《Brain and Spine》：Quality and Readability of Online Patient Education Materials for Trigeminal Neuralgia: A Cross-Sectional Review
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三叉神经痛（TN）在线患者教育材料经常以高于推荐指南的阅读水平撰写，绝大多数（95.2%）超过八年级水平，可能限制患者的理解能力。使用DISCERN工具评估的在线三叉神经痛信息质量为中等且参差不齐，在引用来源、讨论治疗风险以及描述不治疗的后果方面存在明显不足。
三叉神经痛（TN）在线患者教育材料经常以高于推荐指南的阅读水平撰写，绝大多数（95.2%）超过八年级水平，可能限制患者的理解能力。使用DISCERN工具评估的在线三叉神经痛信息质量为中等且参差不齐，在引用来源、讨论治疗风险以及描述不治疗的后果方面存在明显不足。虽然许多在线资源提供了相关信息，但它们始终缺乏对共享决策的支持，并且未能涉及治疗对生活质量的影响，凸显了以患者为中心的内容方面的空白。鉴于三叉神经痛治疗决策的复杂性，医疗保健提供者应意识到患者可能遇到既难以阅读又不完整的在线材料；需要努力改善面向患者资源的可及性和质量。
论文解读
一、研究背景与目的
三叉神经痛（Trigeminal Neuralgia, TN）是一种严重的面部疼痛疾病，以单侧面部疼痛的反复阵发性发作为特征。其治疗决策可能涉及长期药物治疗（可能伴随不良反应）或程序性干预，如经皮手术、立体定向放射外科（Stereotactic Radiosurgery）和微血管减压术（Microvascular Decompression）。这些方案在侵入性、持久性、风险和适用性方面各不相同，因此患者信息既要可靠又要易于理解。
患者常在临床咨询前后使用在线资源，在线健康信息可影响就诊行为、期望和健康相关决策。2014年，研究人员曾使用DISCERN工具评估三叉神经痛的在线信息，发现其在平衡性、来源引用、治疗风险讨论和不治疗后果描述方面存在薄弱环节。可读性是一个相关但独立的问题——网页可能总体准确，但其写作阅读水平却限制了多数患者的可及性。美国卫生保健研究与质量局（Agency for Healthcare Research and Quality）的健康素养通用预防措施工具包指出，普通成年人的阅读水平约为八至九年级，并建议通过多种方法评估书面材料。此前针对颈椎前路椎间盘切除融合术患者教育材料的研究显示，在线材料可能仍高于推荐阅读水平。Joseph等人于2020年使用七种公式评估了TN特异性可读性，发现大多数抽样网页超过八年级阅读水平。
本研究旨在评估当前三叉神经痛在线患者教育材料的质量和可读性，识别治疗信息和估计阅读需求方面的薄弱环节。研究人员将这些资源视为一般性患者教育和咨询准备材料，而非经过验证的决策辅助工具。
二、研究方法概述
研究人员开展了一项描述性横断面综述，于2026年4月8日在英国爱丁堡使用Google.com以无痕浏览模式搜索"trigeminal neuralgia"，筛选前30条结果。纳入标准为英语、可免费访问、面向患者的包含TN教育信息的网页；排除重复链接、不可访问页面、面向专业人士的资源、同行评审期刊文章、无实质配套文字的视频、讨论论坛、社交媒体帖子、新闻文章、以广告为主的页面以及教育文本不足的页面。最终纳入22个网页，其中12个为医疗服务提供方页面，10个为一般健康信息页面，发布机构在英美各占11个。
质量评估采用DISCERN工具，这是一个包含16个条目的评估工具，条目1至8评估可靠性，条目9至15评估治疗信息，条目16为总体质量评级。两名评审员独立评分所有纳入网页，使用已发表的DISCERN指南，条目级分数取两名评审员的平均值。可读性评估方面，研究人员将患者教育文本提取为纯文本格式，去除导航菜单、版权声明、免责声明、超链接、参考文献等非教育材料后，使用ReadabilityFormulas.com进行分析，记录Flesch阅读易读性（Flesch Reading Ease, FRE）、Flesch-Kincaid年级水平（Flesch-Kincaid Grade Level, FKGL）、Gunning Fog指数（GF）、Coleman-Liau指数（CLI）、SMOG指数、自动可读性指数（Automated Readability Index, ARI）、Linsear Write公式（LWF）以及平均阅读水平共识（Average Reading Level Consensus, ARLC）等指标。数据管理和描述性分析在Microsoft Excel中完成，未进行推断性统计检验。
三、研究结果
搜索结果：30条搜索结果中，22个网页纳入分析，8个被排除（6个为专业或学术资源，2个为检索URL处教育文本不足）。纳入的22个网页中，13个（61.9%）显示了发布、更新或审核日期，8个（38.1%）未显示此类页面日期。
可读性：平均报告阅读水平共识为10.93±1.49（中位数10.94；范围7.84–13.49）。仅1个页面（4.5%）的共识阅读水平低于八年级（7.84），无页面达到或低于六年级，因此22个页面中有21个（95.5%）超过八年级。平均FRE为49.55±7.81。各公式结果存在差异：达到或低于八年级的页面数量从0到4不等，LWF将1个页面分类为达到或低于六年级。
DISCERN评估：平均DISCERN总分为49.32±9.43（中位数52.25；范围28.50–62.00），平均总体评分为3.30±0.70。按描述性分类，13个页面（59.1%）属于良好类别，5个（22.7%）属于中等，4个（18.2%）属于较差，无页面属于优秀或极差类别。两名评审员总分之间的平均绝对差异为7.00±5.21。相关性是得分最高的条目（4.55），其次是实现既定目标（4.11）和呈现多种治疗方案（4.07）。相反，22个页面中有19个（86.4%）在"不治疗的后果"方面平均得分≤2，17个（77.3%）在"对生活质量的影响"方面得分≤2，13个（59.1%）在"信息来源清晰度"方面得分≤2。信息日期标注的最终平均得分为2.59。
来源分组：医疗服务提供方页面的平均DISCERN总分为47.58±10.24（n=12），而一般健康信息页面为51.40±8.40（n=10）。平均报告阅读水平共识分别为11.19±1.42和10.62±1.58；平均FRE值分别为48.08±6.97和51.30±8.74。排除重新评估的NHS治疗页面后的敏感性分析显示，平均DISCERN总分为48.83，平均阅读水平共识为10.81，21个页面中有20个仍超过八年级，总体解读不变。
四、讨论与结论
本研究发现两个主要问题：高阅读水平和治疗信息质量参差不齐。平均报告共识为10.93，22个网页中有21个超过八年级，高于面向患者健康信息通常推荐的六至八年级目标水平。最低的DISCERN得分涉及不治疗的后果、对生活质量的影响和信息来源的识别，而实现目标和呈现多种治疗方案是相对优势。
与2014年早期研究相比，信息来源不明确、不治疗后果未描述、治疗对生活质量影响未描述等领域仍是最薄弱环节。与Joseph等人2020年的TN可读性研究相比，本研究中6个可读性公式得分下降，平均FRE得分上升，可能表明当前在线材料的可读性有所改善。2014年研究中发现的商业伽玛刀治疗中心在2026年样本的前30条Google结果中未作为独立结果出现。
临床意义方面，临床医生应意识到患者在网上寻求TN信息时可能遇到难以阅读、不完整或平衡性不一致的材料。医疗保健组织和患者信息提供方应致力于改善可读性，同时保持对治疗选择、风险、益处、不确定性和不治疗后果的清晰讨论。患者反馈和用户测试应指导材料修订。
研究优势包括可重复的搜索策略、与先前TN互联网综述相当的抽样框架、独立双评审员DISCERN评估以及对清洗后患者文本的可读性分析。局限性包括使用单一搜索引擎和搜索词、仅限于英语书面材料、排除视频等非文本格式、搜索引擎结果的动态性、DISCERN不验证临床准确性、可读性公式是患者理解的不完美替代指标、未正式评估WCAG合规性等。
结论指出，尽管在线TN教育材料的可读性可能取得了一些进展，但抽样资源仍高于推荐的可读性水平，网页在DISCERN评估的信息质量方面也存在差异。面向患者资源的改进工作应同时解决治疗信息质量和语言可及性问题，特别是考虑到TN治疗决策的复杂性和后果。最薄弱的领域涉及不治疗的后果、生活质量影响和证据来源的识别。临床准确性、个体化治疗决策的适用性以及对患者的益处需要单独评估。
