《Palliative Care and Social Practice》：Socioeconomic disadvantage and stage-specific psychosocial pathways to advance care planning engagement in Taiwan
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摘要
背景：预先护理计划（advance care planning, ACP）是一个分阶段的过程。台湾地区的《病人自主权利法》（Patient Right to Autonomy Act, PAA）要求在完成具有法律效力的预立医疗决定（advance dir
摘要
背景：预先护理计划（advance care planning, ACP）是一个分阶段的过程。台湾地区的《病人自主权利法》（Patient Right to Autonomy Act, PAA）要求在完成具有法律效力的预立医疗决定（advance directive, AD）之前，必须进行一项收费的咨询，从而将咨询的进入与文件的签署区分开来。
目的：探讨社会经济劣势是否与各阶段的意愿相关，以及健康素养（health literacy）、感知不公（perceived unfairness）、普遍信任（generalized trust）和医疗服务提供者信任（provider trust）如何在不同阶段发挥不同的作用。
设计：对横断面调查数据进行二次分析。
方法：数据来源于2021–2022年台湾社会变迁调查（Taiwan Social Change Survey）中的1,384名成年人。采用带有序次probit链接的广义结构方程模型（generalized structural equation models with ordinal probit links）评估了研究人员支付并参与PAA法定咨询的意愿以及完成AD的意愿。
结果：低收入与较低的咨询意愿相关（b = -0.023, p = .011），但与AD意愿的相关性不显著（b = -0.016, p = .088），并且与所有四个社会心理变量的较低水平相关。不同阶段的相关因素有所不同：咨询意愿与感知不公（b = -0.114, p = .003）和普遍信任（b = 0.094, p = .010）相关；AD意愿则与健康素养（b = 0.083, p < .001）和PAA认知度（b = 0.327, p < .001）相关。调整教育程度后，收入的两个系数均降至不显著（咨询 b = -0.015, p = .107; AD b = -0.008, p = .447），而教育程度在两个阶段均显著。联合检验表明，收入和教育与两个结果均相关（咨询 χ2 (2) = 13.71, p = .001; AD χ2 (2) = 10.71, p = .005），且阶段特异性的模式保持不变。
结论：由收入和受教育程度共同表征的社会经济劣势与ACP两个阶段的意愿均相关，但相关的社会心理因素因阶段而异。由于咨询项目明确规定了自付费用，这既反映了支付能力也反映了参与意愿。以公平为导向的实施策略应将负担得起且值得信赖的咨询服务与针对健康素养的支持性文件指导相结合。
论文解读：社会经济劣势与预先护理计划参与的阶段特异性社会心理路径
1. 研究背景与现存问题
预先护理计划（advance care planning, ACP）是一个涵盖个人反思、家庭沟通、专业咨询直至最终签署预立医疗决定（advance directive, AD）的连续过程。既往研究表明，社会经济地位较低的人群在临终讨论、AD完成等ACP参与行为上显著偏低，且更可能在生命末期接受与自身意愿不符的强化治疗。然而，现有研究多将AD完成作为ACP参与的唯一指标，忽视了ACP各阶段所需的不同准备状态和面临的不同障碍。特别是在台湾地区，2019年实施的《病人自主权利法》（Patient Right to Autonomy Act, PAA）规定，完成具有法律效力的AD必须先参加一次收费约3000至3500新台币的专业咨询。这一政策设计天然地将“进入咨询”与“签署文件”两个阶段分离，为探索阶段特异性的参与机制提供了独特场景。基于此，本研究旨在回答三个核心问题：（1）收入劣势是否与ACP两个阶段的较低意愿相关？（2）收入劣势是否与ACP相关的较低社会心理资源水平相关？（3）咨询进入与AD完成这两个阶段的社会心理相关因素是否存在差异？
2. 研究方法
本研究是对2021–2022年台湾社会变迁调查（Taiwan Social Change Survey, TSCS）公开数据的二次分析。原始调查采用分层多阶段概率与规模成比例（probability-proportional-to-size）抽样设计，从全台地址登记系统中抽取社区居住成人样本，排除金门县和连江县居民。最终分析样本包含1,384名受访者（占完整调查样本的86.3%）。研究人员使用带有序次probit链接的广义结构方程模型（generalized structural equation models with ordinal probit links）进行分析。模型同时估计了低收入与四个社会心理变量（健康素养、感知不公、普遍信任、医疗服务提供者信任）之间的关联，以及这些变量与两个有序结局变量（咨询意愿和AD意愿）之间的直接路径。协变量包括年龄、性别、婚姻状况、慢性病状况和对PAA的认知度。研究人员还计算了平均边际效应，并进行了多项敏感性分析，包括加入教育年限、移除健康素养变量、检验收入×健康素养交互项以及使用村庄层面聚类稳健标准误。
3. 研究结果
3.1 低收入与社会心理路径变量的关联
研究发现，低收入与更高的感知不公（b = 0.031, p < .001）、更低的普遍信任（b = -0.050, p < .001）、更低的健康素养（b = -0.120, p < .001）以及更低的医疗服务提供者信任（b = -0.048, p = .005）均显著相关。这表明收入劣势与多个可能影响ACP参与的社会心理资源匮乏相关联。
3.2 ACP咨询意愿的阶段特异性模型
在咨询意愿模型中，低收入与较低的咨询意愿显著相关（b = -0.023, p = .011）。在社会心理变量中，更高的感知不公预测更低的咨询意愿（b = -0.114, p = .003），而更高的普遍信任则预测更高的咨询意愿（b = 0.094, p = .010）。健康素养、医疗服务提供者信任、慢性病状况、性别和PAA认知度在该模型中均无统计学显著性。已婚者比单身/未婚/同居者的咨询意愿更低（b = -0.156, p = .040）。
3.3 AD完成意愿的阶段特异性模型
在AD意愿模型中，低收入的负向关联未达到传统统计学显著性（b = -0.016, p = .088）。健康素养（b = 0.083, p < .001）和PAA认知度（b = 0.327, p < .001）均与更高的AD意愿显著正相关。感知不公、普遍信任、医疗服务提供者信任、婚姻状况和慢性病状况在此模型中均不显著。女性（b = 0.148, p = .021）和年龄增长（b = 0.006, p = .031）也与更高的AD意愿相关。
3.4 教育调整与联合效应
当将受教育年限纳入模型后，收入的系数被削弱至不显著，而教育程度在两个阶段均显著为正。由于收入和受教育程度是同一社会经济梯度的相关指标，研究人员对两者的联合贡献进行了Wald检验，结果显示两者共同与咨询意愿（χ2 (2) = 13.71, p = .001）和AD意愿（χ2 (2) = 10.71, p = .005）均显著相关。更重要的是，阶段特异性的模式在调整教育后保持不变：感知不公仍与咨询意愿相关，而健康素养和PAA认知度仍与AD意愿相关。
4. 讨论与结论
讨论总结：本研究通过区分ACP的咨询进入与文件签署两个阶段，揭示了社会经济不平等影响ACP参与的阶段特异性机制。关键发现是，社会经济劣势与较低的咨询意愿相关，而这一关联主要通过关系性和制度性因素（感知不公和普遍信任）而非信息性因素来解释。相比之下，AD完成意愿更多地受认知性因素（健康素养和政策认知度）驱动。值得注意的是，普遍信任而非对特定医生的信任与咨询意愿相关，这可能反映了ACP咨询本身作为一个行政法律程序的特性，而非典型的医患互动。研究还指出，由于咨询意愿题目明确提及费用，低收入人群的较低反应可能同时反映支付能力和参与意愿，研究设计无法将二者完全分离。
结论翻译：本研究表明，ACP中与社会经济相关的不平等不能仅通过单一的参与指标来充分捕捉。由收入和受教育程度共同表征的社会经济劣势，与支付并参与ACP咨询的较低意愿以及完成AD的较低意愿均相关，但其社会心理相关因素因阶段而异：咨询意愿与感知不公和普遍信任的联系最为紧密，而AD意愿则与健康素养和对PAA的认知度联系更为密切。这些结果支持一种阶段特异性的公平框架：减少咨询的财务和程序障碍，增强人们对过程公平且保护患者声音的信心，并为文件签署提供支持健康素养的指导和导航协助。
