《Frontiers in Psychology》：Family hardiness and associated factors among Chinese family caregivers of people with Alzheimer’s disease: an explanatory sequential mixed-methods study
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目的：考察中国阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease，AD）患者家庭照护者的家庭坚韧性及其关联因素，并探究照护者在日常照护中的家庭适应体验。
方法：采用解释性序贯混合方法设计（explanatory sequential mixed-method
目的：考察中国阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease，AD）患者家庭照护者的家庭坚韧性及其关联因素，并探究照护者在日常照护中的家庭适应体验。
方法：采用解释性序贯混合方法设计（explanatory sequential mixed-methods design）。在量化阶段，研究人员从浙江省某三级医院招募201名家庭照护者，完成家庭坚韧性量表（Family Hardiness Index，FHI）及潜在关联因素测量。采用多元线性回归分析检验各因素与FHI总分及各维度得分的关联。随后，研究人员对12名照护者进行半结构化访谈，采用定向内容分析（directed content analysis）在情境中解释量化发现并识别额外主题。两个阶段通过线索追踪法（following-a-thread approach）和收敛编码矩阵（convergence coding matrix）进行整合。
结果：FHI总均分为56.85 ± 6.27。承诺/责任维度均分最高（26.09 ± 3.71），挑战维度最低（13.49 ± 2.04）。在FHI总分最终模型中（校正R2 = 0.477），家庭资源（β = 0.390，p < 0.001）、女性患者性别（β = -0.286，p = 0.005）、感知照护负担（β = -0.262，p < 0.001）及家庭意义建构（β = 0.190，p = 0.003）与家庭坚韧性独立相关。质性分析生成8个主题。整合分析得出2项趋同发现、5项互补发现及1项仅在访谈中出现的探索性主题：伴侣动物支持。
结论：家庭资源、感知照护负担、家庭意义建构及患者性别与FHI总分相关。访谈提供了家庭义务、角色转变及城乡支持可及性差异的背景信息。两名参与者提及的伴侣动物支持作为假设生成的观察结果予以报告。未来需开展前瞻性研究以考察因果关系及家庭支持干预的效果。
中国阿尔茨海默病家庭照护者家庭坚韧性研究解读
一、研究背景与问题提出
阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease，AD）是一种以认知衰退和行为障碍为特征的中枢神经系统进行性神经退行性疾病，增龄是其主要危险因素。作为痴呆的首要病因，AD占全球病例的60%–70%。世界卫生组织预计全球AD病例将从2019年的5500万增至2050年的1.39亿，而中国承受着不成比例的疾病负担，预计患病数将从1699万上升至3003万，使中国处于这一危机的中心。AD已成为威胁老年人健康的第三大因素，仅次于心血管疾病和癌症。
在中国，约70%的家庭独立承担照护责任，对照护者造成巨大的心理、身体和经济负担。超过半数照护者报告焦虑或抑郁及健康状况下降，就业中断进一步加剧经济压力。浙江省AD患病率（10.34%）高于许多其他地区。家庭坚韧性（family hardiness）是家庭韧性的内部力量维度，表现为承诺、感知控制及将变化视为挑战。然而，中国家庭照护者家庭坚韧性的研究仍相对有限，且多数研究缺乏明确的家庭层面理论框架、未充分考察文化适应模型的全域维度，横断面调查占主导，对照护者如何描述家庭适应及围绕所测家庭坚韧性的照护经验证据有限。
基于上述背景，研究人员采用解释性序贯混合方法设计（QUAN → qual），旨在考察中国AD家庭照护者的家庭坚韧性水平及其关联因素，并深入探究照护者在日常照护中的家庭适应体验。研究以McCubbin的家庭调适与适应反应模型（Family Adjustment and Adaptation Response，FAAR）为理论框架，并结合Wang（2018）的中国家庭韧性模型，从患者相关因素、照护者特征、家庭资源、压力源、文化认知、支持系统和应对策略七个领域考察候选变量。
二、主要技术方法
本研究采用解释性序贯混合方法设计，量化阶段为横断面调查，质性阶段为半结构化访谈。量化阶段于2025年5月至8月在浙江省丽水市某三级医院神经内科门诊（含记忆专科门诊）进行便利抽样，最终纳入201名AD家庭照护者。主要测量工具包括：家庭坚韧性量表（Family Hardiness Index，FHI）、日常生活活动能力量表（ADL-C）、修订版记忆与行为问题检查表（RMBPC）、Zarit照护负担量表中文版（ZBI-C）、家庭应对一致性指数（FCCI-C）、家庭图式-民族指数（FSCH-E-C）、家庭范式量表、积极照护体验量表、家庭资源管理量表（FIRM-C）、家庭危机导向个人评价量表（F-COPES-C）及多维支持系统量表。质性阶段采用目的性抽样选取12名照护者进行半结构化访谈，运用定向内容分析进行资料分析，并通过线索追踪法和收敛编码矩阵实现两阶段数据整合。
三、研究结果
3.1 量化阶段结果
3.1.1 参与者特征： 201名AD患者中，男女比例均衡（49.8% vs. 50.2%），多数教育程度较低（63.7%为小学及以下），农村居民略多于城市（53.2% vs. 46.8%）。病程5–10年者占35.3%，新诊断（<3年）占31.8%。重度痴呆（31.8%）和可疑痴呆（28.4%）最为常见。照护者中53.7%年龄≥60岁，62.7%为女性；成年子女（51.2%）和配偶（37.3%）是主要照护者。
3.1.2 家庭坚韧性得分： FHI得分范围为43–77（均值56.85 ± 6.27）。承诺/责任维度均分最高（26.09 ± 3.71），其次为控制（17.27 ± 2.39）和挑战（13.49 ± 2.04）。
3.1.3 家庭坚韧性关联因素： 多元线性回归最终模型解释47.7%的校正方差。家庭资源（β = 0.390，p < 0.001）和家庭意义建构（β = 0.190，p = 0.003）与FHI总分正相关，女性患者性别（β = -0.286，p = 0.005）和照护负担（β = -0.262，p < 0.001）与FHI总分负相关。维度层面：农村居住和照护负担与控制维度负相关，意义建构与控制正相关（校正R2 = 0.256）；问题解决与应对、家庭范式和意义建构与承诺/责任正相关，女性患者性别和照护负担与之负相关（校正R2 = 0.402）；家庭资源与挑战正相关，照护负担与之负相关（校正R2 = 0.336）。
3.2 质性阶段结果
定向内容分析产生8个主题和17个亚主题：（1）疾病冲击下的家庭角色重构，包括既定家庭角色瓦解和角色转换与反转；（2）农村环境中的资源约束，包括医疗信息和专业支持获取受限及非正式支持服务有限；（3）照护情境的家庭意义，包括通过照护实现自我价值及家庭凝聚力增强；（4）AD照护中的家庭范式，包括孝道价值观和平等、开放、相互尊重的沟通；（5）应对变化照护需求的反应，包括早期和中期至晚期压力评估；（6）家庭资源，包括家庭成员尊严感、健康状况和家庭经济状况；（7）问题解决与应对策略，包括责任分配、接受现实和自我调节；（8）伴侣动物支持，两名照护者自发提及宠物作为陪伴、平静和日常规律来源。
3.3 整合阶段结果
整合分析将量化关联与质性描述进行映射：家庭意义建构和家庭资源为趋同发现；患者性别、居住地、家庭范式、照护负担与照护需求反应、问题解决与应对为互补发现；伴侣动物支持仅在质性阶段出现，分类为探索性发现。
四、讨论与结论
讨论部分指出，承诺/责任维度得分最高，与孝道价值观框架下的共享责任描述一致；控制和挑战维度得分较低，提示信息、喘息照护或经济资源有限时维持控制更为困难。女性患者性别与较低FHI相关，访谈中照护者描述了妻子或母亲转为依赖角色后既定家庭角色的瓦解。农村居住与控制维度负相关，农村照护者描述了专业服务、照护信息和喘息照护获取受限。家庭意义建构与FHI正相关，照护者描述了在持续照护中找到目标和将逆境重构为挑战。照护负担与FHI负相关，访谈涉及安全规划和寻求专业帮助，与ZBI-C测量的感知负担相关但不等同。家庭资源与FHI正相关，照护者讨论了经济能力、照护者健康、患者偏好和社会认可。问题解决与应对与承诺/责任正相关，照护者描述了角色分配、接受疾病变化、保持爱好和寻求社交联系。
研究局限性包括：单中心便利抽样限制可推广性；横断面设计无法确立时间顺序或因果关系；FCCI-C（α = 0.692）和亲属支持分量表（α = 0.613）内部一致性低于0.70；访谈者与部分参与者的既往专业接触可能影响披露；伴侣动物支持仅两名参与者提及且未进行量化测量。
结论：家庭资源、感知照护负担、家庭意义建构和患者性别与FHI总分独立相关；其他因素与FHI各分量表相关。访谈将这些发现置于照护者对义务、角色转变、服务可及性、资源和应对的描述中。伴侣动物支持由两名参与者提及，仍属假设生成性观察。未来需开展前瞻性研究以考察这些因素间的时间关系并评估家庭支持干预的效果。
