《Psychology & Health》：“It’s quite a dark, long journey to the light at the end of the tunnel”: a qualitative study of children’s experiences of living with Long COVID
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摘要专业翻译
目的：COVID-19大流行对全球健康产生了重大影响，部分个体出现了被称为“长新冠”（Long COVID）的长期健康效应。本研究探索了患有长新冠的儿童的生活体验，为深入了解该群体的影响与需求提供了进一步见解。
方法与测量：研究人员对15名儿童进
摘要专业翻译
目的：COVID-19大流行对全球健康产生了重大影响，部分个体出现了被称为“长新冠”（Long COVID）的长期健康效应。本研究探索了患有长新冠的儿童的生活体验，为深入了解该群体的影响与需求提供了进一步见解。
方法与测量：研究人员对15名儿童进行了半结构化访谈（semi-structured interviews），并以儿童绘画作为辅助工具。采用主题分析法（thematic analysis）对数据进行分析。
结果：研究识别出四个主题：（1）“我感觉完全不同”：长新冠带来的身体与情绪负担；（2）“就像人群嘈杂的嗡嗡声而我无法集中注意力”：长新冠造成的教育挑战；（3）“自从得了新冠我已经换了第三个朋友群”：被破坏的人际关系与断裂的社交联结；（4）“我现在能做什么让自己好起来？”：与长新冠共存的管理。这些发现揭示了儿童在关键发展时期的丧失与改变叙事。
结论：本研究阐明了长新冠对儿童在多个生活领域的改变性影响。尽管面临这些挑战，儿童对未来仍抱有希望。需要采取多方面综合管理方法，包括利用技术支持节奏管理（pacing）等自我管理策略并促进社会联结，以及提供心理支持和学校适应性调整。
论文解读
一、研究背景与问题
COVID-19（由严重急性呼吸综合征冠状病毒2型，SARS-CoV-2感染引起）造成了显著的全球发病率和死亡率，并与被称为“长新冠”（Long COVID）或“COVID-19急性期后遗症”（Post-Acute Sequelae of COVID-19，PASC）的长期健康效应相关联。系统综述和荟萃分析显示，长新冠的全球合并患病率估计约为36%。英国数据显示约200万人患有长新冠，其中约66,000名儿童的长新冠症状持续超过一年。儿童长新冠的定义经德尔菲（Delphi）专家共识流程确定：即在确诊SARS-CoV-2感染后，至少有一种持续性身体症状持续至少12周，且无法由其他诊断解释，症状影响日常功能，可能在感染后持续或发展，并随时间波动或复发。
儿童长新冠的报告受到较成人更少的关注。尽管已有一些质性研究探讨了儿童长新冠体验，但多聚焦于特定方面，如教育、专科诊所就诊经历或青少年群体。目前缺乏涵盖更广泛发展阶段的儿童整体生活体验研究。此外，英国政府资金变化导致许多专科长新冠服务关闭，而需求持续存在，因此需要更深入了解长新冠对患者日常功能的影响，以便服务规划者了解所需照护水平。儿童比成人更依赖父母获取信息和支持，不太可能自行寻求医疗或其他支持，因此理解其生活体验对于满足其需求至关重要。
二、研究设计与方法
本研究采用质性研究设计，通过半结构化访谈探索儿童的长新冠生活体验。研究团队作为外部研究者（outsider researchers），与慈善机构Long Covid Kids合作进行招募。纳入标准为经确诊COVID-19检测后长新冠症状持续超过3个月的儿童，最终共访谈15名年龄9至16岁的儿童。访谈前，儿童被要求绘制两幅画（或在身体不适时选择两张照片），分别展示长新冠前后的生活状态，以此作为访谈沟通工具（即draw-and-tell方法）。访谈平均持续59分钟，在儿童家中或通过Zoom进行。数据分析采用Braun和Clarke（2006）提出的六阶段归纳式主题分析法（inductive thematic analysis），使用NVivo 20软件辅助编码。第二作者独立编码分析了5份转录稿，作者间通过讨论完善主题。绘画和照片本身未被分析，以避免成人研究者的过度解读，赋予儿童对其绘画的诠释权威。
三、研究结果
主题分析识别出四个主题，全面描绘了长新冠对儿童生活的多维度影响：
（1）“我感觉完全不同”：长新冠的身体与情绪负担
所有儿童都描述了长新冠症状对其生活的显著改变，不仅是单一症状，而是多种症状累积效应对身心健康的影响。亚主题之一为“日常作息与活动的中断”：儿童报告疲劳导致日常功能下降，从“走鹃”般的精力充沛变为“树懒”般的低能量状态；被迫放弃课外活动，如足球、戏剧俱乐部；味觉丧失改变了与食物的关系；认知功能受损导致阅读困难；部分儿童因腿部疼痛无力需使用轮椅或拐杖。亚主题之二为“长新冠的情绪负担”：儿童报告情绪失调、无故哭泣、悲伤、抑郁和绝望感；缺乏明确康复时间线加剧了对预后的恐惧和焦虑；部分儿童即使医学检查结果正常仍持续担忧健康；长新冠造成隔离感，儿童大部分时间独处卧室，即使有家人支持仍感到孤独，觉得无人能真正理解其经历。
（2）“就像人群嘈杂的嗡嗡声而我无法集中注意力”：长新冠造成的教育挑战
多器官症状影响了儿童参与学校教育的能力。亚主题之一为“未准备好的学校系统：儿童的支持需求”：学校对长新冠儿童所需的支持类型缺乏准备或认知，如教室物理环境调整（带靠背的椅子）、感官症状（听觉、视觉、光敏感、噪音）的考虑不足；部分学校采取协作方式，与家长和儿童协商灵活出勤安排，被儿童积极看待；提供减少课表、居家学习或虚拟课堂的学校受到认可，但仅有少数学校提供休息空间、“退出卡”或心理咨询；在线学习提供存在不一致性；学校缺乏对长新冠的信息普及导致儿童面临尴尬提问或负面评论。亚主题之二为“落后：难以跟上学业”：备考SATs或GCSE考试的儿童受到特别不利影响，需减少学习时间、考虑减少考试科目甚至退出考试；部分儿童面临重读学年的可能；多数儿童担心长新冠对学业进展的影响。
（3）“自从得了新冠我已经换了第三个朋友群”：被破坏的人际关系与断裂的社交联结
长新冠体验导致儿童与朋友和家人的互动受到干扰，许多关系变得紧张或完全丧失。亚主题之一为“友谊群体的断裂与丧失”：所有儿童都报告了长新冠对友谊的负面影响，因出勤减少、无法参加俱乐部和课外活动而与社交网络分离；部分儿童延迟告知朋友长新冠诊断，担心不被相信或被视作寻求关注；披露经历因人而异，有的获得积极支持，有的遭遇不理解（如被问“你是不是老了”）；部分儿童因与成人互动增多而更倾向于与成人社交。亚主题之二为“错过：失去共享体验的机会”：儿童错过了朋友生日聚会、日常社交互动（如逛街、过夜）等关键体验；与家人尤其兄弟姐妹的共处时间减少；错过了童年关键发展时期的里程碑和成长体验。
（4）“我现在能做什么让自己好起来？”：与长新冠共存的管理
生活不再自发，需要持续预期、组织和适应。亚主题之一为“平衡活动与恢复”：儿童采用节奏管理（pacing）策略，即使在感觉良好时也控制活动量以避免“崩溃”；与父母合作监测身心状态以规划日常活动；使用技术辅助自我管理（如按疲劳和头痛评分决定活动）；父母积极研究潜在策略和治疗；儿童服用多种补充剂并参与针灸等替代疗法。亚主题之二为“通过联结进行管理”：与其他长新冠患者共享经历带来安慰和联结；Long Covid Kids慈善机构的定期线上检查提供支持；父母和家庭支持尤为重要；部分儿童依靠信仰帮助应对。亚主题之三为“不确定性中的积极思维与希望”：尽管面临困难，儿童仍对未来保持希望；部分儿童关注当下而非过去或未来；有儿童从经历中看到积极面，如能够同情和帮助他人；儿童希望恢复正常生活、重新参与教育和课外活动并实现未来目标。
四、讨论与结论
本研究的讨论部分指出，长新冠对儿童日常生活的突然改变加剧了隔离感，大多数儿童无法持续上学并被迫放弃课外活动，导致维持关系困难。节奏管理虽有效减少疲劳和心理困扰，但可能加剧隔离，需要更多关于儿童长新冠中节奏管理益处的研究。学校可通过主动方式促进学生出勤，但合理调整差异很大，没有儿童报告拥有个别照护计划（individual care plan）。研究强调需要关注“归属感”（belongingness），使长期居家的儿童能感受到学校社区的一部分。儿童表达的积极思维和希望是重要发现，“希望”作为长期健康状况儿童的保护因素可影响生活质量。研究建议利用数字技术支持自我管理（如症状追踪辅助节奏管理）、促进社交联结（如同伴支持小组、远程呈现机器人、虚拟现实设备）、制定个性化学习计划和照护计划、提供教师培训以及心理支持（如认知行为疗法Cognitive Behavioural Therapy，CBT）和艺术治疗。
研究结论指出：本研究阐明了长新冠对儿童生命改变性的影响及其在多个生活领域的症状范围。儿童面临参与日常活动、上学和维持关系的困难，同时也展现出个人成长、积极思维和对未来的希望。未来研究应探索自我管理策略，如适龄的、技术支持的工具以辅助节奏管理和社交联结，减少隔离并提供支持途径；还需探索学校调整，如个性化学习和照护计划、环境调整以及心理支持。
