未破裂颅内动脉瘤人群筛查诊断经历：一项质性访谈研究

《Brain and Spine》：Experiences of being diagnosed with unruptured intracranial aneurysm in a population-based health survey: A Qualitative Interview Study.

　　

摘要专业翻译 定量研究表明，未破裂颅内动脉瘤（UIA）的偶发检出通常耐受良好。质性研究则提示，定量方法可能无法全面捕捉患者的真实体验。本访谈研究发现，患者在诊断初期存在显著的担忧，但随时间推移逐渐缓解。随访检查可触发担忧的再次出现。

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一、研究背景与问题

未破裂颅内动脉瘤（unruptured intracranial aneurysm, UIA）在人群中的患病率约为1.9%–7.4%，不同研究间的差异主要源于影像学 modalities 的使用和动脉瘤大小截断值的不同。随着其他疾病诊断性影像检查的日益普及以及影像质量的持续提升，偶发性UIA的检出率不断上升。大多数此类动脉瘤体积较小，破裂及导致蛛网膜下腔出血（subarachnoid haemorrhage, SAH）的风险较低。然而，预防性手术或血管内闭塞治疗相关的总体并发症风险为5%–12%，因此许多动脉瘤并不接受闭塞治疗，而是采取保守管理策略，包括戒烟、降压药物治疗及随访检查。

关于被诊断为UIA且被建议不予治疗的心理社会影响，现有证据有限且部分相互矛盾。既往多数研究采用定量方法，一项近期荟萃分析提示焦虑和生活质量可能受到负面影响，但结果存在异质性且呈现时间依赖性，即诊断后随时间推移影响逐渐减弱。然而，通用问卷在捕捉筛查和偶发发现的经历及心理社会效应方面敏感性有限。一项既往混合方法研究提示，保守管理的UIA患者可能经历定量测量无法捕捉的心理困扰和日常生活改变。研究人员此前对Troms?研究中诊断为UIA的参与者开展过定量纵向研究，结果显示诊断后中位四年，未闭塞UIA的参与者在生活质量、心理困扰或健康焦虑的通用测量上，与对照组及自身诊断前水平无显著差异。这一阴性结果究竟是反映了心理社会影响的缺失，还是定量工具敏感性的局限，尚不明确。因此，本研究旨在通过质性方法深入探索同一人群队列中长期带瘤生存者的主观经历，以弥补这一知识空白。

二、研究设计与方法

本研究为横断面质性研究，采用现象学方法路径，不预设指导性理论。研究使用半结构化个体访谈和主题分析，并遵循质性研究报告标准（Standards for reporting qualitative research, SRQR）。访谈对象来源于Troms?7（2015–2016年开展的第七次Troms?人群健康调查）中经3T磁共振血管成像（3T MRA）检出的UIA参与者。在143例（8.5%）检出UIA的参与者中，排除硬膜外动脉瘤、未被告知诊断者及接受预防性闭塞治疗者后，96例接受保守管理。研究人员获得许可后向其中85例在世者发出邀请，采用目的性最大变异抽样，依据年龄、性别和动脉瘤大小选择参与者。24例受邀者中18例同意参与，最终10例完成访谈并纳入分析。访谈于2025年3月27日至6月12日进行，距诊断中位8年（范围5–9年），每次时长60–100分钟，以挪威语面对面进行并录音转录。数据分析采用Braun和Clarke的主题分析框架，编码为归纳式，由第一作者在人类学家指导下完成，并经多学科团队（含神经外科、心理学、人类学背景）三轮迭代讨论完善主题和引文选择。研究通过研究者三角验证和反思性实践增强可信度。

三、研究结果

主题分析识别出三个主主题：“接收并理解引发不确定性的知识”、“维持常态与身份认同”、“将诊断转化为行动与接纳”。

3.1 接收并理解引发不确定性的知识

该主题包含三个次主题。在“与不确定性共存”中，许多参与者回忆诊断将不确定性引入日常生活，因动脉瘤不可见且无法自我监测而尤为突出。部分参与者描述诊断初期存在恐惧，尤其在首次随访前，随着时间推移和稳定性确认，担忧逐渐减轻。然而，当随访终止或缺乏最新信息时，不确定性可能重新浮现。清晰的信息和规律随访被描述为获得安全感的关键因素。参与者通过时间距离化等策略积极协商不确定性，将潜在不良事件框定为假设性或遥远的事件以维持稳定感。

在“信任、信息与监测”中，对医疗专业知识的信任深刻影响参与者对风险的解读、对诊断的理解以及在未闭塞情况下的安心感。当医护人员传达信心并提供清晰解释时，参与者通常依赖这种判断。相反，模糊的解释、有限的随访或不一致的信息可能重新引入怀疑并引发再次寻求安心的需求。清晰个体化的口头沟通被强调为维持信任的关键，而书面信息常被视为模糊或过于笼统。信任呈现为动态且持续的协商过程，受照护连续性和不断演变的医疗建议影响。

在“知情与不知情”中，参与者回忆了对知晓动脉瘤的不同情绪反应。虽然多人描述初期恐惧，但多数反映这些感受未持续或发展为致残性焦虑。担忧通常为情境性的而非持续性的，常在随访检查前后或破裂可能性更突出时出现。参与者描述了正常化、聚焦当下和淡化风险等认知与情绪调节策略。一个反复出现的区分是“知情”与“担忧”之间的差异——对许多人而言，知晓动脉瘤并未放大焦虑，反而提供了方向感和解释身体感觉的框架。当参与者感到存在可采取的具体步骤（如监测症状、参加随访、调整生活方式）时，担忧更易管理；反之，当发现被视为不可行动时，不确定性可能导致挫败或反刍。在询问是否宁愿不知情时，参与者表现出矛盾心理，反映了携带不可行动诊断知识的负担与知晓潜在治疗可能性的假设价值之间的张力。

3.2 维持常态与身份认同

在“维持日常生活”中，参与者回忆维持日常生活涉及意义建构、情绪重构和借助个人经历维持幸福感。部分参与者将韧性描述为身份的一部分，使其能够平衡脆弱性与对美好生活的承诺。其他人通过幸存叙事和既往挑战作为参照点来构建应对方式。这些叙事凸显了一个动态多维的过程，既包含接纳、重构和关注积极体验等内部策略，也包含维持社会参与和积极自我形象等外部身份表达。

在“带诊断而健康”中，参与者强调诊断影响了健康意识但未从根本上改变其作为健康或有能力个体的自我形象。参与者经常区分“有诊断”和“生病”，强调维持健康自我概念的重要性。对他人可能如何解读其状况的担忧有时导致隐瞒用药或症状，揭示了外在信心与内在脆弱性之间的潜在张力。与面临更严重健康问题的同龄人比较也作为维持积极自我认知的策略。

3.3 将诊断转化为行动与接纳

在“披露、家庭与社会后果”中，参与者回忆带瘤生存塑造了社会互动、沟通模式和他人感知管理策略。许多参与者描述了在隐私、选择性披露和避免被视为脆弱或引发不必要担忧之间权衡。退缩或控制性开放被用作应对策略。家庭动态也发挥重要作用——诊断引发关于遗传易感性的问题，促使亲属接受筛查，将心理社会影响从个体扩展到家庭层面，形成共享脆弱感。

在“生活方式与健康行为”中，许多参与者回忆诊断促使他们考虑生活方式调整。许多人描述对整体健康意识增强，即使感到无法直接影响动脉瘤本身。维持体力活动、减轻压力和采纳更健康的日常习惯被描述为在控制有限情境中保持能动性的有意义方式。生活方式改变也受随访中识别的心血管危险因素影响，UIA在此催化了更广泛的健康意识而非主要驱动因素。部分参与者报告诊断促成了长期自我照护和工作相关行为的转变。

在“能动性、接纳与行动的限度”中，参与者对药物或生活方式调整的依从不仅受临床建议驱动，也受对死亡、自主性和生命意义的更广泛反思影响。部分参与者描述了哲学性的回应，将死亡视为生命不可避免的方面，存在性接纳而非困扰指导其健康行为。其他人承认破裂的潜在严重性，但将思考置于现实风险理解中。参与者经常将诊断融入关于如何生活的更广泛考量，权衡干预价值与独立性、尊严和生活质量等个人优先事项。

四、讨论与结论

本研究主要发现是，许多参与者回忆在诊断后不久经历了严重担忧，部分甚至恐惧。多数人描述了随后的适应过程，通过信任临床医生、韧性、正常化和意义建构重新建立日常生活常态。担忧总体随时间减弱，但可在随访影像检查时重新浮现。访谈时（诊断后中位八年）少数参与者描述持续性焦虑。诊断增强了对健康行为的关注，并激励许多人采纳健康生活方式改变。

本研究优势在于访谈对象来自既往定量研究过的、特征明确的人群队列。局限性包括：健康调查参与者可能具有更高社会经济地位和更好健康状况，存在选择偏倚；回顾性报告存在回忆偏倚风险；横断面设计可能导致生存偏倚；访谈在神经外科门诊进行可能存在权力不平衡和社会期望偏倚；研究对象来自单一科室少数神经外科医生管理的参与者，且调查后医护人员有伦理义务避免不必要担忧，限制了向常规临床情境的推广性。

与Jelen等人（唯一既往类似质性研究，诊断后中位14个月访谈）报告的焦虑、悲伤和担忧导致生活方式改变一致，本研究主要确认了这一模式，但发现痛苦随时间减弱的时程轨迹，与Penchev等人的定量荟萃分析一致。综合现有质性和定量证据，UIA检出可引发显著初期担忧，但许多人随时间适应，尤其在沟通清晰和随访结构化时。研究还发现从最小影响到更严重持续性困扰的广泛反应谱，提示心理社会结果的显著异质性。研究人员认为，微妙但重要的反应不太可能在标准化工具的横断面定量研究中被记录，质性方法对于揭示与正常定量评分共存的心理社会负担是必要的。

研究结论为：在本研究选定的健康调查参与者中，许多人在诊断后不久回顾性地回忆了严重担忧和部分恐惧。多数参与者描述了随时间推移的适应和应对方式的发展，尽管担忧可在随访影像检查时重新浮现。研究人员建议这些见解可为临床决策提供信息，帮助医患在影像检查和监测的潜在获益与负担之间取得平衡。