《The Lancet Digital Health》：Towards a justice-based reimagination of digital health research and innovation: actionable considerations for learning health systems
编辑推荐：
摘要翻译：全球范围内已认识到在医疗保健实践中嵌入去殖民化方法论的必要性。自2021年以来，“去殖民化健康”（decolonising health）一词已成为公共与学术讨论中日益升温的话题，其意指瓦解根植于卫生系统和结构内部的殖民统治与压迫体系。尽管在更广泛的
摘要翻译：全球范围内已认识到在医疗保健实践中嵌入去殖民化方法论的必要性。自2021年以来，“去殖民化健康”（decolonising health）一词已成为公共与学术讨论中日益升温的话题，其意指瓦解根植于卫生系统和结构内部的殖民统治与压迫体系。尽管在更广泛的健康研究与实践中，对去殖民化的需求已获得越来越多的认可，但将去殖民化视角应用于快速发展的数字健康领域仍然在很大程度上未被充分探索。对去殖民化的积极承诺应受到社会正义追求的驱动。然而，对于任何研究领域中致力于去殖民化的人而言，一个关键关切是西方欧洲中心主义知识及其知识体系的持续霸权，这些知识体系主导着全球大部分研究机制。因此，研究人员建议，数字健康的去殖民化应从殖民性的本体论层面开始。在本观点文章中，研究人员利用既有的研究范式框架——本体论（ontology）、认识论（epistemology）、价值论（axiology）和方法论（methodology）——提出了基于正义导向的数字健康重塑。研究人员还将去殖民化建议映射至学习健康系统（learning health system, LHS）模型，并提供了一份转化性反思检查清单，以支持数字健康项目团队在研究与创新活动中开展去殖民化工作。
**数字健康去殖民化的正义导向重塑：从本体论到学习健康系统的转化路径**
**一、研究背景与问题提出**
全球范围内，学术界与实务界已逐步认识到在医疗保健实践中嵌入去殖民化方法论的迫切性。自2021年以来，“去殖民化健康”逐渐成为公共与学术话语中的热点，其核心在于瓦解根植于卫生系统和结构内部的殖民统治与压迫体系。然而，尽管去殖民化在更广泛的健康研究与实践中日益受到重视，将这一视角系统性地应用于快速演进的数字健康领域仍极为不足。研究团队由来自全球南方与全球北方十个国家（澳大利亚、印度、伊朗、加拿大、美国、南非、孟加拉国、菲律宾、马拉维、丹麦）的数字健康研究者与临床医生组成，呼吁在数字健康研究与创新中同步嵌入去殖民化视角与方法。
传统上，自上而下的项目策略往往无法达成预期的健康与社会结果，其根源在于这些策略本质上是基于权力失衡和家长式的殖民体系，未考虑去殖民化社群独特的世界观、知识体系或文化背景。例如，在许多非洲国家广泛废除直接殖民统治五十余年之后，健康研究与政策仍然低估本土知识与能力。Udah指出，对去殖民化的积极承诺应受到社会正义追求的驱动，并呼吁研究者批判性审视研究者角色及采掘式研究实践本身。Figueroa等人将社会正义视角应用于数字健康，将其定义为“每个人公平获取、使用数字健康并从中获益，以实现其最高健康与福祉标准的公平机会”。然而，现有工作大多未从殖民性的本体论根基出发进行系统检视。
一个关键关切是，西方欧洲中心主义知识及其体系持续主导着全球研究机制。因此，研究人员主张，数字健康的去殖民化应当从殖民性的本体论层面启动，并以社会正义为核心驱动力。本研究采用Arksey与O'Malley提出的范围综述方法，系统检索2014年1月1日至2025年11月30日间发表的文献，纳入涉及去殖民化方法的数字健康实证与非实证研究，覆盖曾被殖民国家（如印度）及定居者殖民国家（如澳大利亚、加拿大）等多样化情境。研究将去殖民化建议映射至学习健康系统（learning health system, LHS）的三阶段模型，并提出数字化健康正义导向反思实践（justice-oriented reflexive practice, JORP）检查清单。
**二、主要技术方法**
研究人员采用范围综述方法，检索Ovid MEDLINE、Ovid-Embase、Scopus及Google Scholar四个数据库，纳入定量、定性、混合方法研究、文献综述及循证评论/社论。文献筛选由两位研究者独立完成，分歧由第三方仲裁；数据提取采用标准化工具，质量评估使用Dixon-Woods等人提出的五项评价提示。数据采用归纳法分析，识别去殖民化方法与原则的關鍵主题。所有纳入研究均来自已发表文献，样本来源涵盖尼泊尔、英国、美国、加拿大、澳大利亚、印度、索马里兰共和国等地，干预类型包括移动健康应用、人工智能（artificial intelligence, AI）聊天机器人、数字心理健康平台、电子医疗记录、可穿戴设备及卫生数据基础设施等。
**三、研究结果**
**（一）本体论正义：什么是真实的？**
本体论源于希腊语ontos（存在），关注现实本身的本质。在数字健康中，本体论问题包括“健康意味着什么”“什么是心理健康与福祉”。研究者指出，压制和 silencing 本土概念化与世界体验方式构成“本体论暴力”。本体论正义要求尊重和理解原住民社群对健康与福祉的建构——这些建构通常是关系性的、多层面的，强调身体、情感、精神、社群与环境因素的相互关联。例如，Ayobi等人与少数族裔共同设计数字心理健康解决方案时，共创了包容性的心理健康定义，识别出应对、支持、人、情感、环境与精神疾病六个关键主题。同时，不应将去殖民化社群一概而论，本土文化具有多样性与独特性。交叉性视角强调多重劣势轴（如年龄、收入、地理位置）相互作用并加剧数字健康中的不平等。研究揭示，以白人、西方、男性、顺性别身体为默认规范的现象普遍存在，例如Google皮肤病学应用主要校准于白色皮肤，仅有2.7%的数据样本代表最深肤色类型（Fitzpatrick V型），极可能导致对深肤色个体的误诊。此外，去殖民化数字健康应推动医疗多元主义，将结构性与身份因素纳入整体性治愈概念，而非仅聚焦个体症状治疗，同时也可提高技术的采纳率与长期可持续性。
**（二）认识论正义：人们如何认识现实？**
认识论源于希腊语episteme（知识），关注知识的本质与获取方式。研究人员将认知帝国主义界定为一种认知支配形式，即单一知识体系被规范化为优越或合法，同时排斥和边缘化其他知识体系。在当代数字健康中，认知帝国主义体现为欧洲中心主义知识体系的持续特权化、多元化视角的受限或象征性纳入、技术中心主义创新，以及供给驱动的资助模式。为应对认知帝国主义，研究人员主张通过整合多元知识体系来重建数字健康的认识论基础。本土健康与福祉知识体系通常包含对身体、文化、环境和精神维度相互关联的独特洞见，有助于创造适用、文化适宜且采纳率更高的数字健康技术。借用Foucault关于知识与权力共构关系的理论，数字健康中拥有制度权力的实体（如大型科技公司、慈善组织、金融机构、高收入国家等）可以决定何种知识体系被视为客观、普遍和科学。Bennett等人提出的“预期不公正”概念表明，对某些群体的先发概括性假设（如“他们不具备数字素养”）实际上将这些个体排除在知识贡献之外。研究人员认为，算法数据集中的代表性偏差是认识论不公正的一种形式，因为它具体化了“谁的经验值得理解、学习和验证”的问题。这些不公正是累积性的，并在AI系统塑造社会语境与照护实践的过程中形成递归循环，加剧认识论不公。将本土知识体系纳入AI模型，可能识别出标准化生物医学数据结构中未被发现的危险或韧性模式。数字叙事等源于本土认识论的干预方式，有助于增强身份赋权与心理健康。
**（三）价值论正义：什么值得知道？**
价值论源于希腊语axios（价值），研究价值判断的本质。在数字健康中，价值论问题包括“社群认为什么是技术中有价值的”“哪种技术值得投入时间与资源”。尽管价值判断通常是隐性的，但它们塑造着数字健康研究与创新生命周期的每个阶段——影响哪些问题重要、哪些用户功能优先、哪些技术值得扩展、谁的健康需求被中心化、哪些权衡可被接受。价值论正义首先应从“该问题是否最适合用数字健康方案解决”这一根本问题开始。Sekalala与Chatikobo警示了开发解决不存在问题的产品的危险。技术中心主义创新实践常由资助者与技术开发者所重视的价值（如利润）驱动，而忽视社群的实际需求，导致技术强行插入或改造，缺乏本地情境化，加剧健康不平等。对去殖民化社群而言，数字健康工具的价值可能源于文化契合、身份认同与社会联结，而非单纯的技术功能。研究发现，促进相互依存、整体观、积极文化认同与关系性支持的数字健康解决方案受到原住民群体的重视并得以良好采纳，例如增强获取本土知识（仪式性实践、传统狩猎技术）的数字叙事与在线同伴支持项目。研究人员倡导更深层次的“元共情”实践，即研究者有意识地将目光转向内部，审视自身对最终用户的预设与信念如何影响共情过程，以此揭示无意识偏见，推进价值论正义。
**（四）方法论与参与式正义：如何获取知识？**
方法论源于希腊语methodos（追求或探究路径），关注知识生成路径的适切性及其背后的理论假设。方法论不同于具体方法，它连接研究目标与适当的数据收集和分析技术。研究人员以MedicineAfrica平台为例，该平台连接英国导师与索马里兰共和国的医学生及专业学习者，但其以英语为主的课程内容基于对当地部分医疗基础设施可用性的错误假设，导致学习者无法将培训付诸实践。这一案例凸显了共创方法的重要性——有意义地纳入社群成员并在研究全过程中促进知识互惠。参与式行动研究、循环迭代设计而非线性设计等社区主导的方法，可将这些考量嵌入数字健康研究。国际上已有国家层面的伦理框架，如澳大利亚国家健康与医学研究委员会的Roadmap 3、澳大利亚原住民与托雷斯海峡岛民研究所的研究伦理规范，以及加拿大Tri-Council政策声明第二版第9章。Bennett等人提出的诠释学公正涉及沟通或解释资源的缺失限制，使人们的知识贡献难以被表达、理解或行动化，研究人员将其纳入方法论正义范畴，鼓励采用适用、文化适宜且心理安全的转化研究方法。例如，提前提供面试问题选项或允许通过电子邮件进行访谈可增强参与者舒适度并平衡权力关系；文化适宜的可视化卡片方法可帮助参与者表达难以言说的心理健康需求。参与式正义强调社群有尊严地、自主地参与塑造其生活的决策。实例包括社区主导的AI数据基础设施监督委员会、全球南方联盟实现对数据与基础设施的集体所有和公平受益。能力建设举措包括伦理代码共享、数字素养项目及使用ChatGPT促进手术教育与护理民主化。数据主权（Indigenous data sovereignty, IDS）是参与式正义的支柱，要求原住民对其数据的收集、分析、关联、解释、传播和管理保持控制权，并有权否决与社区价值观冲突的数据使用。相关框架包括OCAP（ownership, control, access, possession）、BADDR（blaming, aggregated, decontextualised, deficit, restricted）及CARE（collective benefit, authority to control, responsibility, ethics）。缺乏原住民监督的数字健康系统可能通过采掘式监视、不透明的数据流和缺陷导向决策重现数据殖民主义。
**四、对学习健康系统的启示**
学习健康系统的原始定义是“一个科学、信息学、激励与文化协调一致以促进持续改进和创新的系统，最佳实践无缝嵌入照护过程，患者和家属作为所有要素的积极参与者，新知识作为照护经验的副产品被捕获”。LHS模型包含数据到知识（data to knowledge, D2K）、知识到实践（knowledge to practice, K2P）和实践到数据（practice to data, P2D）三个阶段。LHS的迭代特性意味着一个阶段中嵌入的不平等会对后续阶段产生级联效应，并随时间的推移累积和放大。因此，将正义导向的重塑整合进LHS模型可为数字健康研究与创新提供纠正性与变革性机会。研究人员提出了两个综合性产出：一是图文形式展示的突出正义框架问题，用于指导LHS基础上数字健康创新的去殖民化；二是数字健康正义导向反思实践（JORP）检查清单。建议项目团队根据自身情境调整使用这些资源，例如在共创工作坊中与社区伙伴共同使用JORP，促进共同问责、反思与知识互惠。此外，需批判性反思LHS循环中持续数据流动与共享的要求与IDS原则之间的兼容性。开放数据对原住民社群而言是双刃剑：一方面具有创新潜力、透明性与弥合健康不平等的价值；另一方面可能忽视原住民数据的文化、精神与政治重要性，导致采掘式乃至剥削性的研究实践。部分学术机构受资助与出版机构强制开放数据政策的制约，削弱了研究者维护数据主权的能力。
**五、结论与讨论**
尽管全球为纠正殖民后果付出了广泛努力，殖民性及其遗产继续影响原住民的健康与福祉。随着数字健康在全球快速演进，并呈现加剧现有健康不平等——尤其是边缘群体不平等——的风险，研究者首先应致力于拥抱本体论与认识论多样性，主动且习得地开放面对健康、疾病与福祉等现象的多元建构及其认知方式。随后，必须批判性检视数字健康项目决策中通常不可见的价值体系，以及使数字健康研究与创新付诸实践的方法论和具体方法。最后，识别并解决交叉性压迫系统对于促进公平获取和公平受益于数字健康研究与创新至关重要。所有这些目标的主要推动力是贯穿研究与创新过程的持续反思承诺。这种正义导向的数字健康重塑具有现实转化价值——批判性检视健康与福祉的本体论建构、优先考虑本土知识体系、审视驱动创新的不可见价值判断，最终将产生更易被目标社群采纳的数字健康技术。讨论部分强调，LHS模型中连续数据流与IDS原则的兼容性需进一步审慎处理，开放数据范式若缺乏对原住民数据主权与文化价值的充分尊重，则可能复制新殖民主义权力结构。
