综述：ME/CFS疾病总体严重性和负担的评估指标：一项范围综述

《The Patient - Patient-Centered Outcomes Research》：Measures of Overall Illness Severity and Burden for ME/CFS: A Scoping Review

　　

摘要

背景与目标

对于肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的疾病严重程度和疾病负担的测量标准，目前尚未达成共识。该病以广泛且多样的症状为特征，包括运动后不适、非恢复性睡眠和认知功能障碍。本研究开展了一项范围综述，以系统评估ME/CFS患者疾病严重程度和疾病负担的测量方法。

方法

依据PRISMA-ScR指南，在五个学术数据库和一个患者组织运营的网站上进行了文献检索（无发表日期限制；仅限英文研究，并排除综述文章）。将记录导入Covidence（一种系统综述和范围综述数据管理工具），若研究针对ME/CFS人群且明确测量了疾病严重程度或疾病负担，则予以保留。从每个来源中提取信息，并对相关测量指标进行评估。

结果

在所检索的文献中，共有190篇全文文章符合最终纳入标准并纳入分析。用于评估ME/CFS患者疾病严重程度和疾病负担最常用的工具是医疗结局研究36项简表健康调查问卷（SF-36）和疾病影响量表（SIP）。文献中识别出的其他主要评估工具包括疾病特异性测量工具，如DePaul症状问卷（DSQ），以及通用健康相关生活质量指数，如欧洲五维度量表（EQ-5D-5L）。

结论

ME/CFS研究中疾病严重程度和疾病负担的操作性定义仍存在显著差异。过度依赖通用评估工具往往会掩盖运动后不适（PEM）等核心症状领域，而标准不统一则限制了跨研究的可比性。建立标准化的疾病特异性疾病指标，对于准确反映疾病的真实负担和推进严谨的临床研究至关重要。