《International Journal of Eating Disorders》：Surviving the Storm: A Qualitative Study of Caregivers' Challenges in Family-Based Treatment for Adolescent Anorexia Nervosa
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**目的**：家庭治疗（family-based treatment, FBT）是新西兰（Aotearoa New Zealand, NZ）青少年神经性厌食症（anorexia nervosa, AN）推荐的一线门诊治疗，但对父母/照护者施加了重大责任。尽
**目的**：家庭治疗（family-based treatment, FBT）是新西兰（Aotearoa New Zealand, NZ）青少年神经性厌食症（anorexia nervosa, AN）推荐的一线门诊治疗，但对父母/照护者施加了重大责任。尽管FBT中的照护者负担在国际上日益得到认识，但缺乏基于新西兰服务情境的深入质性研究。本研究探讨了照护者在新西兰参与青少年AN的FBT时的体验。
**方法**：12名照护者在2025年5月至7月期间参与了半结构化访谈。访谈在解释性描述（interpretive description, ID）框架内使用反思性主题分析（reflexive thematic analysis, RTA）进行分析。
**结果**：研究形成了三个主题：在资源不足且常常反应迟钝的医疗系统中面对危及生命的疾病；在缺乏指导的情况下实施一项令人不堪重负且令人孤立的治疗；以及在FBT结束后长期承受挥之不去的心理代价。照护者描述的经历涉及照护AN患者并支持其接受治疗，这些经历与创伤相关应激源一致，尽管未正式评估创伤性应激。
**讨论**：这些发现展示了系统性、结构性和关系性因素如何交织在一起，塑造照护者的体验，并突显了对资源更充足、创伤知情（trauma-informed）的FBT调整的需求，这些调整应将照护者和年轻人定位为照护中的共同核心伙伴。
**总结**
- 照护者和年轻人在FBT中的需求应被视为共同核心，治疗早期应提供更具指导性、具体性的指导，清晰解释治疗模式，并安排充足的联合会谈时间以支持治疗联盟和自我效能感。
- 本研究中的照护者叙述与创伤相关经历一致，值得探索FBT的创伤知情调整（承认支持患有AN的亲人接受治疗可能具有创伤性，对痛苦/创伤后应激症状进行简要筛查，以及结构化的治疗结束意义建构和收尾）。
- 专门为照护者提供的辅助支持，如简短的 psychoeducational（心理教育）或支持小组与FBT并行，可能有助于解决持续的痛苦和负担。
- 需要更早的检测、更清晰的转诊路径、针对非专科服务的定向培训以及充足的人力资源配置，以支持高保真度、响应照护者需求的FBT。
- 正式整合有亲身经历的照护者支持（同伴角色、指导计划、与支持组织合作）以及与多样化照护者群体共同设计的研究是重要的后续步骤。
**论文解读**
**一、研究背景与问题**
青少年神经性厌食症（anorexia nervosa, AN）是一种严重的、危及生命的精神疾病，具有所有精神障碍中最高的死亡率之一，并伴随深刻的医学、心理和社会后遗症。家庭治疗（family-based treatment, FBT）是新西兰（Aotearoa New Zealand, NZ）青少年AN门诊治疗推荐的一线干预措施，有大量国际证据支持。FBT是一种要求较高的治疗模式，需要家庭积极参与，并由照护者负责体重恢复。
尽管FBT是青少年AN最有证据支持的治疗方法，但人们对其对照护者和家庭动态的心理影响产生了担忧。照护者可能因在疾病轨迹和治疗过程中反复暴露于痛苦事件而面临创伤症状风险增高。AN治疗的紧迫性意味着FBT通常在高度唤起的情境下开始，FBT手册明确描述了组织高强度首次会谈的策略，旨在通过强调疾病的严重性来动员父母采取行动。照护者被要求为可能强烈抗拒治疗的患AN儿童实施紧急、挽救生命的再喂养，质性研究表明，这一责任施加了远超其他照护情境所报告的沉重负担。照护者压力与痛苦增加、家庭关系 disrupted、生活质量下降以及持续的心理健康困难有关，其中一些在青少年康复后仍然存在。
尽管国际上越来越认识到FBT中的照护者负担，但对其背后个人经历的深入调查有限，且在新西兰缺乏深入的质性研究。此类经历很重要，因为更消极的照护评价与较差的长期幸福感及较差的治疗结果相关。在新西兰，专科饮食失调（eating disorder, ED）服务集中在城市中心，专科劳动力规模小，近年来服务需求增加、等待时间长，并且存在城乡服务获取差距。因此，一些家庭甚至出国寻求更高强度的ED治疗，这反映出结构性缺陷，而这些缺陷并非大多数已发表FBT研究所依托的系统特征。此外，新西兰特有的考虑因素包括毛利人（Māori）在ED方面面临的系统性不平等，以及《怀唐伊条约》（Te Tiriti o Waitangi）下文化知情护理的重要性，这些均未被国际FBT试验或质性工作所涵盖。以往新西兰研究探讨了ED患者照护者的更广泛经历，描述了令人困惑的照护路径、责备与羞耻，以及在资源紧张的系统中“耗尽一切”的照护。然而，尚无深入的质性研究专门聚焦于新西兰青少年AN的FBT照护者经历。因此，本研究旨在通过深入探讨照护者在新西兰参与青少年AN的FBT期间的体验（包括治疗期间及治疗结束后）来填补这一空白。
**二、研究方法概要与技术方法**
研究人员采用半结构化访谈探索照护者在新西兰参与青少年AN FBT的体验。研究以解释性描述（interpretive description, ID）方法论作为整体质性研究取向，以反思性主题分析（reflexive thematic analysis, RTA）作为具体分析方法。研究使用目的性抽样和滚雪球抽样招募了12名照护者，通过ED照护者支持网络、区域公立ED服务、私立ED诊所和社交媒体发布招募广告。访谈于2025年5月20日至7月21日期间进行，其中9次在线进行，3次面对面进行。参与者主要为新西兰欧洲裔，多数年龄在40多岁至50多岁，共涵盖11名患AN儿童的12名照护者。研究遵循Braun和Clarke的六阶段反思性主题分析方法（包括熟悉数据、编码、发展潜在主题、审查和完善主题、定义和命名主题、撰写分析），编码在语义和相关潜在层面归纳进行。研究团队定期开会讨论和完善主题，通过反思性对话审视不同视角对数据分析的影响，以确保分析的平衡性和临床实用性。严格性（Rigor）通过增强透明度、连贯性和反思性的策略来保证。
**三、研究结果**
（一）主题一：“难道你们看不出这艘船正在下沉吗！”（“Can't You See This Ship Is Sinking!”）
该主题描述了照护者在开始FBT之前和期间所经历的系统性障碍和生物性破坏（biographical disruption）。在开始FBT之前，照护者的经历就因生物性破坏和获得治疗与支持的系统性障碍而显得突出。孩子患上严重疾病这一令人震惊的现实和不确定的未来动摇了照护者对现实的感知，几乎没有时间来处理正在发生的事情。在紧急行动驱使下，照护者表示几乎没有时间理解情况，却发现自己面对一个装备不足、并为获得帮助设置障碍的医疗系统，家庭在危机中感到不知所措和得不到支持。
副主题1：“你们难道不应该帮助我们吗？”（“Aren't You Supposed to Help Us?”）揭示了获取FBT的过程常常缓慢、令人困惑且充满障碍。家庭描述了被忽视的医疗保健专业人员（HCPs）、漫长的等待时间和僵化的体重阈值，这些延迟了支持，迫使他们眼睁睁看着孩子病情恶化。照护者与医疗系统的互动令人迷失方向；他们非但没有得到期望中的专家理解和紧急转介至ED支持服务，反而经常遇到对ED知之甚少且提供帮助能力有限的HCPs。感到无助和幻灭的照护者常常被置于漫长的等待名单上，有些人甚至被完全拒绝，被迫等到孩子进一步恶化后才被考虑接受治疗。许多照护者感到迫切需要为孩子辩护并向医疗系统施压，这通常意味着沉浸于研究和在线资源，实际上成为“伪临床医生”，感到负担沉重且在FBT第一阶段不堪重负，因为他们觉得自己最终“变成了专家”，而且是唯一的帮助来源。
副主题2：“你所熟知的生活已不复存在”（“Life as You Knew it Ceased to Exist”）阐述了照护者在理解孩子AN诊断后所面临的压倒性冲击。疾病的严重性和行动的紧迫性意味着照护者几乎没有时间处理他们的新现实。照护者感到被推入行动，迅速尝试理解这种陌生的、危及生命的疾病对他们先前健康的孩子意味着什么；治疗和支持会是什么样子；以及他们所熟知的生活已不可逆转地改变。照护者被留下不知所措和迷失方向，步入一个不可预测和可怕的未来，无法保证他们的孩子能活下来。这种扰乱重塑了家庭生活、角色、常规以及照护者的安全感和控制感，并且依赖于治疗联盟、清晰指导和情感支持。孩子的AN导致的生活中断与照护者难以理解疾病和应对孩子变化的个性交织在一起。
（二）主题二：“需要锚定”（“In Need of an Anchor”）
该主题描述了照护者认为FBT本质上是孤立和压倒性的，所提供的支持和指导相对于实施这一挽救生命治疗所需承担的期望而言显得不足。这种不匹配使照护者质疑治疗过程及其在其中的角色（相对于临床医生的角色），感到与FBT临床医生脱节。随着这种脱节和误解感加剧，照护者越来越转向有类似经历的人，在亲身经历的照护者和同伴支持中找到了在临床关系中不一定能获得的共鸣和锚定。
副主题1：“逆流盲游”（“Swimming Blind Up a Stream”）描述了照护者期望临床医生和治疗提供更明确的指导和支持。FBT的一个核心前提是，照护者可以被动员和支持，利用他们现有的照护知识和能力，承担起为孩子再喂养和中断AN相关行为的责任。照护者认为这是对其能力的明显高估，未能承认他们所面临的复杂性和陌生的危及生命现实。许多人渴望在治疗早期获得更直接的指导，一些人描述了危机性质的治疗抑制了他们的问题解决能力，增加了治疗负担并使其本已有限的资源不堪重负。一旦进入FBT，许多人感到缺乏临床医生沟通来澄清家庭治疗会谈的目的和照护者在其中的角色。对某些人来说，临床医生未能遵守FBT联合家庭会谈形式，而是大部分时间单独会见孩子，这使照护者感到沮丧，因为这成为他们获得支持的障碍，几乎没有时间让临床医生为父母提供指导和鼓励。这与照护者对治疗模式的理解相悖，将动态从父母实施干预转变为治疗师与孩子工作。许多照护者认为，如果孩子不在场，会谈会更有帮助，以便为再喂养和治疗实施提供更多支持和指导。
副主题2：“没有其他人真正理解”（“No One Else Really Gets It”）阐述了由于正式支持不足，照护者期望与现实之间的不匹配加剧了孤立感，即没有人真正理解他们处境的现实。照护者觉得他们患AN前的支持网络中的人无法把握他们处境的全部程度。这种与先前支持网络的孤立感可能促使他们觉得亲身经历的照护者支持具有独特的共鸣。照护者谈到来自朋友、有组织的支持团体、在线论坛或自传式叙述的亲身经历支持是帮助他们度过最困难时期的“系绳”。许多人从其他照护者的独特可关联性中找到特殊的安慰，高度重视那些能提供未经历过的人无法提供的支持的人。成功完成FBT的人充当“锚”，在充满怀疑和绝望的挑战时刻让他们保持稳定，成为成功和缓解可能性的希望之源。照护者认为亲身经历的支持非常宝贵，应该正式纳入治疗，在减轻照护者孤立感和提供智慧方面发挥独特作用。大多数参与者谈到在线支持在提供清晰、准确信息以理解AN和导航初始治疗获取方面发挥了宝贵的教育支持作用，许多人称赞新西兰饮食失调照护者支持组织（Eating Disorders Carer Support New Zealand, EDCS）和新西兰饮食失调协会（Eating Disorders Association of New Zealand, EDANZ）帮助参与者找到支持资源、减少信息过载并提供安慰，以减轻他们早期旅程中的一些压倒性感受。
（三）主题三：“幸存于风暴，但代价为何？”（“Surviving the Storm, But at What Cost?”）
该主题展示了FBT所带来的压倒性责任和消耗一切的性质，以及由此造成的代价。照护者的生活感觉不可逆转地改变了，许多人在被视为创伤性经历之后仍在承受心理代价。
副主题1：“一切消耗殆尽，所有事物都退居其次”（“All Consuming, Everything Takes a Backseat”）描述了生活被照护和治疗急性病重孩子的无情需求所吞噬。许多人描述了家庭生活的颠覆，在应对治疗全天候需求的同时还要兼顾其他责任，常常还要照顾其他孩子。对许多人来说，没有时间照顾自己，放弃了爱好、友谊，甚至对某些人来说，放弃了基本的自我照顾。FBT变得包罗万象，常常持续数年，生活被简化为让孩子活着。对于那些孩子的AN强烈抗拒治疗的人来说，这种情况更加严重。尽管如此，很少有人关注照护者如何应对，他们感到在此过程中被他人和自己遗忘。
副主题2：“收拾残局”（“Picking Up the Pieces”）描述了照护者持续难以谈论他们所经历的一切，这导致一种经历仍未解决的感觉，因为他们持续承受情感代价，且与没有类似经历的人脱节。照护者感到被他们的经历永远改变了。尽管大多数照护者详细描述了康复和成长的经历，但康复的成功被挥之不去的痛苦影响所遮蔽。许多人感到自己背负着巨大的心理代价，即使生病的是他们的孩子。许多人对照复发的迹象、触发因素和情绪变化保持高度警觉，他们将这些解释为可能表明AN复发的迹象。脆弱感和情绪脆弱性持续存在。回想起来，照护者指出，他们并没有因所经历的事情而变得更加坚强，而是应对压力和未来挑战的能力减弱了。几位参与者谈到在治疗结束后、他们所爱的人处于缓解期时，应对压力源的能力下降。尽管许多人在共同经历AN和治疗后与孩子的关系加深，但许多照护者感到讨论他们的经历仍然困难或被禁止。孩子不愿讨论自己的经历，加剧了照护者无法结束那章生活的感觉。
**四、讨论总结与结论翻译**
**讨论总结**：本研究探讨了新西兰照护者参与青少年AN FBT所面临的挑战，确定了系统性、关系性和治疗相关因素如何交织在一起，形成照护者负担及其后果。研究结果与现有文献一致，照护者经历了实质性且持久的负担，包括情绪困扰、经济压力、关系中断和生活质量下降。系统性问题是照护者经历的核心，包括漫长的等待时间、僵化的准入标准以及非专科HCPs的轻视或不确定反应。研究还强调了临床医生对FBT模型 adherence 的变异性，以及照护者对更多直接指导、清晰解释和联合时间的需求。照护者的叙述表明，FBT在现实世界环境中可能需要整合创伤知情原则，明确承认照护者暴露于威胁、失落和长期责任中，并相应回应。这包括治疗早期提供更直接、具体的指导，确保每次会谈有足够的联合时间支持照护者，以及纳入结构化的治疗结束对话，聚焦意义建构和承认照护者的付出。此外，研究结果指向更广泛的系统层面问题，包括早期识别和转诊、为非专科HCPs提供ED特定培训、FBT实施的现实资源配置以及正式整合亲身经历同伴支持角色。
**结论翻译**：本研究中，照护者将新西兰青少年AN的FBT描述为一段必要但极其苛刻的治疗旅程，重塑了他们的生活、关系和自我感。他们的叙述表明，FBT中的照护者负担不仅是父母责任的必然副产品，而且受到系统性障碍、FBT模型实施不一致以及治疗期间和治疗后对照护者心理需求关注有限的积极塑造和放大。尽管许多家庭最终经历了青少年康复或缓解，但照护者经常报告感到被留下“收拾残局”，韧性减弱并伴随持续痛苦。这些发现强调了在资源充足、创伤知情和响应照护者需求的系统中提供FBT的重要性，该系统承认照护者是治疗中的核心伙伴，同时也是可能需要自身支持的个体。加强早期识别和获取、确保高保真度和响应照护者需求的FBT，以及整合亲身经历和针对性的照护者支持，不仅可能改善照护者福祉，还能增强FBT的有效性和可持续性。
