合并外科胎儿异常的妊娠在产前保健中患者自报的支持来源：一项定性研究

《Midwifery》：Patient Reported Sources of Support in the Prenatal Care of Pregnancies Complicated by Surgical Fetal Anomalies: A Qualitative Study

　　

摘要

引言

妊娠并发症和社会风险因素会增加"妊娠焦虑"，并对母婴结局产生不利影响。社会支持被认为是减轻产前压力和改善分娩结局的关键。我们的目标是探索患者报告的支持系统，以加强为胎儿诊断的准妈妈提供全面、以患者为中心的护理。

方法

我们于2021年8月至12月在一所大型三级胎儿中心对近期被诊断为需要外科手术的胎儿异常的患者进行了半结构化访谈，从而开展了这项定性研究。通过逐行编码和主题分析来识别新兴主题。

结果

共进行了十八次访谈。参与者平均年龄为30岁（范围18–36岁），大多数已婚（n=16, 89%），并自我认同为白人（n=16, 89%）。虽然一半是西班牙裔（n=9, 50%），但大多数以英语为第一语言（n=13, 72%）。访谈时的平均孕龄为27周（范围20–37周）。准妈妈们描述了各种帮助她们应对诊断相关心理压力的支持系统，包括医疗保健提供者、家人和朋友、宗教，以及患有类似诊断的妈妈们。

结论

被产前诊断为需要外科手术的胎儿异常的准妈妈所获得的支持超出了传统社会支持的范畴。与一般产前人群不同，对这些家庭的支持必须考虑到母亲作为患者和儿科护理者的双重角色。加强这些支持来源，提供专门针对这一独特未满足需求的同伴和信息网络，可以通过设计有针对性的干预措施将有风险的患者与适当资源联系起来，从而改善母亲的产前体验。

引言

即使在最好的情况下，怀孕也是一个充满压力的时期。孕妇患焦虑症和抑郁症的风险增加（Davalos et al., 2012, Smith et al., 2011），近80%的女性报告在常规、无并发症的妊娠期间存在心理社会压力（Sharma et al., 2017, Dunkel Schetter and Tanner, 2012）。产前成像技术的进步和产前筛查项目的广泛实施，提高了胎儿结构异常的产前检测能力（Maselli and Badillo, 2016, Kemp et al., 1998）。根据最近的估计，全球胎儿异常的患病率为2-6%（Corsello, 2012, Kang et al., 2023, Perin et al., 2023）。妊娠并发症和社会风险因素加剧了"妊娠焦虑"——一种以与妊娠、胎儿健康和向母亲角色转变相关的特定恐惧为特征的独特情绪状态，对母婴结局产生不利影响（Dunkel Schetter and Tanner, 2012, Kemp et al., 1998, Hunfeld et al., 1993, Ionio et al., 2019, Mehl et al., 2023, Diego et al., 2006, Brown et al., 2011, Divney et al., 2012, Orr and Miller, 1997, Lalor et al., 2009, Pelly, 2003, Peiffer et al., 2023）。

以患者为中心的产前护理应包括评估和减轻影响准妈妈心理社会压力源的努力（Ionio et al., 2019, Mehl et al., 2023, Peiffer et al., 2023, Aite et al., 2002, Klima et al., 2015, Nieuwenhuijze and Leahy-Warren, 2019, Claringbold et al., 2021, Denney-Koelsch et al., 2018）。例如，社会支持长期以来被认为是减轻产前压力和改善分娩结局的关键策略（Cohen and Wills, 1985, Norbeck et al., 1996, Racine et al., 2019）。最近的一项荟萃分析发现，低社会支持显著增加了妊娠期抑郁症、焦虑症和自我伤害的风险（Bedaso et al., 2021）。理解社会支持的一种方式是功能性社会支持系统，它将不同来源的支持归类为五个类别：情感支持、实际支持、信息支持、评价支持和社会陪伴（Cohen and Wills, 1985, Wills, 1985, Sherbourne and Stewart, 1991）。临床医生可以提供情感、信息和实际支持，我们可以努力建立基于医疗系统的资源，并将患者与社区资源联系起来，以提供全面的功能性社会支持系统（Kerber et al., 2007）。

此外，当孕妇接受复杂疾病/缺陷的胎儿诊断时，她们不再仅仅是孕妇，而是内心转变为儿科护理者。一项研究发现，在产前诊断为13三体综合征和18三体综合征（一种导致严重残疾和增加死亡风险的遗传性疾病）后，57%的父母立即报告担心他们的孩子将过着痛苦的生活（Janvier et al., 2012）。另一项研究发现，被诊断为预后良好的胎儿肺部畸形的妇女的焦虑水平高于被诊断为致命畸形的婴儿的妇女（Lalor et al., 2007）。这可能是由于其孩子结果的不确定性高于致命诊断的确定性（Creswell and Plano Clark, 2017）。这指向了具有胎儿诊断的孕妇复杂的心理社会需求，她们不仅要为自己的健康担忧，还要为孩子未来的护理担忧。

尽管关于妊娠压力和社交支持干预措施（如支持小组）益处的文献不断增长，这些措施可以缓解妊娠焦虑并改善非复杂妊娠的结局，但关于如何为患有胎儿外科异常的准妈妈提供社会支持的文献却很少（Bedaso et al., 2021）。我们的当前研究通过定性研究来解决这一知识空白，以确定可以加强的支持系统，为应对胎儿诊断的准妈妈提供全面、以患者为中心的护理。

章节摘要

方法

我们在一座大都市的胎儿中心开展了一项定性描述性研究，旨在描述接受得克萨斯大学贝勒医学院机构审查委员会（H-49629）批准后评估的胎儿外科异常母亲的主要支持系统（Creswell and Plano Clark, 2017）。我们采用方便抽样法招募参与者，并非中心的每位患者都被纳入本研究。基于我们之前的工作（2023年Peiffer等人），我们探索了如何……

结果

我们访谈了18名孕妇，以更好地了解她们对胎儿诊断的经历，并识别她们在应对诊断时的支持系统。平均年龄为30岁（范围18–36岁）。大多数已婚（89%）并自我认同为白人（89%）。一半是西班牙裔（50%），大多数以英语为第一语言（72%）。她们主要拥有公共保险（67%）（表1）。在11位分享家庭信息的参与者中……

主要发现

通过这项定性研究，我们提供了患者依赖的个人关系和社区进行社会支持的见解。此外，我们确定了患者可以通过这些关系和社区获得的支持类型和资源。根据我们的数据，我们制定了医疗提供者更好地支持被诊断为需要外科手术的胎儿异常患者的方法建议，并促进信息、资源和社区转诊的提供。我们的……

结论

胎儿结构异常的产前诊断可能会带来心理社会困扰，以及独特的"预期性护理者"负担。我们的研究表明，准妈妈在应对这些高风险诊断时，需要整合信息、实际和情感支持的专门支持架构。虽然现有的普遍产前支持范式加上临床咨询可能足以应对一般的妊娠焦虑，但我们的发现……

致谢

作者： Sarah E. Peiffer, MD, MPH,*（Davalos et al., 2012, Smith et al., 2011）Steven C. Mehl, MD, MPH,*（Davalos et al., 2012, Smith et al., 2011）Paulina Powell, BS,（Smith et al., 2011）Bianca B. Busogi,（Davalos et al., 2012, Smith et al., 2011）Bea B. Jeon, BA, ^1,2 Trenton M. Haltom, PhD,（Sharma et al., 2017）Timothy C. Lee, MD,（Davalos et al., 2012, Smith et al., 2011）Sundeep G. Keswani, MD,（Davalos et al., 2012, Smith et al., 2011）Alice King, MD, MBA（Davalos et al., 2012, Smith et al.

贡献

这是一项原创作品，此前未曾发表。S.P.、S.M.、P.P.、T.M.H.、T.L.、S.K.和A.K.构思了研究设计。S.P.、S.M.和P.P.进行了数据收集。S.P.和S.M.进行了数据分析。S.P.、S.M.、T.M.H.和A.K.解释了分析结果。S.P.、S.M.和A.K.起草了稿件。S.P.、S.M.、B.B.B、B.B.J.、T.M.H.、M.G.、T.L.、S.K.和A.K.对稿件进行了批判性审阅和修改。本稿件已由所有……阅读并批准。

伦理批准

我们获得了得克萨斯大学贝勒医学院机构审查委员会（H-49629）的批准。

资助

本研究由得克萨斯大学贝勒医学院外科系种子基金资助。作者声明与本文章中提到或讨论的任何产品或概念无专有或商业利益关系。

披露

作者声明与本文章中提到或讨论的任何产品或概念无专有或商业利益关系。

未引用的参考文献

Fallowfield et al., 1986, Bowen et al., 2014

CRediT作者贡献声明

Sarah E. Peiffer：写作——审阅与编辑，写作——初稿，正式分析，数据整理，构思。Steven C. Mehl：写作——审阅与编辑，写作——初稿，正式分析，数据整理，构思。Paulina Powell：数据整理。Bianca B. Busogi：写作——审阅与编辑。Bea B. Jeon：写作——审阅与编辑。Trenton M. Haltom：写作——初稿，正式分析。Timothy C. Lee：写作——初稿。Sundeep G. Keswani：写作——

利益冲突声明

论文《胎儿外科异常妊娠的产前护理中患者报告的支持来源：一项定性研究》的所有作者均不存在利益冲突，包括在开始投稿工作后三年内与个人或组织的财务和个人关系，这些关系可能会不当影响（偏倚）他们的工作。

致谢

作者声明与本文章中提到或讨论的任何产品或概念无专有或商业利益关系。

Sarah E. Peiffer|Steven C. Mehl|Paulina Powell|Bianca B. Busogi|Bea B. Jeon|Trenton M. Haltom|Timothy C. Lee|Sundeep G. Keswani|Alice King