个性化抗癫痫相关污名（ERS）干预的有效性及个人化程度关联：一项系统综述

《Seizure: European Journal of Epilepsy》：Addressing Stigma in Epilepsy Care: A Systematic Review of Personalized Anti-Stigma Interventions

　　

癫痫相关污名（epilepsy-related stigma，ERS）持续是影响全球癫痫患者（people with epilepsy，PWE）的重大挑战，并与生活质量降低和治疗依从性差密切相关。尽管已开发多种抗ERS干预措施，但个性化方法的有效性尚未被系统评价。该系统综述综合了癫痫中个性化抗ERS干预的现有证据，重点评估其作为减少ERS策略的有效性。研究人员系统检索了评估针对ERS的个性化干预的研究，这些ERS包括内化污名（internalized stigma）、感知污名（perceived stigma）、实际经历污名（enacted stigma）和连带污名（courtesy stigma），并考察其对相关心理社会结局的影响。研究人员将干预按四个个性化领域编码：年龄、文化、临床/疾病相关因素和场景。在筛选的1,454条记录中，纳入来自34个国家的74项研究，包括45项直接评估个性化抗ERS干预有效性的研究和29项通过相关心理或生活质量结局间接评估其对ERS潜在影响的研究。总体而言，78.4%（58/74）的干预报告了有利结局；高度个性化干预中94.3%（33/35）报告有利结局，而中度个性化为73.1%（19/26），低/基本个性化为46.2%（6/13）。少数干预针对青少年和过渡期青年，且大多数研究在高收入国家（high-income countries，HICs）开展。该研究提示，更高程度的个性化与更有利的干预结局之间存在关联。需要个性化、协作开发、文化相关且符合发育阶段的策略，尤其是针对青少年以及在中低收入国家（low- and middle-income countries，LMICs）；同时未来研究应整合标准化结局、长期随访和结构性方法，以实现可持续的污名减少。

该研究围绕癫痫相关污名（epilepsy-related stigma，ERS）的干预展开。ERS持续影响全球癫痫患者（people with epilepsy，PWE），并与生活质量下降、治疗依从性不佳相关。既有抗ERS干预包括教育项目、社区宣传和公共卫生行动，但多数干预效果不一致，且常采用“一刀切”模式。ERS在不同文化、年龄、历史背景和个体经历中表现复杂，因此研究人员认为需要从多维视角重新审视抗ERS干预，并将年龄、性别、文化背景、发作类型、家庭或社会角色等个体因素纳入设计。该研究旨在系统综合个性化抗ERS干预证据，评估个性化程度与干预结局之间的关联，并识别年龄、文化、场景和发作类型等方面的证据缺口。作者为 Ghazaleh Ghorbannezhad、Reza Hasssanabadi 和 Ali Gorj 等。研究人员开展了一项遵循PRISMA 2020的系统综述，并依据PICOS框架制定方案，在PROSPERO预注册（CRD420251275586，2026）。纳入人群包括任何年龄的PWE，以及照护者、家庭成员、医疗专业人员和公众；纳入干预明确针对ERS，或改善可能间接影响ERS的心理社会结局，如抑郁、焦虑、自尊、生活质量和应对技能。排除单纯药物、手术或其他纯医学管理干预，以及仅关注发作控制或治疗依从性而无ERS相关成分的研究。研究设计包括随机对照试验（randomized controlled trials，RCTs）、准实验研究、混合方法研究和有明确干预的定性研究。检索PubMed、Scopus和Web of Science，时间范围为2015年1月1日至2025年7月24日，仅限英文文献。研究人员将ERS分为内化污名、感知污名、公众污名、实际经历污名和连带污名等概念类别。个性化编码框架包含四个领域：年龄/生命阶段、文化、场景和临床特征；每项按0至3分编码，分别为无适应、基本适应、中度适应和高度适应。偏倚风险分别使用Cochrane RoB 2、ROBINS-I和CASP清单评估。统计分析采用Pearson χ²检验、Fisher精确检验和优势比（odds ratios，ORs）及95%置信区间，并因异质性未进行荟萃分析，而采用结构化叙事综合。纳入研究来自34个国家。

在研究结果部分，3.1 研究选择（Study Selection）：通过系统检索和筛选，从1,454条记录中评估144篇全文，最终74项研究符合标准。3.2 纳入研究特征（Characteristics of Included Studies）：74项研究来自34个国家，涵盖高收入、中等收入和低收入国家；设计包括RCTs、准实验研究、混合方法试验和可行性或试点干预；目标人群包括儿童和青少年PWE、成人PWE、照护者和家庭、教师及公众；交付方式包括面对面工作坊、团体心理治疗、移动健康应用、互联网心理教育和文化定制宣传活动。全球分布显示HICs研究占优势，LMICs相对不足。3.3 直接与间接ERS干预（Direct versus Indirect ERS Interventions）：45项（60.8%）直接评估ERS主要结局，29项（39.2%）通过自尊、赋权、应对和对癫痫态度等间接评估。直接测量研究中64.4%（29/45）报告ERS结局统计学显著改善；间接研究中93.1%（27/29）报告心理社会构念改善，31.0%（9/29）将ERS相关结局作为次要或探索性终点。结局类型与报告有效性显著相关（χ²=7.87，df=1，p=0.005）。3.4 按年龄和目标群体的亚组分析（Subgroup Analysis by Age and Target Group）：成人PWE干预41项（55.4%），儿童和青少年14项（18.9%），照护者、父母或教师11项（14.9%），混合年龄8项（10.8%）；仅3项干预专门针对青少年和过渡到成人照护的青年。3.5 干预的个性化与有效性（Personalization and Effectiveness of Interventions）：干预按年龄、临床/疾病特异性、文化/语言适应和交付/场景四个领域编码，分为高（n=35，47.3%）、中（n=26，35.1%）和低/基础（n=13，17.6%）。总体78.4%（58/74）报告有利结局；高度个性化干预中94.3%（33/35）有效，中度73.1%（19/26），低/基础46.2%（6/13）。个性化水平与有效性显著相关（χ²(2)=13.62，p=0.001）。高度与中度相比OR=6.08，95% CI：0.99–63.83，Fisher精确p=0.030；高度与低/基础相比OR=19.25，95% CI：2.57–212.73，Fisher精确p<0.001；中度与低/基础相比OR=3.17，95% CI：0.64–15.88，Fisher精确p=0.157，差异不显著。由于研究层面设计和个性化指数描述性性质，这些结果被解释为探索性关联而非因果效应。3.6 偏倚风险评估（Risk of Bias Assessment）：多数研究为中等偏倚风险，少数为低、低至中、中至高或高偏倚风险；高偏倚风险研究未被排除，但解释更谨慎，且未被视为与低偏倚风险研究具有同等证据强度。

讨论部分总结指出，该系统综述提示个性化可能是ERS干预有效性的关键关联因素。ERS受社会文化、心理和卫生系统因素复杂交互影响，干预与背景和PWE生活体验的匹配程度可能影响其效果。个性化程度较高的干预更常报告有利结局，但该关联为探索性，不能解释为个性化直接改善干预有效性。例如，乌干达文化适应团体治疗降低感知ERS，而高收入场景中通用“一刀切”教育项目主要提高知识，对ERS影响有限且短暂。讨论还指出，青少年和年轻成人仍明显不足，结构性/政策层面干预较少，如职场改革、卫生系统改变和反歧视立法；研究质量不一，短期评估多，长期随访少，ERS测量工具不一致，个性化指数未经验证，研究层面分析限制个体推断，且全球化分布不均突出LMICs证据缺口。未来研究应超越一维方法，系统整合年龄、性别、文化、临床背景和交付场景等个性化领域，并纳入照护者、家庭和社区利益相关者，同时开展结构性干预，如职场便利、教师培训和医疗专业人员教育。研究结论翻译如下：总之，该系统综述提示，在针对ERS的干预中，纳入个性化方法与所报告的有利结局之间存在探索性关联。较高个性化水平的干预，其报告结局模式比中度或低水平个性化干预更有利。然而，这一关联不应被解释为个性化对ERS减少存在因果效应的证据。纳入多类型适应的项目可能代表个性化癫痫照护的潜在方向，但仍需进一步设计良好的研究来确定其对干预结局的独立贡献。尽管仍存在持续差距，尤其是青少年、过渡期青年和LMICs人群，ERS仍是重要问题，提示未来干预需考虑这些人群的特定需求和背景。纳入个性化方法的干预可能对减少ERS具有潜在益处。较高个性化水平的干预，其综述层面有效性分类模式比中度或低水平个性化干预更有利。包含多类型适应的项目可能是个性化癫痫照护的重要方向。尽管持续存在差距，尤其是青少年、过渡期青年和LMICs，ERS继续对这些群体造成不成比例负担，强调未来干预需要开发更适合这些人群的个性化ERS方法。