澳大利亚昆士兰州区域、农村和偏远地区无偿癌症照护者（UCCs）支持性照护需求、感知同伴支持与健康福祉的关联研究

《Palliative & Supportive Care》：Relationships between supportive needs, perceived peer support, and well-being among unpaid cancer caregivers in regional, rural, and remote areas of Queensland, Australia

　　

目的：识别澳大利亚昆士兰州区域、农村和偏远（regional, rural and remote, RRR）地区无偿癌症照护者（unpaid cancer caregivers, UCCs）支持性照护需求、感知同伴支持与健康福祉（well-being）之间的关联。

方法：在昆士兰州RRR地区对202名晚期癌症患者的成年UCCs进行横断面在线调查。参与者完成经过验证的测量工具，评估未满足需求（unmet needs）、感知社会支持（perceived social support）、心理困扰（psychological distress）、照护者负担（caregiver burden）和精神需求（spiritual need）。数据分析采用描述性统计、Cronbach’s α、Pearson相关、多元线性回归和结构方程模型（structural equation modeling, SEM）。

结果：综合需求评估工具（Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer Caregivers, CNAT-C）、多维感知社会支持量表（Multidimensional Scale of Perceived Social Support, MSPSS）、抑郁-焦虑-压力量表（Depression Anxiety and Stress Scale, DASS-20）和照护者困扰量表（Caregivers’ Distress Scale, CDS）的平均值（标准差）分别为1.95（0.48）、4.63（1.30）、1.65（0.59）和2.66（0.62）。实践支持（practical support）是最高未满足需求（M=2.04，SD=0.61），其次是医院设施/服务（M=1.99，SD=0.59）和医护人员（M=1.98，SD=0.59）。各测量工具内部一致性较高（α=0.806–0.924）。较高的未满足需求和感知同伴支持与更大的困扰和较差的健康福祉相关（均p<.001）。CNAT-C和MSPSS预测DASS-20（R²=.236）；CNAT-C预测CDS（R²=.251），而MSPSS不显著。SEM显示模型拟合良好。

结果意义：居住在昆士兰州RRR地区的UCCs报告了显著的未满足需求，尤其是与实践支持（practical support, PS）和医疗服务相关的需求。较高的未满足需求与较差的照护者健康福祉相关。感知社会支持与困扰之间的正相关提示，支持可能是在照护者压力升高时被调动的，并强调在RRR环境中，除了支持的可得性外，还需考虑支持的适当性和质量。

一、研究背景与问题

癌症仍是澳大利亚最重要的公共卫生挑战之一，过去十年新发癌症诊断接近100万例；2022年约3%的澳大利亚人口处于癌症诊断后5年内；2022—2023年澳大利亚国家癌症照护支出超过180亿澳元。癌症生存率已提高至72%，但2000—2025年间癌症发病率增长的95%主要归因于人口老龄化和增长。昆士兰州位于澳大利亚东北部，癌症发病率约高于全国平均水平13%，与吸烟率增加、肥胖和长期日晒有关。尽管政府持续投资于预防、早期检测、治疗基础设施和支持性癌症服务，RRR地区癌症治疗结局仍较差，诊断时多已晚期，且专业服务可及性有限。

UCCs通常指癌症患者的家庭成员或朋友，自愿为亲人提供照护。随着癌症照护从住院设施转向门诊和家庭，UCCs作用日益重要。其承担治疗决策、药物管理、营养、移动、如厕、症状管理、临终照护及持续情感支持等广泛责任。RRR地区UCCs还面临长途旅行、肿瘤和支持服务可及性降低以及治疗相关费用经济负担。许多UCCs在无既往照护经验或教育情况下承担繁重责任，增加焦虑、抑郁、情绪困扰和社会孤立风险。既往研究提示，癌症照护负面体验与整个癌症轨迹中的未满足支持性照护需求相关；未满足需求可理解为UCCs未充分获得的额外支持感知需求。系统综述已识别身体、情感、精神、医疗服务可及、信息、社会和实践等领域需求。但RRR环境中，地理隔离、文化背景和服务限制造成独特挑战，对UCCs未满足需求体验的理解仍有限。同伴支持被视为有前景且灵活的模型，可提供信息、实践和情感支持；同伴包括有癌症照护经历的家庭成员、志愿者和其他UCCs，可提供同理心、共同理解和情境化指导。然而，同伴支持对UCCs健康福祉的影响可能因居住地、共同语言、文化、癌症阶段、心理健康状态及兼容性等因素而异。因此，本研究旨在检查居住在昆士兰州RRR地区UCCs的未满足支持性照护需求，并探索感知同伴支持与照护者困扰和负担的关联。

二、关键技术与方法

研究人员在澳大利亚昆士兰州RRR地区（MMM2–MMM7）开展横断面在线调查，样本为202名成年UCCs，照护晚期癌症（III/IV期）家庭成员至少2个月，能读写英语。数据于2025年10月至12月通过UniSQ Survey Tool收集。关键工具包括CNAT-C、MSPSS、DASS-21（最终分析因缺失D7形成DASS-20）、CDS和SpNQ改良宗教与精神支持（Religious and Spiritual Support, RSS）子量表；统计分析采用SPSS 31.0和AMOS，包括Cronbach’s α、Pearson相关、多元线性回归和SEM。

三、研究结果

参与者特征：202名UCCs中，多数为30—39岁（39.1%）和18—29岁（34.7%）；54.5%为男性。居住在农村42.1%、区域36.1%、偏远21.8%。65.8%已婚，主要照护配偶/伴侣（29.2%）或父母（28.7%）。37.6%报告被照护者癌症诊断2—3年，32.7%为3—5年；41.1%提供照护2—3年。最常见癌症类型为乳腺癌（21.3%）和肺癌及上呼吸道癌症（如喉癌）（17.3%）。39.6%拥有学士学位，32.7%拥有证书/文凭；全职和兼职就业各39.1%。

描述性统计：缺失数据极少，采用完整病例分析和列表删除。DASS-20平均值1.649（SD=0.593），CDS平均值2.664（SD=0.6182），CNAT-C平均值1.945（SD=0.481），MSPSS平均值4.634（SD=1.298）。CNAT-C子量表未满足需求均值范围为1.85—2.04。最高为实践支持（PS）M=2.042，SD=0.613；其次为医院设施和服务（HFS）M=1.990，SD=0.592；医护人员（HCS）M=1.983，SD=0.589；信息M=1.976；健康和心理问题（HPP）M=1.893；家庭或社会支持（FSS）M=1.882；宗教或精神支持（RSS）M=1.851。

信度：MSPSS 12项α=0.902，n=202；CDS 10项α=0.806，n=201；CNAT-C 42项α=0.924，n=199；DASS-20 20项α=0.899，n=200。

双变量相关：完整数据N=194。DASS-20总分与CNAT-C总分r=0.397、与MSPSS总分r=0.393、与CDS总分r=0.555；CNAT-C总分与MSPSS总分r=0.321、与CDS总分r=0.495；MSPSS总分与CDS总分r=0.234。均p<0.001。

回归分析：两个多元线性回归采用Enter法，N=194。预测DASS-20模型显著，解释23.6%方差；未满足需求和感知同伴支持均显著。预测CDS模型解释25.1%方差；未满足需求显著，感知同伴支持不显著。DASS-20中，CNAT-C的B=0.370，SE=0.082，β=0.301，p<0.001；MSPSS的B=0.136，SE=0.031，β=0.296，p<0.001。CDS中，CNAT-C的B=0.603，SE=0.085，β=0.468，p<0.001；MSPSS的B=0.041，SE=0.032，β=0.084，p=0.203。DASS-20模型R²=0.236，Adjusted R²=0.228，F(2,191)=29.489，p<0.001；CDS模型R²=0.251，Adjusted R²=0.243，F(2,191)=32.027，p<0.001。

结构方程模型：采用AMOS最大似然估计，N=199。模型拟合良好：χ²(445)=577.353，p<0.001；CMIN/DF=1.297；CFI=0.947；TLI=0.940；IFI=0.948；RMSEA=0.039（90% CI：0.029–0.047），PCLOSE=0.985；Bollen–Stine bootstrapping（1,000样本）p=0.428。最终模型显示，更高未满足需求（CNAT-C）显著预测困扰（DASS-20）（β=0.379，p<0.001）和更高照护者负担（CDS）（β=0.551，p<0.001）。MSPSS也显著预测DASS-20（β=0.229，p=0.002），提示UCCs感知同伴支持与更高困扰相关。MSPSS到CDS无直接路径，因纳入直接路径未改善模型拟合，提示与DASS-20重叠。模型解释DASS-20方差25.2%（R²=0.252），CDS方差30.4%（R²=0.304）。

四、讨论部分总结

本研究显示，居住在昆士兰州服务不足地区的UCCs在实践支持、医院设施/服务和医护人员相关需求方面存在较高未满足需求；更高未满足支持性照护需求与更高困扰和照护者负担相关，表明照护者健康福祉较差。

参与者社会人口学特征与既往研究不同。Stiller et al.和Goodwin et al.在澳大利亚发现，纸质或电话调查的UCCs更可能为女性、低至中等教育且中年；Yuen et al.的混合方法研究显示，通过电子邮件邀请的UCCs主要为女性、高教育、易上网、居住都市且已与癌症组织连接。当前研究结果可能提示RRR女性照护者数字素养较低且忙于照护责任。既往澳大利亚研究报告照护者年龄较大，但本研究中年轻参与者比例更高，与近期澳大利亚研究一致，提示随着老年人口增长，年轻一代可能承担照护角色。

国际研究报道，实践和服务相关未满足需求突出，可能反映晚期癌症照护复杂性增加，需要更多实践支持。既往发现购物等实践任务可由社交网络分担，但伤口护理、获取移动设备、学习安全手动操作设备等许多任务，若无医护人员充分指导，同伴无法充分解决。因此，RRR地区需要医护人员和服务确保实践需求有效满足，并使UCCs在家庭支持不可管理、需住院时能紧急访问或联系。

本研究发现更高未满足需求与较差健康福祉相关，与Aziza et al.和Lambert et al.一致，且在癌症终末阶段可能加剧。UCCs整体较差健康福祉可能与应对亲人即将死亡、管理潜在财务挑战、需长时间照护亲人以及当地高质量服务有限有关。此外，RRR地区文化和社会规范，如UCCs自给自足感知，可能导致其不愿寻求医护人员支持，即使服务可用，需求仍未满足。

本研究还发现，更高感知同伴支持与较低健康福祉和更高未满足需求相关。Xu et al.发现，照护接近死亡阶段个体的UCCs经历更多焦虑、抑郁和压力，因此其他社交网络支持增加以缓解预期哀伤引起的情绪困扰。较差健康福祉更可能与不良癌症预后、癌症患者即将死亡和晚期未满足需求相关，而同伴尝试增强支持。Choi et al.也报告类似情况。

尽管同伴支持在RRR地区被认为可解决UCCs未满足需求并改善健康福祉，但Kirby et al.、Stanek et al.和Breivik et al.等研究报道，感知可得性不一定解决需求或提高健康福祉。Perera et al.定性研究显示，一些UCCs在听到同伴分享负面癌症照护经历后经历情绪困扰。Benson et al.和Wright et al.等近期研究提示，感知支持增加可能伴随家庭冲突，包括公平分担照护责任困难、对照护角色期望差异、临终决定分歧及不想要帮助，导致情绪困扰而非缓解，进而造成未满足需求和较差健康福祉。因此，不仅支持可得性和感知，支持质量也应纳入考虑，尤其RRR地区支持常由同伴而非医疗服务提供。

五、结论翻译

本横断面研究确定，实践支持和医疗服务相关需求是居住在RRR地区UCCs最突出的未满足支持性照护需求。更高未满足需求与较差照护者健康福祉相关，包括更大心理困扰和照护者困扰。更高感知同伴支持也与较差健康福祉相关，提示支持可能因困扰而被调动，且支持的质量和适当性，而不仅是感知可得性，是RRR环境中照护者支持计划的重要考虑。