《Spinal Cord》：Exploring self-efficacy – associations with secondary health conditions in the finnish spinal cord injury population: a national registry-based cross-sectional study
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研究设计：基于注册数据库的横断面调查。
目的：评估芬兰脊髓损伤（SCI）患者管理症状的自我效能（SE），并探讨SE与继发性健康状况（SHCs）之间的关联。
地点：三家提供终身随访护理的专业化SCI门诊诊所。
方法：数据来自芬兰脊髓损伤研究（FinSCI）。研究
研究设计：基于注册数据库的横断面调查。
目的：评估芬兰脊髓损伤（SCI）患者管理症状的自我效能（SE），并探讨SE与继发性健康状况（SHCs）之间的关联。
地点：三家提供终身随访护理的专业化SCI门诊诊所。
方法：数据来自芬兰脊髓损伤研究（FinSCI）。研究对象（n = 884，应答率50%）满足以下标准：年龄≥16岁，ASIA损伤分级（AIS）为A–D级。SE采用改编版PROMIS简表v1.0——症状管理自我效能8a进行测量；SHCs采用脊髓损伤继发性状况量表（SCI-SCS）进行评估。通过HealthMeasures评分服务计算T分数。采用非参数检验和多变量回归分析组间差异及SE与SHC的关联。
结果：受访者（平均年龄60.7岁，平均伤后时间11.4年）的平均SE得分为27.11（T分数=48.3，范围5–35）。在家管理症状及个人护理方面的自信心最高，而在工作任务和信息寻求方面自信心最低。年龄31至45岁以及伤后时间≥16年的参与者SE较高。SE与SHC负担呈负相关（r = –0.421，p < 0.001），尤其与关节挛缩、肠道功能障碍和慢性疼痛关系显著。多变量分析显示，SE仍与SHC负担独立相关（β = –0.507，95% CI –0.588至–0.427，p < 0.001）。
结论：由于SE与SHCs存在关联，未来研究可探索增强SE的干预措施，但本横断面数据无法推断因果关系。
一、研究背景与研究目的
脊髓损伤（spinal cord injury, SCI）严重影响个体的身体、心理和社会功能，常导致运动与感觉功能的部分或完全丧失。此外，SCI伴随多种继发性健康状况（secondary health conditions, SHCs），包括膀胱功能障碍、肠道功能障碍、性功能问题、痉挛、疼痛、心血管功能改变、压疮和尿路感染等，这些并发症会延长康复周期、增加医疗成本并进一步限制患者的生活质量。既往研究表明，SHCs与SCI患者生活质量的下降独立相关。
自我效能（self-efficacy, SE）被定义为个体对自己组织和执行必要行动以应对特定情境能力的信念。SE可通过经验、环境和心态而增长或减弱，因此成为康复干预中极具潜力的靶点。已有证据表明，较高的SE与更好的家庭物理治疗依从性、更高的日常生活功能满意度及卒中后的职业表现相关。在SCI人群中，高SE与更高生活满意度和更低焦虑抑郁水平一致相关。然而，关于SE对SCI特异性躯体继发问题的系统性影响的研究仍然稀缺，现有研究主要集中于疼痛领域。鉴于SHCs对患者参与和生活质量的重大影响，有必要明确能否通过增强SE来减轻SHCs带来的问题。
本研究的目的有二：（1）评估SCI患者管理症状的SE，并考察其在不同社会人口学和损伤相关特征间的变化；（2）明确SE与SHCs之间的关联。
二、研究方法与关键技术
研究数据来源于芬兰脊髓损伤研究（Finnish Spinal Cord Injury Study, FinSCI），这是一项合作研究，涵盖芬兰残疾人协会、芬兰脊髓损伤协会Akson、芬兰健康与福利研究所（THL）以及奥卢、坦佩雷和赫尔辛基三所大学医院的SCI门诊诊所。研究对象选自这三家提供终身随访护理的专科SCI门诊的患者登记册。纳入标准为年龄≥16岁、非创伤性或创伤性SCI、美国脊髓损伤协会损伤分级（AIS）为A–D级。排除AIS E级、居住在机构环境、先天性SCI、进行性或神经退行性疾病（如多发性硬化、肌萎缩侧索硬化、格林-巴利综合征）的患者。问卷于2019年2月发送给1772人，截至2019年7月共收集884份有效回应（应答率49.9%）。
SE的测量采用PROMIS简表v1.0——症状管理自我效能8a（PROMIS SF v1.0 - Self-Efficacy for Managing Symptoms 8a），该工具较通用SE量表更具任务特异性。经过内容效度指数（Content Validity Index, CVI）评估，7个条目被认为具有良好的内容效度并保留使用，1个涉及公共场所症状管理的条目被剔除。条目采用5级李克特量表评分（1=完全没有信心，5=非常有信心），总分范围为7–35分。SHCs采用脊髓损伤继发性状况量表（Spinal Cord Injury Secondary Condition Scale, SCI-SCS）进行评估，该量表包含16种症状或状况，按0–3四级评分（0=未经历或不重要，3=严重或慢性问题），总分最高48分，分数越高表示健康问题越严重。
统计分析方面，由于SE总分不符合正态分布（Kolmogorov-Smirnov检验和Shapiro-Wilk检验均p<0.001），组间比较采用Mann-Whitney检验或Kruskal-Wallis检验（事后检验使用Bonferroni校正的Dunn检验）。SE与SCI-SCS的关联采用Spearman相关系数进行分析，多变量线性回归用于调整混杂因素（年龄、性别、损伤严重程度、病因、伤后时间、配偶同居状态、就业/学习状态）。T分数通过HealthMeasures评分服务计算，以临床人群为参照（均值为50，标准差为10）。
三、研究结果
3.1 研究人群特征
共838人回答了所有SE相关问题。平均年龄61岁（SD 14，中位63，范围20–90岁），平均伤后时间（time since injury, TSI）11年（SD 12，中位7，范围1–67年）。应答者与非应答者在性别和年龄上存在差异，非应答者中男性比例更高且更年轻，但在损伤病因、严重程度和TSI上无显著差异。
3.2 自我报告的症状管理自我效能
SE平均总分为27.11（中位28，SD 6.06，范围7–35），对应T分数为48.3（中位47.4，SD 7.77，范围23.4–62.8）。各维度中，最高自信水平出现在“在家管理症状”（93%至少“相当有信心”）和“防止症状干扰个人护理”（90%），最低自信出现在“防止症状干扰工作”（20.4%表示“很少”到“完全没有信心”）和“寻找管理症状所需信息”（17.5%）。
3.3 自我效能与社会人口学和损伤相关变量的关系
不同损伤病因、年龄、TSI和就业/学习状态组间SE存在统计学显著差异。年龄31–45岁组的SE显著高于46–60岁组（p=0.001）和75岁以上组（p<0.001）。TSI≥16年组的SE显著高于伤后1–5年组（p=0.005）和6–10年组（p=0.003）。就业或学习的个体SE更高。
3.4 自我效能与继发性健康状况的关系
SCI-SCS平均总分为14.5（中位14.5，SD 7.7，范围0–42）。SE与SCI-SCS总分呈显著中等负相关（r=?0.421，p<0.001）。经多变量线性回归调整后，这一关联依然显著（β=?0.507，95%CI ?0.588至?0.427，p<0.001）。在16种SHCs中，SE与关节挛缩（r=?0.34）、慢性疼痛（r=?0.32）和肠道功能障碍（r=?0.30）的负相关最强，而与糖尿病、压疮和尿路感染的关联未达统计学显著性。
四、讨论与结论
讨论要点：本研究首次全面评估了SE与SCI特异性SHCs的关联。结果显示，芬兰SCI人群的症状管理SE与美国一般临床人群相当。损伤严重程度与SE无关，但非创伤性SCI患者的SE低于创伤性SCI患者。SE在老年群体中最低，在伤后时间最长以及从事工作或学习的群体中最高。高SE与较少的SHCs问题显著相关，尤其是肠道问题、疼痛和关节挛缩。对于压疮、糖尿病和尿路感染，SE未显示出显著关联，这与既往研究中SE与皮肤护理行为无关的发现一致。研究还指出，针对SE的干预措施（如团体治疗、同伴指导结合自我管理课程）已被证明有效，未来应关注如何将SE增强策略整合到高龄和非创伤性SCI群体的康复方案中。
研究结论：研究一致表明，SE与SCI及其他慢性健康状况后的适应密切相关。高SE水平与更好的情绪、更低的焦虑、更高的参与度和生活质量相关联。本研究揭示SE与多种躯体SHCs存在显著相关性。SE可作为康复中的关键工具，帮助临床医生优先处理SHCs的管理干预。在康复过程中增强SE有助于改善功能结局和整体福祉。尽管通用SE量表有用，但像PROMIS SF v1.0 - 症状管理自我效能8a这样的任务特异性测量工具在SCI背景下能提供更精确的见解。以SE为核心的干预措施旨在通过促进患者自主性和减少对医疗提供者的依赖来提高生活质量并降低医疗成本。未来评估应考虑SE在管理SCI相关症状中的作用，重点关注日常生活方面以增强成本效益和生活质量。
