能被命名的疾病与无法被预测的未来：阿尔茨海默病诊断中的已知与未知

《Neurology》：The Language That Does Not Yet Exist

　　在我们谈论她自己的生物标志物结果之前，她先谈起了她的母亲。她告诉我，起初，一些词语开始丢失：邻居的名字，厨房里的用具。有一天，她母亲在自己家中打开一个橱柜，却愣住了，仿佛有人挪动了她所认识的一切。随后是反复的追问——起初耐心地回答，后来匆忙作答，最后只剩下疲倦的温柔。这个家庭学会了一点一点地告别。然后她才谈起自己。她仍然出门购物，操持家务，把预约写下来"以防万一"。有些词花更长的时间才能想起来。有时她走进一个房间，却一时想不起为什么进来。这些短暂的失忆还不足以让她觉得自己病了，但也无法令人安心。认知测试引发了担忧，而在这个背景下解读，生物标志物的结果支持了阿尔茨海默病是她症状最可能的解释。我解释了这些结果能告诉我们什么，又不能告诉我们什么。它让我们能更早地为正在发生的事情命名，并开始做出决定。但它无法告诉我们她的症状会进展得多快，哪些能力会保持得更久，也无法告诉我们她的发展轨迹是否会像她母亲那样。她没有打断我。她没有问技术细节或数值。她等我把我所能用的所有医学术语都用完。然后，她抬起头来。"会发生在我母亲身上的那些事，也会发生在我身上吗？"我知道医学上正确的答案，但我还是停顿了一下。她的问题其实不是关于某种蛋白质或某个诊断类别。生物标志物已经帮助我们澄清了正在发生的事情。她问的是结果无法预测的东西：某一天她是否会站着自己的厨房里，认不出身边的任何东西；她的家人是否会发现自己不断地重复着同样的话；那个熟悉的故事是否又重新开始了，只是这一次，故事的主角变成了她。对我来说，"风险"是一个谨慎的用词。对她来说，风险却带着她母亲的声音。我可以谈论概率和可变的发展轨迹。我可以解释说生物标志物并不是个性化的预测。但我既不能向她保证她不会变得像母亲那样，也不能告诉她一定会这样。如果我过早地试图安慰她，可能会让结果显得无足轻重。如果我过于强调风险，又可能把一种概率变成了一句判决。这个结果是正确的、相关的、必要的。但它不足以回答她所提的问题。我告诉她，我无法给出一个"是"或"否"的回答。她母亲的病是她恐惧的一部分，但它并不是对她未来的精确预测。这个结果帮助我们命名了所见到的现象，却没有为我们标出前行的道路。我们会关注变化，应对所发生的事情，并一起做出决定。当下仍然重要。她缓慢地点了点头。我不知道我的解释是否有所帮助，还是她只是接受了那一刻没有更好的答案这个事实。她问自己应该什么时候再来复诊。在门口，她停了一下，仿佛还想说什么。最后，她向我道了谢，转身离开了。有那么几秒钟，我没有叫下一位患者进来。结果仍然显示在屏幕上，整洁而有序。病历可以保存日期、数据和解读。但它无法保存我在回答之前的那片刻停顿，她提及"母亲"时的那副神情，也无法保存一个正确的词和一个足以安慰人心的词之间的距离。也许这正是让我感到不安的原因。我有信息，但不是她所需要的形式。她问的是未来，而我能给出的只有概率。这个结果把一个令人恐惧的对话提前到了日常生活尚未崩塌的时候。这是进步。但也意味着她将与一个医学能够命名却无法描述的未来共处。医学有一套精确的语言来描述病理和概率。在那间诊室里，我却缺乏一种语言来描述两者之间的空间——一种既能承载结果的真理性，又能承载一个仍在继续的人生。我叫下一位患者进来之前，关掉了结果标签页。但那个问题并没有关闭。