慢性病青少年和青年医疗过渡（HCT）中正式与非正式照护者体验的质性研究：矛盾心理、角色模糊与结构化支持需求

《Patient Education and Counseling》：Understanding caregivers’ experiences in healthcare transition of young people with chronic conditions: a qualitative study on formal and informal caregivers

　　

照护者在青少年和青年（adolescents and young adults, AYAs）的医疗过渡（healthcare transition, HCT）中表现出矛盾心理（ambivalence）。
放手（letting go）与角色模糊（role ambiguity）挑战过渡过程。
结构化支持（structured support）与联合咨询（joint consults）促进更顺畅的过渡。
医疗过渡（HCT）项目对父母和医疗保健提供者（healthcare providers, HCPs）关注不足。

研究背景与问题：过去二十年，儿童期起病慢性健康状况（childhood-onset chronic conditions）患病率持续上升。约15–20%的青少年和青年（adolescents and young adults, AYAs）患有慢性健康状况；比利时过去十年AYAs慢性病增加6.7%，估计14.1%的比利时AYAs（15–24 y）自报至少一种慢性健康状况，长期成人照护需求随之增加。成人照护需求不同于儿童和青少年，因此AYAs照护需从儿科转向成人照护，成人医疗环境更强调患者自主性、共享决策（shared decision-making）、自我管理（self-management）和直接患者-提供者沟通，患者独立协调预约、药物管理和随访。医疗过渡（healthcare transition, HCT）指AYAs慢性病准备在成年期掌管生活和健康，获得承担照护全责的技能。其核心是责任从正式照护者（formal caregivers，即医疗保健提供者 healthcare providers, HCPs）和非正式照护者（informal caregivers，即父母/监护人）向AYAs转移。约40%从儿科转成人照护的AYAs经历某种照护不连续（discontinuity of care），与错过预约、治疗依从性（adherence）差、急诊使用增加和疾病控制差相关；他们还对新照护结构、期望、照护参与角色演变和新HCP关系感到不确定。为促进HCT，需所有利益相关者包括AYAs及不同医疗环境中的照护者参与。正式和非正式照护者视角对理解和优化HCT关键。尽管双方同意需改善HCT，优先事项不同。父母体验包括不确定、角色转变、情感和关系挑战、系统障碍，同时平衡信任孩子自我管理与失去控制、适应支持自主。父母总体正面看待HCP沟通但对HCT协调不满，强调AYAs需要更好自我管理、监测和解决问题技能，同时难以退后。HCPs强调AYAs自我照护责任有限和父母不愿放权是障碍，优先依从性、及时报告症状和沟通，指出协议不清和协调差。虽然协调是共同优先，但证据表明正式与非正式照护者对HCT和协调感知不同。因此需多视角理解照护者体验，设计HCT项目。关于常见慢性病照护、专科成人照护和初级保健视角研究有限。为此，研究人员开展针对常见慢性病AYAs照护者HCT体验和需求的多视角研究。虽然AYA访谈结果已传播，但正式和非正式照护者视角对全面理解HCT必要。因此本研究旨在探索并比较父母/监护人和HCPs在常见慢性病AYAs HCT中的体验和支持需求，识别儿科、成人照护和初级保健中的关键挑战、促进因素和感知角色，以指导多利益相关者HCT项目开发。

研究人员开展的研究：一项质性现象学研究（qualitative phenomenological study），使用半结构化个体访谈和焦点小组访谈。该研究是COCCOS项目的一部分，旨在用体验式共同设计（Experience-Based Co-Design, EBCD）方法为AYAs常见慢性儿童期起病疾病（1型糖尿病、哮喘和/或肥胖）共同设计HCT项目。研究报告EBCD第二阶段，聚焦父母和HCPs访谈及焦点小组。纳入荷兰语父母，其AYAs为14–25岁、患有1型糖尿病、哮喘和/或肥胖，正接近或已经历从儿科到成人照护转移；排除AYAs诊断在转移年龄后（≥18岁）或父母因认知障碍、语言障碍或缺乏数字访问无法参与。HCPs包括医生、护士、心理学家、营养师、全科医生（general practitioners, GPs）、物理治疗师和社会工作者。采用便利抽样（convenience sampling）。父母来自先前参与COCCOS研究（n=21）邀请，并通过五个Facebook慢性病社区、一个糖尿病患组织、十一个社区健康中心传单补充招募；HCPs通过个人联系过渡协调员、学术初级保健网络和三个儿科、成人、康复服务部门负责人招募。目标每组至少15访谈（n≥30）以达到定性数据饱和（data saturation）。招募于2023年3月至2025年3月，持续至饱和。数据收集采用基于文献并经专家审查的访谈指南，访谈30–90分钟，以荷兰语进行并录音；访谈后调查收集社会人口学信息。数据分析采用Braun & Clarke六步主题分析（thematic analysis），通过专家讨论进行研究者三角验证。

关键技术方法概括：本研究为质性现象学研究，采用半结构化个体访谈和焦点小组访谈，是COCCOS项目EBCD第二阶段。样本来源包括：先前参与COCCOS的父母（n=21）、Facebook慢性病社区、糖尿病患组织、十一个社区健康中心招募的父母，以及通过过渡协调员、学术初级保健网络和三个儿科/成人/康复服务部门招募的HCPs。纳入荷兰语父母（AYAs 14–25岁，1型糖尿病、哮喘和/或肥胖）及多学科HCPs。目标每组至少15访谈（n≥30），至数据饱和。访谈30–90分钟，录音，转录后采用Braun & Clarke六步主题分析，并通过专家讨论进行研究者三角验证。

研究结果：共49名参与者（n_parents=22，n_HCPs=27）。父母中90%为母亲，90%高教育，77%孩子为1型糖尿病，68%已经历孩子转移；HCPs有2–25年经验，22%男性，48%为GPs。一个焦点小组含6名HCPs，其余为个体访谈。父母和HCPs体验中呈现HCT矛盾心理，支持意图和保护担忧并存，表现为三个相关主题和子主题。

主题1：放手AYA的内在冲突（The inner conflict of letting go）。儿科转成人照护伴随成年过渡，被视为放手过程，同时是自然发育轨迹。进入成人医疗不仅为环境变化，也象征成年开始。
子主题1：不愿放弃责任（Reluctance in relinquishing responsibilities）。父母矛盾，一方面认识需接受AYA独立并退后，另一方面未准备好放弃控制，难与熟悉儿科团队分离。放手涉及将照护责任转移给孩子和成人HCP，同时告别儿科团队。该阶段常被体验为突然，父母缺乏逐步移交指导。部分父母描述为“全有或全无”：满18岁后责任突然转向AYA和成人照护团队。父母出现失去控制感，担心孩子独立管理预约、联系HCP、依从治疗。少数感到解脱，多数继续担心。儿科HCPs也怀旧，难放手，若认为AYA未准备好会推迟转移。

主题2：角色模糊（Role ambiguity）。
子主题2：需要认可（A need for acknowledgment）。父母感到无力，参与减少后依赖孩子获健康信息，因法律禁止AYAs满18岁后分享医疗信息。父母希望以较低强度继续参与，作为支持性安全网，必要时介入。当AYAs治疗依从困难时，父母仍拥有治疗实践和情感支持知识。父母和成人HCPs同意AYAs决定父母参与程度，但营造欢迎父母环境必要。
子主题3：需要清晰界定角色和责任（A need for clear delineation of roles and responsibilities）。HCPs需清晰角色。专科照护中多数同意儿科应启动HCT并准备AYAs和家庭。GPs对AYAs照护参与有限，对角色不确定，缺乏HCT专业知识，因为常不面对这些病例。哮喘和肥胖常提到18岁转GPs。GPs偏好被动角色，通过转诊信（referral letter）知情，必要时介入，愿保持责任但不领导过渡。收到转诊信时，GPs强调详细信息和明确照护问题，并鼓励专科在适当时将AYAs转回。

主题3：医疗环境间的（不）和谐（(dis)Harmony between healthcare settings）。父母和儿科HCPs描述儿科服务更柔软、个人、平易近人、信息丰富、关注家庭需求；成人照护治疗创新更前沿，但较不个人、较不结构化。成人照护对患者和家庭参与不一致，AYAs需主动联系；成人HCPs更直接务实，对年轻成人经验较少。父母强调年轻成人需不同、更渐进照护。尚未过渡的父母信任成人服务质量，但重视个人、沟通、多学科和及时反馈。父母和HCPs希望顺畅信息转移，父母对反复重述病史感到沮丧。

主题4：HCT促进因素和挑战（Facilitators and challenges to HCT）。
子主题4：促进因素——应用结构（Facilitator – the application of structure）。父母不期待重大干预，但希望指导和准备，从16–17岁逐渐提供。需要成人照护选择、服务差异、新团队信息，以及移交责任和支持角色支持。未准备者体验突然。许多父母主动寻找信息、联系网络、找成人HCP；同伴支持重要。少数不确定者偏好儿科团队领导HCT。联合咨询（joint consultation）涉及儿科和成人团队，帮助见新团队、协调信息、澄清角色期望。转至GP者，全面转移信可替代联合会议。
子主题5：挑战——建立信任（Challenge – building trust）。青春期挑战，AYAs不总认真对待疾病。父母在培养自立与保护孩子之间冲突。AYAs未意识潜在危及生命后果。信任孩子独立和未来成人团队有助放手。介绍未来团队如联合咨询可建立信任，提供关系桥梁。但成人照护频繁人员更替导致团队变化，是信任障碍，父母觉得照护不够个人化。

讨论部分总结：研究提供多视角定性分析，HCT矛盾心理普遍，主要主题为：放手内在冲突、角色模糊、医疗环境间（不）和谐。结构化方法被视为促进因素，建立信任仍具挑战。父母经历冲突情绪，与儿科HCP依恋，儿科HCP也冲突，与Meleis Transitions Theory一致，反映动态过渡。父母准备有限导致不确定，转移后无力、被排除；需认可为支持伙伴，同时AYAs可能认为父母过度参与。联合咨询理想，促进信任和连续性，但实施挑战。较轻微慢性病转GP，全面转诊信足够。儿科和成人照护文化差异，成人HCPs缺乏年轻成人培训和经验。需联合培训、标准化HCT指南。清晰角色定义重要。儿科应领导HCT，可能同伴支持。GPs偏好被动但需最新信息和参与。多数项目主要针对AYAs，父母和HCP支持不足。疾病通用HCT方法可能可行。优势包括纳入初级保健HCPs、样本量n=49、个体和焦点小组、多视角。局限包括便利抽样选择偏倚，参与过COCCOS影响，母亲为主，中高教育，1型糖尿病过度代表，成人照护提供者不足（n=4, 15%）。

研究结论翻译：研究人员的发现补充了先前主要关注AYA的HCT研究，这些研究对父母和HCPs关注不足。在促进AYA独立与父母和儿科HCPs在放手既定角色方面的情感挑战之间出现矛盾心理状态。该过程进一步受儿科和成人照护之间文化和结构差异影响。联合咨询和标准化沟通工具被视为促进连续性和信任的有价值工具，尽管使用仍不一致。GPs报告对其角色不确定，突显需要更清晰指导和专科团队主动参与。父母准备、结构化指导和强团队间协调对顺利过渡必要。加强家庭-HCP伙伴关系、实施结构化过渡项目、将HCT教育嵌入医学培训，可帮助确保儿科和成人照护团队有效支持AYAs。