《Supportive Care in Cancer》:Effect of virtual reality-based education on death literacy and health among family caregivers: an experimental study
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目的 越来越多的证据表明,虚拟现实(virtual reality, VR)可改善癌症患者的躯体与心理健康;然而,关于其对接受姑息照护(palliative care)患者家庭照护者(family caregivers)的影响,目前知之甚少。本研究旨在评估基于
目的 越来越多的证据表明,虚拟现实(virtual reality, VR)可改善癌症患者的躯体与心理健康;然而,关于其对接受姑息照护(palliative care)患者家庭照护者(family caregivers)的影响,目前知之甚少。本研究旨在评估基于VR的教育系统对临终(end-of-life)患者家庭照护者死亡素养(death literacy)和健康的影响。
方法 本研究采用准实验设计(quasi-experimental design)。从台湾北部某医疗中心招募66名家庭照护者,并根据死亡教育VR系统的构建时间,将其分配至对照组(传统咨询)或实验组(VR增强教育)。所有参与者在干预前后均采用死亡素养指数(Death Literacy Index, DLI)和中文健康问卷-12(Chinese Health Questionnaire-12, CHQ-12)进行评估。
结果 VR组在总DLI及相关子量表上观察到显著改善。交互分析表明,基线死亡素养水平较低的家庭照护者获益更大。Johnson–Neyman技术显示,当总DLI前测分数低于117.94时,基于VR的教育对改善死亡素养的条件效应具有统计学显著性。干预后CHQ-12评分未发生显著变化。
结论 VR增强教育在姑息照护环境中提升家庭照护者死亡素养方面显示出可行性与初步有效性,尤其是对基线死亡素养较低者。然而,其对心理健康的长期影响仍需进一步纵向研究。
研究背景与问题
尽管医学与技术不断进步,每年仍有许多终末期癌症患者需要支持性照护。早期姑息照护(palliative care)可改善晚期癌症患者生活质量、症状强度和功能健康,但亚洲临终照护(end-of-life care)质量仍显著受法律与文化因素影响。台湾已实施《安宁缓和医疗条例》(Hospice Palliative Care Act)和《病人自主权利法》(Patient Right to Autonomy Act)以扩大姑息照护服务,但实际实施仍有改进空间。克服终末期癌症患者临终照护常见障碍,需要促进关于死亡的开放对话并推进公众教育。家庭照护者(family caregivers)为晚期癌症患者提供大量照护,同时承受隐形照护负担和未满足需求,尤其在信息需求、死亡准备和治疗决策方面。
死亡素养(death literacy)被定义为个体获取、理解并利用死亡、临终和临终照护信息及各种选择的知识与技能体系。死亡素养指数(Death Literacy Index, DLI)由 Western Sydney University 的 Caring at End-of-Life 研究团队开发,包含四个相互关联领域:与临终照护及可用资源相关的实践理解,来自照护经历和人际互动的体验性学习,关于临终照护医疗、法律和程序方面的事实性知识,以及反映对社会网络和社区资源意识与参与的社区能力。DLI提供理解照护者准备度的框架。自2023年以来,East England 的六个整合照护系统在非临床社区推广死亡素养知识动员,但尚无文章评估其有效性。既往支持终末期癌症照护家庭照护者的干预差异较大,多面对面或电话进行,改善心理情绪福祉、日常功能和社会互动。虚拟现实(virtual reality, VR)技术在癌症治疗中具有潜力,可增强患者和照护者治疗知识并缓解症状。基于VR的干预能以结构化和情绪包容方式模拟临终场景,使照护者接触难以预判的复杂情境。然而,VR增强支持性照护对晚期癌症家庭照护者死亡素养和心理福祉的实证证据仍有限。因此,研究人员开发针对死亡素养的VR教育,并评估VR增强教育联合传统咨询在提升死亡素养和缓解症状方面的效果。研究假设:实验组死亡素养改善大于对照组;实验组健康状况改善大于对照组。
研究人员开展了什么研究,得出什么结论,有什么意义
本研究为准实验前测-后测设计,研究对象为接受医院姑息照护咨询、尚未入临终关怀的患者的家庭照护者,来源于台湾北部某医疗中心姑息照护咨询服务。在VR死亡教育开发期间,符合条件者分配至对照组;项目开发后分配至实验组。最终纳入66名家庭照护者。研究得出,VR组总DLI及相关子量表显著改善,且基线死亡素养较低者获益更大;J–N技术显示总DLI前测低于117.94时条件效应显著。CHQ-12评分未显著变化。结论提示VR增强教育在姑息照护环境提升家庭照护者死亡素养方面具有可行性和初步有效性,尤其对基线死亡素养较低者;长期心理影响需纵向研究。意义在于开发了专家验证的VR死亡素养工具和平台,并提供基线DLI阈值以识别潜在受益者。
关键技术与方法概述
采用准实验前测-后测设计;样本为台湾北部某医疗中心姑息照护咨询服务的66名家庭照护者(实验组34名,对照组33名,1名拒绝)。对照组接受传统面对面咨询,实验组加VR增强教育。VR教育含三个顺序模块,约25分钟,基于死亡素养概念,经五名专家评审。平台包括 Meta Quest 3、Insta360 X4、高性能工作站,虚拟护士采用3D建模与实时运动捕捉,部署于 HTC Virti 平台;以系统可用性量表(System Usability Scale, SUS)试用评价。测量采用29项DLI和中文健康问卷-12(Chinese Health Questionnaire-12, CHQ-12)。分析使用IBM SPSS Statistics 26.0、协方差分析(ANCOVA)及Johnson–Neyman(J–N)技术,PROCESS macro 3.3。
研究结果
样本特征
共67名家庭照护者符合标准,实验组34名、对照组33名;实验组1名因对VR教育缺乏兴趣拒绝,最终66名。大多数为女性(65.2%)、已婚(69.7%),与患者为直系关系(72.7%)。两组慢性病相关变量无显著差异,但经济状况和替代照护人员可用性存在显著差异(p < 0.05)。因此后续分析将基线死亡素养、经济状况和替代照护人员作为协变量控制。
死亡素养与健康的主效应
通过ANCOVA控制基线死亡素养及相关协变量后,干预对总DLI评分有显著组别效应(F=25.99,p < 0.01,partial η
2=0.427),且所有子量表均显著:实践知识(F=6.88,p < 0.05,partial η
2=0.104)、体验知识(F=16.17,p < 0.01,partial η
2=0.215)、事实知识(F=18.49,p < 0.01,partial η
2=0.239)、社区知识(F=38.06,p < 0.01,partial η
2=0.392)。CHQ-12总分未观察到显著组别效应。所有测量的前测分数均为后测分数的显著预测因子。
死亡素养的条件效应
组别×基线交互分析显示显著效应,提示干预效果随照护者基线总DLI及体验、事实和社区知识子量表水平而变化。J–N分析识别出前测分数范围:总DLI低于117.94(ΔR
2=0.03,F=10.30,p < 0.01)、体验知识低于24.94(ΔR
2=0.04,F=9.91,p < 0.01)、事实知识低于30.95(ΔR
2=0.03,F=4.44,p=0.04)、社区知识低于29.26(ΔR
2=0.05,F=11.70,p=0.01)时,VR教育相关改善显著更大。这表明VR教育对基线死亡素养较低者更具补充效益。
讨论部分总结
讨论指出,死亡素养教育有助于照护者获取、理解并知情选择临终和死亡照护选项。VR干预能通过互动和模拟场景探索有效传递复杂信息。据研究人员所知,尚无研究开发VR应用用于癌症患者照护者死亡素养;研究团队开发了专家验证的VR工具与平台,在台湾获得高可用性评分,未来应评估其他人群。证据显示VR已广泛用于支持癌症患者身体、情感和功能健康。本研究发现VR死亡素养教育显著改善总体死亡素养及其子量表,J–N分析提供了更有效识别目标人群的具体数据,提示其对基础薄弱学习者有强大补充益处。对不熟悉临终照护的家庭成员,VR可快速弥合知识差距。临床中VR设备和健康教育时间通常有限,建议医疗团队在干预前使用DLI筛查;干预前总DLI低于117.94、体验知识低于24.94、事实知识低于30.95、社区知识低于29.26的家庭成员应优先接受VR死亡教育。本研究中干预前DLI评分提示台湾家庭照护者死亡素养为中性水平,表明其死亡知识与技能信心有限;与其他调查相比,澳大利亚或中国人群显示更高信心。知识分布中社区知识得分最低,平均在“强烈不同意”和“不同意”之间,这与早期研究一致,即多数家庭不熟悉可用资源、法律选择和社会支持系统,也反映台湾社会视死亡为禁忌、相关话题难以公开讨论的文化倾向。是否与癌症患者和家庭关系疏远有关需进一步研究。未来应完善VR教育内容,整合更多本地案例和法律资源,可能增强台湾姑息患者家庭的临终素养与健康促进结果。干预前健康评估显示对照组健康比实验组更差,干预前健康状况是后干预评分唯一显著预测因子。尽管VR教育未显著改善家庭照护者健康状态,但未导致健康恶化;实验组健康评分轻微改善,对照组轻微下降。其他研究表明VR教育改善家庭成员心理健康,本研究结果不同可能因研究设计(干预后仅一小时收集数据)和对象(临终关怀患者照护者)差异。此姑息照护阶段伴随患者健康快速恶化,照护者压力、负担和照护需求增加。未来应纵向设计追踪长期健康变化。局限包括准实验设计和单中心限制普遍性;对前测分数超过阈值者无显著改善,说明简单模拟场景可能不再满足高死亡素养家庭照护者需求;随访较短,长期影响未知;健康和死亡素养采用自报工具,可能有反应偏倚。未来需随机设计、延长随访和多中心样本。
研究结论翻译
本研究提示,将VR辅助教育与传统面对面咨询相结合,可增强姑息照护患者家庭照护者的死亡素养,尤其是基线准备度较低者。此外,识别出特定基线DLI阈值,有助于临床团队更有效地定位潜在受益者。鉴于本样本中对社区资源的熟悉度有限,未来研究应完善基于VR的教育项目。将本地化案例和法律资源整合到这些虚拟环境中,可能进一步增强家庭照护者的临终知识与技能。