《European Journal of Neuroscience》：State of the “Art” in Freezing of Gait: Drawing on Perspectives of Individuals With Parkinson's Disease
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帕金森病（Parkinson's disease, PD）中的冻结步态（freezing of gait, FoG）日益被认为是一种涵盖运动、认知和情绪域的多维现象。FoG的影响巨大，但可能难以表述。传统临床评估通常无法捕捉其主观和情感影响。这项定性研究探索了
帕金森病（Parkinson's disease, PD）中的冻结步态（freezing of gait, FoG）日益被认为是一种涵盖运动、认知和情绪域的多维现象。FoG的影响巨大，但可能难以表述。传统临床评估通常无法捕捉其主观和情感影响。这项定性研究探索了PD患者的绘画，以更好地理解FoG的生活体验。具体而言，研究人员收集了经历FoG的个体创作的艺术作品。研究人员通过两种方式研究了与FoG绘画相关的个人感知和情绪：要求参与者叙述性解释其艺术作品，以及由神经病学（neurology）、神经科学（neuroscience）、神经康复（neurorehabilitation）、神经美学（neuroaesthetics）、艺术和实证美学（empirical aesthetics）国际专家小组进行定性策展。出现五个总体主题：（1）“Captured feet”（被捕获的双足），描绘被粘住、拴住或扎根于地面的感觉；（2）“Chaos”（混乱），反映在环境或认知超载期间运动控制受扰；（3）“Emotional explosion”（情绪爆发），表达恐惧、愤怒、无助和失控；（4）“Freezing and falls”（冻结与跌倒），突出不稳定性和存在性威胁；（5）“Released from freeze”（从冻结中释放），描绘治疗性缓解、运动恢复和喜悦。这些视觉叙事揭示，FoG不仅是运动阻滞，而是一种固定不动、情绪升级和脆弱性的具身体验，并与活动能力恢复时的深刻缓解形成对比。艺术表达提供了超越结构化评估的独特见解，促进共情的临床医生–患者沟通，并支持对PD照护采取更整体、以人为中心的方法。
论文解读：帕金森病冻结步态患者绘画中的多维体验
研究背景
Nir Giladi最早系统描述帕金森病（Parkinson's disease, PD）中的冻结步态（freezing of gait, FoG）。其研究描述了FoG的临床特征、患病率及对日常生活的影响，并推动后续对运动与非运动方面的研究。更新定义将FoG描述为“阵发性无法有效迈步，尽管尝试这样做”。早期研究已强调FoG的主观方面，即PD患者将其描述为“阻塞”或“脚似乎黏在地上”，并指出FoG与生活质量受损、跌倒恐惧和独立性丧失相关，超出纯运动评估所能捕捉的范围。此后，FoG与情绪体验、认知过程之间的密切相互作用成为研究焦点，甚至出现潜在亚型分类。然而，传统临床评估常无法捕捉FoG广泛而主观的影响，尤其难以反映其伴随的挫败、恐惧或失控感。视觉艺术和患者绘画为理解这些体验提供了独特窗口；艺术表达已用于哮喘、红斑狼疮、心力衰竭或头痛等疾病。PD患者绘画的案例研究提供了对心智、脑、身体与艺术创作之间神经生物学联系的普遍见解，但关于用艺术探索特定症状体验及其情绪影响的文献有限。已有研究报道接受深部脑刺激（deep brain stimulation, DBS）的PD患者情绪艺术集，但尚无专门针对FoG的PD患者绘画情绪发表的著作。因此，研究人员收集PD伴FoG患者绘画，检查FoG视觉表征，以识别反复主题、隐喻和情绪签名，捕捉多样FoG生活体验。
研究开展与结论意义
该研究为定性、探索性调查。纳入标准为PD诊断、年龄≥18岁、能提供书面知情同意，并能提供一幅或多幅专门与FoG相关的绘画；除艺术作品及其由PD患者提供的解释外，不收集或处理个人数据。绘画通过三种方式获得：A类为德国汉堡大学医学中心住院期间收集，使用开放式引导问题；B类通过德国帕金森病协会和PingPongParkinson患者支持团体邮件征集；C类在荷兰收集。绘画收集时间为2025年8月至12月。国际专家小组来自Nijmegen、Leuven、Waterloo和Hamburg，背景包括神经病学、神经科学、神经康复、神经美学、艺术和实证美学。分析方法为探索性、小组策展解释综合，而非正式扎根理论或定量方案；以参与者-作品叙述为解释单位，而非假设每幅作品为独立观察。研究未使用正式编码框架、定量主题频率、独立编码者信度检验、预设分歧解决程序或正式审计轨迹。参与者自身解释用于约束解释，初稿返回参与者以确认同意。非英语材料译为英语，并与参与者复核确认。最终，30幅来自18名PD患者的艺术作品被归纳为五个总体主题。结论认为，FoG不仅是运动现象，而是涵盖身体制动、认知超载、情绪升级、存在威胁以及运动恢复时深刻缓解的多维生活体验；艺术表达提供结构化评估之外的独特见解，促进共情性临床医生–患者沟通，并支持更整体、以人为中心的PD照护。
主要技术方法
该研究采用定性探索设计。样本来源包括德国汉堡大学医学中心住院PD患者、经德国帕金森病协会和PingPongParkinson邮件征集的PD患者，以及荷兰收集的既有绘画；共18名PD伴FoG患者、30幅作品。研究人员以开放引导问题获取绘画，并要求参与者解释作品含义。国际多学科专家小组来自Nijmegen、Leuven、Waterloo和Hamburg，背景为神经病学、神经科学、神经康复、神经美学、艺术和实证美学，进行小组策展解释综合。分析以参与者-作品叙述为解释单位；非英语材料翻译后请参与者确认；未采用正式编码、主题频率、编码者信度、预设分歧解决或审计轨迹。
研究结果
通过参与者绘画、标题、解释以及国际专家小组策展解释综合，研究人员归纳出五个反复出现的主题。
（1）“Captured feet”（被捕获的双足）：通过多幅绘画和叙述，PD患者描述FoG时脚被黏、钉、扎根或拴在地面。M.H.在“Tethered to earth”中描绘腿被藤蔓缠住、接近拱门时轨迹被阻；C.B.以“Feet nailed to floor”表达不动与“为什么是我”的存在性追问；R.H.以“Captivated”描绘被链条束缚、无助暴露于束缚力并害怕跌倒。A.S.表现脚被橡皮筋束缚，M.N.以“Gravity of Gait”表现脚同时试图前移又被向下拉入地面。结论是，患者体验到一种压倒性的向下或束缚力，阻止其尽管有意愿迈步仍无法前行。
（2）“Chaos”（混乱）：通过绘画和叙述，患者将FoG描述为秩序丧失。K.S.在“The Way (Out?)”中描述行走从平整道路变为崎岖、不对称、混乱，门象征寻找出路；S.W.-T.在“Frozen in the midst of many”中强调人群、头、声音等环境超载使脚步停滞；C.B.在“Insubordination”中描述腿拒绝服从命令。结论是，混乱既来自外部环境复杂性，也来自内部认知、感觉与运动整合破坏，FoG成为认知控制被压倒的运动表达。
（3）“Explosion of emotions”（情绪爆发）：绘画突出FoG的强烈情绪维度。E.K.以“Freezing ride of emotions”比喻过山车，从自信突然转为只能尖叫；另一作品“Frozen in fury”表达身体背叛、愤怒、疼痛和痉挛；K.B.在“Ballooned to freeze”中描述内部压力如气球膨胀至爆裂，运动停止、紧张爆发、失控；R.L.在“Everything gray – the moment freezes”中表现思维、僵硬、情感退缩；N.E.以“The red barrier”比喻隐形红屏障和等待模式；J.A.以“Gait”和“Freezing”通过视觉文字游戏和时间夸张表现障碍与时间扭曲；“Left back”表现他人快速前行而自己缓慢落后。结论是，FoG是情绪负荷事件，伴随紧张升级、愤怒、恐惧、无助和失控。
（4）“Freezing and falls”（冻结与跌倒）：该主题捕捉FoG期间对跌倒的脆弱感、恐惧和预期、不稳定或身体控制丧失，以及实际跌倒及其后果。R.L.在“Standing at the freezing edge”中描绘人物位于深渊边缘，身体静止但心智仍运动，深渊既代表下一步被阻，也代表跌倒风险；O.T.在“The fear of breaking through freezing ice”中表现腿碎裂、难以控制、地面裂开吞没；S.AM.提出突然跌倒是否也源于无意识冻结；J.A.在“Come on folks this way”中将个体冻结置于老龄化、虚弱和医疗系统背景。结论是，冻结不只是不动，而是处于运动与崩溃之间的不稳定状态，跌倒恐惧是冻结体验的内在成分。
（5）“Released from freeze”（从冻结中释放）：该主题表现冻结解除、运动恢复和喜悦。S.F.以“Flying puppets”描述足够多巴胺（dopamine）水平时跳入空中，身体从僵硬受限变为轻盈和能动；B.S.在“Cut connections, lost steps – joy reborn through rewiring”中描绘神经细胞与脚，黑色代表冻结和悲伤，红橙色代表运动、活力和庆祝，强调脑与脚连接恢复；S.H.在“Health is wealth!”中以旅程比喻行走，有时如风暴海，有时如陡峭山，有时如轻松穿过美丽草地，并绘“No FoG, full speed, highway to heaven!”表达步态流畅的兴奋；部分患者明确描述左旋多巴（levodopa）治疗或DBS缓解步态问题。结论是，冻结解除带来突然轻盈、重新活动、脑–体沟通恢复和情绪庆祝，是值得追求的治疗目标。
讨论与结论翻译
讨论部分总结认为，本研究通过PD患者视觉艺术作品揭示五个总体主题：“Captured feet”“Chaos”“Emotional explosion”“Freezing and falls”和“Released from freeze”。总体而言，FoG不仅是运动现象，而是多维生活体验，包括身体固定、认知超载、情绪升级、存在性威胁，以及运动恢复时的深刻缓解。艺术表征显示，冻结是深度具身且充满情绪的事件，同时突出治疗干预带来的希望与恢复。让PD患者描绘FoG相关体验和情绪，可揭示难以口头表达的内容，并补充结构化问卷或临床观察；患者创作的艺术可能促进更丰富的患者–医生沟通，帮助临床医生以以人为中心的方式探索步态损害的情绪和心理维度。是否将艺术表达纳入临床实践可改善症状评估、依从性或治疗个体化，尚需前瞻性研究。局限性包括：该集合结合了既有艺术作品、支持团体征集后寄送的作品和开放式提示引发的作品，可能影响所表现的隐喻和主题；部分个体贡献多幅作品，因此作品并非统计或分析独立的观察；五个主题来自多学科策展解释综合，而非正式编码定性方法，且未进行正式审计轨迹、编码者信度评估或对最终主题结构的成员核查；尽管参与者自己的标题和解释锚定解释，专家分组可能不完全再现每位参与者的意图；语言和文化背景可能影响隐喻及其翻译，解释跨文化相似与差异时应考虑翻译程序。
结论翻译：本研究揭示了PD患者FoG视觉艺术作品中的五个总体主题：“Captured feet”“Chaos”“Emotional explosion”“Freezing and falls”和“Released from freeze”。总体而言，该工作阐明FoG不仅是运动现象，而是一种多维生活体验，涵盖身体固定、认知超载、情绪升级、存在性威胁，以及运动恢复时的深刻缓解。艺术表征显示，冻结是深度具身且充满情绪的事件，同时突出治疗干预带来的希望与恢复。最佳结束语来自一位PD患者的绘画和话语：“我认识到生活如彩虹有‘七种颜色’。当我们缺少一种颜色时，我们就是残疾。冻结是我缺失的颜色。冻结减慢我的脚步，正如德国区域列车‘Deutsche Bahn’经历意外停顿。运动是颜色、温暖和活力。”“Love for all, FoG for none!”研究人员遗憾无法再请其确认，但确信Nir Giladi会完全赞同。
