《Frontiers in Digital Health》：Digital health interventions for family caregivers of stroke survivors: a scoping review of caregiver outcomes, implementation factors, and evidence gaps
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背景：卒中（stroke）是长期残疾的主要原因，并常将大量照护责任转移给家庭和非正式照护者。这些需求导致多维照护者负担（caregiver burden）和生活质量（quality of life, QoL）下降，包括心理困扰（psychological di
背景：卒中（stroke）是长期残疾的主要原因，并常将大量照护责任转移给家庭和非正式照护者。这些需求导致多维照护者负担（caregiver burden）和生活质量（quality of life, QoL）下降，包括心理困扰（psychological distress）、社会限制和经济压力。数字健康干预（digital health interventions）——如移动应用程序、基于消息的教育、远程健康（telehealth）和网络平台——具有将照护者支持延伸至传统面对面服务之外的潜力；然而，关于其对照护者QoL影响的证据仍不一致。本范围综述（scoping review）旨在映射和描述卒中照护中使用的数字健康，并总结其与照护者QoL相关结局的关联，包括照护者负担、心理幸福感（psychological well-being）、赋能或能力（empowerment or capability）、可用性（usability）和可及性（access）。
方法：本范围综述按照Joanna Briggs Institute (JBI)指南实施，并遵循PRISMA-ScR报告。研究人员在PubMed、Scopus、Web of Science、CINAHL和Google Scholar中检索2019年至2025年发表的英文研究。两名评价人员独立筛选研究，并使用标准化资料提取表提取数据。证据按干预类型、实施特征、研究设计成熟度和照护者结局领域进行描述性映射。
结果：从676条识别记录中，20项研究符合纳入标准。数字干预主要通过移动应用程序、基于WhatsApp的教育、远程健康服务或网络学习平台提供。直接以照护者为焦点的研究通常评估照护者负担、心理困扰和照护能力，而系统整合型移动健康（mHealth）项目主要报告患者结局，与照护者仅具间接相关性。总体而言，数字教育和随访支持与照护者负担降低、照护能力和情绪健康改善相关，尽管结局测量和随访时长各异。可用性、数字素养、可负担性和连接性是可重复出现的障碍。
结论：数字健康干预可能支持照护者准备度、减轻负担、改善心理幸福感和支持可及性；然而，由于干预设计、结局测量和研究质量存在异质性，关于其有效性的证据仍不确定。
1 引言（Introduction）
卒中（stroke）是全球长期残疾的主要原因，常将大量照护责任转移给家庭及非正式照护者，导致多维照护者负担和生活质量（QoL）下降。照护结局受患者严重度、康复需求、照护者资源、自我效能和支持系统影响。数字健康干预包括移动健康（mHealth）应用、消息教育（如WhatsApp）、远程健康（telehealth）和网络学习平台（含MOOCs），可提供教育、技能训练、提醒、监测和随访，可能增强照护者能力与信心。系统整合mHealth在初级保健中可改善患者风险控制和长期结局，但照护者获益受实施条件、用户体验、数字素养、成本、连接性、隐私和可信度限制。现有研究多聚焦患者结局，照护者结局常为次要，因此本范围综述（scoping review）旨在映射数字干预类型、照护者QoL领域及相关机制。
2 方法（Methods）
2.1 研究设计（Study design）
按照Joanna Briggs Institute (JBI)范围综述方法实施，并遵循PRISMA-ScR报告；方案事先制定，未正式注册，但所有方法步骤在筛选和提取前预定义。
2.2 纳入标准（Eligibility criteria）
采用人群—概念—情境（PCC）框架。人群为卒中幸存者家庭或非正式照护者；概念为支持卒中照护的数字健康干预，包括mHealth应用、消息教育、远程健康、网络门户和MOOCs等；情境包括社区、初级保健、康复和医院到家庭过渡。直接证据需定量测量照护者相关结局或照护者聚焦可用性/参与；间接证据指主要针对患者或系统但发现与照护者明确相关。纳入定量、定性、混合方法、经济学评价和方案；英文，2019—2025年。
2.3 信息来源与检索策略（Information sources and search strategy）
检索PubMed、Scopus、Web of Science、CINAHL和Google Scholar，时间为2025年10—11月；检索词结合控制词汇和关键词；Google Scholar筛选前200条；未纳入灰色文献，并进行引文追踪。
2.4 来源选择（Source selection）
记录导入参考文献管理系统去重；两名评价人员独立筛选标题摘要和全文；分歧讨论解决，未解决由第三名研究人员复核；采用PRISMA-ScR流程图记录。
2.5 数据图表化过程（Data charting process）
使用标准化数据提取表，提取作者年份、设计、样本特征、工具、干预类型和照护者结局主要发现；两名评价人员独立提取。
2.6 结果综合（Synthesis of results）
结果按描述性和主题性映射，分为直接照护者结局证据与间接照护者相关证据；主题涵盖照护者负担、心理幸福感、赋能/能力、可用性/用户体验、可及性/数字公平；结果进行映射而非合并，初步证据避免因果语言。
2.7 批判性评价与伦理（Critical appraisal and ethics）
未进行正式质量批判性评价，因范围综述聚焦证据映射；无需伦理批准；结果应解释为证据映射而非有效性确认。
3 结果（Results）
3.1 检索结果（Searching results）
数据库检索识别676条记录，去重后507条筛选，419条排除；88篇全文评估，68篇排除；最终20项研究纳入。因异质性显著，结果进行映射而非合并。
3.2 纳入研究特征（Characteristics of included studies）
20项研究设计、地理、干预成熟度、平台和照护者参与差异大，包括随机对照试验（RCT）、可行性研究、定性研究、混合方法、经济学评价和方案。研究分为直接照护者聚焦干预、患者导向但照护者参与、间接照护者相关干预。干预模式包括mHealth应用、消息教育（WhatsApp）、网络学习、MOOCs、远程健康、远程监测和整合初级保健mHealth。照护者结局工具异质，包括负担量表、心理幸福感、自我效能、可用性问卷和QoL相关测量。
3.3 主题发现（Thematic findings）
综合识别六个相互关联领域：前三为照护者结局，后三为影响参与和获益的机制；因设计和方法学差异，发现应解释为潜在获益证据。
3.3.1 照护者负担与QoL相关结局（直接证据，direct evidence）
数字教育、结构化随访和照护者应用可能降低感知负担并提高照护信心；基于WhatsApp、网络平台和移动应用的干预常聚焦卒中知识、药物管理、并发症预防和日常照护技能。较一致改善见于任务相关照护能力，而非广泛QoL；多项为可行性研究或方案，长期结论受限。
3.3.2 心理幸福感与情感支持（直接证据，direct evidence）
部分数字干预显示减少压力、改善情绪幸福感和感知社会支持；但多数非专为卒中照护者开发，常改编自更广泛照护者人群。心理结局证据有限，少研究将验证性心理结局作为主要终点；未来应优先心理支持。
3.3.3 照护者赋能、知识与能力（直接证据，direct evidence）
结构化信息、自我管理指导和专业随访与照护者知识、感知能力和任务信心改善相关；医务人员认为照护者导向mHealth可接受并可能改善教育和沟通。但发现主要反映可行性、可接受性和实施准备度，而非长期QoL改善。
3.3.4 可用性与用户体验（实施机制，implementation mechanism）
可用性是参与关键。照护者偏好导航简单、说明清晰、临床可靠且适配需求和技术能力的工具；用户评论分析发现界面复杂、可及性、信息可信度和感知有用性问题。需要以用户为中心设计、照护者参与开发、可用性测试和适配数字经验。
3.3.5 可及性、数字素养与健康公平（实施机制，implementation mechanism）
障碍包括数字素养有限、可负担性、设备不足、连接问题和培训不足；数字准备度随年龄、教育、社会经济地位和技术经验变化。照护者报告学习新技术、导航平台和维持参与困难，并有隐私、信任和在线信息可信度担忧。若未纳入可及性、可负担性和数字素养，可能加剧差异。
3.3.6 与潜在获益相关的干预特征（Intervention characteristics associated With potential benefit）
结构化教育结合专业支持通常比纯信息性资源有更强参与；互动和个性化方法（护士指导沟通、反馈、照护者—患者二元参与）更符合需求；整合现有医疗路径的干预更具可持续潜力。但比较证据不足，不能确定同步/异步、移动/网络方法孰优。
3.4 数字健康干预路径概念模型（Conceptual model of digital health intervention pathways）
概念模型显示数字工具提供信息、技能培训、沟通和持续支持；影响取决于照护者能力、可用性和数字公平三机制。能力提高信心和准备度，可用性增强参与，公平可及决定能否获益。因证据异质且多初步，模型应视为可能机制框架而非因果路径。
4 讨论（Discussion）
本范围综述映射数字健康干预与照护者中心结局证据。总体而言，照护者教育、结构化随访和技能建设可能支持准备度、感知能力和部分QoL结局；但有效性信心有限。关键贡献是区分直接照护者聚焦证据与间接照护者相关证据：直接干预更一致评估负担、心理幸福感、信心和能力；患者/系统层面干预可能通过改善照护连续性、减少医疗利用和家庭管理带来潜在益处，但除非直接测量不能假定。干预特征方面，结构化教育加专业支持、互动和个性化方法更符合需求，但不足以确定特定交付方式优劣。心理结局重要但欠发展；可用性、数字素养和可及性是参与关键决定因素。系统整合mHealth（如SINEMA）显示临床和经济益处，但主要代表患者和系统结局，未来应纳入照护者特异性结局。参与式和适应性设计重要；数字健康应视为复杂干预，需要技术、用户、医务人员和现有路径对齐。
4.1 临床实践与数字健康实施启示（Implications for clinical practice and digital health implementation）
数字干预应补充而非替代以人为中心的照护者支持。结构化数字教育、提醒、沟通平台和远程随访可增强出院后准备度和信心。医务人员应评估照护者数字素养、设备获取、互联网、隐私担忧和偏好；混合数字工具与定期专业互动可能优于全自动干预。开发者与决策者应将可用性、可及性和公平作为设计基本部分，优先用户中心界面、文化适配信息、隐私安全、低带宽、整合现有路径及培训支持；实施策略应处理社会经济、地理、年龄和数字素养差异。
4.2 未来研究启示（Implications for future research）
未来研究应超越可行性评价，优先严谨照护者中心试验评估长期结局，使用验证性照护者测量（负担、心理幸福感、自我效能、准备度和QoL相关结局），并详细报告目标用户、强度、时长、个性化、同步/异步沟通、医务人员参与、可用性测试和实施结局。还应评估成本效果、可扩展性、文化适配和改善服务不足人群可及性的策略。异质性限制直接比较，发现应解释为识别有前景特征而非比较有效性。
5 证据局限性（Limitations of the evidence）
限制英文文献可能降低全球代表性；纳入可行性、方案和早期干预适合映射但限制有效性和长期结局结论；异质性妨碍定量比较或荟萃分析；可能过度代表数字准备度较高照护者，低估数字排斥人群；未进行正式偏倚评估，结果应视为证据映射。
6 结论（Conclusion）
数字健康干预可能支持家庭照护者教育、准备度、支持可及性和部分结局（负担、心理幸福感、照护能力），但证据异质，不足以确立改善QoL的确定性效果。包含结构化教育、专业支持、用户中心设计和整合路径的干预有前景；未来需多中心RCT、更长随访、标准化照护者中心结局和包容性招募。
