《Alzheimer's & Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging》：“They are mad and must be hidden or locked away”: A qualitative study of community members’ perception about dementia from African countries participating in the READD-ADSP Project
编辑推荐：
**摘要**
**引言**
文化叙事显著影响痴呆症的认知。本研究探讨了尼日利亚、加纳和喀麦隆社区咨询委员会（Community Advisory Board，CAB）成员对痴呆症的知识与信念。
**方法**
在“阿尔茨海默病测序项目中的阿尔茨海默病多样性遗
**摘要**
**引言**
文化叙事显著影响痴呆症的认知。本研究探讨了尼日利亚、加纳和喀麦隆社区咨询委员会（Community Advisory Board，CAB）成员对痴呆症的知识与信念。
**方法**
在“阿尔茨海默病测序项目中的阿尔茨海默病多样性遗传队列招募与保留”（Recruitment and Retention for Alzheimer's Disease Diversity Genetic Cohorts in the Alzheimer's Disease Sequencing Project，READD-ADSP）项目培训结束后，研究人员对83名CAB成员开展了10次焦点小组讨论。研究人员对转录的讨论内容进行分析，以识别他们理解和认知痴呆症的关键主题。
**结果**
分析揭示了三个主题。首先是对痴呆症相关症状、病因和危险因素的误解。其次，术语方面存在语言空缺；当地语言缺乏特指痴呆症的术语，导致人们使用“疯狂”等污名化标签。第三，与痴呆症相关的污名化促使对患者的隐瞒，尽管部分人对支持性照护有一定认知。
**讨论**
亟需解决知识空缺并制定文化敏感的术语，以纠正误解、制定文化适宜的招募策略，并促进非洲社区包容性的提升。
**论文解读：非洲社区痴呆症认知中的污名化、语言空缺与社会生态影响——基于READD-ADSP项目三国社区咨询委员会成员的定性研究**
**一、研究背景与问题**
痴呆症是一种进行性神经退行性综合征，以记忆力、思维、定向力、语言和判断力等功能衰退为特征，已成为全球老年人残疾和依赖的主要原因之一。目前全球约有5000万痴呆症患者，其中撒哈拉以南非洲（sub-Saharan Africa，SSA）约有213万例，预计到2050年全球患病率将增长至1.5亿例以上。尼日利亚的痴呆症患病率约为4.9%，女性（6.7%）显著高于男性（3.1%）；该国60岁及以上成人中的痴呆症估计病例数已从1995年的63，512例上升至2015年的318，011例。尽管疾病负担日益加重，许多非洲地区对痴呆症的认知和了解仍然不足，常常不将其视为医学疾病，而归因于巫术、邪灵或对过往罪孽的神圣惩罚等超自然原因。这些误解导致了普遍存在的污名化和歧视，使患者及其家庭遭受社会排斥、诊断延迟以及获得适当护理的机会减少。许多家庭在面临痴呆症状时首先求助于传统治疗师或信仰干预，而非专业医疗服务，造成巨大的治疗缺口。
语言是强化这些误解的重要机制。生物医学概念的“痴呆症”在多数非洲语言中没有直接对应词汇，社区常使用与疯狂、异常衰老、幼稚或精神折磨相关的描述性或贬义词来指称患者。这种术语不仅反映了主流信念，也塑造了社区对痴呆症的理解和反应方式，强化负面刻板印象、阻碍求助行为并加剧患者边缘化。以往研究大多聚焦单一国家或普通人群及医护人员，对社区关键守门人的关注不足。本研究依托“阿尔茨海默病测序项目中的阿尔茨海默病多样性遗传队列招募与保留”（Recruitment and Retention for Alzheimer's Disease Diversity Genetic Cohorts in the Alzheimer's Disease Sequencing Project，READD-ADSP），该全球项目旨在提高非洲裔和拉丁裔人群在阿尔茨海默病（Alzheimer's disease，AD）遗传研究中的参与度。研究团队在各研究点设立的社区咨询委员会（Community Advisory Board，CAB）成员作为研究人员与社区之间的关键桥梁，兼具本土文化嵌入和项目科学培训的独特双重视角，其信念、误解和沟通能力直接影响研究参与和社区参与。然而，对CAB成员在多元非洲文化背景下如何理解痴呆症知之甚少。为填补这一空白，本研究探讨了尼日利亚、加纳和喀麦隆CAB成员对痴呆症的知识、信念、态度及相关术语，并通过三国比较识别共性与特异性驱动因素，为文化响应性痴呆症意识提升、社区参与策略和READD-ADSP项目招募方法提供参考。
**二、研究概述与主要方法**
本研究采用定性研究设计，以建构主义理论框架为指导，于READD-ADSP项目培训期间在尼日利亚、加纳和喀麦隆三国的21个CAB中开展。研究人员对83名CAB成员（平均年龄52.53±13.72岁；女性36人占43.4%；81.9%具有高等教育背景）进行了10次焦点小组讨论（focus group discussions，FGDs），每组4至14人，持续30至45分钟，使用半结构化访谈提纲并以参与者偏好的语言（英语和当地语言混合）进行。样本涵盖尼日利亚（66人，分布于约鲁巴语、伊博语和豪萨语地区）、加纳（10人，阿克拉和库马西）和喀麦隆（7人）。讨论内容被逐字转录为英文，采用归纳主题分析方法进行人工编码，由至少两名研究者独立进行初始开放编码，通过迭代过程形成最终主题。研究对象为经2天混合培训后的CAB成员，在研究框架上结合了社会生态模型（Social Ecological Model，SEM）、Link和Phelan的标签理论和Kleinman等的疾病解释模型。
**三、主要研究结果**
**主题1：痴呆症相关症状和危险因素**
参与者对痴呆症状的观察集中在具体行为变化上。各研究点均报告了愤怒发作和攻击性行为，以及游荡走失风险；最常提到的症状是健忘，其次是认知衰退和意识混乱，例如患者可能承认自己并未做过的行为。关于危险因素，酒精消费被多个研究点视为潜在诱因，尼日利亚参与者还提及事故导致头部损伤与痴呆发病的关联，加纳参与者提到遗传因素或遭受诅咒及业报惩罚的信念。
**主题2：痴呆症认知与沟通渠道**
各国信息获取来源存在明显差异。尼日利亚的信息传递更依赖非正式渠道，如在婚丧嫁娶等社交聚会的口耳相传；加纳参与者则强调识字率和媒体影响力的提升，指出越来越多的人通过学校教育、书籍和研究获取信息。各国参与者均提到利用社区基础设施（如信息中心每日播放宣传语）和宗教场所（清真寺和教堂）开展认知宣传。
**主题3：参与者和社区对痴呆症的理解与回应**
各研究点均报告了共同的语言空缺，当地语言中没有“痴呆症”的直接对应词。社区发展出的文化描述性用语反映了经验层面的理解而非生物医学概念，且占据主导地位的是带有贬义和污名化色彩的称谓。尼日利亚西南部约鲁巴语中有“Onje Aran”（言语协调不良）、“Sagbada ewe”（使老人变为幼儿的疾病）等描述；东部伊博语中“Edefi madakere”（已变成婴儿）等表述强调退行回归；北部豪萨语中“Ciwon mantuuwa”（健忘症/失忆症）关注记忆和心智状态。加纳阿克拉地区出现“白人疾病”的表述，认为该病在黑人中不常见；库马西地区则使用“Akora”（幼稚）等词。喀麦隆使用“efulefu”、“Mumu”等带有“愚蠢”、“头脑阻塞”含义的贬义用语。此外，尼日利亚和加纳参与者反映了将痴呆归因于“报应”的社区信念，认为患者是在“为先前恶行付出代价”。某些地区将痴呆视为“自然疾病”或“衰老的一部分”，认为无药可医。应对方式方面，报告了将患者锁在家中、扣留食物、甚至用石头砸死等虐待行为。加纳存在通过祈祷营“驱魔”的做法；喀麦隆则同时存在带患者就医并辅以祈祷或咨询占卜师的行为，也有使用照护者和音乐疗法等积极做法。
**主题4：社区对痴呆症患者的行为**
各研究点均有虐待和忽视的报道，但表现形式和理由因研究点而异。尼日利亚西南部描述了照护者在家中的身体虐待和忽视；北部地区则因羞耻和隐瞒动机而采取极端措施，如有家庭因担心母亲“泄露”秘密将其锁在屋内直至死亡，还有社区对痴呆症患者“用石头砸死”的记载。加纳的虐待更多表现为有计划的忽视或被动安乐死，受“该病无法治愈且消耗资源”的信念驱动，家庭被建议通过逐步禁食加速患者死亡以减轻照护负担。
**主题5：参与者对痴呆症预防和全生命周期照护的建议**
参与者提出的干预措施涵盖初始预防、早期诊断治疗、早期干预和康复姑息等多个层面。尼日利亚北部强调预防从早期开始，包括改善母婴健康、促进儿童有效早期学习以及发挥宗教领袖在公共卫生传播中的作用；喀麦隆和加纳关注可改变的生活方式因素，如避免抑郁和过量饮酒、管理高血压和糖尿病等非传染性疾病。早期诊断方面，加纳参与者主张将认知评估纳入老年人年度例行体检；尼日利亚参与者侧重以社区为基础的行为干预，如通过媒体宣传促进运动、保障水果等营养食品获取。加纳（库马西）特别指出，需先消除“痴呆患者是巫师”的文化污名才能鼓励求医。三级照护方面，尼日利亚北部强调权利为本的结构性路径，主张建立老年村并建议家庭不应限制患者活动；尼日利亚南部（伊巴丹）和喀麦隆则关注临床与治疗管理，如药物疗法联合音乐疗法、舞蹈和回忆疗法；加纳参与者强调照护者教育和人力资源发展。
**四、讨论与结论总结**
讨论部分指出，研究表明尼日利亚、加纳和喀麦隆的CAB成员所反映的社区痴呆症认知，其污名化并非单纯的个体态度问题，而是通过人际关系、社区规范和结构性条件的相互作用而产生。语言空缺和污名化标签作为标签理论的核心机制，将认知障碍转化为与社会排斥相联系的身份特征；疾病解释模型解释了为何精神归因而非生物医学理解的信念会引导家庭寻求传统治疗而非正规医疗；社会生态模型则揭示了贫困、照护负担、社会保护不足和服务可及性有限等结构因素对虐待行为的塑造作用。研究强调，痴呆症相关虐待不应仅被解读为文化信念的产物，而是社会、经济和制度条件交织的结果。对于READD-ADSP项目而言，污名化语言、精神解释模型和低认知水平构成了研究参与的重要障碍，招募和保留策略需超越常规认知宣传，融入文化适宜语言、与社区和宗教领袖合作，并在人际、社区和结构层面同步干预。
研究结论翻译：总体而言，本研究表明尼日利亚、加纳和喀麦隆的痴呆症相关污名化不能仅以知识不足来解释，而是源于文化嵌入的解释信念、污名化语言、社区规范和结构性卫生系统局限之间的相互作用。整合社会生态模型、标签理论和疾病解释模型提供了对这些相互作用影响的全面理解，并强调需要同时针对语言、信念、社会规范、卫生保健系统和社区参与多层面采取文化响应的干预措施。
