《Nursing Reports》：Unmet Needs and Caregiving Burden Among Informal Caregivers of Older Adults: A Qualitative Study
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背景：非正式照护者（informal caregivers）在支持存在功能受限（functional limitations）的老年成人（older adults）中发挥核心作用，但照护可能带来显著的身体、心理、社会和职业需求。目的：本研究旨在探讨高照护负担（
背景：非正式照护者（informal caregivers）在支持存在功能受限（functional limitations）的老年成人（older adults）中发挥核心作用，但照护可能带来显著的身体、心理、社会和职业需求。目的：本研究旨在探讨高照护负担（high caregiver burden）老年成人非正式照护者的照护经历、负担来源以及未满足的医疗保健和社会支持需求（unmet healthcare and social support needs）。方法：本定性研究为序贯解释性混合方法研究（sequential explanatory mixed-methods study）的第二阶段。研究人员基于前一阶段定量阶段中的高照护负担，即照护者压力量表增强版（Caregiver Strain Index Plus, CSI+）评分 ≥ 7，目的性选取（purposively selected）10名照护者。研究人员在哈萨克斯坦四个城市以哈萨克语或俄语进行深入半结构化访谈（in-depth semi-structured interviews），并采用归纳性反思性主题分析（inductive reflexive thematic analysis）进行分析。结果：识别出六个主题：（1）照护对身体和心理的影响（physical and psychological impact of caregiving）；（2）工作—照护平衡与社会隔离（work–care balance and social isolation）；（3）老年成人照护中的性别角色（gender roles in the care of older adults）；（4）来自医疗保健和社会服务的支持不足（insufficient support from healthcare and social services）；（5）未满足的照护者需求（unmet caregiver needs）；（6）对可用支持和服务的知晓有限（limited awareness of available support and services）。参与者描述了日益增加的身体和情绪压力、就业和社会生活中断，以及围绕家庭照护的性别化期望。参与者还报告了有限的专业指导和认可、对暂托（respite）和实际帮助的未满足需求，以及对可用健康和社会服务知晓有限，并常通过非正式网络和在线来源获取信息。结论：在基层医疗保健（primary healthcare）中加强照护者支持，并改善信息、实际帮助和暂托服务的可及性，可能有助于满足高照护负担照护者中识别出的需求。
研究人员对论文主体部分的解读如下。
研究背景方面，世界卫生组织（WHO）估计，到2030年60岁及以上人口将从2020年的10亿升至14亿，到2050年将达21亿，80岁及以上人口将增至4.26亿。哈萨克斯坦也面临相似人口转变，联合国人口基金预测到2050年老年成人约占全国人口14%，较2019年的7.5%接近翻倍。2020年一项社会学研究显示，64%的老年成人居住在多代家庭中；需要身体帮助时，69%主要依赖子女，仅0.8%使用正式社会服务。老年成人增加伴随慢性病和综合照护需求上升，加重医疗系统压力。为缓解压力，政府日益依赖家庭成员提供照护。非正式照护常被视为机构化的成本有效替代，可减少老年成人使用医疗设施并降低医疗支出，但这一视角常忽视照护者自身健康与福祉。照护者应被视为“invisible second patients”，也需要来自医疗保健和社会服务的专业支持。然而，医疗专业人员常采用以患者为中心的方法，仅关注接受照护者，家庭照护者需求未获解决。照护者支持需求包括获得正式健康和社会照护服务、了解照护接受者状况和可用服务的清晰信息、照护实践指导，以及心理和情绪支持；但照护者常报告获取相关信息困难、不确定何处求助，且期望支持与实际可用服务存在差距。照护负担由Zarit等（1980）概念化为照护责任对照护者情绪和身体健康、社会生活及经济福祉的影响程度。女性、提供更多日常生活活动（ADL）和工具性日常生活活动（IADL）协助者报告更高负担。Pearlin等提出的压力过程模型将照护负担理解为照护相关压力源、影响其他生活领域的次级压力以及个人和社会资源相互作用的结果。在哈萨克斯坦，老年成人支持由基层医疗保健和社会福利系统提供，基层团队包括医生、护士、社会工作者和心理学家，社会工作者负责评估社会需求、指导家庭成员居家照护并促进获得健康和社会服务。特殊社会服务包括居家支持，面向符合标准的老年成人和残疾人。然而，这些安排主要围绕照护接受者需求和资格，而非系统识别和评估作为具有自身支持需求个体的非正式照护者。哈萨克斯坦高照护负担老年成人非正式照护者的日常经历及造成其负担的更广泛处境仍了解不足，尤其缺乏对其照护经历、负担来源和未满足医疗保健及社会支持需求的认识。因此，研究人员开展本研究。
研究人员开展的是序贯解释性混合方法研究的第二阶段定性描述研究。前期定量阶段在Astana、Almaty、Semey和Aktobe开展，评估照护负担、生活质量、健康相关生活质量及与非正式照护相关的因素，发现15.3%照护者符合高照护负担标准，即照护者压力量表增强版（Caregiver Strain Index Plus, CSI
+）评分 ≥ 7。高负担照护者随后被目的性选取进入定性阶段，以深入探讨其照护经历和负担来源。定性阶段在同一四城市开展，但这些城市作为招募地点而非独立分析场景，所有访谈作为单一数据集分析。研究遵循定性研究报告综合标准（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, COREQ）。访谈由第一作者进行，其具有定性研究方法和主题分析培训与经验，并通过反思性田野笔记和研究团队讨论处理既往定量知识可能带来的影响。纳入标准为：年龄≥18岁；在前一阶段定量研究中CSI
+评分≥7；为65岁及以上且至少有两项ADL受限的老年成人提供非正式照护；照护至少两周；精通哈萨克语或俄语；提供知情同意。未根据招募地点、与照护接受者关系或其他照护情况进一步选择。CSI
+评估与定性访谈间隔约6–12个月，访谈前未重新评估照护负担和照护情况。14名照护者被联系，4名拒绝，10名接受访谈；其中7名在Aktobe招募，Astana、Almaty和Semey各1名；3次访谈用哈萨克语，7次用俄语。数据收集于2023年12月至2024年5月，采用面对面深入半结构化访谈，访谈约30–45分钟，录音并辅以记录情境信息和非语言线索的田野笔记。分析采用Braun and Clarke六阶段归纳性反思性主题分析；研究方案最初指定归纳性内容分析，但在数据收集完成后、正式编码和主题发展前改为反思性主题分析，未将饱和作为确定样本充分性的正式标准。研究认为十次访谈后数据集信息丰富，足以发展并解释六个主题中共享意义的一致模式。
为开展研究，主要关键技术方法不超过250字可概括为：本研究为序贯解释性混合方法研究的第二阶段定性描述研究。样本队列来源于前期在Astana、Almaty、Semey和Aktobe四城市开展的定量阶段，基于CSI
+评分≥7目的性选取高照护负担照护者；14人受邀，10人完成访谈，其中Aktobe 7人，其余三市各1人；3次用哈萨克语，7次用俄语。采用基于文献和预试验的半结构化深入访谈，访谈30–45分钟，录音并辅以田野笔记；采用Braun and Clarke六阶段归纳性反思性主题分析，并遵循COREQ报告。
研究结果方面，参与者主要为女性（9名，90%），平均年龄40.9岁（SD=10.8，范围28–58）。多数已婚（60%），90%具有高等教育。照护对象主要为父母（50%），其次为配偶的父母（30%）和祖父母（20%）。两名参与者照护不止一名亲属；所有照护接受者均符合研究纳入标准。就业方面，40%失业，60%就业。痴呆或记忆障碍是最常报告状况（40%），其次为卒中后状态（20%）。主题分析识别出六个主题。
3.2 照护对身体和心理的影响：通过归纳性反思性主题分析，参与者描述照护随照护接受者疾病进展而日益费力，尤其卫生程序和移动支持等需要身体协助的任务随时间更困难。痴呆照护者报告强烈心理压力、夜间睡眠中断和情绪耗竭，有的照护者照护多名接受者时困难更大。
3.3 工作—照护平衡与社会隔离：通过访谈分析，参与者描述照护影响维持就业和参与社会生活，有人离开劳动力市场或调整工作安排。因无法让照护接受者无人看管，社交活动和与他人的接触受限；部分参与者曾长达15天不离开家，需依赖他人轮替才能外出。
3.4 老年成人照护中的性别角色：通过参与者叙述，多数照护者为女性，部分为公婆提供照护，照护责任与婚姻和儿媳角色相关。参与者描述在照护老年父母和配偶父母时，照护责任与性别化家庭期待紧密交织，有的还同时需要照护儿童。与kelin（儿媳）角色相关的文化期待也被提及，且亲密个人照护中存在性别相关顾虑。
3.5 来自医疗保健和社会服务的支持不足：通过访谈，参与者描述医疗保健和社会服务专业支持有限，核心并非单纯缺少某些服务，而是缺乏将照护者作为具有自身健康、心理和支持需求个体的系统专业回应。参与者报告专业人员缺乏理解与同理心、记录不足、缺乏照护指导、心理支持非常规提供，服务常以照护接受者为中心，支持呈反应性而非主动性。照护者还表达希望获得对其照护角色的认可和关注。
3.6 未满足的照护者需求：通过主题分析，照护者识别出暂托、照护临时帮助、分担照护责任、休息和个人活动机会以及就业保护等需求。多数受访者强调需要他人支持，尤其是短期帮助，以便休息、暂时离开或外出，并知道亲属处于安全照护中。
3.7 对可用支持和服务的知晓有限：通过访谈分析，与未满足需求不同，该主题关注照护者对现有健康和社会服务的知晓及获取信息、导航支持的能力。多数参与者需独立搜索照护程序和求助信息，主要依赖互联网、亲属或熟人；常不知道可利用的支持形式，包括残疾相关社会服务如轮椅无障碍交通。行政程序也构成困难，信息缺乏使照护者更难识别和获取可用支持。
讨论部分总结指出，本研究是首批探讨哈萨克斯坦老年成人非正式照护者照护经历的定性研究之一，旨在深入理解前一阶段定量研究识别出的高照护负担相关经历和处境。定性发现为定量结果提供情境，揭示身体和心理压力、照护对就业影响，并拓展对社会和性别相关照护背景的理解；还识别出定量测量未直接捕获的方面，特别是专业支持限制、实际帮助和暂托的未满足需求，以及对可用服务知晓有限。前期定量阶段显示照护者自评健康较好与高照护负担 odds 较低相关，访谈则为身体耗竭、睡眠中断和情绪压力提供背景。压力过程模型可将直接照护需求理解为主要压力源，将工作、家庭和社会压力理解为次级角色压力。照护责任影响就业和工作—家庭平衡，国际资料也报告类似就业后果。参与者还描述雇主理解有限、缺乏灵活工作安排，以及照护与育儿等其他家庭角色之间的张力。照护限制社会参与，导致社会隔离。性别化期待在哈萨克家庭背景中突出，女儿和儿媳承担大量日常照护责任，一名参与者将其长期儿媳照护角色与哈萨克传统中幼子负责照护父母联系起来，提示性别和家庭位置可能交织塑造照护责任；但九名参与者为女性，应谨慎解释。正式支持、未满足需求和知晓服务是相互关联但不同的挑战。有限信息可限制使用现有服务，专业支持不足可使需求未满足；压力过程模型认为信息和资源有限会减少照护者管理压力的资源。护理和基层医疗保健视角下，护士可能适合在常规接触中识别非正式照护者并简短评估照护负担和支持需求，提供日常照护实践指导、可用健康和社会服务信息、心理支持或暂托服务转介及随访；这些优先事项来自参与者叙述，但其在哈萨克斯坦基层医疗保健背景中的有效性和可行性需进一步评价。优势与局限包括：参与者基于高照护负担目的性选取，结果主要反映该群体经历，向较低负担照护者转移性有限；多数为女性，男性照护者代表不足；参与者来自城市，90%高等教育，限制向农村或不同教育背景照护者转移；单时点数据无法纵向考察变化；访谈前未重新评估负担。优势包括序贯解释性设计使定性阶段直接建立在定量发现上，深入半结构化访谈产生丰富资料，四城市招募拓宽城市照护背景，并填补哈萨克斯坦及更广泛中亚背景下非正式照护者经历和支持需求定性研究证据空白。
研究结论部分翻译：本研究为基于高照护负担目的性选取的老年成人非正式照护者经历提供了见解。参与者描述了显著的身体、心理、职业和社会挑战，以及围绕家庭照护的性别化期望和有限的专业与社会支持。参与者还识别出对暂托、实践指导、信息和对其照护角色认可的未满足需求。这些发现强调，在基层医疗保健中加强照护者支持，并改善信息、实际帮助和暂托服务的可及性具有重要意义。
