《Palliative Care and Social Practice》：Step away from the desk: Community-led Co-design of death literacy research with underserved and seldom-heard communities
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中文摘要翻译：
背景：澳大利亚姑息照护的可及性仍不均衡，经历社会经济劣势的社区在获得及时、适当和连续的照护方面持续面临障碍。死亡素养（death literacy）提供了一种公共卫生姑息照护（public health palliative care）路径以应
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背景：澳大利亚姑息照护的可及性仍不均衡，经历社会经济劣势的社区在获得及时、适当和连续的照护方面持续面临障碍。死亡素养（death literacy）提供了一种公共卫生姑息照护（public health palliative care）路径以应对这些不公平现象；然而，服务不足和鲜有发声的社区（underserved and seldom-heard communities）经常被排除在研究和干预设计之外。结构性不平等、与主流服务的有限接触以及制度性不信任导致了这种排斥，凸显了以信任、互惠和社区领导力而非以机构为中心模式为基础的研究方法的必要性。
目标：探讨如何通过与经历社会经济劣势的社区进行基于信任的参与，协同设计、实施并维持社区主导的死亡素养倡议，并通过展示社区主导的伙伴关系如何支持更公平的公共卫生姑息照护研究，来挑战对“难以触及”（hard-to-reach）人群的缺陷化框架。
设计/方法：在姑息照护研究协作组织（Palliative Care Research Collaboration）的死亡素养指数（Death Literacy Index, DLI）项目框架内，开展了一项质性、社区参与式研究。通过持续的关系建设、与社区领袖的培训培训者（train-the-trainer）工作坊，以及与南澳大利亚姑息照护机构（Palliative Care South Australia）合作交付的协同设计死亡素养倡议，与阿德莱德大都市区四个服务于经历社会经济劣势（分类为低社会经济地位，LSES）社区的社区团体建立了合作。质性数据通过反思性实践、访谈、非正式对话和项目产物生成。干预前后DLI调查构成更广泛混合方法项目的一部分；定量结果另行报告。
结果：社区共同开发了多样化、与本地相关的死亡素养倡议，与其优先事项、能力和偏好的学习形式保持一致。三个团体将活动嵌入正式干预期之后的持续实践中。基于信任的伙伴关系还促成了对一项平行的姑息照护经历纵向研究的参与，说明了关系性参与如何通过研究参与扩展健康公平。
结论：社区主导、基于信任的参与将服务不足和鲜有发声的社区重新定位为塑造姑息照护研究和实践的积极伙伴。信任作为参与、协同设计和持续参与的支持性基础设施发挥作用。通过协同设计和整合性知识转化（integrated knowledge translation, iKT），死亡素养被实践为一种持续的社会实践，加强了姑息照护研究和实践中的包容性、相关性和健康公平。
论文解读文章
一、研究背景与问题
澳大利亚姑息照护的可及性长期存在不均衡现象。经历社会经济劣势的人群在获得及时、适当且连续的姑息照护方面面临持续性障碍，其在服务使用和姑息照护研究中均代表性不足。国际证据一致表明，社会经济劣势人群更少获得专科姑息照护服务，更多经历临终照护需求未获满足，且更可能死于急症照护环境。这些不公平不仅反映服务可及性问题，还涉及更广泛的社会健康决定因素和结构性条件。此类社区常被描述为“难以触及”（hard-to-reach），该框架将不参与归因于个体或社区自身缺陷，而忽视了研究结构、制度规范和专业语言如何制造参与障碍。
传统以研究者和机构为主导的方法往往优先考虑一次性招募接触和组织效率，而非实现有意义参与所需的持续关系。在姑息照护研究中，信任、连续性和情感安全是基础性要素，此类方法可能强化其试图解决的不公平。公共卫生姑息照护框架将临终照护定位为集体责任，死亡素养（death literacy）被理解为通过社区关系、非正式网络和日常对话发展起来的集体性、社会嵌入资源。然而，关于如何在经历社会经济劣势的服务不足社区中建立和维持基于信任的伙伴关系，以及社区主导倡议如何加强研究参与和公平的姑息照护可及性，实证证据仍然有限。因此，本研究旨在探讨社区主导的死亡素养倡议如何在经历社会经济劣势的社区中被协同设计、实施和维持，并挑战这些社区固有“难以触及”的缺陷化假设。
二、研究设计与方法
该质性研究是南澳大利亚姑息照护研究协作组织（Palliative Care Research Collaboration, PCRC）五年项目的一部分，属于死亡素养指数（Death Literacy Index, DLI）项目“丰富生命终点：互相帮助尽可能好地生活尽可能久”的质性组成部分。研究于2022年10月至2025年7月开展，采用批判性诠释主义范式，强调反思性、关系建立和社区领导力。
研究招募了阿德莱德大都市区四个社区团体：妇女社区支持组织Playford Women's Shed、社区邻里中心Midway Road Community House、无家可归者支持服务机构Hutt St Centre，以及残障支持组织Viva Mutual。这些机构主要服务于经历社会经济劣势、社会隔离、残障、住房不安全和其他形式边缘化的人群。研究通过有目的的抽样识别参与机构，依据澳大利亚统计局社会经济指数（SEIFA）确认低社会经济地位（LSES）区域。研究方法包括：持续的社区嵌入和关系建立；与社区领袖的培训培训者（train-the-trainer）工作坊；社区主导的协同设计倡议实施；质性数据收集（包括对七位社区领袖的汇报访谈、非正式对话和项目产物）；以及归纳性主题分析。
三、研究结果
社区主导干预概览：活动包括姑息照护和预先照护指示（Advance Care Directives）工作坊、社区活动、同伴主导讨论、播客和本地相关视觉及实用资源。四个团体中有三个表示有意将活动嵌入正式干预期之后的持续实践中。社区领袖强调交付灵活性、对新兴需求的响应性以及与现有社区节奏的一致性对维持参与至关重要。
团体1：Playford Women's Shed：该组织为经历社会隔离、贫困、创伤和家庭暴力的女性提供安全包容环境。社区领袖发现“姑息照护”一词常引发恐惧和污名，因此协同设计以可及语言和具体实例为起点的教育课程，举办两次约两小时的供餐工作坊，包括预先照护指示起草环节。社区领袖构思了“什么最重要？”（What Matters Most?）互动横幅资源，通过便利贴引发非威胁性的日常死亡对话，该资源后被推广至所有参与社区和更广泛的机构活动中。
团体2：Midway Road Community House：该社区所有机构提供包容性社会支持和社区连接。研究团队与紧密的领导团队协同设计并交付了四个系列工作坊“把事情理顺”（Getting Your Ducks in a Row），涵盖预先照护指示、葬礼规划、姑息照护服务导航和临终决策。该项目入选2024年州级姑息照护奖社区参与杰出成就奖决赛。各场次出席率保持稳定，归因于社区对主题的自主权和内容的刻意排序。参与者常面临多重生活压力，因此灵活节奏、关键信息重复和实用带回家资源对维持参与至关重要。
团体3：Hutt St Centre：该一线无家可归者服务机构在严重时间和资源约束下运作，与“老年城市生活”项目合作交付干预。社区领袖识别信任和心理安全为客户参与的基础性基础设施。鉴于客户经历累积创伤和制度伤害，研究优先采用简短的、基于优势的参与而非长时间密集课程。单一干预“您的医疗保健”（Your Healthcare）聚焦即时相关性和自主性，支持健康偏好、决策和照护路径的讨论。领袖认为该方法在服务情境中可接受且有意义，同时揭示了这一高度边缘化人群在姑息照护可及性方面的持续缺口。
团体4：Viva Mutual：该残障支持组织采用合作模式，通过整合性知识转化（iKT）方法，社区领袖作为知识经纪人策划大型社区活动“生命之环”（Circle of Life）和系列播客。活动采用“快速约会”形式，让参与者在支持性非临床环境中与姑息照护及相关服务专家进行小组对话，减少权力差异。后续播客扩展了覆盖范围，将残障社区定位为死亡素养的有能力贡献者而非将残障视为障碍。
跨案例综合：作为社会实践的死亡素养：各场地均面临实施和评估挑战，包括招募障碍和参与者难以理解研究者及DLI调查中的术语。“姑息照护”常不熟悉或与恐惧和濒死关联，因此研究人员和社区领袖合作使用更本地化的语言，如“关爱社区”“情况变得更困难时的支持”或“什么最重要”。预先照护规划常以“让您的意愿被知晓”“让人们知道什么对您重要”等表述讨论。参与是持续协商而非假定，需要学术和社区领袖研究者双方的持续反思、适应和响应。信任和心理安全被一致描述为有意义参与的前提。死亡素养通过参与者讨论死亡和未来照护的意愿、强劲的社区参与（一次活动超过100名参与者）、社区所有权和同伴领导力，以及倡议融入常规社区实践来体现。
四、讨论与结论
讨论部分指出，超越纯粹以机构为中心的研究实践，通过持续的、伦理基础的关系在社区环境中参与，可以支持服务不足和鲜有发声的社区作为知识创造和转化的积极伙伴参与，而非被定位为“难以触及”。当研究嵌入社区节奏、关系和优先事项时，死亡素养通过社会情境化对话、相互支持和社区参与得以实践。通过iKT视角，知识生产和动员可以在社区被定位为共同生产者而非最终用户时同时发生。
结构性约束方面，服务社会经济劣势社区的组织在资源有限、需求高和依赖志愿劳动力的条件下运作，机构驱动的时间线和依赖短暂一次性接触的招募方法与社区现实严重不匹配。健康公平导向的研究需要适应社区情境的方法，而非期望社区适应制度要求。
信任作为健康公平导向研究的基础设施：通过重复互动、互惠和随时间推移的响应性建立的信任，在所有场地塑造招募、参与和随访方面发挥基础性作用。社区领袖作为可信的中介者，促进访问、合法化研究并支持参与者信心。信任既是参与的结果，也是支持性基础设施。
协同设计和可及性方面，可及性不仅通过简化实现，还通过反映本地语言、文化规范和经验的对话实现。在书面材料可及性较低的情境中，参与更多依赖讨论、叙事、视觉资源和实用示例。
死亡素养作为健康公平机制：从研究者主导交付转向社区主导设计，说明当倡议在社区情境中形成和实践时，死亡素养可作为公平机制运作。知识生产的再分配打破了专业化的知识等级，合法化了社区知识、同伴领导力和生活经验。
研究者位置性和制度约束方面，反思性实践揭示了学术规范——效率、标准化和专业距离——可能无意中再现排斥，即使公平是明确的研究目标。资金周期、报告要求和机构绩效指标可能优先考虑速度和可量化产出而非关系建立。
研究局限性包括仅在南澳大利亚大都市区开展，反映该辖区政策环境和服务结构，限制直接推广性。需要更长期评估以考察对死亡素养、服务导航和公平结果的持久影响。
结论部分翻译：本研究说明，当研究人员超越以机构为中心的实践，通过持续的、基于信任的关系与社区并肩工作时，经历社会经济劣势的社区在死亡素养研究中的有意义包容是可以实现的。离开办公桌不仅作为实用参与策略发挥作用，还作为方法论和伦理重定向，将权力、责任和知识生产向社区领导力再分配。社区主导的协同设计和iKT通过确保倡议反映本地优先事项、语言和生活现实，加强了可及性和相关性。倡议在干预期之后的延续表明，社区拥有的方法可能比短期、研究者主导的干预提供更可持续的路径。信任支撑了参与、保留和持续参与。这些发现挑战了将服务不足社区视为“难以触及”的缺陷化框架，证明研究中的排斥更多反映制度错位而非社区脱离。将死亡素养定位为通过可信社区组织、关系、互惠和集体能力培养的社会嵌入实践，为公共卫生姑息照护系统中更具包容性的证据和更大的健康公平提供了实用路径。解决临终照护不公平需要的不仅是信息，还需要投资于可信社区组织、更强的本地伙伴关系，以及对知识、照护和支持得以分享的关系的持续支持。
