转移性结直肠癌患者诊断与治疗中的经历与未满足需求：一项美国调查研究结果

《Future Oncology》：Patient experiences and unmet needs in diagnosis and treatment of metastatic colorectal cancer: results of a US survey

　　

摘要 背景 转移性结直肠癌（metastatic colorectal cancer, mCRC）对患者的影响可能超出其身体健康范畴。研究人员开展了一项调查，旨在评估患者对诊疗及治疗经历的认知。 方法 该调查由The Harris Poll在美国组织实施。成年mCRC患者通过在线小组和患者倡导组织（patient advocacy groups, PAGs）招募。抽样精度采用贝叶斯可信区间测量；数据在95%置信水平下精确至5.3个百分点以内。 结果 在344名受访者中，46%为非西班牙裔白人，25%为非西班牙裔黑人/非裔美国人，22%为西班牙裔；平均年龄为56岁。总体而言，31%的受访者认为其mCRC诊断被延迟，83%希望医疗保健提供者在确诊时能提供更多信息。53%的受访者难以获得心理健康资源，88%因mCRC诊断而受到经济影响。此外，49%的受访者报告称健康不平等对其诊疗产生了负面影响。总体而言，67%的受访者希望在治疗决策中拥有更大的权力。 结论 该调查突显了mCRC诊疗中关键的未满足医疗与非医疗患者需求。获取信息资源（包括经济援助资源）以及更加重视共享治疗决策将有助于患者感受到自身价值并改善其mCRC经历。

转移性结直肠癌患者诊断与治疗中的经历与未满足需求：一项美国调查研究解读

1. 研究背景与目的

结直肠癌（colorectal cancer, CRC）是全球第三大常见癌症。在美国，约20%的患者在初次诊断时即表现为转移性CRC（metastatic CRC, mCRC），近50%的患者在病程中会发生转移。尽管过去三十年间mCRC患者的生存期显著延长，从14个月提升至32个月，许多患者甚至可带病生存超过5年，但疾病本身及其治疗带来的高症状负担（如疲劳、恶心、腹泻、疼痛等）严重损害了患者的身心健康、社会功能及整体生活质量（quality of life, QoL）。同时，不同种族/族裔群体在发病率和死亡率上存在显著差异，例如黑人和西班牙裔患者面临更差的预后和更高的经济负担。然而，关于mCRC患者对其诊疗经历、挑战及需求的系统性认知研究仍然有限。因此，本研究旨在通过一项全国性患者调查，深入探讨mCRC患者在健康公平、生活质量、治疗决策及财务状况等方面的真实体验，识别改进患者护理的机会，从而优化患者结局。

2. 研究方法

本研究是一项横断面在线问卷调查，由The Harris Poll于2024年1月17日至2月7日期间实施。研究对象为自我报告的、经诊断为IV期mCRC的美国成年居民。参与者通过在线固定样本库和四家患者倡导组织（BLKHLTH、COLONTOWN、Colorectal Cancer Alliance、Family Reach）招募。问卷共包含60个问题，涵盖患者概况、诊断经历、患者倡导组织作用、生活质量、就医可及性与财务挑战、健康公平及治疗经历等维度。数据收集后，采用Quantum软件进行统计分析，使用学生t检验评估组间差异，并以贝叶斯可信区间衡量抽样精度（95%置信水平下精确至5.3个百分点）。原始数据未经加权处理，仅代表调查受访者。

3. 研究结果

3.1 诊断经历 约三分之一（31%）的受访者认为其mCRC诊断被延迟，其中女性（38%）和≤44岁的年轻患者（47%）比例更高。非西班牙裔黑人、西班牙裔和非西班牙裔白人认为诊断延迟的比例分别为21%、41%和34%。大多数患者（83%）希望医疗保健提供者（health-care provider, HCP）在确诊时能提供更多信息，但同时也有74%的人感到信息过载。

3.2 信息与支持需求 83%的受访者希望在确诊时获得更多信息，43%不知道如何与其他mCRC患者建立联系。仅46%的受访者对患者倡导组织“非常”或“比较熟悉”，这一比例在非西班牙裔黑人中最低（38%）。

3.3 对生活质量的影响 mCRC对患者生活质量造成广泛负面影响，主要体现在维持正常工作日程（69%）、财务状况（69%）和情绪健康/心理健康（67%）方面。53%的受访者难以获得心理健康资源，其中非西班牙裔黑人患者困难比例最高（62%）。值得注意的是，70%的受访者表示诊断激励了他们采取行动去完成一直想做的事，64%认为患病帮助他们更好地享受生活中的小事。

3.4 经济影响 高达88%的受访者报告了mCRC诊断和治疗带来的负面经济影响，西班牙裔（97%）和非西班牙裔黑人（92%）受影响比例高于非西班牙裔白人（80%）。47%的受访者收入下降，63%认为在治疗期间满足基本需求（如安全住房、食物、交通）的资源有限是一种负担。

3.5 就医可及性 39%的受访者难以获得必要的mCRC医疗护理，非西班牙裔黑人患者比例最高（49%）。财务限制被认为是阻碍就医的首要因素（35%）。

3.6 文化胜任力与健康不平等 20%的受访者认为HCP未能充分理解其文化背景对mCRC经历的影响，非西班牙裔黑人患者中这一比例达34%。57%的受访者至少有时在就医过程中感到不被倾听或被忽视。74%的受访者报告健康不平等对其mCRC经历的某些方面产生了负面影响，其中西班牙裔（92%）和非西班牙裔黑人（91%）比例远高于非西班牙裔白人（55%）。

3.7 治疗决策 67%的受访者希望在治疗决策中拥有更大权力，非西班牙裔黑人（83%）和≥65岁患者（80%）愿望最为强烈。影响治疗决策的主要因素包括对身体健康的潜在影响（39%）、生活质量影响（39%）以及对成为家庭负担的恐惧（35%）。36%的受访者曾因综合负担（如经济影响、生活质量等）停止接受治疗。

4. 讨论与结论

讨论总结 本调查揭示了mCRC患者在多个关键环节存在的护理缺口。诊断延迟在女性和年轻患者中更为普遍，可能与症状误诊有关。患者对信息的需求呈现矛盾状态：既渴望更多信息又易感信息过载，提示需区分必要信息与冗余内容。心理健康资源的可及性不足是一个突出的未满足需求，尤其对非西班牙裔黑人患者。经济负担极为普遍，且少数族裔群体承受着不成比例的压力。健康不平等现象广泛存在，多数患者感到被忽视或受到歧视，这影响了他们对医疗体系的信任。尽管共享决策被视为最佳实践，但多数患者尤其是老年人和少数族裔患者感觉自己缺乏决策权。

结论翻译 本调查结果确定了mCRC护理中若干可能对患者经历和结局产生不利影响的缺口，包括信息提供不足、支持匮乏、心理健康资源获取困难、对经济问题的理解不够以及患者参与决策的程度有限。此外，研究发现许多患者对患者倡导组织并不熟悉，尽管这些组织在整个癌症旅程中为患者和照护者提供重要支持。患者倡导组织、患者、照护者、肿瘤社会工作者、患者导航员及多学科医疗团队之间的合作，有助于加深对mCRC患者多样化需求的理解，引导他们获取关键信息和社会情感资源，从而从诊断开始提供及时支持，帮助减轻顾虑，并赋予患者在自身mCRC管理中发挥积极作用的能力。未来需要进一步研究，以更好地了解不同种族/族裔群体在医疗服务与资源可及性方面的信息需求和偏好，特别是心理健康和经济资源领域。