《Technology and Disability》：Digital practices and the role technology played during the COVID-19 pandemic by young adults with a life-shortening conditions and family members: A grounded theory study
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背景
本文探讨英国COVID-19大流行初期，患有缩短寿命疾病（life-shortening conditions, LSCs）的年轻成人（young adults, YAs）及其家庭成员（family members, FMs）的数字实践。所呈现的研究
背景
本文探讨英国COVID-19大流行初期，患有缩短寿命疾病（life-shortening conditions, LSCs）的年轻成人（young adults, YAs）及其家庭成员（family members, FMs）的数字实践。所呈现的研究发现基于跨学科研究团队于2020年7月至2020年12月收集的定性数据，团队成员包括具有LSCs亲身经验的专家。
结果
对通过在线访谈YAs和FMs所整理的转录本进行数据分析，采用建构主义扎根理论（constructivist grounded theory）。通过该分析，凸显了三个主题：（1）社会联系，（2）基本商品与就业供给的可及性，（3）健康与福祉。
结论
数字技术与实践使YAs和FMs能够改善其社会联系与社会参与。若无技术，该脆弱群体将因日常常规改变以及遵循英国政府屏蔽指令（shielding directives）而处于断联状态。
研究背景
COVID-19大流行初期，英国政府实施屏蔽指令（shielding directives），要求临床最脆弱人群减少面对面接触。患有缩短寿命疾病（life-shortening conditions, LSCs）的年轻成人（young adults, YAs）和家庭成员（family members, FMs）本就可能面临社会网络较小、服务与资源可及性受限等问题。既有研究关注技术在大流行中的作用以及对脆弱和残疾人群的影响，但针对LSCs的YAs与FMs数字实践的定性证据仍不足。英国国家统计局（Office for National Statistics, ONS）相关数据提示，残疾成人互联网非使用者比例较高；能上网者可借助技术维持联系、教育、工作和休闲，而无法上网者则面临数字不平等扩大、社会隔离以及服务、资源和医疗可及性受限。因此，研究人员需要探索大流行控制措施对YAs with LSCs和FMs的非预期后果，尤其是其技术使用体验。
研究开展与结论意义
研究人员采用建构主义扎根理论方法（constructivist grounded theory methodology, cGTM），于2020年7月至12月开展在线访谈，招募英国境内LSCs的YAs及其FMs。共纳入26名YAs（22–40岁）和14名FMs。分析形成三个主题：社会联系、基本商品与就业供给、健康与福祉。研究结论显示，数字技术和实践为YAs和FMs改善社会联系和社会参与提供支持；若无技术，因常规改变和屏蔽指令，该脆弱群体将处于断联。该研究扩展了技术与残疾领域的讨论，并为未来应急准备和公共卫生政策提供证据。
关键技术方法
研究采用建构主义扎根理论（cGTM）进行质性研究，结合目的抽样与理论抽样。样本队列来自英国，招募时间为2020年6月至12月，通过社交媒体（如Twitter）、既有邮件列表、简报、项目合作组织网络以及三名同时患有LSCs的联合研究者YAs的滚雪球方式招募。纳入标准包括18岁以上、患有或曾患危及生命/缩短寿命疾病，或为上述年轻成人/成人的家庭成员，且居住在英国。数据通过视频会议在线访谈和电子邮件访谈（email interview）生成，访谈时长59分钟至2小时15分钟，部分分两次进行；转录后采用持续比较法（constant comparative method）和逐行编码（line-by-line coding），并导入NVivo 12分析。
研究结果
主题1——Social connections（社会联系）：通过在线访谈转录本的cGTM分析，技术被用于桥接社会联系，维持代际关系、友谊圈、工作与就业。Michelle与其儿子指出Zoom和FaceTime无法替代身体接触，错过孙女/侄女成长，感觉“苦乐参半”。Ellen通过Zoom和Facebook Messenger保持友谊，但指出无身体支持。Sandie认为社交媒体、Zoom、视频通话和Messenger是“救星”，虽不能替代拥抱，但看到面孔有助。Jasmine通过Zoom、社交媒体和WhatsApp维持联系，因朋友不能随意拜访。Lenu因隔离影响婚礼计划，与未婚妻通过iPhone的FaceTime或WhatsApp沟通并妥协。Lynne描述女儿Belinda通过iPad、Disney电影、Zoom与朋友、教学人员Facebook视频维持被动参与，看到朋友会微笑，但也凸显错过常规的悲伤。Erin购买Facebook Portal，与独居家人每晚交谈甚至同看电视，并通过Zoom与同事“聚会”。Tabitha表示若COVID发生在15年前，不知如何应对，认为有WhatsApp、Zoom等是幸运。
主题2——Access to basic goods and employment provision（基本商品与就业供给的可及性）：通过访谈分析，在线购物和居家工作（working from home, WFH）成为维持日常生活的重要方式。Sandie获得优先配送slot，认为极有用。Jasmine认为获得送货slot和合适食物困难，母亲不得不外出。Tabitha回忆本地商店供应困难。Lenu在疫情前被裁员，后通过在线投递CV获得面试，Zoom或Microsoft Teams面试持续一个半小时，并获工作。Erin描述女儿雇主提供灵活工作、靠近建筑停车、固定桌和笔记本电脑，使其疲劳时可居家工作，维持独立性；Erin自身WFH，会议增多，走廊简短对话转为Zoom会议，并以此分散注意力。
主题3——Health and wellbeing（健康与福祉）：通过访谈分析，YAs和FMs使用技术管理健康与福祉。Erin使用睡眠冥想播客作为白噪音，改善睡眠并作为应对机制。Chrissie因无法直接看医生，通过Facebook论坛获得国家卫生服务体系（National Health Service, NHS）相关问题建议，获得临床指南并投诉GP，反映复杂健康状况YA在陌生医疗环境中的困难。COVID-19 app方面，Michelle使用app报告症状并获检测建议；Willow因味觉症状下载app，被提示隔离两周，但删除并重装app以清除身份，认为可测试他人是否可信，并因家人不戴口罩而表达不信任。医疗设备方面，Michelle描述其子所需新型氧/二氧化碳监测仪因公司优先COVID相关产品而延迟，但旧设备可用。Francesca描述其伴侣通过Zoom面试个人助理（personal assistant, PA），认为不能使用Zoom者可能无法管理呼吸机。这些发现显示技术既支持健康福祉，也暴露技术缺陷和数字技能要求。
讨论部分与结论翻译
讨论总结：研究人员认为，技术和大流行期间数字实践对YAs with LSCs和FMs至关重要。常规和社会联系受扰，但通过敏捷适应克服。技术包括Zoom等通讯平台、Facebook等社交媒体和医疗设备。对Belinda等而言，日间暂托中心（respite centre）和教学人员相关联系中断导致错过朋友和教师；Lynne和Erin的经历支持技术维持社会联系。Tabitha提出若大流行发生在2000年初，在线购物、Facebook、智能手机播客、Zoom等尚不存在，互联网覆盖和宽带较慢，生活会怎样，这有助于理解技术如何嵌入当代社会。优势：据作者所知，这是唯一聚焦COVID-19大流行期间LSCs的YAs和FMs技术背景的定性研究；跨学科团队包括不同学科学者、利益相关者和联合研究者，促进招募、专业理解与共同生产。局限：参与者均有互联网和数字设备，未覆盖无网络者；多数受访者为女性及White British/White Other，限制对男性和其他族裔使用技术的理解，可能影响政策制定。
研究结论翻译：本研究及所呈现数据表明，使用并依赖技术参与各类活动的参与者，从继续家庭和友谊网络、管理健康和福祉，到继续工作和购物等日常活动。技术在大流行期间对YAs和FMs生活的重要性和作用，以及如Tabitha所提出的若大流行发生在10–20年前生活将会如何，值得注意。很可能日常生活中的断联会更大，尤其对该社会群体而言，以安全方式购买食品杂货的困难会更大，因为可能依赖他人并将责任转嫁给他人。所呈现话语显示，YAs和FMs仍能在日常生活中维持一定责任和控制，即使其生命受到他们和社会知之甚少且难以控制的病毒威胁。基于这些数据，研究人员认为，作为患有LCS的YA的COVID-19经历应嵌入更广泛的社会话语，使公共卫生机构、政府和其他关键社会行动者认识并理解未来应急准备规划中的挑战和不稳定经历。
