我是否获得良好照护？荷兰医院与养老院多重耐药菌（MDRO）携带者道德体验的质性研究

《Journal of Hospital Infection》：Am I receiving good care? A qualitative study exploring the moral experiences of MDRO carriers in Dutch hospitals and nursing homes

　　

引言：多重耐药菌（multidrug-resistant organisms, MDROs）携带状态及相关的感染预防与控制（infection prevention and control, IPC）措施可对医院患者和养老院居民产生负面影响。研究人员对携带者如何根据其认为重要之事——即道德维度——评价这些经历知之甚少。本研究探讨在医院和养老院接受照护的携带者的道德体验。
方法：研究人员对20名MDRO携带者的半结构化访谈中呈现的道德体验进行质性分析。
结果：携带者报告，在照护期间一些价值得到维护，而另一些价值受到削弱。研究人员识别出四个主题。第一，携带者感到有责任通过预防传播来保护亲人或公众，但感知到IPC方案不一致，从而产生怀疑、挫败感和不公正感。第二，携带者描述被探视更少或被医疗保健提供者（healthcare providers, HCPs）区别对待。一些人对HCPs和其他患者感到内疚，因为其照护需要额外的工作人员时间。第三，携带者在接受照护时经历负担，如看不到HCPs的面孔、失去自由或感觉肮脏，但也经历到富有同理心的HCPs所给予的同情时刻。第四，对携带状态的担忧延伸至医院照护之外，对日常生活影响存在不确定性。
讨论：识别携带者感知哪些价值得到维护或受到削弱，可为更相称和公平的IPC政策提供指导，并改善照护质量。HCPs应支持携带者应对其在照护期间和日常生活中面临的诸多问题和不确定性。未来研究应对IPC政策进行规范性评价，并探索如何应对照护中受削弱的价值。

研究背景与意义：多重耐药菌（multidrug-resistant organisms, MDROs）对脆弱患者构成重大健康威胁。感染预防与控制（infection prevention and control, IPC）措施，如单间隔离和医疗保健提供者（healthcare providers, HCPs）采取接触预防措施，旨在防止MDRO在医疗机构内传播。尽管IPC措施可有效限制传播，但其可能引起携带者情绪困扰、限制社会生活、导致污名化、损害心理健康、造成经济和职业不安全感，并损害照护质量。携带者常对携带状态和IPC措施理解不足，且其影响主要在医院而非养老院中被研究。IPC措施涉及预防传播与患者负担之间的价值权衡，但人们对MDRO携带者如何基于自身认为重要之事评价照护经历，即道德维度，知之甚少。道德体验指一个人认为重要的价值在日常生活中被实现或受挫的感受。该研究探讨医院和养老院中MDRO携带者的道德体验，理解哪些价值得到维护或削弱，可为更相称、公平的IPC政策提供信息并改善照护质量。
研究人员开展的研究与结论：研究人员采用质性设计，使用半结构化访谈，合并两个数据集：Set I（2023年5月—2024年5月）和Set II（2018年9月—2019年7月）。Set I聚焦道德体验，Set II聚焦荷兰医院IPC措施可接受性；Set II访谈被重新分析为二次质性数据。参与者来自荷兰三家医院和四家养老院。医院参与者通过三家医院的三名医生招募；Set I养老院参与者通过感染预防专家联系九家养老院招募。由不参与其照护的研究人员联系。访谈地点为参与者偏好地点，录音并转录、匿名化。采用主题分析，以道德体验概念为指导，使用ATLAS.ti (v24.0.0)。共纳入20名MDRO携带者，访谈30—87分钟，平均56分钟。一名访谈由女儿代表患痴呆的法律上无行为能力的母亲完成。伦理委员会认定研究不属于荷兰人体医学研究法范围。研究结论指出，携带者在照护中许多价值得到维护和/或削弱；尽管价值妥协有时不可避免，但有责任保护基本价值，包括照护可及性、免于污名化实践、与HCPs和亲人的社会连接。这些洞见可指导更相称、公平的IPC政策并改善照护质量。
关键技术方法概括：研究采用质性设计与半结构化访谈，合并两个数据集：Set I（2023年5月—2024年5月）与Set II（2018年9月—2019年7月）。样本来源为荷兰三家医院和四家养老院；医院参与者经三家医院的三名医生招募，Set I养老院参与者经感染预防专家协助联系九家养老院招募，共20名MDRO携带者。访谈在参与者偏好地点进行，录音并逐字转录、假名化。以道德体验概念指导主题分析，先归纳编码，再识别道德体验并分配价值；使用ATLAS.ti (v24.0.0)，并由团队同行评审讨论。伦理委员会判定研究不属于荷兰人体医学研究法范围。
研究结果：主题一“预防传播和执行IPC方案的责任”。在保护、（公共）健康与控制方面，几乎所有参与者感到有责任防止MDRO传播给其他患者、居民、HCPs或亲人，以保护健康、照护亲人或保护公共健康；此类表达在医院参与者中多于养老院参与者。多数认为MDRO是自己的，因此有责任。有些人通知机构、警告访客、在门上留条，偶尔导致隐私丧失。若干人保持警惕检查HCPs是否遵循IPC措施。若HCPs不遵守，其安全感甚至信任感受损。一些人感到无力、失控，无法防止传播，提示自主感受损。一名受访者称有责任尝试根除，以防再次入院。在一致性、清晰性和确定性方面，多数报告IPC措施在不同HCPs和机构间实施不一致，有时国家间也不一致。感知缺乏一致性引发疑问，导致怀疑IPC方案效用。一些质疑HCPs解释，另一些依赖自身知识。多数需要更清晰信息，似乎寻求更大确定性，但无法提问。参与者尽管怀疑仍普遍遵守IPC措施，反映感知自主性有限。医院参与者更常见。在环境意识方面，两名医院参与者因HCPs照护时使用大量一次性个人防护装备（personal protective equipment, PPE）而感到自己作为携带者损害环境。
主题二“照护可及性、时间分配和IPC措施一致性中的公正”。在照护可及性、健康、安全和社会连接方面，一些参与者感到被探视更少、最后被照护或被HCPs区别对待。其他人报告仅接受必要照护。一名受访者因清洁频率降低而感到安全感下降，认为与接受根除治疗不一致。许多人质疑照护及时性和质量。一些医院参与者指出严格遵循IPC方案使其难以评估是否准备出院，因为在隔离房间无法准确评估活动能力。医院参与者更常见。在效率和对照护人员或其他患者的同情方面，此亚主题仅适用于医院参与者。若干人认为因IPC措施包括PPE使用，其照护需要本已忙碌员工更多时间和精力，感到负担。因此一些人更少请求帮助。若干人对其他患者感到内疚，因其照护消耗额外员工时间。在公正和一致性方面，一些参与者报告IPC措施负担重，尤其当认为应用不一致时，导致不公正感。一名医院受访者认为承担携带者负担不公平，认为源于不一致IPC措施。另一人认为当HCPs自己不遵守时却要求其遵守不公平。医院参与者更常见。
主题三“接受照护中的同情和负担”。在社会连接、同理心、关注和认可方面，多数医院参与者经历隔离孤独，有人比作监狱。几乎所有人想念社会接触，一些人特别提到想念归属感。有些人指出独处有时也愉快。若干报告对心理健康负面影响。多数需要HCPs更多关注。一些人描述HCPs有同理心和关怀，另一些报告接触差或对其携带状态的强烈反应令人负担。一些人感到携带状态影响未被HCPs充分认可，强烈希望获得认可。许多人因PPE看不到HCPs面孔而痛苦。一名受访者称未来隔离前景几乎无法忍受。相比之下，养老院参与者一般未报告社会连接减少，因为与其他居民和员工互动基本维持，尽管少数担心社交互动中的传播风险。在自由、幸福和隐私方面，多数医院参与者认为被限制在房间不愉快，一些人描述为自由丧失。一名受访者补充即使房间内自由也受限，因为房间成为HCPs的半公共空间，几乎没有隐私感。一些人指出一种更存在性的自由被剥夺：参与世界的自由，或被看作人而不被评判携带状态的自由，或免于携带者负担思绪的自由，如认为自己对医院是危险或担心自身健康。尤其养老院参与者强调携带状态是私人信息，不必与其他居民分享。在尊重、尊严和纯洁方面，一些参与者因MDRO携带状态感到肮脏。其他人感到HCPs认为他们肮脏或传染，像得了瘟疫。一些人提到HCPs在其未完全遵守IPC措施或忘记提及携带状态时表达挫败。
主题四“在医疗之外作为携带者意味着什么的不确定性”。在保护、健康、亲密和接近方面，几乎所有参与者提到携带状态延伸至医疗之外进入日常生活。一些因害怕传播而在家采取预防措施，如每次使用后清洁厕所、避免拥抱（孙）子女、避免与伴侣身体接触、与脆弱亲属保持距离、不再接待脆弱访客或不握手。少数指出亲属因害怕传播而保持距离。其他人未经历日常生活影响或不主动考虑携带状态。一些人故意不披露携带状态以保持正常。在公正和平等方面，一名参与者提到医疗用品配送不再到家，且被拒绝参加团体治疗，认为因携带状态。另一名参与者提到牙医拒绝治疗，药店发现其在柜台时震惊地致电全科医生，均因MDRO携带状态。
讨论总结：研究探讨医院和养老院中MDRO携带者道德体验，识别四主题。许多价值得到维护和削弱。有时单一经历同时肯定和损害某些价值，表明存在困境。困境常见于三类：携带者感到有责任防止传播给亲属并保护自身健康，导致亲密和接近减少；携带者感到有责任保护公共健康并认可IPC依从重要性，同时经历与HCPs社会连接减少并质疑照护质量；携带者对照护人员或其他患者怀有同情，有时避免为自己求助，因为认为携带状态需要额外时间和关注，使自己与非携带者相比处于不平等位置。医院和养老院参与者经历部分可比，差异主要源于临时住院与养老院永久居住的对比。养老院中照护和居住环境紧密结合，IPC措施适应家庭式环境（如MRSA不隔离），凸显情境特异性研究重要性。先前研究显示IPC经历有正负元素，如隔离心理社会负面影响、接受较少或不合标准照护、努力使隔离温和、保护居民尊严挑战，也有单间安静和隐私等益处，类似困境。本研究明确识别MDRO携带者经历中的价值。更深理解哪些基本价值受威胁，有助于明确对携带者重要之事，并在照护和政策中更自觉地处理受损价值。携带者价值得到维护时经历可能更积极，受削弱时更消极。未来研究应进行伦理成本效益分析，并规范性评价MDRO携带状态IPC政策，探索预防或最小化危害方式，同时明确考虑照护实践背景。公共卫生伦理中平衡个体福祉与保护公共健康问题在本研究中显著存在。IPC措施涉及预防传播与患者负担之间的价值权衡。虽然价值削弱和张力的存在有时不可避免，但研究强调迫切需要行动，确保MDRO携带者接受照护时基本价值不受削弱。携带者应仅承担相称的预防传播责任，应平等获得照护，并应受到保护免于污名化。尽管参与者有时将隔离视为利他实践而非自我贬低，研究仍表明存在感知污名化实践和内化污名。携带者照护质量不应受损：必须及时、高质量照护，并由HCPs以尊重和同理心对待。良好HCP-患者关系被广泛认为至关重要，有助于更好临床结果、信任和有效沟通。尽管HCPs通常可假定善意，但受限制如时间有限，可能妨碍提供高质量照护及以关注和同理心接近携带者。制定相称公平政策和照护实践时应考虑。研究显示携带者体验延伸至日常生活，影响应明确承认。其他研究也显示理解携带状态复杂性。携带者对携带状态如何进一步影响医疗外日常生活有持续问题和不确定性，仍困惑于携带意义及家庭环境传播风险。有时甚至导致携带者在家里与亲人保持距离，尽管方案未规定。携带者在接受照护时应获得（书面）信息，但更重要的是与 Baron et al. (2022) 一致，改善HCPs支持和敏感性，包括基于价值的对话，对解决MDRO携带者在医疗内外面临的许多问题和不确定性高度重要。优势包括方法学严谨，专门考察道德体验和代表性不足的养老院情境。局限：仅纳入四名养老院参与者，仍有限，强调需继续探索长期照护环境。可能选择偏倚，因为一些携带者认为经历不够重大而拒绝参与，如携带ESBL者适用较不严格IPC措施。研究人员通过积极寻找经历不特别严重者来缓解。
结论翻译：总之，携带者在接受照护时许多价值得到维护和/或削弱。尽管价值妥协有时可能不可避免，仍有责任保护基本价值，包括照护可及性、免于污名化实践以及与HCPs和亲人的社会连接。这些关于利害关系的洞见可为更相称、公平的IPC政策提供信息并改善照护质量。HCPs应支持携带者应对其面临的许多问题和不确定性，也包括在日常生活中。未来研究应对IPC政策进行规范性评价，并探索如何预防或最小化这些政策的危害。