儿童球囊固定与盘片固定胃空肠管置入的照护者体验与医疗资源利用分析

《Pediatric Surgery International》：Patient experience and resource use analysis of balloon-retained vs. disc-retained gastro-jejunal tubes in children

　　

摘要 目的：在既往研究证实球囊固定胃空肠管（balloon-retained gastro-jejunostomy tubes，BGJ）可避免盘片固定装置特有并发症但需更频繁更换的基础上，研究人员评估了照护者体验与医疗资源利用情况，以更好地为儿童胃空肠管选择提供依据。 方法：曾同时使用过Freka?经皮内镜下胃空肠管（percutaneous endoscopic gastro-jejunostomy，FPEGJ）与BGJ的家庭完成了配对问卷，评估九个体验维度（0–5 Likert量表）并附自由文本评论。采用Wilcoxon符号秩检验比较评分，评论进行主题分析。基于2026/27年度NHS付费方案费率，建立24个月NHS资源利用模型，比较分阶段FPEGJ置入后择期转换为BGJ与首选腹腔镜BGJ置入两种策略。 结果：13个符合条件家庭中12个作出回应（92.3%）。9个家庭（75%）偏好BGJ，3个无偏好。各问卷维度均无显著差异，但BGJ在舒适度和日常护理便利性方面呈更优趋势，FPEGJ在渗漏方面呈更少趋势。家庭偏好BGJ的原因包括外形更低平、更换时无需全身麻醉（general anaesthesia，GA）以及避免埋藏式缓冲垫综合征（buried bumper syndrome）。标准分阶段FPEGJ治疗24个月费用为4,192英镑，而首选腹腔镜BGJ为6,024英镑，节省1,831英镑（30.4%）。即使采用腹腔镜辅助，FPEGJ仍便宜22.1%。常规BGJ更换是主要成本驱动因素。 结论：分阶段FPEGJ转换为BGJ策略在照护者体验与NHS资源利用之间提供了最佳平衡。然而，盘片固定装置使儿童至少面临一次未来GA，其相关负担未被成本分析充分捕捉。具备可靠12个月耐久性的BGJ可能进一步减少操作负担与医疗成本。

论文解读：儿童胃空肠管选择中的照护者体验与医疗资源利用综合评估

一、研究背景与问题提出

空肠喂养正日益被认为是有效的长期肠内营养策略，尤其适用于存在胃食管反流和胃肠动力障碍的神经受损儿童。目前临床上实现儿童空肠喂养主要依赖两类胃空肠管（gastro-jejunostomy，GJ）系统：一类是以Freka?经皮内镜下胃空肠管（FPEGJ）为代表的盘片固定装置，其内部采用实心盘片固定；另一类是球囊固定胃空肠管（BGJ），通过球囊在胃内固定。既往比较研究显示，FPEGJ虽所需常规更换次数较少，尤其适用于较小婴儿，但存在埋藏式缓冲垫综合征、远端移位和胃结肠瘘等严重并发症风险；而BGJ虽可避免盘片装置特有并发症，但需要更频繁的更换。然而，仅凭临床结局不足以确定最优GJ管选择，家庭体验和医疗资源利用同样重要。因此，研究人员在既往临床结局比较研究基础上，整合照护者体验与医疗资源利用分析，旨在为临床医生选择最适合儿童长期空肠喂养的GJ管提供全面证据基础。

二、研究设计与主要方法

本研究采用混合方法评估，包含两部分：前瞻性家庭报告体验评估和24个月NHS资源利用与成本比较。患者体验研究纳入过去48个月内同时使用过FPEGJ和BGJ、每种装置使用至少6个月的家庭，从机构GJ管数据库识别符合条件家庭并电话联系，共13个家庭符合条件，12个完成问卷（应答率92.3%）。研究采用自行开发的结构化问卷，涵盖舒适度、渗漏、日常护理便利性、喂养可靠性、照护者负担、睡眠影响、管路移位焦虑、医院就诊负担和总体体验九个维度，采用0–5 Likert量表评分，评分比较使用Wilcoxon符号秩检验，自由文本评论进行主题分析。资源利用与成本分析从NHS England提供者/委托方视角出发，基于既往104例GJ管事件的回顾性队列研究数据，建模两条临床路径：FPEGJ路径包括GA下初次FPEGJ置入、12个月时一次计划性透视空肠段更换、一次急性更换及约24个月后在GA下择期转换为BGJ；BGJ路径包括腹腔镜初次BGJ置入、四次6个月常规透视更换及一次急性更换。程序成本采用NHS England 2026/27年度付费方案中HRG对齐费率，装置采购成本来自NHS供应链采购定价。

三、研究结果

患者体验研究结果：12个完成问卷的家庭中，9个（75.0%）表示若孩子未来12个月需要空肠喂养会选择BGJ，3个（25.0%）无偏好，无家庭选择FPEGJ。九个维度中FPEGJ与BGJ中位评分总体相似，Wilcoxon符号秩检验未发现统计学显著配对差异，但BGJ在舒适度和日常护理便利性方面呈更优趋势，FPEGJ在渗漏方面呈更少趋势。定性主题分析显示，偏好BGJ的家庭最常强调实际优势，特别是避免GA、经介入放射学更简单的管路更换和改善的管路可靠性；多个受访者提及球囊固定管更低平的设计，减少了对意外牵拉或移位的担忧；一个家庭将既往埋藏式缓冲垫综合征作为偏好BGJ的主要原因。无明确偏好的家庭通常认可两种管路各自的优缺点，认为装置选择应个体化。

资源利用与成本分析结果：基础案例中，无腹腔镜辅助的24个月FPEGJ路径总NHS成本为每例患者4,192.33英镑，包括GA下初次FPEGJ置入、一次计划性透视空肠段更换、一次急性非计划更换和最终GA下转换为BGJ。BGJ常规维护是路径总成本的最大贡献者，每次透视BGJ更换成本为640.55英镑，24个月内四次常规更换累计计划维护成本为2,562.20英镑，另加一次急性更换640.55英镑。24个月腹腔镜BGJ路径总成本为6,023.80英镑，包含GA下腹腔镜初次BGJ置入、四次常规透视更换和一次急性非计划更换。与腹腔镜初次BGJ置入相比，标准FPEGJ路径24个月内每例患者减少NHS成本1,831.47英镑，节省30.4%。既往研究显示FPEGJ置入后埋藏式缓冲垫综合征需腹腔镜/开腹取出的发生率为5.4%，胃结肠瘘发生率为1.8%。二次分析纳入腹腔镜辅助FPEGJ置入后，24个月路径总成本为4,694.83英镑，仍比腹腔镜BGJ路径节省1,328.97英镑（22.1%）。若FPEGJ置入采用腹腔镜辅助且管路转换时还需腹腔镜/开腹取出埋藏式缓冲垫，路径总成本增至5,197.33英镑，腹腔镜BGJ路径仍贵826.47英镑（15.9%）。

四、讨论与结论

定量问卷评分虽未显示装置间统计学显著差异，但四分之三家庭表示若孩子再次需要空肠喂养会选择BGJ。定性回应解释了这一表面差异：家庭持续优先考虑长期护理的实际方面，特别是避免反复GA、经介入放射学更简单的更换、改善的机械可靠性和BGJ更低平的设计。FPEGJ渗漏评分更优可能反映盘片固定内部缓冲垫提供的更可靠密封，而日常护理便利性评分较低可能与需定期推进管路以防止埋藏式缓冲垫综合征有关。值得注意的是，一个曾经历埋藏式缓冲垫综合征的家庭尽管报告BGJ医院就诊负担更重、总体体验更差，仍偏好BGJ，提示埋藏式缓冲垫综合征的发病率包括疼痛、管路无法使用、局部脓肿形成和需紧急手术干预，可能超过渗漏等相对轻微的日常并发症。

资源利用分析显示，分阶段FPEGJ路径24个月内比腹腔镜初次BGJ置入减少约30% NHS成本（每例患者1,831英镑）。即使纳入腹腔镜辅助FPEGJ置入，路径仍比腹腔镜初次BGJ便宜约22%。纳入埋藏式缓冲垫手术取出的额外成本也未消除这一经济优势。然而，模型几乎肯定低估了埋藏式缓冲垫综合征的真实负担，因未计入额外门诊评估、急诊就诊、非计划入院、肠内营养中断、照护者焦虑及安排紧急手术恢复安全空肠喂养的紧迫性。无论成本如何，置入盘片固定装置使儿童至少面临一次后续GA操作，避免这一额外干预的价值超越直接医疗支出，涵盖反复麻醉的医学风险、家庭干扰、照护者焦虑和复杂医疗需求儿童累积的医院就诊负担。

BGJ路径成本的主要驱动因素是24个月内四次常规透视更换的需求及球囊固定装置相对较高的采购成本。分析采用Avanos MIC?和MIC-KEY?胃空肠管的平均采购成本（含增值税344.55英镑）。若使用AMT G-Jet?（含增值税533.56英镑），将进一步增加BGJ路径总成本，目前无证据表明该装置耐久性更优或更换间隔更长以证明其显著更高的采购成本。常规BGJ更换的最佳间隔仍不确定，本机构基于既往审计结果每六个月常规更换，其他儿科中心报告类似更换计划，也有中心主张6–12个月间隔或质疑是否需要常规更换。Avanos建议球囊寿命高度可变，通常为1–8个月，取决于球囊充气量、胃pH和常规管路护理。这些观察促使考虑将常规更换间隔延长至八个月并前瞻性审计临床结局。更广泛而言，频繁常规更换代表对家庭、介入放射服务和NHS资源的实质性且可能可避免的负担，未来装置创新应不仅关注管路设计，还应改善球囊耐久性，可靠的12个月寿命可能代表减少医疗成本、辐射暴露和操作负担而不损害患者安全的重要机会。

经济发现与Rose和Patel 2021年唯一既往儿科经济学评价互补，该研究采用单中心自下而上微观成本核算方法，报告的程序成本与本研究HRG模型生成结果 remarkably 相似，支持成本估算的表面效度。该研究结论是盘片固定管长期维护尽管干预较少，但每日成本显著更高，主要因为完全管路更换需要住院和GA。本研究评估了计划性分阶段治疗策略，FPEGJ作为临时肠内通路约两年后择期转换为球囊固定管，避免了盘片固定装置长期维护相关的反复GA成本，同时证明腹腔镜初次BGJ置入是更昂贵的治疗路径。两项研究评估不同临床策略但得出互补结论：FPEGJ长期维护经济上不可取，而计划性转换为BGJ似乎在安全性、患者体验和医疗资源利用间取得平衡。

本研究结果不应被解读为支持每种儿童使用一种管路。既往工作表明FPEGJ在较小婴儿中仍特别有价值，其较窄管径可能降低较大球囊固定装置相关的肠穿孔风险，而BGJ避免实心内部缓冲垫特有并发症如埋藏式缓冲垫综合征。研究结果支持分阶段方法，在治疗不同阶段利用每种管路的优势：初次FPEGJ置入适合适当选择的婴儿，提供建立耐久空肠通路的成本有效手段且计划性干预相对较少；胃造口道成熟后择期转换为BGJ可减少照护者负担并避免埋藏式缓冲垫综合征等并发症。腹腔镜初次BGJ置入的额外成本是否因避免这些并发症和后续GA而合理仍不确定，可能取决于患者选择、本地专业知识和医疗优先事项。更耐久的球囊固定装置开发及延长常规BGJ更换间隔可显著改善该策略的成本效益。未来适用于婴儿初次置入的细管径球囊固定GJ管（如Micro G-JET?低剖面胃空肠管）若证明安全性并延长维护间隔（如12个月更换），可能代表最佳长期肠内通路策略，同时避免复杂医疗需求儿童反复GA和盘片固定装置特有并发症。

结论：当综合考虑临床结局、照护者体验和医疗资源利用时，初次Freka?经皮内镜下胃空肠管（FPEGJ）后择期转换为球囊固定胃空肠管（BGJ）的分阶段治疗策略目前似乎提供安全性、患者体验和NHS资源利用间的最佳平衡。尽管家庭因BGJ更低平外形、避免反复GA和盘片固定管特有并发症而持续偏好BGJ，腹腔镜初次BGJ置入仍显著更昂贵，主要因为频繁常规更换的需求。相反，使用盘片固定装置使儿童至少面临一次未来GA操作，其负担超越直接医疗成本，包括额外医学风险和照护者焦虑。未来创新应聚焦改善球囊固定GJ技术而非盘片固定装置。适用于婴儿初次置入的细管径球囊固定GJ管结合可靠原位留置12个月或更长的耐久球囊，有潜力最小化GA、消除盘片固定装置特有并发症并显著减少反复常规管路更换相关的医疗成本，此类进展可能最终代表需要空肠喂养儿童的最佳长期肠内通路策略。