《Neuropsychological Rehabilitation》：Perspectives on supporting social connection and participation following acquired brain injury: A qualitative study of service providers across health and community settings
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社会隔离（social isolation）是获得性脑损伤（acquired brain injury, ABI）的普遍后果，对健康福祉（wellbeing）具有显著影响。尽管社会连接（social connection）被视为康复的核心，但关于服务提供者如何
社会隔离（social isolation）是获得性脑损伤（acquired brain injury, ABI）的普遍后果，对健康福祉（wellbeing）具有显著影响。尽管社会连接（social connection）被视为康复的核心，但关于服务提供者如何理解并促进社会连接仍知之甚少。本研究探讨了服务如何在 ABI 后促进社会连接、所遇到的障碍与促进因素、如何理解成功以及哪些措施可加强未来服务供给。研究人员开展了六次在线焦点小组（online focus groups），参与者为在英国、美国、澳大利亚和新西兰的 ABI 服务中工作或志愿服务的 19 名个体。数据采用批判实在论（critical realist perspective）视角下的反思性主题分析（reflective thematic analysis）进行分析，从而兼顾参与者的体验以及影响服务提供的组织与结构条件。研究形成两个主题：（1）作为心理社会生命线的团体（Groups as psychosocial lifelines）：安全、身份认同与提供康复条件，反映团体空间在重建连接、身份认同、信心与归属感中的作用；（2）可见的影响、不可见的劳动（Visible impact, invisible labour）：在不稳定系统中填补缺口，强调在资源受限系统中被低估的关系性工作，以及不稳定的资金和不平等如何塑造支持的可及性。这些发现证明了基于团体的干预措施的心理社会价值，并揭示了塑造其发展、可持续性与可及性的结构机制。关键词：获得性脑损伤；社会连接；社会隔离；健康与社会照护服务；第三部门服务；定性研究。
获得性脑损伤（acquired brain injury, ABI）是出生后获得的异质性脑损伤状况，包括创伤性脑损伤（traumatic brain injury, TBI）、卒中、肿瘤和感染，可导致躯体、功能、心理和认知后遗症，是残疾和死亡的重要原因，并带来显著经济和社会成本。急性救治进步使长期存活者增多，英国估计有130万人，公共卫生和服务供给挑战增加。康复与医疗服务优先躯体、认知和功能恢复，而社会与心理社会挑战常未充分解决，尤其在从医院向社区生活过渡时，服务有限、碎片化、难以获取，信息不足，可能产生被遗弃感。专业理解有限和组织限制进一步减少专门支持。社会隔离（social isolation）包括客观社会接触缺乏/网络规模有限和主观孤独感，影响生活满意度、功能恢复及身心健康。ABI 相关疲劳、躯体、认知、交流、社会认知和情绪调节障碍、污名等限制参与，超过70%幸存者受影响。社会连接（social connectedness）指有意义社会关系体验、感知支持可用和低感知隔离，与抑郁症状减少、功能恢复增强和韧性增加相关。虽然促进社会连接可能减轻隔离不利影响，但最有效方法证据不确定。同伴团体和基于团体的支持在康复和长期调整中重要，但研究多关注认知和缺损结局，较少关注参与、社会连接和提供者视角。因此，本研究探讨服务提供者对支持社会连接和减少 ABI 成人社会隔离的团体倡议的经验和观点，聚焦动机、实施、可及性、感知效果、挑战和可持续性。
研究方法：研究获 University of East Anglia Faculty of Medicine and Health Sciences Research Ethics Subcommittee 批准（ETH2425-2266），报告遵循 COREQ。采用批判实在论（critical realism）视角和横断面定性设计，使用在线焦点小组（focus groups）。样本来自先前在线调查的143名完成者中70名愿意进一步联系者，25人知情同意，19人参与。纳入标准：18岁以上、英语流利、当前或既往参与为 ABI 成人提供、协调或研究旨在支持社会连接或减少社会隔离的服务。参与者在英国、美国、澳大利亚和新西兰的 ABI 服务中工作或志愿服务。六个焦点小组经 Microsoft Teams 于2025年11月至12月进行，75-90分钟，小组2-6人。数据在 NVivo 中管理，采用 Braun 等六步框架的反思性主题分析（reflexive thematic analysis）。样本中第三部门服务和同伴支持网络各37%，14人直接促进团体，主要支持卒中者68%；12人有 ABI 个人经历，其中10人自身经历 ABI。
研究结果：两个主题。主题1：作为心理社会生命线的团体：安全、身份认同与提供康复条件（Groups as psychosocial lifelines: safety, identity and providing the conditions for recovery）。子主题1.1 通过安全、归属和同伴连接重建信心与身份认同（Rebuilding confidence and identity through safety, belonging and peer connection）：焦点小组显示，同伴支持团体被描述为“紧密社区”甚至家庭，共享经历带来即时连接和相互理解，减少解释需要，接纳、支持和无评判促进归属与安全；参与者初期犹豫、信心低，逐渐更自由发言、主动互动，参与先前回避活动。鼓励他人帮助参与者认识自我价值、有用性和价值，从被动接受者转为主动贡献者；同伴连接促使其接受“新常态”，更接受损伤并向前生活。1.2 使团体适应个体需求和参与障碍（Adapting groups to individual needs and barriers to participation）：促进者强调疲劳、交通困难、个体差异和偏好，团体故意灵活，允许按自己节奏参与，正常化休息、早退或减少参与，提供安静房间和单次仅一人发言的规则，以支持理解、减少疲劳；交通是常见障碍，通过容忍缺席、在线会话、提供交通、帮助获取服务或允许照护者协助解决；提醒、活动时间表等促进参与。1.3 促进作为意义、身份认同和相互承认的来源（Facilitation as a source of meaning, identity and mutual recognition）：促进对有 ABI 经历的志愿者是持续康复一部分，帮助感到有用、被欣赏，提供结构和方向；无 ABI 的工作人员也认为促进有意义，满意度来自观察参与者进步和建立关系；与其他促进者连接对专业和情绪福祉重要，焦点小组提供罕见机会分享经验、支持和相互激励。主题2：可见影响、不可见劳动：在不稳定系统中填补缺口（Visible impact, invisible labour: plugging gaps in a precarious system）。子主题2.1 隐藏的专业技能（Hidden expertise）：促进者常将角色描述为简单，如“不是火箭科学”“只是聊天”，并称自己非专家，但描述职责包括监督团体动力、支持痛苦和复杂需求者、容纳强烈情绪或强势人格、协调后勤、资金和行政；技能发展多靠经验和需要而非正式培训，依赖直觉和试错，缺乏督导和专业发展。许多人资源有限，承担超出团体交付的责任，如管理需求、维持基础设施、对参与者福祉负责、自付材料费用，甚至花六小时申请资金，协助护照服务、福利申请和信用卡公司。尽管工作量大，参与者常正面描述“工作很多但我热爱”。2.2 互惠的神话：不平等伙伴关系和责任转移（The myth of reciprocity: unequal partnerships and displaced responsibility）：与法定和卫生服务关系表面合作但实际支持少，社区团体被迫填补正式服务缺口，接收复杂需求转介，处理危机、保护和持续心理社会支持，却资源、培训或后续支持少。ABI 个体从 NHS 法定照护出院时“什么都没有”或仅六到八周支持。团体成为唯一支持，若不来很多人在家四壁相望。缺乏替代支持，团体承担超出能力，缺乏训练，转介复杂。团体节省 NHS 资金但依赖赠款和基金。系统依赖资源不足团体，制造合作假象，责任不成比例落在促进者。2.3 不稳定的可持续性（Precarious sustainability）：组织可持续性脆弱，资金不安全，依赖短期赠款，人员和服务连续性不确定。资金多要求项目，但慈善机构需要核心资金；有些团体无资金；为可及性不收费，依赖赠款和捐赠；小额费用不覆盖成本。财务不确定是常态，需持续争取资源维持服务，花大量时间申请、报告、筹款和联络。增长和长期规划受限，优先维持现有服务而非招募或扩展，尽管需求高。等待名单常见，有人等一年，有些关闭等待名单。较小或较新团体更脆弱，成熟团体因声誉缓解困难，如有43年信誉。2.4 偶然、非正式和不平等获取（Chance, informality, and unequal access）：支持获取不一致，由非正式或不可预测路径塑造。服务意识有限，转介路径弱或不存在，人们通过偶然相遇或口口相传进入服务。社会连接有时在服务内偶然发生，如诊所候诊室自发互动。群体创建也可能偶然，如 COVID 期间与言语语言病理学家（speech and language pathologist, SLP）合作。获取不平等源于依赖偶然和非正式网络，社会连接强者更可能受益，难获支持者处于不利。服务可用性依赖地点，称“邮编彩票”。交通是结构障碍，限制参与，即使知道服务也难到达，出租车昂贵，影响正式会话前后非正式互动。有人建议建立“信息交换所”或集中资源。
讨论部分：本研究探讨服务提供者经验，关注动机、实施、挑战、可持续性、效果和可及性。两个主题揭示基于团体倡议的心理社会益处，以及促进或阻碍其发展、可持续性和可及性的结构系统因素。这些发现与神经心理康复相关，因为强调心理社会调整、身份、参与和社会连接是恢复重要方面，可能超出传统缺损结局。同伴团体在 ABI 后心理社会恢复中重要，有助于减少社会隔离，而隔离与较差心理健康和生活质量相关并负面影响恢复。现有研究显示同伴支持可促进身份重建、情绪调整、创伤后成长（posttraumatic growth）和持续恢复；团体互动支持沟通和参与。共享经历帮助被理解、减少孤独、正常化困难，重建社交信心，促进参与，使个体超越丧失、中断或隔离，支持调整和成长。这符合创伤后成长理论（Tedeschi & Calhoun）和 ABI 特定研究，即一些人通过适应挑战发展新视角和个人力量。安全感、归属感和心理安全是参与核心，关系性团体动力可能是同伴支持产生益处的关键机制，符合心理治疗研究和整体神经心理康复模型（Ben-Yishay & Gold；Prigatano），这些模型强调治疗性环境中的同伴、员工和家庭。同伴支持团体不同于常有时限和临床聚焦的法定服务，可提供持续关系空间。灵活性和可及性，包括交通、交流和个体需求适应，对参与至关重要。现有定量证据混合：McGlashan 等元分析发现 ABI 人群中团体心理社会干预带来小但统计显著的心理社会结局改善，但许多研究未直接检查过程；其他综述报告社区干预无显著汇总效应；然而同伴支持参与者常报告积极主观体验。差异可能反映结果测量局限，依赖网络规模等代理指标，且许多未在 ABI 人群验证，说明需要更多定性和混合方法。组织不平等：第三部门组织在地方服务系统中处不利位置，常被依赖填补缺口和提供一线支持，但培训、资源或影响力不足，伙伴关系不平衡。法定康复服务优先可测量功能/身体恢复，较少强调社会隔离或重建社会连接，长期社会参与支持常由社区和第三部门承担。这些组织未获同等资金、认可或影响力，反映服务供给中权力和不平等。参与者描述团体处不确定状态，短期或项目资金限制规划回应需求；服务削减如交通削减影响可及性。利他承诺维持参与，但依赖善意将责任和情绪劳动转移给志愿者，有些自身管理脑损伤持续影响。获取常依赖地点、非正式连接或偶然遭遇而非清晰转介路径。这反映制度结构和资源分配塑造可及性，也突出经验知识和社会网络在同伴支持中的持续重要性。讨论指出核心张力：团体提供宝贵空间重建连接和重塑身份，但可持续性和覆盖受结构条件限制。依赖短期资金和志愿劳动使同伴支持常成为碎片化照护系统缺口的回应，而非长期康复公认组成部分。同时，同伴团体所依赖的经验知识在正式康复中不如专业知识和可测量结局受重视。因此，同伴支持价值不能仅以个体结局理解，也需评估维持这些社区的社会结构及其从康复系统获得的支持。实践意义：提供结构化督导、ABI 特定培训、与法定服务明确风险分担机制，可能帮助社区团体管理复杂案例；参与者强调倡导、知识共享、合作和非财务资源，如同伴指导、志愿者路径和参加者领导机会；促进者尤其志愿者常缺乏培训、保护指导、集中资源或同伴支持；加强支持对质量、安全和连续性重要；调整委托优先事项，承认社会连接是康复核心，出院后正式转介同伴支持，建立更清晰双向转介路径和法定服务与社区团体间更明确责任，使支持更一致且少依赖偶然；共同结局测量捕捉社会连接、参与和归属感以及功能恢复，可突出该工作价值。优势与局限：研究提供服务提供者减少 ABI 后社会隔离经验，该领域未广泛探索。局限包括参与者自我选择且高度投入，可能强调积极态度；样本异质，角色、就业状态、ABI 经历、国家和服务背景不同；12人有 ABI 个人经历，其中10人自身经历；未具体检查其如何影响观点或主题；未包括团体参加者或照顾者视角；服务类型和地点有限，降低可转移性；未来应包括多利益相关者视角、更广地理和服务覆盖、纵向设计、跨服务模式比较和经济评估。作者名如 Grewal 等有相似发现，同伴连接和安全尊重环境是重要支持特征。
结论翻译：本研究探讨了服务提供者在 ABI 后支持社会连接方面的观点和经验，强调了塑造基于团体的干预措施实施和可持续性的动机、挑战和组织条件。参与者将团体描述为提供连接、归属、信心和身份认同的重要空间，同时也强调了维持这些益处所需的关系性工作。然而，这项工作常常发生在资源不足且碎片化的支持系统中，参与者描述了有限且不一致的资源、服务缺口以及获取支持的不平等。因此，从事这项有意义工作的人员在更广泛的服务系统中可能未得到充分认可和支持。如果政策和委托没有更多关注 ABI 康复的社会层面，重要的社区服务可能继续依赖善意，而非得到适当支持。加强这些系统不仅关乎可持续性，也对于确保 ABI 后获得有意义的社交生活机会的公平可及性至关重要。
