《Epilepsy & Behavior》：Modelling stigma in paediatric epilepsy: Child stigma as a predictor of parental stigma
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•患有癫痫的儿童报告了高水平的感知病耻感。•父母也报告了与癫痫相关的高水平病耻感。•儿童和父母所报告病耻感水平之间存在显著相关性。•临床和社会人口统计学因素与病耻感水平相关。•研究结果凸显了开展以家庭为中心的病耻感干预措施的必要性。引言慢性疾病是由遗传、生理或环境因素引起，需
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患有癫痫的儿童报告了高水平的感知病耻感。
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父母也报告了与癫痫相关的高水平病耻感。
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儿童和父母所报告病耻感水平之间存在显著相关性。
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临床和社会人口统计学因素与病耻感水平相关。
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研究结果凸显了开展以家庭为中心的病耻感干预措施的必要性。
引言
慢性疾病是由遗传、生理或环境因素引起，需要长期监测、治疗、康复和护理，并可能对个体生活产生永久性影响的疾病状态[1]。在儿童期观察到的慢性疾病可能不仅影响身体健康，还会影响儿童的心理、社交和学业生活。因此，患有慢性疾病的儿童被视为有特殊医疗需求的人群[2]。癫痫是儿童最常见的神经系统疾病之一，是一种以反复发作性癫痫发作为特征的慢性脑部疾病。据报道，全球约有5000万人患有癫痫，每年约有500万例新发病例被诊断[3]、[4]。癫痫不仅在儿童中常见，还可能导致影响个体生活质量的躯体、认知、情感和社会后果。由于癫痫发作的不可预测性，儿童尤其可能在日常活动、学校生活和社交关系中面临各种挑战[5]、[6]。与许多其他慢性疾病不同，癫痫被视为不仅是一种医学状况，更是一个重大的社会问题。纵观历史，人们对癫痫的误解——例如将其与精神疾病联系起来，或将其归因于超自然原因——导致社会对患有癫痫的儿童产生负面看法[7]。尽管这些误解如今已大幅减少，但癫痫患者仍面临病耻感和歧视[4]。病耻感被定义为社会因个体的某一特征或状况而对其实行贬低、排斥或负面标签化[6]。历史上，癫痫一直是遭受此类病耻感最多的慢性疾病之一。特别是在儿童期，由于自我意识和社交关系正在发展，这种病耻感变得更加显著。对于仍在发育中的儿童而言，癫痫引起的病耻感不仅针对个体的社交关系，还可能直接影响其心理健康。研究表明，患有癫痫的儿童可能会出现恐惧发作、因显得与众不同而产生焦虑、羞耻感、自信心丧失、社交排斥和孤独感等[5]、[8]。特别是在发作被他人目击时，儿童可能会感到自己与众不同、不够好或毫无价值[9]。随着病耻感的加剧，可能出现社交关系恶化、心理适应问题、低自尊和生活质量下降等情况[6]、[10]。此外，病耻感还可能导致治疗依从性降低、隐瞒病情以及延误就医等负面结果[11]、[12]。
与癫痫相关的病耻感可能不仅影响儿童，还会影响其家庭及日常生活。近年来在文献中受到越来越多关注的"附属病耻感"概念，指的是家庭成员同样会内化个体所经历的病耻感[13]、[14]。患有癫痫的儿童的父母可能会对孩子的发作、未来、社会接受度和生活质量感到极度焦虑；这种情况可能导致父母也产生病耻感[15]。特别是社会对癫痫的负面态度，可能促使父母产生内疚、不足感、羞耻感和社交退缩等感受[13]、[16]。家庭系统理论认为，一个家庭成员的经历会影响其他家庭成员，家庭内部的进程通过相互互动而发展[17]。基于这一理论框架，本研究关注了从儿童经历癫痫相关病耻感到父母感知病耻感的这一路径，因为父母对儿童状况的感知与儿童在家庭和社会环境中如何被感知和体验密切相关。然而，家庭系统理论也承认家庭成员之间存在相互影响；因此，所指定的路径代表的是一个具有理论依据的模型，而非因果假设。然而，现有文献表明，同时评估儿童和父母病耻感认知的研究有限[18]。建立儿童病耻感与父母病耻感之间的关系，有助于将癫痫不仅仅作为个体问题，而是作为以家庭为中心的问题来处理。儿科护士在患有癫痫的儿童及其家庭的照护中可能发挥至关重要的作用。护士不仅负责发作管理和治疗监测，还负责早期识别病耻感、评估心理社会需求、支持家庭以及解决教育需求。识别儿童和父母中的病耻感体验有助于规划以家庭为中心的护理干预措施，并制定旨在减少病耻感的干预方案。本研究旨在确定被诊断为癫痫的儿童及其父母对病耻感的感知，考察儿童与父母病耻感之间的关系，并识别影响病耻感的因素。
章节摘要
研究问题
1. 在患有癫痫的儿童中，儿童的感知病耻感是否与父母的感知病耻感相关？
2. 患有癫痫的儿童所经历的因素中，哪些因素与其感知病耻感相关？
研究设计
本研究采用描述性横断面研究设计，旨在识别患有癫痫的儿童及其父母所经历的病耻感，以及与他们对这种病耻感的认知相关的因素。
研究地点和时间
本研究于2026年2月13日至2026年6月1日期间，在土耳其东南部一家大学医院的儿科神经科门诊以及儿科神经科和儿科病房，针对被诊断为癫痫的儿童及其父母展开。该
结果
表1展示了患有癫痫的儿童及其家庭的 demographics 和临床特征。总体而言，56%的儿童为女孩，89%的儿童生活在核心家庭中，86%的儿童在住院期间由母亲陪伴。关于癫痫相关特征，46%的儿童每月发作一次，64%的儿童的发作由母亲或父亲监测，92%的报告曾漏服药物。癫痫在一定程度上影响了玩耍能力
讨论
本研究发现，患有癫痫的儿童及其父母均报告了相对高水平的感知病耻感。儿童及其父母所报告的感知病耻感水平之间存在强正相关。根据结构方程模型（SEM）分析结果，儿童的感知病耻感水平与父母的感知病耻感水平呈正相关，解释了父母感知病耻感水平方差的84.4%。此外，感受
局限性
此外，儿童和父母感知病耻感之间的极强关联以及SEM模型中指定的模型所解释的较高比例的父方病耻感方差，应当谨慎解读。尽管儿童和父母是独立填写各自的问卷，但在数据收集过程中他们彼此在场，这可能会影响他们的回答，构成潜在的反应偏差来源。此外，使用
结论
总之，本研究发现患有癫痫的儿童及其父母均存在高水平的感知病耻感，儿童与父母的病耻感得分之间存在强正相关。在结构方程模型中，儿童的感知病耻感与父母病耻感呈正相关；然而，鉴于本研究采用横断面设计，这一关联不应被解释为因果或方向性关系的证据。发作后的羞耻感，以及在
CRediT作者贡献声明
Dilara Keklik：撰写——审稿与编辑，撰写——初稿，监督指导，方法论，调查研究，形式化分析，概念化。Mehmet Emin Düken：撰写——审稿与编辑，撰写——初稿，监督指导，软件，项目管理，方法论，调查研究，形式化分析，数据整理，概念化。Ayd?n Bozkaya：撰写——审稿与编辑，撰写——初稿，监督指导，数据整理，概念化。Ayda ?elebio?lu：撰写——审稿与
利益冲突声明
作者声明不存在任何可能影响本文所报告工作的已知竞争性财务利益或个人关系。
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