基于电子健康记录的自闭症筛查AI模型伦理使用：照护者、临床医生与自闭症成年人的观点研究

《BMC Medical Ethics》：AI–based clinical prediction models for early autism detection: ethical considerations and use implications across caregivers, autistic adults, and clinical providers

　　

摘要

背景

基于电子健康记录（EHR）数据的临床预测模型（CPM）可能有助于更早地检测自闭症，但也引发了重要的伦理问题——尤其是在知情同意、透明度、公平性和沟通方面。

方法

这项美国开展的定性研究探讨了自闭症儿童（n = 8）照护者、参与筛查和早期干预的临床医生（n = 10）以及自闭症成年人（n = 8）对人工智能（AI）临床预测模型伦理使用的看法。研究采用半结构化访谈和焦点小组方法，进行主题分析，以识别相关担忧、信任来源以及在全共享决策背景下对自闭症可能性的沟通偏好。

结果

参与者对AI临床预测模型表达了谨慎的乐观态度，指出其在更早识别自闭症、更清晰地了解发育问题以及更及时地获得服务方面具有潜在益处。与此同时，他们也强调了相关风险，例如不完整的电子健康记录数据导致的不公平问题、"黑箱"模型透明度有限、过早筛查带来的情感负担，以及当工具在缺乏照护者输入的情况下运行时照护者参与度的降低。参与者认为，筛查在尽早进行时最有价值——但不应过早到让家庭在没有明确后续步骤的情况下收到结果，从而使信息能够被有意义地付诸行动。

结论

AI临床预测模型的伦理实施必须超越技术性能，将促进信任、公平和照护者-临床医生协作关系的嵌入式伦理实践纳入其中。利益相关者的观点可为实现这一伦理实施的方式提供参考。