

一位热衷于为肾脏病患者发声的倡导者将于10月23日星期五发表塞莱斯特·卡斯蒂略·李冠名讲座。特尔玛·巴伯将做一场题为《患者的声音:与移植肾延迟功能(DGF)共处》的演讲,分享她的个人经历如何塑造了她对推动以患者为中心的肾脏护理和倡导工作的承诺。
巴伯女士是两次肾脏移植的接受者,患有慢性肾脏病(CKD)、2型糖尿病、高血压和高胆固醇血症。她在12岁时首次出现肾脏疾病症状,但直到1993年才确诊为伴肾病综合征的IgA肾病,1998年确诊为慢性肾脏病。经过30多年的管理,她将自己的生活经历转化为教育他人和改善护理的平台。
如今,巴伯女士致力于为所有肾脏病患者发声,特别关注种族和民族少数群体以及低收入背景的个人。通过美国肾脏基金会的"肾脏健康之声"项目,她致力于推动促进公平获取优质医疗、肾脏移植和患者教育的政策。她还强调了早期发现、拥有护理伙伴以及与医疗专业人员合作管理心血管-肾脏-代谢疾病的重要性。
凭借自己在应对肾脏疾病方面的亲身经历,巴伯女士鼓励患慢性或罕见病的人积极参与自己的治疗。她认为,患者与医生之间建立有意义的伙伴关系对于改善预后、赋权个人表达关切、提出问题并在整个治疗过程中做出知情决策至关重要。
除了面向患者的工作外,巴伯女士还参与开发了关于慢性肾脏病和糖尿病肾病的教育模块。作为肾脏健康倡议患者与家庭合作委员会的副主席,她与患者、临床医生、研究人员及其他利益相关者合作,推动创新并加强以患者为中心的护理。
通过她的倡导、教育项目和领导力,巴伯女士始终确保肾脏病患者的声音和经历能够为临床护理、教育和倡导工作提供参考。她的工作体现了对改善肾脏健康、扩大所有受肾脏病影响者机会的坚定承诺。


