家庭预防干预研究中的公众参与：一项范围综述

《Journal of Prevention》：Where are the Public in Prevention Science? A Scoping Review of Public Involvement in the Development and Evaluation of Family-Based Prevention Interventions

　　

公众参与（Public Involvement, PI）——即由公众成员共同开展或主导开展的研究——日益被认为是高质量干预研究的关键组成部分。然而，其在预防科学（Prevention Science）领域中的作用，包括在家庭干预中的角色，仍不明确。本研究遵循Arksey和O'Malley（2005）、Levac等人（2010）及JBI指南（Peters等人，2020）的方法，开展了一项范围综述（scoping review）。纳入标准为2022年1月至2024年12月间发表的、报告社区家庭预防干预措施开发、实施或评估的同行评审实证研究。在四个数据库中的检索共识别出540项符合标题/摘要筛选条件的研究。采用固定间隔随机抽样方法，对81篇全文进行了审查，最终纳入54项研究进行深入分析（约占合格论文的10%）。数据提取涵盖了公众参与的存续情况、范围、术语、框架及所报告的结果。仅有3.7%（54项中的2项）纳入研究明确报告了公众参与，另有2项研究在其同一研究项目早期阶段的相关出版物中描述了公众参与的存在。在分析样本中，公众参与的明确报告在所涵盖的国家、干预类型和研究阶段中均不常见。在存在公众参与的情况下，其大多局限于干预开发阶段，没有发现公众参与为评估设计或实施提供信息的案例。没有任何研究使用既定的公众参与框架（如GRIPP2、Involve）。在未识别出公众参与的50项研究中，有26项（52%）收集了参与者对干预体验的反馈，但这在概念上与公众参与截然不同。家庭预防干预研究中的公众参与似乎极为有限。可能的解释包括：公众参与活动的实质性缺乏、报告不足，以及公众参与与参与者反馈之间的概念混淆。加强预防科学中的公众参与需要更清晰的定义、统一的术语、对研究人员和公众合作伙伴的能力建设，以及期刊和资助方提出更高的要求。改进报告将有助于跨研究学习及良好实践的发展。

背景（Background）

预防科学的核心关注点在于开发家庭预防干预措施，以增强父母/照护者及其子女长期健康与福祉的保护性因素。公众参与（Public Involvement, PI）——即由公众成员共同或主导开展的研究——日益被认为是高质量干预研究的重要组成部分。然而，公众参与在该领域研究中的实际应用程度尚未得到系统考察。本研究旨在填补这一空白，探讨PI在家庭预防干预措施的开发与评估中如何被描述和实施。

方法（Methods）

本研究遵循Arksey和O'Malley（2005）提出的范围综述框架，并经Levac等人（2010）及JBI证据合成手册进一步指导。纳入标准为2022年1月至2024年12月间发表的同行评审实证研究，涵盖社区家庭预防干预措施的开发、实施或评估。研究排除了临床环境中的干预措施，以保持对社区预防情境的概念清晰性和关注度。检索策略涵盖人口学术语（如famil、parent、carer）和干预术语（如interven、program*），但不包含公众参与相关术语，以便评估PI在该领域中的实际存在程度。检索在SCOPUS、PubMed、Web of Science和PsycINFO四个数据库中进行。标题/摘要筛选后共识别出540项合格研究，采用固定间隔随机抽样方法，每第10条记录被选中，直至达到54项研究的分析样本目标，共审查81篇全文，排除27篇。

数据提取采用结构化表格，涵盖研究层面信息和公众参与的多个维度，包括存在与否、形式、阶段、术语、框架、方法、障碍与促进因素、报告的影响及评估情况。研究人员将参与者反馈数据与公众参与分开编码，遵循NIHR的定义。由于项目资源有限，未建立公众咨询小组，但通过卡迪夫第三部门理事会（C3SC）与第三部门组织从业人员进行了利益相关者咨询，并在EUSPR会议上分享了研究结果。

结果（Results）

在54项研究的分析样本中，仅3.7%（2项）报告了某种形式的公众参与。Jones等人（2022）报告了一项英国可行性研究方案，在“患者与公众参与（PPI）”标题下描述了在设计阶段征求1型糖尿病患儿家庭的意见，计划通过“家长顾问”和“生活经验咨询小组”在研究的各个阶段实施PI。Donkin等人（2023）报告了新西兰一项数字育儿干预的随机对照试验，虽然未使用“公众参与”术语，但明确指出干预措施是“与家长和当地毛利顾问共同设计和开发的”，采用了四轮焦点小组的互动式开发过程。

另有2篇论文被归类为“在关联出版物中识别的公众参与”。Brathwaite等人（2022）报告了乌干达一项家庭干预的结果评估，其关联出版物McKay等人（2004）和Sensoy Bahar等人（2020）描述了原始干预开发中的社区协作以及为乌干达情境进行的文化适应性调整。Hock等人（2022）评估了一项自闭症谱系障碍儿童共同养育干预措施，其关联出版物描述了采用“五阶段社区参与式过程”对现有干预进行改编，家长和同伴提供者参与了干预内容、形式和结构的塑造。

在未报告公众参与的50项研究中，26项（52%）收集了参与者对干预体验的定性或定量反馈数据。例如，Ashton等人（2023）对参加健康生活方式项目的父亲和儿童进行了焦点小组讨论，以探索项目影响并征求改进建议；Sciberras等人（2022）通过调查收集了家长对干预组成部分有用性的反馈。然而，这些数据收集活动在概念上与公众参与截然不同——反馈的提问方式和使用权完全由研究人员掌控，参与者并未以顾问或共同创造者的身份参与研究设计或实施。

讨论（Discussion）

公众参与在家庭预防干预研究中的近乎完全缺失可能反映了预防科学领域的更广泛研究实践，其中正式的期望、政策和方法论指导仍然有限。公众参与可能难以获得资源支持，尤其是在无资助的工作阶段。另一个可能的解释是概念混淆——研究人员可能将收集参与者反馈视为公众参与的一种形式，但这在概念上是不同的。公众参与涉及公众成员以顾问身份进行持续的、前瞻性的贡献，而非作为参与者提供一次性的回顾性反馈。

本研究结果对预防科学具有多方面启示。需要增加公众参与在家庭预防干预开发与评估中的嵌入程度，以增强干预的相关性和可接受性。需要建立共享的语言和对公众参与概念的理解，明确其与参与者数据收集的区别。需要制定预防科学领域的方法论指导，借鉴GRIPP2报告清单等相关领域的现有资源。研究者和公众的能力建设是持续需求，包括技能发展和基础设施支持。系统层面的支持对于将公众参与整合并正常化至关重要，包括资助方的要求和期刊报告规范的强化。