《Disability and Rehabilitation》：“It’s important, but at a cost…”: healthcare professionals and people with aphasia describe what influences use of a novel, digital communication aid
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目的 安全且高质量的医疗保健需要有效的患者-提供者沟通。失语症（aphasia）是一种沟通障碍，使个体面临无效沟通和照护不足的风险。改变环境是支持沟通的一种方式。一种新型移动沟通辅助工具——The Aphasia App——被设计用于支持医疗保健专业人员（he
目的 安全且高质量的医疗保健需要有效的患者-提供者沟通。失语症（aphasia）是一种沟通障碍，使个体面临无效沟通和照护不足的风险。改变环境是支持沟通的一种方式。一种新型移动沟通辅助工具——The Aphasia App——被设计用于支持医疗保健专业人员（healthcare professionals, HCPs）与失语症患者（people with aphasia, PWA）之间的医院互动。本研究探讨了当该应用程序（app）作为一种支持互动的资源被引入时，HCPs对影响app使用的因素的看法。
材料与方法 本研究继一项观察性研究之后开展，二者共同构成一项关于app使用的解释主义聚焦民族志（interpretivist focused ethnography）。对10名HCPs和3名PWA进行了访谈，了解其使用app的经历。采用归纳法和反思性方法对数据进行主题分析。
结果 HCPs重视沟通支持，并希望提供以人为中心的照护（person-centred care）。然而，临床、沟通和情感需求的复杂权衡限制了互动和app使用，而这些未得到医疗保健系统的支持。
结论 需要多层级系统改革，以支持HCPs采用沟通辅助工具，并使失语症患者能够进行有效沟通。
康复启示 在医院中支持失语症患者的沟通对医疗保健专业人员（HCPs）而言是一种复杂的权衡。HCPs看到了沟通支持（包括使用The Aphasia App）对实现以人为中心的照护的价值，但受到医疗保健系统的限制而难以提供该支持。HCPs的经历提示，需要在组织层面进行文化转变，以将沟通支持付诸实践，并赋权及促进康复专业人员采用新资源。HCPs和医院管理者应与研究人员合作，设计诸如The Aphasia App等环境沟通干预措施，以满足其个人和组织需求。
**论文解读**
**研究背景与问题**
有效患者-提供者沟通是安全且高质量医疗保健的核心，是以人为中心的照护（person-centred care，尊重个体需求与偏好的照护）的中心，也是质量照护的支柱。监管机构认识到，无效的患者-提供者沟通会不利影响医院患者安全。沟通障碍者比无沟通障碍者更可能住院，且经历不良事件的风险约为三倍，如跌倒；他们也更可能对医疗照护不满意，进而负面影响临床效果、患者安全和健康结局。定性研究显示，沟通障碍者在常规卒中照护中难以向医疗保健专业人员（healthcare professionals, HCPs）表达医疗需求，并可能感到住院恐惧、紧张、疲惫和易受伤害。尽管存在这些风险，医院互动中的沟通仍可能得不到支持。
失语症（aphasia，一种沟通障碍）影响约三分之一卒中后人群。近期对多学科HCPs与失语症患者（people with aphasia, PWA）互动的观察研究显示，HCPs对PWA实现有效沟通至关重要，但提供沟通支持不一致或没有。护士虽是频繁沟通伙伴，也常未提供沟通支持。改善沟通的一种方式是减少沟通环境中的障碍并增加促进因素。沟通伙伴培训项目如KomTil和CommuniCare旨在增加HCPs使用承认并揭示PWA沟通能力的策略；物理环境改造也可改善沟通可及性。HCPs承认需要最佳环境和资源，如改良标识和物理道具，但这些资源缺乏。移动技术可能改造沟通环境。在澳大利亚，已为iPad开发一种促进医疗互动的应用程序，称为The Aphasia App（下称app）。该app由PWA、其亲近他人和HCPs协作设计，用于增强PWA与任何HCPs在住院期间有意义的互动。它被设计为医院内沟通支持工具，而非由PWA从社区带入医院；包含沟通策略和讨论疼痛及其他医疗需求的实用工具，如绘图和打字字段、疼痛与通用1–10量表、是/否/不知道视觉提示、超过400个照护相关图像的词汇库，并可个性化告知HCPs失语症个体的背景、沟通能力和偏好策略。
先前的聚焦民族志包含观察和访谈，以考察app是否影响急性和亚急性医院环境中HCPs与PWA的互动。观察研究发现，HCPs对PWA有效沟通至关重要，沟通破裂可不利影响照护质量和HCPs及PWA的情感体验；尽管HCPs对app表达热情，非言语语言病理学家（speech language pathologists, SLPs）尽管患者有需求却很少使用，PWA采用有限。观察揭示了互动中发生了什么，却未揭示为什么。需求与热情同app采用之间存在可观察差距，提示存在隐藏因素影响医院内支持患者-提供者沟通的新技术采用。因此，当前研究通过HCPs和PWA视角探索影响app使用的因素。
**关键方法（≤250字）**
本研究为观察性研究之后的半结构化访谈研究，与观察共同构成解释主义聚焦民族志（interpretivist focused ethnography，针对特定文化或现象的短期田野研究）。样本队列来源为澳大利亚墨尔本一个公共、大都市健康网络的1个急性场所（大医院621床的专用卒中病房）和2个亚急性场所（一个专门康复机构，一个多服务医院内康复病房）。原观察研究纳入6名PWA，最终访谈3名PWA；邀请19名HCPs，最终访谈10名，涵盖护理、作业治疗（occupational therapy, OT）、物理治疗（physiotherapy, PT）、言语病理、联合健康助理、管理者和临床医生，以及1名物理治疗学生。HCPs接受25分钟虚拟The Aphasia App培训。访谈半结构化、最多1小时，视频和音频记录。数据以归纳、反思性主题分析（reflexive thematic analysis）在解释主义框架内分析，NVivo辅助管理，并通过反思日志、团队讨论等增强严谨性。
**研究结果**
通过访谈主题分析，结果形成三个总主题。
1. HCPs重视赋能沟通并希望提供良好照护。HCPs认为沟通是“每个人治疗的一部分”（Melissa, OT），对赋权患者和以人为中心的照护必要；他们知道并尝试非app策略，如是/否问题、手势、触摸、澄清理解、给予时间和示范；对app概念有热情。结论是存在使用app的动机。
2. 医疗保健互动是临床、情感与沟通责任之间的复杂权衡。其下包含四个子主题。
（1）临床目标在互动中优先，除非被迫重新优先排序以支持沟通。HCPs将沟通视为功能性；当PWA看似理解并参与临床任务时，他们不识别支持需求，使用方便自然的非辅助策略；除非沟通破裂，app才更有用。PWA回忆HCPs使用非辅助策略，仅SLPs使用app；在复杂对话或表达时沟通困难。
（2）HCPs在互动中权衡临床与情感责任。临床责任涉及时间约束、支持沟通是否促进或阻碍临床目标；情感责任涉及PWA和HCPs情绪。支持沟通与临床目标竞争，因时间有限被避免；当信息临床重要时才会投入时间。HCPs判断是否坚持支持，担心失败、不适、无力感，成功建立信心；先尝试白板、家庭成员等更熟悉策略。
（3）HCPs根据感知到的沟通需求、技能和能力决定如何使用失语症应用程序。使用者主要采用绘图工具和疼痛量表，围绕解释、提示、理解疼痛等临床目标；工具选择由SLPs和SLPAHAs讨论；适当性基于PWA的感知沟通需求及其认知、沟通和感觉运动能力；PWA及家属也判断适当性，拒绝使用，且所有PWA表示工具未满足需求。
（4）HCPs面临的复杂权衡反映在PWA的互动体验中。PWA感知HCP互动和app使用差异。Benjamin注意一些HCP更多使用非辅助策略；其妻子觉得医生因复杂语言难沟通；Benjamin仅记得SLPs使用app。Duncan受益于简化沟通，但错误未一致纠正。Tina因表达困难难以详述，后识别快速或复杂语言、时间压力、替代策略有限为困难来源；她报告仅SLPs使用app，尽管其OT和PT表示使用。
3. 支持沟通的系统不足。其下包含两个子主题。
（1）对失语症和支持策略的认识缺乏并影响照护。组织和照护层面缺乏意识；两名HCP报告接受过沟通障碍支持培训；SLPs认为其他HCP只有基本理解；多个HCP不知道患者有失语症或app，团队内外沟通缺口导致准备不足；知道失语症和如何沟通会改善照护；app使用需HCP推动。
（2）需要系统层面条件以优化app采用，但实现这些条件存在障碍。需要改善提供者-提供者沟通，包括SLP倡导、视觉提醒和app championing；需要针对性、重复、实用的HCP和PWA培训；培训时机、初始成功、角色边界重构重要；物理环境与后勤涉及技术维护、app可见性、位置和可及性；系统障碍包括时间约束、竞争需求、培训机会有限、资金、人员、在线培训技术问题；急性护理对PWA信息保留和SLP教育能力也是挑战。
**讨论部分总结**
讨论指出，HCPs沟通受时间有限、临床任务优先的系统约束；时间压力是国际已知障碍。HCPs倾向快速熟悉策略，现实限制导致临床主导、任务聚焦或回避互动。情绪障碍与系统压力交互：低自我效能、脆弱、害怕失败、不适；不愿坚持挑战性沟通，更可能退出或依赖熟悉策略。对PWA后果：以人为中心沟通可能比准确任务表现更重要；有限互动可导致去人性化、未满足心理情感需求、心理困扰、自我感削弱。责任不能只由个体HCPs承担。app应视为复杂干预，需系统方法、双向适应、组织可靠识别记录分享沟通需求、政策认证框架，如NHS England的Accessible Information Standard和美国Joint Commission指导；澳大利亚认证标准历史上未认可，但草案在审；Aphasia Institute, Canada显示系统转变可实现。PWA反映app工具未满足需求，转向家庭成员；需要更多教育和实践。限制包括样本小、单中心、COVID-19延迟、护士未参与、严重失语症数据排除、未区分表达/接受缺陷。未来研究应关注学科特定沟通需求、严重接受性缺陷、复杂干预框架、多层级改革和沟通伙伴培训调整。
**研究结论翻译**
根据澳大利亚一个城市健康网络住院环境中的HCPs和PWA样本，互动和app使用受到临床、沟通和情感责任的复杂权衡影响，并深受不支持性医疗保健系统影响。对HCPs而言，临床优先事项占主导，除非因沟通破裂被迫重新排序——这一过程由平衡沟通需求、技能和能力与情感及系统压力塑造。PWA对医疗保健互动体验独特，可能源于影响他们的复杂因素交织，并可能从更多培训和实践以采用app中获益。直接照护和组织层面的失语症意识差距暴露系统可能低估沟通作为照护关键组成，尽管HCPs希望支持沟通并以人为中心，且PWA若得不到支持存在心理伤害风险。HCPs无法独自管理使用新型干预支持沟通的复杂任务。app是复杂干预，需要考虑个体、干预和系统层面的多重影响。与此同时，多层级系统改革对改善医疗保健互动并使PWA获得更好参与和结局至关重要。
