发展系统心脏病学 III：全生命周期适应性的测量

《Pediatric Cardiology》：Developmental Systems Cardiology III: Measuring Adaptation Across the Lifespan

　　

摘要

发育系统心脏病学（DSC）将先天性心脏病概念化为一种终身适应过程，该过程受生物、发育、心理社会、环境及医疗系统之间相互作用的塑造。随着生存率的提高，当代挑战越来越多地涉及神经发育、心理社会福祉、教育参与、医疗参与以及长期适应，这要求超越传统生理结果的评估进行多维评估。本文是DSC系列的第三篇文章，提出了一种贯穿生命周期的适应测量框架。DSC并不引入新的测量领域或取代既有的评估建议，而是提供了一个整合架构，用于连接基因组学与表观基因组学、产前暴露、发育生理、神经心脏交互、家庭与社会决定因素、环境影响、数字表型分析以及医疗系统背景下的现有测量指标。纵向测量作为跨领域原则，用于刻画适应轨迹并识别脆弱期与机遇期。在该框架内，适应是一个动态且可测量的过程，通过个体、家庭、医疗系统及更广泛环境之间的互动而产生。因此，测量范畴不仅包括生物与临床指标，还涵盖发育功能、韧性、社会参与、生活质量、医疗过渡以及实施结局。既有领域特定标准，包括神经发育评估建议，可以充实这一更广泛的架构。该方法强调整合而非工具开发，同时保持既有测量在各自领域的特异性和实用性。通过整合跨领域、跨发育阶段和时间维度的经验证的测量指标，DSC可能为研究、登记系统、质量改进、实施科学和全生命周期照护提供共同语言。其拟议贡献在于组织多维测量，以更好地理解适应性和非适应性轨迹如何在发育过程中产生和演变。