《npj Dementia》:Dementia research priorities in Latin America and the Caribbean: findings from a multi-country stakeholder survey
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痴呆症是拉丁美洲与加勒比地区(LAC)日益严峻的公共卫生挑战,该地区人口老龄化与卫生系统资源紧张及区域特异性证据匮乏并存。研究人员开展了一项覆盖25个国家的横断面、多国、利益相关者参与的调查,以确定痴呆症研究优先级,并对基于与世界卫生组织
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痴呆症是拉丁美洲与加勒比地区(LAC)日益严峻的公共卫生挑战,该地区人口老龄化与卫生系统资源紧张及区域特异性证据匮乏并存。研究人员开展了一项覆盖25个国家的横断面、多国、利益相关者参与的调查,以确定痴呆症研究优先级,并对基于与世界卫生组织痴呆症研究蓝图(WHO Dementia Research Blueprint)相一致的结构化文献回顾所确定的11个预设领域进行排序。在842名受访者中,利益相关者角色包括普通公众(28.6%)、医疗保健专业人员(24.1%)、研究人员(21.6%)、照护者(22.7%)、政策制定者(1.6%)以及认知障碍或痴呆症患者(1.3%);角色之间并非互斥。预防与风险降低以及早期诊断在所有群体中被列为最高的两项优先级。次级优先级因群体而异:医疗保健专业人员强调药物治疗,照护者侧重以人为中心的照护,政策制定者则重视专业技能发展。这些发现表明,各利益相关者群体在优先考虑预防和早期诊断方面具有一致性,同时亦突显了互补性视角,可为制定LAC地区更为均衡、符合情境响应的研究议程提供参考。
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#### 研究背景与问题
痴呆症是21世纪最紧迫的公共卫生挑战之一。全球现有超过5700万痴呆症患者,预计到2050年这一数字将攀升至1.52亿。拉丁美洲与加勒比地区(LAC)预计将经历全球最快的痴呆症患病率增长,从目前的约780万例增至本世纪中叶的超过2700万例。该地区同时面临痴呆症认知度低、预防项目缺乏、卫生系统碎片化、专科服务有限以及长期照护基础设施不足等结构性困境,对及时诊断、护理连续性和家庭支持构成严峻挑战。以往痴呆症研究议程主要由学术机构、资助方和产业界主导,患者、照护者等直接受影响群体的观点融入有限。国际证据表明,研究优先级并非统一不变,而受当地流行病学、结构性及社会文化背景塑造。然而,LAC地区尚缺乏对不同利益相关者群体优先级看法的经验性证据,现有全球框架未必能充分反映该地区的多样性及利益相关者视角。这一证据缺口限制了区域相关研究议程的制定。该项研究即为首个采用统一框架、在LAC多国范围内开展的利益相关者参与式优先级排序研究。
#### 研究方法概述
研究人员开展了一项横断面、多国、利益相关者参与式在线调查。研究设计包含五个阶段:结构化文献回顾确定研究领域、利益相关者咨询反馈、问卷开发与预试验(提供西班牙语、葡萄牙语和英语版本)、通过专业网络及阿尔茨海默病协会等渠道进行区域分发,以及定量数据分析。样本来自25个国家共842名受访者,通过非概率网络抽样策略招募。受访者从11个预设研究领域中选取并排序其认为最重要的5项。数据分析采用加权优先级评分、卡方检验、Kendall协调系数及Spearman秩相关等方法。
#### 研究结果
**各利益相关者群体的参与者特征**
分析样本包括842名来自25个国家的受访者。大多数参与者居住在中美洲和加勒比地区(60.8%),其次是南美洲(36.3%)。主要国家贡献来自墨西哥(15.0%)、古巴(13.0%)、危地马拉(11.5%)等。93.6%的问卷以西班牙语完成。利益相关者角色包括普通公众(28.6%)、照护者(22.7%)、医疗保健专业人员(24.1%)、研究人员(21.6%)、政策制定者(1.6%)和认知障碍或痴呆症患者(1.3%),角色并非互斥。样本以女性为主(73.2%),平均年龄47.5岁,89.9%的参与者具有大学或研究生学历。
**预防和早期诊断是最优先研究领域**
预防与风险降低是总体最常被选择的研究优先级,449名受访者(54.0%)将其列为第一优先,69.4%将其纳入前三。早期与准确诊断位居第二,120名受访者(14.4%)将其列为第一优先,53.0%将其纳入前三。紧随其后的是药物治疗开发(第一优先占6.1%)、理解生物学机制(4.7%)和以人为中心的照护(4.2%)。
**各利益相关者群体的研究优先级排序**
所有利益相关者群体中,预防与风险降低和早期与准确诊断始终获得最高的加权优先级评分,四个主要群体间的整体排序高度一致(Kendall’s W = 0.925)。次级优先级存在适度差异:医疗保健专业人员更强调药物治疗(12.5%),研究人员在药物治疗(9.3%)和非药物干预(10.4%)间分布较均衡,照护者更重视以人为中心的照护(10.5%),政策制定者则侧重于教育培训(13.0%)。技术与创新(2.2%–4.3%)和照护环境(3.6%–6.6%)在所有群体中所占比例最小。11个领域中9个未显示显著差异,药物治疗领域显示出最强的组间差异(χ2 = 21.25, p < 0.001)。
**按性别和年龄划分的研究优先级**
性别与五个领域的显著差异相关。男性更倾向选择理解生物学机制(31.5% vs. 20.6%)和药物治疗开发(47.5% vs. 36.9%),女性则更频繁优先考虑照护环境(23.7% vs. 14.2%)、教育培训(29.5% vs. 21.5%)和以人为中心的照护(39.4% vs. 31.5%)。年龄与两个领域显著相关:药物治疗的选择随年龄增长下降,从36–50岁组的47.7%降至≥66岁组的26.9%。
**LAC次区域的研究优先级**
中美洲和加勒比地区(n=512)与南美洲(n=306)的优先级分布高度相似。预防与风险降低在两个次区域均保持最高优先级(70.3% vs. 71.2%),早期与准确诊断紧随其后(55.4% vs. 51.9%)。所有领域均未发现统计学显著差异。
#### 讨论与结论总结
讨论部分指出,预防和早期诊断的突出地位既反映了区域流行病学现实,也反映了结构性制约。LAC地区可改变风险因素负担沉重,诊断能力和连续性照护存在持续缺口。这一优先级模式与WHO痴呆症研究蓝图、全球痴呆症公共卫生应对行动计划及ICOPE框架一致。次级优先级的差异体现了不同知识形式对研究议程的塑造作用,应视为互补而非竞争性视角。女性对照护导向优先级的更强认同与LAC地区照护劳动力以女性为主的现实相关。技术在研究中虽被认为相关,但排名较低,可能是因为受访者将技术更多视为实现其他优先级的工具。研究的局限性包括在线便利抽样导致高教育水平样本、痴呆症患者代表性不足且无人完成排序部分、各国参与不均衡、以及基于预设领域可能限制识别特定情境下的议题。结论部分强调,这是首个在LAC地区采用与WHO蓝图对齐的统一框架开展的多国利益相关者参与式优先级排序研究。预防与风险降低和早期与准确诊断在所有代表群体中均为高度一致的研究优先级,而次级优先级的互补性差异可为未来区域研究议程、资助战略和政策制定提供参考。将这些优先级转化为研究议程需要文化与情境适配的预防策略、初级卫生保健中可行的早期检测路径、劳动力能力建设以及以人为中心的照护和照护者支持的整合。