《Brain and Behavior》：Assessing Body Image in Multiple Sclerosis: Adaptation and Validation of the Modified Body Image Scale
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背景：多发性硬化症（MS）常伴随躯体、认知和情绪改变，包括功能丧失，可能显著影响身体意象（BI）感知。然而，目前缺乏专门适用于多发性硬化症患者（PwMS）的BI问卷。本研究旨在调适并验证原始意大利语版身体意象量表（BIS）用于MS人群，并检验其心理测量学特性。
背景：多发性硬化症（MS）常伴随躯体、认知和情绪改变，包括功能丧失，可能显著影响身体意象（BI）感知。然而，目前缺乏专门适用于多发性硬化症患者（PwMS）的BI问卷。本研究旨在调适并验证原始意大利语版身体意象量表（BIS）用于MS人群，并检验其心理测量学特性。
方法：开展三阶段调适过程，纳入MS专家小组和PwMS，以确保与MS临床特征一致，并评估条目相关性和清晰度。评估改良BIS（mBIS）的心理测量学特性，包括内容效度、结构效度、内部一致性、重测信度和最小可检测变化（MDC）。
结果：建立了BIS改良版。共208例PwMS（平均年龄（SD）：50.9（14.6）岁；女性：144；平均自报扩展残疾状况量表（EDSS）（SD）：4.0（1.96））完成在线调查。确认单因子结构（比较拟合指数（CFI）=0.977，Tucker–Lewis指数（TLI）=0.968，标准化均方根残差（SRMR）=0.059），具有高内部一致性（McDonald's ω=0.963；Cronbach's α=0.942）；重测信度良好（组内相关系数（ICC）=0.88）。mBIS与焦虑呈中度相关（r=0.52），与抑郁呈高相关（r=0.67），与内感受觉察呈低负相关（r=?0.24）（均p < 0.001）。MDC为6.73，总分测量标准误（SEM）为2.88。mBIS平均（SD）得分为12.9（9.0）。
结论：本研究支持mBIS作为评估PwMS中BI的工具的效度和信度。结果强调BI问题在MS中的相关性及其在心理幸福感中的潜在作用。
多发性硬化症（multiple sclerosis, MS；一种中枢神经系统免疫介导性疾病）常伴随躯体、认知和情绪改变，功能丧失可能显著影响身体意象（body image, BI；个体感知、思考或感受自身身体的方式）感知。BI对心理身份的意识、发展和维持具有基础作用。身体拥有感和感知依赖内感受、外感受与本体感觉信息同既有身体模板的多感官整合；免疫介导疾病如MS可能扰乱多感官整合，从而影响BI表征。既往研究显示，多发性硬化症患者（people with multiple sclerosis, PwMS）中BI不满增加可影响个人价值与自我感，导致低自尊、高抑郁和更频繁性功能障碍；残疾程度是BI相关痛苦的重要风险因素。然而，目前缺少专门为PwMS开发并验证的BI问卷。现有BI工具多源于其他临床或一般人群，最近系统综述识别多达14种用于评估BI不同方面的问卷，异质性高，缺乏针对该人群的专用测量工具。身体意象量表（Body Image Scale, BIS）是癌症患者来源的患者报告结局测量（patient-reported outcome measure, PROM），已在多语言和不同人群中显示满意测量属性，并曾在PwMS中使用。但原量表针对乳腺癌后可见外观改变和身体完整性变化，部分条目可能不能充分捕捉无显著躯体毁损的PwMS的身体感知和具身化改变。因此，研究人员旨在调适并验证意大利语版BIS用于MS人群，检验其心理测量学特性。
研究人员开展三阶段跨人群调适：多学科专家小组修改选定条目以符合MS临床特征和生活体验，形成mBIS v1；五名MS医疗专业人员评估内容效度、条目清晰度和相关性，形成mBIS v2；五名PwMS进行认知访谈，评估条目清晰度、可理解性和相关性，形成最终mBIS。随后进行横断面观察性在线调查，由意大利多发性硬化基金会（FISM）研究团队在意大利热那亚开展，通过意大利多发性硬化协会（AISM）热那亚康复服务随访PwMS邮件列表分发。纳入确诊MS且年龄≥18岁者，共208例完成。评估mBIS、医院焦虑抑郁量表（Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS）和多维内感受觉察评估（Multidimensional Assessment of Interoceptive Awareness, MAIA）。结论为mBIS在PwMS中具有效度和信度，可作为BI评估工具；BI问题在MS中具有相关性，并可能在心理幸福感中起作用；非疾病特异措辞允许其跨临床人群应用。意义在于为PwMS提供专用PROM，促进研究和临床综合评估。
关键技术方法概览：三阶段跨人群调适，包括多学科专家小组、MS医护人员内容效度评估和PwMS认知访谈；横断面匿名在线调查，样本来自意大利多发性硬化基金会（FISM）研究团队及意大利多发性硬化协会（AISM）热那亚康复服务随访PwMS邮件列表；纳入208例确诊MS成人。测量工具包括mBIS、HADS和MAIA。分析采用确认性因子分析（confirmatory factor analysis, CFA）及加权最小二乘均值与方差调整估计（weighted least squares mean and variance adjusted, WLSMV），内容效度、构念效度假设检验、McDonald's ω和Cronbach's α内部一致性、7–14天重测加权kappa和组内相关系数（intraclass correlation coefficient, ICC），并计算测量标准误（standard error of measurement, SEM）和最小可检测变化（minimal detectable change, MDC）。样本队列来源已注明。
3.1 跨人群调适：通过三阶段过程，专家小组讨论并修改条目，以保持与PwMS临床特征和经历一致，同时尽可能保留原意和结构；第二阶段根据五名MS医疗专业人员反馈进行非概念性调适，确保语言清晰、性别包容和与目标人群相关，改变包括使用性别包容语言、移除治疗相关表述并聚焦疾病相关影响；全问卷未明确提及MS，而保留通用词“疾病”，以便适用于不同诊断且疾病可能影响BI的人群；第三阶段五名PwMS认知访谈显示所有条目清晰，可理解性和相关性高，无需进一步修改，最终版mBIS确立。
3.2 参与者：基于CFA文献建议，保守条件下约90例最小样本量足够；本研究纳入208例PwMS，年龄（SD）50.9（14.6）岁，女性144例，自报EDSS（self-EDSS）（SD）4（1.96），超过建议。所有个体完成mBIS，整个数据集仅一个缺失条目；mBIS总分均值（SD）为12.9（9.0），中位数（IQR）为12（15）。
3.3 mBIS的心理测量学特性：
3.3.1 内容效度：通过跨人群调适第二和第三阶段评估。
3.3.2 构念效度：条目均值接近1.5，对应反应量表中点；条目-总分Spearman相关均较高，全部超过0.70且具有统计学意义。Bartlett球形检验显著（p < 0.001），Kaiser–Meyer–Olkin（KMO）统计量为0.92，提示因子分析取样适切性优良。对10条目量表进行CFA，标准化因子载荷为0.77至0.89，显示所有条目与潜在构念强关联；单因子模型比较拟合强（CFI=0.977；TLI=0.968），SRMR可接受（0.059）；卡方检验显著（χ
2=176.5，df=33，p < 0.001），近似误差均方根（Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA）仍偏高（0.145，90% CI：0.124–0.166）。考虑高载荷和总体拟合模式，结果支持以单维结构为主；为改善拟合，允许语义重叠条目间两条相关残差（条目8–10和条目3–9）。假设检验部分确认两个假设：mBIS与HADS焦虑亚量表（HADS-A）呈显著中度相关（r=0.52；p < 0.001），与HADS抑郁亚量表（HADS-D）呈显著高相关（r=0.67；p < 0.001）；mBIS与MAIA总分呈低负相关（r=?0.24；p < 0.001）。
3.3.3 内部一致性：内部一致性优良，McDonald's ω=0.963；另报告Cronbach's α=0.942，以便与既往研究比较。
3.3.4 信度与测量误差：在26例PwMS中评估重测信度，年龄（SD）51.2（11.3）岁，女性20例，self-EDSS（SD）3.2（1.5）。单个条目稳定性为可接受至良好kappa（范围0.54–0.83）。总分信度很好，ICC=0.88（95% CI：0.76–0.95，p < 0.001）。量表在条目和总分水平均显示满意时间稳定性，表明问卷重测信度良好。总分SEM为2.88，MDC为6.73（95% CI：5.45–11.51）。
讨论部分总结：讨论指出，本研究目的是调适意大利语版BIS以评估PwMS的BI，并在PwMS样本中验证新版本。由于BI与心理幸福感、自尊和总体生活质量密切相关，为PwMS提供经过验证的PROM是迈向更全面临床评估的重要一步。内容效度方面，三阶段过程纳入MS医疗专家和PwMS，条目和指导语改变包括使用性别包容语言、移除治疗或瘢痕参考并聚焦疾病相关方面。心理测量分析显示mBIS结构效度良好，单因子结构与原英文版BIS及意大利癌症人群验证版一致；条目-总分相关均超过0.70，总体上高于意大利版BIS报告范围。条目7“是否因对外观的感受而回避他人？”零反应频率最高、条目均值较低、条目-总分相关最低（0.70），与癌症样本中的观察一致，提示在不同人群中BI感知对社交回避和参与的影响可能有限，或受负面评价恐惧和社会支持等因素中介。构念效度假设部分支持：mBIS与内感受觉察低负相关，与焦虑中度相关，与抑郁高相关；因横断面设计不能确定因果关系，且BI负性感知与焦虑、抑郁症状在MS中均常见，二者是否相互影响仍不清楚。内部一致性与原意大利版BIS相当；重测总分信度高于BIS报告；SEM=2.88、MDC=6.73，提示超过该阈值的变化可解释为超出测量误差的真实变化。样本mBIS均分12.9略高于意大利乳腺癌术后女性验证样本的11.03，提示即使无手术瘢痕等可见身体改变，MS中BI问题仍存在。样本以女性为主、呈中度残疾；在线调查可能选择技术素养较高者，与面对面纸质调查不同，比较需谨慎；疾病相关因素如EDSS可能独立影响BI感知。讨论强调将BI纳入心理和康复项目，初步证据提示物理治疗和神经认知干预可能改善BI；鉴于BI与焦虑、抑郁的关联，在心理照护中纳入支持BI的策略可能对PwMS情绪健康有益，处理BI问题可作为MS综合多学科照护的有价值组成部分。mBIS不含MS特异引用，仅指“疾病”，这是有意设计，旨在适用于疾病可能影响BI的不同临床人群，包括卒中、获得性脑损伤和帕金森病。局限性包括：内容效度第三阶段仅纳入五名PwMS；横断面设计不能推断因果；在线调查可能引入选择偏倚；自我报告测量可能引入报告偏倚；调查完成无监督可能引入不可控变异；未评估参与者当前或既往心理治疗或心理干预，这些可能影响内感受过程、BI和情绪调节。
研究结论翻译：本研究支持mBIS用于评估PwMS中BI的效度和信度。mBIS表现出良好的结构效度、内部一致性和重测信度，MDC为6.73（95% CI：5.45–11.51），SEM为2.88，并与内感受觉察、焦虑和抑郁症状具有有意义的关联。结果强调BI问题在MS中具有相关性，并可能在心理幸福感中发挥重要作用。与焦虑和抑郁的关联进一步强调将BI评估作为PwMS综合评估一部分的临床相关性。非疾病特异措辞是mBIS的优势，允许其潜在应用于疾病相关因素可能影响BI的不同临床人群。总体而言，mBIS似乎是有效且多用途的工具，可通过评估PwMS和其他神经疾病中的BI促进研究和临床实践。未来需要纵向和干预研究阐明BI、内感受和心理症状之间的因果关系，并评估旨在改善BI的靶向干预在多学科照护路径中的有效性。
