脑卒中社区幸存者未满足需求对健康与福祉影响的综述范围审查：一项系统综述的综述

《Frontiers in Neurology》：Understanding the impact of unmet needs on the health and wellbeing of people with stroke, living in the community: a scoping review of reviews

　　

背景： 脑卒中的恢复往往不完全，遗留问题持续存在形成未满足需求。然而，这些需求对脑卒中患者、亚群体及其照护者的健康和福祉的影响尚不明确。 目的： 本项系统综述的综述旨在概述关于社区脑卒中幸存者未满足需求的证据及其对福祉的影响。 方法： 研究人员检索了14个相关数据库（时间范围为2000年至今），纳入符合人群、概念和情境标准的系统综述、范围综述和伞状综述，并报告定量和/或定性数据。 结果： 28篇符合条件的综述描述了超过620项研究（含跨综述重复研究）及350万参与者。整体人群及亚群体（如特定功能障碍患者（如沟通障碍）、特定人口学特征群体（如年轻脑卒中患者或文化与语言多样性人群））的需求和影响广泛多样。尚无单一框架能够涵盖其对健康和福祉的多维影响——包括身体、情感和心理健康，以及人际关系、社会融入、参与度、意义感、文化和精神需求、财务及其他环境领域。 结论： 研究结果提供了重要且常被忽视的见解和方向，适用于一般脑卒中患者及亚群体。最终，服务和研究应在多层次上运作，并解决生活质量影响，包括社会融合、自我认同和生活目标。 系统综述注册： 综述方案注册地址：https://osf.io/efut8/

论文主体部分总结

引言

急性期医疗护理的快速进步提高了脑卒中患者的生存率和残疾结局。然而，住院时间缩短（例如美国急性脑卒中后平均4天，澳大利亚中位5天）导致许多患者在返回家庭时仍伴有残疾，社区重新融入不完整。护理过渡期（即照护环境变更时期）对幸存者而言尤为脆弱，可能引发实际、心理社会和健康相关的未满足需求，同样也会影响照护者。服务不足和少数群体因不良的环境、社会和经济条件或不同形式的种族歧视（如结构性歧视）而更易受影响。脑卒中后回归家庭的适应能力是多方面的，受日常活动能力的信念、韧性和自我效能水平的影响。由于影响脑卒中幸存者的因素多样性，源于未解决问题的未满足需求在不同领域中非常普遍。未满足需求包括医疗保健服务需求，以及社会照护和其他支持需求。不同利益相关者（包括脑卒中患者、医疗专业人员或照护者）对“未满足”需求的认知可能存在差异。Chen等人（2019）的系统综述报告显示，每位脑卒中幸存者的中位未满足需求数为2至5个，73.8%的患者至少有一个未满足需求。最大的未满足需求集中在环境需求（即支持、服务、安全、可及性/便利性），其次是身体功能需求（即心理社会功能、身体功能、认知功能），然后是活动/参与需求（即健康生活方式、体育活动、独立性）。常见的未满足服务需求包括信息需求、交通、家务帮助/个人照护和治疗。然而，这些未满足需求对相关人员健康和福祉的具体影响、影响的显著性及影响领域仍不清楚。本研究采用系统综述的综述方法，旨在绘制脑卒中后未满足需求及其对社区健康和福祉影响的证据图谱，明确关键概念，识别知识或实践差距，为采取更积极的福祉导向解决方案提供依据。

方法

研究设计： 本研究是一项全面的系统综述的综述，方法和报告遵循PRISMA范围综述扩展版和Peters等人的方法学。研究方案于2022年9月在开放科学框架（Open Science Framework）上发布。

纳入研究的合格标准：

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  人群： 纳入亚急性或慢性期成人脑卒中患者；若涉及多重利益相关者（如照护者、健康专业人员及脑损伤患者）的研究，仅提取脑卒中患者、其照护者和健康专业人员的独立数据。排除年龄小于18岁、处于急性期（事件/诊断后4周内）和/或患有进行性或其他神经系统疾病（如帕金森病、痴呆症）的研究。
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  概念： 纳入与以下方面相关的社区居家脑卒中患者的未满足需求及其对健康和福祉的影响：潜伏期（从亚急性到慢性阶段或过渡阶段）；功能障碍亚组（如沟通、感觉、认知和/或身体）；地理或文化亚组；预测模型或描述的未满足需求与反映健康和福祉结局之间的关联。排除不足以理解未满足需求和健康福祉影响概念的细节。
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  情境： 纳入社区环境（自家住所、社区）；数据采集时参与者反映急性期后任何时间的社区经历。排除数据采集时居住在养老院或医院/住院护理机构的情况。
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  证据来源类型： 纳入系统综述或范围综述以捕获最广泛的未满足需求及其影响。考虑定量数据（如未满足需求的数量和类型及其对生活质量或参与和/或活动评分的影响）和定性数据（对健康和福祉影响的自我报告）。鉴于潜在纳入数量庞大，仅纳入综述（系统或范围）。限于英语，出版日期范围为2000年1月1日至2026年2月30日。
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  检索策略： 于2022年10月、2024年7月和2026年2月检索了14个数据库，并检索了纳入研究的参考文献列表。
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  筛选研究： 将检索结果导入Covidence自动去重，由两位作者审阅标题和摘要及全文，冲突由第三位作者裁决。
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  数据提取： 使用定制Excel电子表格进行双人提取和交叉核对，提取内容包括引文详情、国家、人群（年龄/性别/人数、卒中类型/分类、伤后时间、视角、地理/文化亚组、功能障碍亚组）、概念（未满足需求、影响、促进因素和障碍、预测建模和多模态方法）及情境。
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  质量/偏倚风险评估： 未进行质量评估，因为本研究旨在确立证据广度并识别进一步研究领域。
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  数据综合： 采用演绎法，利用世界卫生组织《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning, ICF）和福祉指标映射结果。将提取的数据主题化并映射到生物-心理-社会框架，确定对生物、心理或社会领域的影响。随后将未满足需求映射到ICF领域，并与病理层面、个人或环境因素以及对身体结构/功能、活动或参与层面的影响相关联。应用福祉定义将每个指标的存在情况映射到各综述中。此外进行了重叠程度分析，计算校正覆盖面积。

结果

检索共获得28篇符合纳入标准的论文（数据库识别3,754篇，去重后剩余2,790篇进行标题和摘要筛选，排除2,731篇；59篇进行全文筛选，排除31篇）。其中包括3篇伞状综述、14篇系统综述、7篇范围综述，其余为混合方法、定性或快速证据综述。综述纳入的研究数量从7到106不等，发表日期从2009年到2024年，多数发表于2021年至2024年间。所有综述合计包含来自超过620项研究（含跨综述重复）的350多万名参与者，但12篇综述的作者未报告总参与者数。

研究特征： 大多数研究来自西方国家（英国、美国和欧洲），也有亚洲、澳大利亚/新西兰、中东和西非的代表。12篇综述考察了脑卒中患者的视角，4篇聚焦于照护者视角，12篇为混合视角。大多数研究针对脑卒中人群（25篇），3篇为脑卒中和创伤性脑损伤的混合人群。人口学亚组方面，3篇关注特定区域人群，1篇关注年轻患者（<45岁），1篇关注轻度脑卒中患者，1篇关注英语有限人群。疾病相关亚组包括3篇关注脑卒中后失语症/沟通障碍患者，1篇关注视力障碍患者。此外，2篇专门关注脑卒中后重返工作的人群，1篇关注脑卒中后生命最后两年的人群。10篇综述未说明卒中后时间；12篇纳入了慢性期参与者（诊断后≥3个月），6篇纳入了亚急性期（诊断后4-12周）。无综述专门聚焦于过渡期。

纳入综述的重叠： 25篇原始研究综述的重叠分析涵盖648篇独特原始研究和752次纳入，校正覆盖面积为0.67%（轻微重叠）。另外3篇符合条件的综述是综述的概述，彼此间以及与原始研究综述间的重叠程度较低。

未满足需求概览： 提取的未满足需求归纳为57个常见项目，并根据ICF归入七个类别：病理学、损伤（身体或心理）、活动受限、参与限制或环境因素（区分一般环境与服务）。报告最多的未满足需求属于环境中的“服务”方面，包括缺乏信息、获取相关适当康复、培训和教育的途径。第二常见的是框架中的“心理损伤”部分，包括心理健康、适应、认知和行为改变方面的未满足需求。特定脑卒中护理是病理学中最大的未满足需求；身体损伤的一般未满足需求；日常生活活动依赖（活动）；生活质量、生活角色（如重返工作和社会角色）及社区参与（参与）；以及健康生活方式支持（环境）。

对健康和福祉的影响： 所有纳入文章均提供了足够的信息来提取未满足需求对健康和福祉的影响数据。这些影响被映射到Ruggeri等人描述的十项多维福祉指标。报告最多的是对“参与”（engagement）的影响，即参与生活角色和活动，其次是对“意义”（meaning）或从这种参与中获得满足感的影响。这两个指标通常配对描述“生活质量”。许多综述还确定了显著负面影响：人际关系（有人关心和支持你）、情绪和心理健康（情绪稳定性或积极情绪降低）、自我认同感（自尊和身份）下降、羞耻感和尴尬、意义或价值感降低导致社交能力下降和信心减弱。财务影响也影响了他们参与活动的能力。许多作者还描述了对身体健康的具体影响，如睡眠质量和效率受损。提取的项目被主题化并映射到广泛的生物-心理-社会框架中。

减少未满足需求或其影响的促进因素和障碍： 促进因素有时表现为个人特质（如应对方式、调整和适应的能力、寻找意义），以及近端属性（如拥有支持性的家人和朋友）。从服务角度来看，许多综述强调需要提供缺失的服务，如心理健康支持、喘息服务、评估/识别、设备和无障碍环境、交通选择、社区资源、转诊服务以及更具体的干预措施和全面康复计划。教育、知识、信息和培训也被视为促进因素。定期进行专门的评估以识别未满足需求及其影响被认为是有益的。经验丰富的健康专业人员常被提及为促进因素。支持脑卒中患者适应新环境、培养信心和自主性、长期培养应对技能也是一个重要主题。增加家庭和社会的知识、意识和接受度被视为改善健康和福祉的促进因素。促进网络和同伴支持可减轻未满足需求的影响。障碍包括未能识别特定亚群体的需求（如文化与语言多样性社区缺乏口译员、年轻脑卒中幸存者不同的目标和需求、沟通障碍患者），以及社区中对脑损伤的污名化和消极态度，以及某些信仰和文化群体的潜在负面影响。

预测建模和多模态方法： 无纳入综述探讨预测建模或多模态方法来探索各种未满足需求及其对健康和福祉的影响。

讨论

本综述提供了关于脑卒中后未满足需求广度的新见解，综合了这些需求如何影响人群健康和福祉的证据基础，并确认了这些需求在不同亚群体间的差异性。综述作者报告了高质量研究的总体匮乏，以及缺乏关于长期治疗或服务缺失影响的清晰认识。许多研究调查了未满足需求，但很少有研究将这些需求与可能减轻其影响的成本效益干预措施联系起来。研究还缺乏对特定领域的探索，如睡眠、少数群体（文化与语言多样性群体和年轻脑卒中患者）、脑卒中患者及其照护者的“真实”生活质量，以及在幸存者重视的活动背景下考虑环境因素。研究强烈关注心理社会方面，以提高人们的接纳度、自主性和能动性，并抵制“恢复正常”的虚幻且无法实现的目标。年龄适配的社会再融入支持和承认隐藏或无形卒中症状也被强调。未满足需求在沟通障碍亚组中特征明显，主要集中于理解、促进人际关系和环境问题（如缺乏外部支持、接纳和理解）。英语有限人群的未满足需求因缺乏口译员而加剧。年轻脑卒中幸存者对职业和婚姻支持有特定的高需求。轻度脑卒中患者通常错过服务。照护者始终报告与负担、照护技能及其对社会、情感和身体健康影响相关的高未满足需求。研究发现，未满足需求对“参与”和“意义”的影响最为强烈，体现为参与丧失、角色丧失和自我认同丧失。研究还发现，未满足需求对“生活质量”的影响频繁被报告，但需厘清这一概念。研究建议未来研究应侧重于检验解决这些未满足需求的效力和成本效益，开发涵盖脑卒中影响所有方面的具体框架，并确保亚群体公平获取相关服务和社区支持。需要更好的工具和框架来准确识别脑卒中后的健康和福祉问题，以及关注（或不关注）未满足需求的成本影响。

结论

研究在国际脑卒中人群中识别出一致的未满足需求，并证实这些需求涵盖从身体结构和功能到独立活动和生命角色的全谱系。这些未满足需求并非微不足道，它们影响了身体、心理和社会框架内的主要福祉领域。强有力的证据表明，干预措施和服务必须解决需求的广度及其影响，为亚群体进行调整，并且必须是全面且经过适当评估的。未来研究应推进解决方案，而非继续报告未满足需求的数据。