使用临床数据集开展的研究。
佛罗里达肾脏医师协会主席、坦帕总医院通用及移植肾科医生Rajendra Baliga医学博士、FASN指出，往往不值得等待检查结果，肾科医生最终只能重新开单检查。"我们可能拿到结果，但如果要等4天，我们现在重做一次检查不是更好吗？这确实对患者的护理构成了风险，"他说道。
北卡罗来纳大学肾脏中心研究助理Precious McCowan博士、MS指出，重复检查对患者来说是昂贵的，尤其是当他们的保险拒绝为重复测试买单时。McCowan本人曾是院内透析设施的患者，曾接受过三次肾脏移植和一次胰腺移植，她也发现自己不得不为临床医生填补信息空白，甚至包括在急诊科时。"当信息碎片化时，患者就成了不同系统之间的桥梁，这产生了风险，"她指出。"患者可能记不起药物的名称、为什么换药、是哪个专科医生推荐使用的，甚至最近一次化验结果如何——尤其是在他们感到恐惧、疲惫和病情危重的时候。"
McCowan指出，构建更好的数据生态系统可以减轻患者和临床医生的负担，减少重复检查的需要，减少用药错误，提供更安全的急诊护理，并使患者在专科医生之间的过渡更加顺畅。"我们需要围绕一个简单的原则来设计互操作性：正确的信息应该在正确的时间提供给正确的临床医生，而不需要患者在不同的医疗场所之间携带这些信息，"McCowan说道。"患者当然应该有获取信息的权利并有权参与自己的护理，但赋权不应被误解为把修复碎片化信息系统的责任推给患者。"
改善数据交换
ASN与HHS-ONC肾脏数据探索系列活动的最终目标是制定一份路线图，以促进肾脏护理全周期中的更好数据共享。"我们不是从零开始，"ASN首席执行官战略政策顾问Rachel Meyer说道。"没人想重新发明轮子，"她补充道。
Wilk指出，所需的大部分数据已经存在，但需要以标准化的格式呈现，以便在不同场景下共享和理解。Konya指出，帮助标准化数据和改善数据共享的项目已经在推进中，包括通过卫生资源与服务管理局（HRSA）的器官获取与移植网络现代化项目、医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）的互操作性倡议，以及医疗质量与临床研究局和国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所的多重慢性病eCare计划。Konya指出，这些现有项目可以为ASN和HHS-ONC的数据协作奠定基础。
9月10日在华盛顿特区举行的线下研讨会聚集了患者及其家属和照护者、透析专业人员、移植护理临床医生、来自CMS、HRSA和国家卫生研究院的代表、国会肾脏病 Caucus 和国会移植 Caucus 的领导人、权益倡导者、技术开发人员和生物信息学家，Wilk在会后接受《Kidney News》采访时指出。Wilk是ASN质量委员会的成员，并帮助组织了该数据系列活动。"有很多人在乎能够传输的数据质量，这些数据关系到肾脏疾病患者的需求，他们全部到场并充满动力地寻找最佳前进路径，以加强肾脏数据的全谱系共享，"他说道。
Wilk表示，会议期间设立了分组讨论会，以识别慢性肾脏病、透析、移植以及器官获取组织和捐献医院的数据共享和标准化优先事项。"这些头脑风暴讨论非常富有成效，确定了合理的优先选择，作为改善肾脏护理的下一步方向，"他说道。
例如，Wilk指出，移植分组识别出了对不同移植并发症类型进行特定编码的需求，以及为移植物衰竭的各种原因建立标准化编码的需求，以帮助促进患者数据共享和研究。"如果我们要通过多中心研究来了解如何预防移植排斥反应，我们需要系统之间能够准确沟通这些患者的情况，而目前我们不具备这样的条件，"Wilk说道。
此外，该分组还识别出需要为患者的移植中心转诊所需数据建立一个最低可行产品标准。Wilk指出，如果在各移植中心之间建立更一致的转诊数据标准，不仅可以使透析中心的转诊工作更加便捷，还可能有助于发展一个以患者为中心的系统，帮助患者连接到愿意接收他们的移植中心。
Wilk还强调了数据改善对患者的潜在好处——这些改善有助于预防慢性肾脏病或延缓其进展至肾衰竭，通过确保患者能够及早获得多学科护理团队来管理其健康状况。
Wilk表示，ASN和HHS-ONC项目领导人将汇编并分享会议结果，并开始规划项目的下一步工作。他补充说，政策制定者、政府机构以及整个肾脏界在解决这些数据挑战方面展现出的承诺让他充满希望，相信该项目将带来有助于患者并减轻他们信息共享负担的数据改善。"我相当乐观地认为，在未来几年内，我们将在慢性肾脏病或移植领域看到一些成果，"Wilk说道。
