《Journal of Intellectual Disability Research》：Unravelling Staff's Experiences: An Exploration of Staff Attitudes Towards Parental Involvement in Residential Care
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**背景**
在针对智力障碍人士的住宿照护中，支持人员承担着重度智力障碍居民日常照护的主要职责。然而，父母往往仍然参与其中。目前，关于支持人员对日常照护中父母参与的态度，学界知之甚少。
**方法**
本研究采用一项基于情境故事（vignet
**背景**
在针对智力障碍人士的住宿照护中，支持人员承担着重度智力障碍居民日常照护的主要职责。然而，父母往往仍然参与其中。目前，关于支持人员对日常照护中父母参与的态度，学界知之甚少。
**方法**
本研究采用一项基于情境故事（vignette）的、以定性为主导的混合方法研究设计，对33名参与者进行了结构化访谈。研究运用定性内容分析（qualitative content analysis）对数据进行分析，并对参与者的回答提供了描述性统计结果。
**结果**
研究结果显示，参与者对情境故事产生了多样化的认知（cognitive）、情感（affective）和行为（behavioural）反应。工作人员总体上对父母参与持理解态度，但也指出了摩擦或不确定的时刻。
**结论**
考察工作人员的态度，有助于深入了解（过往）经历如何塑造了其与父母的合作。为了充分支持工作人员与父母的协作，需要进一步深入探究他们应对父母情绪反应的策略以及负面经历的影响。
**论文主体内容解读**
**一、研究背景与问题**
在智力障碍人士的照护领域，父母通常在其子女的整个成年期持续扮演重要角色，包括提供情感与实际支持，并作为其代言人。当子女进入住宿照护机构后，父母往往仍保持密切参与。在针对重度智力障碍人士的24小时住宿照护中，支持人员承担日常照护的主要责任。由于重度智力障碍人士在沟通、决策和需求表达方面高度依赖他人，父母所掌握的关于其子女生活史、偏好、沟通信号及支持需求的经验性知识，对于提供个性化支持至关重要。因此，家庭与专业人员之间的合作被认为是提升照护质量的关键因素。
尽管以往研究已广泛记录了父母对合作的看法，强调开放沟通、透明度、信任及对其专业知识的认可，但关于支持人员自身如何体验父母或家庭参与，或其对此持何种态度，学界所知相对有限。现有少数研究表明，支持人员重视并享受与父母的合作，认可家庭知识对照护的辅助作用；但同时，合作中也可能出现紧张关系，如父母过度参与而限制子女自决，或参与不足导致子女难以适应新居所，以及双方对“最佳利益”的认知分歧等。这些挑战说明，与父母的合作对专业人员而言可能并非易事。然而，过去的研究多聚焦于评估工作人员对以家庭为中心照护的信念，或其对成年兄弟姐妹参与的态度，专门针对支持人员对父母参与态度的研究仍然匮乏。
鉴于态度能够影响照护的提供方式及包容原则的落实程度，研究支持人员对父母参与的态度具有现实意义。本研究采用态度的三成分模型，即认知（个体的想法、信念和看法）、情感（积极或消极的感受）和行为（行动意向或实际行为反应），探讨了支持人员在特定照护情境下对父母参与的认知、情感和行为反应。研究的核心问题是：在住宿照护背景下，支持人员对重度智力障碍人士父母的参与持有哪些认知、情感和行为反应？
**二、研究设计与方法**
本研究采用了一项以定性为主导的混合方法研究设计，并嵌入描述性定量成分。研究对象为来自荷兰7家住宿照护机构、为重度智力障碍人士提供24小时照护的33名支持人员。参与者通过目的性抽样招募，其工作环境为包含6至12名居民的集体住宅。数据收集采用基于情境故事（vignettes）的面对面结构化访谈。研究者根据以往研究确定了四个反映现实合作场景的情境故事，涵盖父母希望参与支持、希望了解子女状况、希望认识工作人员以及需要告知父母照护失误等主题。访谈中，参与者在阅读每个情境故事后，需回答开放性问题以引出其认知、情感和行为反应，并完成封闭式评分项目（5点李克特量表）。定性数据采用演绎式内容分析，依据三成分模型进行编码和分类；定量数据仅使用描述性统计进行汇总，以补充和说明定性发现。
**三、研究结果**
**3.1 认知反应**
跨情境来看，父母参与主要被解读为可以理解的行为。工作人员普遍认为父母是投入的、了解其成年子女的，且其动机源于对子女福祉的关心。父母的问题、请求或情绪反应常被视为对不确定性、健康变化或照护失误等情境的合理反应。然而，认知反应中也存在矛盾之处：当沟通约定不明确时，部分工作人员将父母的参与意愿解读为不信任的信号；父母表达沮丧时，可能被视为低估了工作人员同时照护多名居民的复杂性。此外，工作人员强调了在与父母讨论子女健康状况恶化或照护失误之前，掌握充分信息的重要性，以避免猜测并确保沟通一致性。认知评估还反映出对专业边界的意识，多数人认为父母希望认识工作人员是合理的，但部分人因过往负面经历而担忧可行性或强调需要设定边界。总体上，认知反应体现了对父母参与合法性与价值的认可，与对实际、情感和专业限制的认知之间的平衡。描述性统计显示，各情境故事的认知评分总体偏积极，其中情境故事2和3得分最高。
**3.2 情感反应**
跨情境来看，情感反应常被描述为中性。许多参与者表示，父母参与并未引发强烈情绪，因为父母的要求和担忧被视为合理且正当。与此同时，工作人员对父母主动沟通、表达关切或提出批评的行为常常表现出积极情感，因为这被视作父母投入和关心的信号，且有助于在冲突升级前解决问题。负面情感反应主要出现在家长因对子女支持缺乏参与而表达沮丧的情境中（情境故事1），家长的不满可能引发工作人员的恼怒或不适。情感反应也可能源于工作人员对自身行为和专业能力的反思，如未致电父母时出现的自我怀疑或能力不足感（情境故事1），或发生照护失误且原因不明时的内疚与遗憾（情境故事4）。值得注意的是，仅有情境故事3（父母希望认识工作人员）持续引发矛盾情感，包括不安或不信任，这些情绪与过去的负面经历、对父母亲近程度的担忧或对信息分享界限的不确定性有关。描述性统计显示，情感评分的变异范围较大，情境故事4得分最低。
**3.3 行为反应**
工作人员报告的行为反应表现出对父母的高度帮助意愿。跨情境来看，工作人员强调开放沟通和透明的重要性。在初始反应之外，部分工作人员描述会采取后续行动，如明确期望、与父母讨论切实可行的做法、确保团队内部协调一致，以防止类似问题再次发生。值得注意的是，情境故事1、3和4引发的反应强调了在父母参与方面设定边界的重要性。当父母情绪激动时（情境故事1和4），部分参与者表示会建议稍后回电，以便情绪平复。一些工作人员提到，他们在职业生涯早期可能没有信心这样做，但经验教会了他们处理父母情绪反应和设定边界以防止冲突的重要性。对于父母希望认识工作人员的情境（情境故事3），工作人员表示不会分享团队成员的私人信息，同时会告知同事相关经历，以避免同事无意中透露个人细节。描述性统计显示，行为评分在所有情境中均较高。对支持父母参与的意愿在四个情境中均较高（平均值介于4.21至4.79之间），帮助父母的意愿同样较高（平均值介于4.48至4.79之间）。情境故事2和4的评分特别高，表明工作人员认为在这些情境中支持父母是合理甚至必要的。
**四、讨论与结论**
本研究表明，支持人员对父母参与总体持理解态度，认可父母对子女福祉的关切与情感投入。然而，当沟通约定缺席、父母希望认识工作人员或涉及后续跟进行动时，工作人员的反应会出现分歧。尽管多数反应是积极的，研究结果也凸显了工作人员与父母关系中的潜在紧张点，包括如何应对父母认识工作人员的愿望、父母期望与工作人员照护方式之间的差异，以及情绪化的互动。行为反应，如设定边界或限制参与，可能是工作人员在与父母合作中过往失望或挑战性经历的产物。一个值得注意的发现是，工作人员可能在认知和情感上体验到负面想法或情绪，但仍然在行为上支持父母参与。尽管工作人员会避免与父母直接冲突，但他们可能通过其他方式与父母保持距离，如限定家长联系时间、在家长情绪激动时结束通话或限制与家长分享的个人信息量。
研究结论指出，运用情境故事探索认知、情感和行为反应，是考察工作人员对现实情境反应的可行途径，能够反映照护中父母的需求。进一步开发反映工作人员视角的测量工具和情境故事，有助于评估影响工作人员对父母参与态度的因素。这些发现可用于支持制定针对工作人员需求的培训与支持方案，帮助其应对情感消耗性互动，促进尊重父母与支持人员双方需求的合作实践。为此，住宿照护机构应确保（新）工作人员接受关于如何与父母合作的充分教育，并考虑引入职业教育模块，提高对父母合作需求的认识，从而加强合作伙伴关系，减少负面体验。
