自闭症谱系障碍儿童照护者的心理历程与心理健康影响因素研究：基于生命故事访谈的质性分析

《BMC Psychology》：A qualitative study on the psychological journey and mental health-related factors among caregivers of children with autism

　　

摘要

背景

自闭症谱系障碍（ASD）儿童的照护者往往因长期照护需求而承受持续的心理健康负担。然而，目前关于他们的情绪体验和心理适应如何随时间演变，以及多种情境因素如何在叙事中塑造其心理健康的研究仍不充分。

方法

本项质性研究采用生命故事访谈，对象为来自中国东南地区康复中心和特殊教育学校招募的22名自闭症谱系障碍儿童的主要照护者。研究使用约36万中文字符数据，运用生命故事语调分析、主题分析和扎根理论进行分析。通过情感词频分析评估叙事语调，同时借助主题分析和扎根理论方法构建心理历程并识别影响因素。

结果

研究发现，照护者的叙事中整体包含比正面更多负面的情感表达。照护过程中的心理体验呈现七个反复出现的阶段：否认、绝望、困惑、自责、接纳、积极应对和希望。此外，研究提出"四环模型"来解释心理健康的影响因素，包括家庭支持系统、社会支持系统、生活经历和自我人格。这四个领域在照护的不同阶段中动态交互作用。

结论

研究表明，照护者的心理健康既受时间性心理过程的影响，也受多层级情境因素的塑造。所识别的心理历程和四环模型为理解ASD照护者的适应过程提供了框架，并为制定分阶段的心理和社会干预措施提供了参考。