与药物难治性癫痫共处：部分非裔美国人的视角

《Epilepsy & Behavior》：Living with medicine resistant epilepsy: Perspectives of a sample of Black Americans

　　

- 社会孤立和不披露信息是常见的但不健康的应对策略。
- MRE（药物难治性癫痫）带来广泛且普遍的重负，跨越所有人口学界限。
- 结构性和社会性不平等对患有癫痫的非裔美国人产生负面影响。
- 具有文化回应性的护理超越了单纯的癫痫发作管理。
- 公众对癫痫缺乏了解造成了社会脆弱性。

**引言**

美国癫痫的患病情况因种族而异，非裔美国人承受着最重的疾病负担，然而关于非裔美国人如何看待自身癫痫的问题却研究不足[1]。癫痫负担的不平等分布令人关切，并反映在疾病的各个领域。非裔美国人经历癫痫持续状态的比率更高[2]、[3]，抑郁及抑郁相关残疾的比率更高[4]，自我管理水平更低[5]、[6]。非裔患者还被报道有更频繁的急诊就诊、缺乏规律的神经科护理以及较差的治疗依从性[7]、[8]。

**高级治疗障碍与系统性差异**

即使在专科临床环境中，显著差异依然存在。在癫痫监测单元的研究中，与其他人口群体相比，非裔患者被诊断为颞叶癫痫的可能性更大[9]，但他们接受治疗性手术切除的可能性显著更低[1]、[7]、[10]。目前，针对癫痫健康差异的确切因果关系，强有力的解释仍然稀少[10]、[11]、[12]、[13]。

在一项评估抗癫痫药物依从性的近期范围综述中，种族成为决定健康结果的首要因素。尽管疾病知识、治疗信念、个人动机和家庭支持等相互关联的变量发挥了重要作用，但弥合这些治疗差距的可操作建议却严重缺乏[11]、[14]。具体到MRE，癫痫手术的障碍包括对医疗系统的深刻不信任以及缺乏充分的社会支持[1]、[15]。在患者层面的障碍之外，提供者的态度和处方偏见限制了哪些患者被主动推荐手术治疗[10]、[16]。

**转向以患者为中心的护理和质性范式**

由于信念和态度在健康行为中起着至关重要的作用，仅仅改善就医的物理可及性可能无法解决根深蒂固的差异。要真正提高护理质量，临床干预必须针对功能性应对技能、有效的自我管理和透明的医疗决策[11]。

在临床癫痫护理中，癫痫发作控制传统上被临床医生优先视为主要治疗目标。然而，患者的优先事项往往远超临床指标，涵盖整体的、个人的人生目标[17]。充分践行以患者为中心的护理方法，需要深入了解个体在日常生活中的体验、应对和反应方式。然而，虽然基于问卷调查的定量研究描绘了疾病负担和生活质量的广泛决定因素[18]，但它们本质上抹平了个人疾病管理中复杂的、非线性的现实。要充分理解这一现象，需要一种补充性的范式。通过超越统计平均值，质性方法能够捕捉患者生活体验中更微妙的动态。

**本研究与社区参与**

非裔癫痫患者如何看待他们的病情，以及治疗期望如何影响临床决策，目前尚不清楚。合作研究模式，如基于社区的参与式研究（CBPR），促进研究者与利益相关者之间的合作，以增强研究对社区优先事项和需求的回应性[19]。积极融入具有种族背景社区伙伴的研究，是克服患者与临床医生之间历史性的治疗目标不匹配的有力方式[13]。CBPR原则与质性方法的结合，使研究者能够更深入地了解非裔社区及其他边缘化群体的独特需求[1]、[13]。一项旨在减少老年非裔人群心理健康差异的研究就是一个例子。该研究凸显了社区与学术机构合作对于开发可接受的治疗方案以及同时克服对临床医生和研究员根深蒂固的不信任的重要作用[20]。

CBPR框架具有独特潜力，能够识别出协作性、实用且具有文化敏感性的策略，这些策略不仅促进生活质量改善，还能帮助患者避免错过改变人生的治疗机会[21]。研究团队的文化谦逊，包括对历史问题的敏锐意识，对于与少数群体合作开展的研究至关重要。在质性研究中，表明研究者世界观的位置声明有助于限制偏见，缩小权力差距，并增强科学严谨性[22]（方框1）。

**位置声明**：本研究由一个经验丰富的研究团队完成，其中包括三名白人非西班牙裔女性研究者（SD、CB、HP）和一位长期患有MRE的非裔男性（LE）。当前的质性研究得益于我们研究团队的深厚个人投入。主要研究者（SD）和神经科共同作者（CB）拥有长期的临床和研究经历，致力于改善癫痫控制不佳患者的健康与福祉。项目顾问是一位经验丰富的质性研究者（HP），已与共同作者在多种癫痫领域发表过论文。在研究过程中纳入疾病专家（LE）增强了项目的可信度，并验证了研究合作的真诚性。作为一个团队，我们带着自己的观点开展研究，这些观点被视为反思性分析过程的一部分。

一种创造性的研究方法包括与受影响最深的社区建立合作伙伴关系，这指导了我们的认知方式。这项质性研究得益于研究团队的深厚个人投入。纳入社区成员本人所表达的经验，反映了真正的包容性过程。这种包容性有助于触及研究参与者认为有意义的核心内容。要真正践行以患者为中心的护理原则，倾听和理解受影响者认为重要的内容至关重要。临床医生和患者的观点可能不同，但共同努力有效管理像癫痫这样复杂的疾病，才是将我们联结在一起的纽带。

本研究旨在了解弗吉尼亚州里士满及周边地区一组黑人个体对癫痫控制不佳的生活体验。为确保研究真实反映该人群的需求，由里士满地区受癫痫影响的黑人组成的社区顾问委员会（CAB）作为疾病体验专家，与研究者并肩合作。

**研究过程概述**

本研究以社区参与研究原则为指导[21]。组建一个由非裔非西班牙裔人士组成的社区顾问委员会（CAB），对于探索一组弗吉尼亚黑人如何生活于MRE是核心环节。LE（第二作者）作为弗吉尼亚癫痫基金会区域总监，是CAB的牵头成员，他处于理想位置以邀请社区成员与研究团队建立合作。CAB由三位被诊断患有MRE的人士和……组成。

**患者特征与临床筛查**

在访谈时，20名参与者的平均年龄为38岁（范围24–74岁）。这10名男性和10名女性报告平均患癫痫17年（范围2–37年），自诊断时起算，平均发病年龄为21岁（范围2–60岁）。虽然70%的参与者被记录为局灶性癫痫，其余部分为全面性（5%）或混合型癫痫（25%）。在本样本中，急诊就诊平均在访谈前12个月内发生两次。

**主题1：挫折："这太难以评判了"**

主题1突显了MRE患者如何描述为应对该病所需做出的累积性和广泛的生活方式改变；这些改变被认为比其他慢性疾病相关的改变更具负担。数据中的模式集中在应对认知困难、在治疗过程中面对怀疑时的现实挑战、就业障碍和社会孤立。尽管存在局限性和安全恐惧，适应该病所需展现的韧性表达为……

**主题2：日常世界如何改变："你不再认识自己了"**

MRE生活带来的身体和实际中断加剧了该病的心理负担，留下了未解决的生存问题。尽管强烈渴望被视为"正常人"并与同龄人无异，癫痫的发作改变了人生轨迹并改变了自我认同。一位终身患有癫痫的大学毕业生体现了精神韧性与情绪痛苦之间的存在主义挣扎。尽管他最初坚持说他只是"已经习惯了"他的……

**主题3：适应限制挑战的过程："这就是我的生活了"**

第三个主题捕捉了参与者如何管理他们的癫痫并找到生活意义的过程。应对不确定性需要坚持不懈，尽管每天面临困难和需要维持信仰。自我护理包括获取信息、主动采取举措和减少对提供者的依赖。总体而言，研究样本能够轻松描述压力源、癫痫发作诱因以及生活于MRE所需的生活方式适应。在各案例中，维护尊严、发挥积极作用……

**讨论**

我们考察了弗吉尼亚州里士满地区20名接受护理的黑人成人中MRE的生活体验，以突显疾病的复杂性和交叉性负担。这种深重的疾病负担反映在参与者多年癫痫控制不佳的现实中。深层的个人反思远超癫痫发作负担，强调了MRE如何重塑生活轨迹、人际关系和自我概念。我们样本的平均生活质量得分为38.5，显著低于……

**结论**

综合来看，研究结果表明，对于患有MRE的黑人个体而言，痛苦是累积性和多维度的，涵盖情感、社会和种族化维度，远远超越癫痫发作控制。绝望感和自杀意念普遍存在却很少被披露，这指出了医疗治疗与生活现实之间的关键差距。这种脱节对临床实践具有重要影响。若没有明确关注情感负担……

**CRediT作者贡献声明**

Sandra R. Dewar：审稿与编辑、初稿撰写、可视化、验证、资源、项目管理、方法学、调查、获取资金、正式分析、数据整理、概念化。Lowell Evans：审稿与编辑、验证、方法学、调查、数据整理。Christine M. Baca：审稿与编辑、概念化。Huibrie C. Pieters：审稿与编辑、初稿撰写、验证、方法学。

**利益冲突声明**

作者声明不存在已知的竞争财务利益或个人关系可能影响本文所述工作。

**致谢**

本研究得到了弗吉尼亚联邦大学CTSA（来自美国国家转化科学推进中心的UM1TR004360）和弗吉尼亚联邦大学CCTR捐赠基金的资助。

Sandra R. Dewar | Lowell Evans | Christine M. Baca | Huibrie C. Pieters